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Die bittere Wahrheit

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von kaktusnova, 1. Juni 2013.

  1. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Hallo!

    Ich bin frustriert! Ich bin genervt! Ich bemitleide mich selbst!
    Ich hasse meine Krankheit "Morbus Bechterew"! Und ich kann mich einfach nicht damit abfinden, dass ich Rheuma habe.
    Die Diagnose bekam ich 1999 mit 21 Jahren.
    Seit 2005 spritze ich Enbrel . Und nun habe ich wieder mal versucht es abzusetzen. Insgeheim hatte ich die Hoffnung, ich würde endlich mal ohne Basismittel auskommen.
    Naiv gedacht!
    Nun, nach 5 Wochen ohne Enbrel, kam letzte Woche ein Schub!
    Solche Schübe werfen mich zurück! Ich stehe wieder am Anfang und frage mich "Wieso ich? Kann das nicht aufhören?"

    Nun meine Frage an euch:
    Wie kommt ihr psychisch mit eurer Krankheit klar?
    Macht euch das Rheuma depressiv?
    Habt ihr euch damit "abgefunden"?

    Liebe Grüße

    Kaktusnova
     
  2. silence

    silence Neues Mitglied

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    Nicht aufgeben!

    Es tut mir Leid das der Schub dich eingeholt hat. Ich liege seit gestern im Krankenhaus mit hoch aktiver RA und der Arzt hat noch Fibro dazu gepackt.
    Nein, ich gebe nicht auf.
    Ja ich Weine wenn in nicht mehr kann.
    Ich schreie innerlich vor Wut.
    Und freue mich auf jeden Tag der nicht ganz soo schlimm ist.

    Hast du schon ueber eine Psychotherapie o.aehnl. nachgedacht? Die Depris machen das Rheuma nicht besser! Ich weiss: Noch eine Tablette :mad:

    P.S. Decke ueber den Kopf und Schokolade sind bei mir an erkannte Ersthelfer
     
  3. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Katusnova,

    auch von mir: bitte nicht aufgeben, denn ich weiss auch wie schwer es ist mit diesen Schmerzen zu leben.
    Aber, es sind ja auch gute Tage oder Wochen dabei, also nicht verzweifeln.

    Denke daran wenn ein Schub kommt, denke an die schönen Tage, gönne dir in dieser schweren Zeit etwas Gutes und
    gibt die Hoffnung nicht auf.

    Ich drücke dich mal ganz sachte und wünsche dir nicht all zu viele Schmerzen.

    LG Bernstein
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Kaktusnova!
    In 1. Linie solltest Du darauf verzichten:
    Dann können dich die Schübe auch nicht zurückwerfen.

    Sei froh, wenn Du ein Basismittel hast, das dir hilft und Du dann keine Schübe hast, das ist schon viel wert.
    Ich denke auch, daß eine Psychotherapie Sinn machen würde, damit Du dort lernst, mit der Krankheit zu leben und nicht gegen sie.

    Genau das kostet nämlich unnötig Kraft.
    Mir ist durchaus klar, daß sich das einfach anhört, aber in der Praxis schwierig ist, aber man kann es lernen.
     
  5. Henni19

    Henni19 Registrierter Benutzer

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    hi leute,
    klar ist es nicht einfach wenn es eine form von rheuma ist ,die das leben erschwert.
    aber wen man eine sache hat die einen viel bedeutet oder ein ziel vor augen ,ist es etwas leichter den scheiß zu ertragen. freunde und familie können auch sehr viel helfen sie breingen sonne in dein leben
    mein motto: gib niemals auf!!!!!!!
     
  6. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Kaktusnova,

    Tschuldigung vorweg, jetzt wird's böse......

    Als Du die Diagnose erhalten hast, war Dir, hoffentlich, klar, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt.......oder??
    Ich hab mich informiert nach de Diagnose und mir war klar, ok, jetzt bist Du chronisch krank. Da hilft kein jammern, kein Kopf in den Sand stecken, nur Hoffnung, die passende Medikation zu finden.

    Ich habe mich der Situation gestellt und das Beste versucht für mich raus zu holen. Es ist manches mal sehr sehr schwer und ich könnte Teller an die Wand schmeissen. Aber das nimmt die Krankheit einfach nicht weg. Man muss sich damit arrangieren. Auch wenn es noch so schwer fällt.Akzeptanz ist das Zauberwort. Ändern kannst Du eh nix.......

    So wie ich die Sachlage sehe, bist Du noch längst nicht so weit, die Krankheit als solches zu akzeptieren. Da hilft vielleicht tatsächlich die bereits erwähnte Psychologische Hilfe. Wäre durchaus ein Ansatz.

    Was Deine Medikation betrifft: Wenn Du schon seit 2005 Enbrel spritzt und es Dir hilft, beneide ich Dich!!!! Bei mir hat Humira nach 2 Jahren versagt. Ich habe Anti-Körper dagegen entwickelt. Nach meiner Knie-OP, wobei ich hoffe, dass die mein Knie retten können, fange ich mit Enbrel an. Und ich hoffe und Bete, dass es so lange wirkt wie bei Dir. DAS wäre ein Lebensqualität die ich mir wünsche.....

    Gruss

    Louise
     
  7. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Ich danke schon mal allen, die mit etwas Mut zugesprochen haben.
    An Tagen wie diesen brauche ich aufbauende Worte.
    Was bringt es mir, wenn jemand schon ankündigt:"Jetzt wird´s böse!"
    Völlig überflüssig!!

    Psychotherapeutische Unterstützung habe ich bereits seit einigen Jahren

    Klar kann ich meine chronische Krankheit nicht wegzaubern! Sie bleibt ein Teil meines Lebens! Aber genau DAS macht mich so fertig!
    Ich bin zu schwach um stark zu sein!
    Aber ich muss stark sein. Täglich. Weil ich "gesund" aussehe. Weil ich zu gesund aussehe, um krank zu sein!
     
  8. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo kaktusnova,

    es ist immer schwer mit chronischen erkrankungen zu leben und es gibt immer auf und ab's... leider...mal steck ich es weg, mal zieht es mich ganz tief runter. du siehst es geht anderen auch so, aber man muss versuchen sich zu arrangieren...irgendwie...
    aber was mich noch beschaeftigt, wenn du eine basis hattes was dir erfolgreich half, warum wurde es abgesetzt???? war es deine entscheidung so na wenn ich kein basis mehr brauch dann hab ich vielleicht auch kein rheuma oder war es die entscheidung der aerzte???ersteres funktioniert leider nicht :o das mit dem nicht krank aussehen freut mich selbst schon, macht es aber nicht unbedingt leichter...
    ich hoffe du kannst schnell wieder mit dem medi beginnen und noch mehr, das es dir wieder genau so toll hilft
     
  9. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,
    jetzt vielleicht noch was zum Schmunzeln.

    Ich habe auch sehr lange gebraucht, meine Krankheit (RA und Osteoporose und noch so einige Kleinigkeiten) zu akzeptieren.:(

    Inzwischen hat mein Rheuma einen Namen. Es ist mein Freund "Harvey". Er ist immer dabei. Er nervt. Aber er ist eben auch ein Teil von mir geworden .....:rolleyes:

    Seit ich die Dinge so sehe. geht es mir besser damit. Harvey ist bei mir so beliebt wie Steuererklärung, Bad putzen oder Ähnliches .....
    Ich muss damit fertig werden ...... Und ich akzeptiere Harvey inzwischen als meinen ständigen Begleiter auf den ich, aber auch meine Umwelt sich einstellen muss .......

    so. Und jetzt werde ich in den Musikthread mal das entsprechