1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Die blinde Sonja von Big Brother hat seltene Rheumaart

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Heike1961, 6. Februar 2009.

  1. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2008
    Beiträge:
    284
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Hallöchen,

    Wer von Euch schaut Big Brother? Vor 2 Wochen ist da die blinde Sonja eingezogen. Sie ist jetzt Mitte 30 und hat vor 8 Jahren ihr Augenlicht durch eine seltene Rheumaerkrankung verloren. Sie erzählte, daß die Ärzte sie oberflächlich bzw. falsch behandelten und bei ihr ziemlich schnell die Blutgefäße, die die Augen versorgen, regelrecht zerstört wurden durch diese Krankheit.
    Welche Rheumaart könnte das sein? Habe den Namen vergessen.

    LG, Heike
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.412
    Zustimmungen:
    234
    Ort:
    Köln
  3. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2008
    Beiträge:
    284
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Liebe Kuki,

    Danke für den Link, das hilft mir weiter!

    LG, Heike
     
  4. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Februar 2006
    Beiträge:
    271
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern/Franken
    Hallo Heike,

    das könnte eine Arteriitis Temporalis (Riesenzellateriitis = RZA) gewesen sein. Das ist eine Entzündung (Vaskulitis) der Temporalaterie am Auge, die, wenn nicht rechtzeitig mit hochdosiertem Cortison behandelt wird, zum Erblinden führt.

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  5. engel

    engel Petra aus Gelsenkirchen

    Registriert seit:
    24. Mai 2005
    Beiträge:
    1.689
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Siegen
    ich schaue bb und sonja sagte das sie Vasculitis hat
     
  6. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2008
    Beiträge:
    284
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Ich habe seit Jahren große Probleme mit den Augen, wobei aber die Funktion bzw. das Sehvermögen noch super ist.
    Die Augen sind ständig gerötet und entzündet. Erst wurde von Bindehautentzündung gesprochen, später von Sicca-Syndrom. Inzwischen sind auch die Speicheldrüsen zu "Trocken", muß ständig nachtrinken oder Kaugummi kauen, mich ständig räuspern, Schluckbeschwerden. Nun stand zum Schluß das Sjögren-Syndrom im Raum, obwohl sämtliche Blutwerte o.k. sind.
    Seit gestern ist es nun Episkleritis, welche im starken Zusammenhang mit Vaskulitis (mit Organbeteiligung) steht. Die Folge könnte Erblinden sein.
    Das macht mir große Angst, zumal ich es ja schon länger habe und bisher immer belächelt wurde von versch. Ärzten. In dieser Woche wurde mir von 2 versch. Ärzten eine Augenkrankheit mit Rheumabeteiligung diagnostiziert.
    Blindsein ist für mich unvorstellbar!

    Am Montag gehe ich als Notfallpatientin in eine Rheumaklinik, eine Überweisung habe ich. Werde dann berichten.

    LG, Heike
     
  7. Iti

    Iti Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    516
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    ROW
    hallo Heike

    Habe auch eine Vaskulitis und vor ca 3 Monaten ist erstmalig eine als weitere Beteiligung Episkleritis aufgetreten.
    Nach einer etwa 2monatigen konsequenten behandlung mit Cortisonhaltigen Augentropfen + einer intensivierung meiner imunsuppressiven Therapie ist die Episkleritis vollständig abgeklungen.
    Bin zur Behandlung gewesen bei meinem Augenarzt und außerdem vor 10 Tagen zur Kontrolle noch in der Uniaugenklink in Kiel.
    Dort gibt es in der Augenklinik direkt eine Vaskulitissprechstunde und die Patienten kommen zum Teil aus dem ganzen Bundesgebiet. Die Uniaugenklinik Kiel ist laut Aussage meiner Rheumatologin weltweit die Klinik mit der größten Erfahrung bei vaskulitischen Augenbeteiligungen.
    Hier ein link, www.vaskulitis-zentrum.de einfach mal durchklicken von Zentren über Kliniken u.s.w. dort ist auch eine Tel.Nr. angegeben.

    schöne Grüße und gute Besserung
    iti
     
  8. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2008
    Beiträge:
    284
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Hallo Iti,

    Vielen Dank für Deine Zeilen und für den Link, werde ich mir ansehen.
    Das mit den Augen kommt und geht, wurde bisher immer als Bindehautentzündung oder Allergie abgetan. Da aber so kleine "Murmeln" auf der Hornhaut waren, war die Diagnose einfacher.
    Wie geht es Dir mit der Vaskulitis, wie merkt man das?
    Ich hatte bisher immer Schmerzen im linken Bein bis runter in den Fuß, manchmal Ellebogen und Daumen. Jetzt kommen zwischen den Fingern zum Teil schmerzhafte Knötchen.

    Naja, am Montag bin ich bestimmt schlauer.

    Bis dahin.

    LG, Heike
     
  9. anny84

    anny84 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Juni 2007
    Beiträge:
    158
    Zustimmungen:
    0
    hey ihr lieben,

    klinke mich auch mal bei euch ein...

    muss gestehen, dass mir die sonja auch bissl angst gemacht hat. ich selber bin noch ohne diagnose.

    RF negativ, Antinukleäre-Ak (Hep2-IFT) 1:320 (differenzierung ergab keine pos werte aber gesprenkelte kernfluoreszenz, vorkommen bei SLE, MCTD, sklerodermie, sjögren-s., polymyositis u.a.)

    am ende meines laborberichts steht:"es konnten auch nukleoläre dots mit einem titer von 1:640 nachgewiesen werden" :confused:

    ehrlich gesagt kann ich diese werte nicht deuten. andererseits sind meine augen in ca 9 monaten um 1,0 und 0,75 dioptrien schlechter geworden (waren davor 3 jahre unverändert). ich merke das richtig, wenn ich keine brille trage. sehe in ca 1,5m abstand statt meiner augen nur schwarze kreise im spiegel.

    war auch mal bei augenarzt wg augenschmerzen (beim augen bewegen, kam von jetzt auf gleich), da war meine bindehaut total gereizt und am unteren augenrand (da wo das unterlid ist) hatte ich kleine küllerchen, die ärztin meinte es sähe aus wie was allergisches (hab aber KEINE allergie!). hab dann augentropfen bekommen und dann wars wieder gut.

    naja... meine HÄ hatte halt wegen der ANAs auch den verdacht auf vaskulitis, kollagenose o.ä. geäußert (aber sie gab auch zu, dass sie da kaum ahnung von hat).

    mit rheumadocs bin ich zur zeit bissl auf kriegsfuß.... man kriegt nur dumme antworten.

    hoffe einfach mal, dass es nichts ist und ich mir alles nur einbilde :o

    so schlimm wie bei euch sind die schmerzen auch noch nicht. ibu 600 hilft meist.

    also bis denne
    anny
     
  10. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2008
    Beiträge:
    284
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Hallo Anny,

    Leider sind die Symptome bei Rheuma-Erkrankungen und deren "Ableger" manchmal nicht so eindeutig. Viele hier (auch ich) berichten ja von langen Arztodyseen, bis sie endlich eine Diagnose hatten und behandelt werden konnten.
    Bei Dir gibt es zumindest schon mal den Ansatz der erhöhten Ana-Werte, auch wenn alle anderen Werte o.k. sind.
    Ich versuche nun mein Glück in einem Rheumazentrum(am Montag). Ohne Termin wird es sehr schwierig.
    Ich kann eventuell Glück haben, wenn ich erwähne, privat versichert zu sein, was ich allerdings bei der Anmeldung zum Termin meist nicht erwähne. Aber wenn es nicht anders geht?
    Ich finde es natürlich sehr unpassend, daß so unterschieden wird.
    Nun hörte ich in einer Diskussionssendung (Anne Will), daß aufgrund der Gesundheitsreform die Behandlungspauschalen für chronisch Kranke enorm erhöht wurden und sich die Ärzte demnach die ganz kranken Patienten rausfischen bzw. sie karteikartenmäßig aks sehr krank einstufen. Dann gibts mehr Geld.
    Da muß man dann aufpassen, nicht als "sterbenskrank" abgerechnet zu werden.

    Ich drücke Dir die Daumen, daß Du endlich einen verständnisvollen und kompetenten Arzt findest!

    LG, Heike
     
  11. idadler

    idadler Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Februar 2009
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Erblindung durch Gefäßentzündung

    Es könnte sich bei der Blinden in Bog Brother um die Folgen einer Arteriitis temporalis - einer Entzündung der Kopfarterien - handeln. Sie führt, wenn nicht SOFORT hochdosiert Cortison eingesezt wird, in vielen Fällen zur irreversiblen Erblindung. Die Arteriitis temporalis zählt zu den rheumatischen Erkrankungen und ist oft mit einer Polymyalgia rheumatika gekoppelt. Die Ärzte meinen heute, es sind zwei Facetten einunderselben Erkrankung.
    Ich bin neu hier und seit einem guten Jahr Arteriitis-Patientin mit Polymyalgia rheumatica. Vorausgegangen war eine Fibromyalgie, die vielleicht auch noch besteht. Also Schmerzen ohne Ende. Das Laufen mit meinem kleinen Dackel fällt mir besonders schwer weil ich so einen Druck im Kopf und Gleichgewichtsstörungen habe. Sie sind nach Beginn der Cortisonbehandlung aufgetreten und haben wohl nichts mit der Krankheit an sich zu tun.
    Von Juni bis August habe ich zusätzlich zu Cortison noch MTX genommen. In der Zeit bekam ich zwei Drehschwindel-Anfälle, die mehrere Stunden dauerten und mich an den Ort fesselten, an dem ich mich gerade befand. Sie traten ohne Vorwarnung und ohne vorangegangene körperliche Anstrengung auf. Vor und nachher habe ich das nie erlebt. Ich habe danach MTX wieder abgesetzt. Leider hat mein Rheumatologe - ein Uni-Professor - meine weitere Behandlung abgelehnt: wenn ich MTX nicht nehme, müsse ich mich selbst behandeln. Das tue ich nun auch bei CRP-Kontrolle in zweiwöchigem Abstand. Leider komme ich nicht unter 20 mg Cortison pro Tag ohne dass der CRP-Wert wieder über 10 ansteigt.
    Frage an Euch: Hat schon mal jemand diese Nebenwirkung der Kombination von MTX und Cortison gehabt?
    Bin gespannt auf eine Antwort. Herzliche Grüße von der Schnecke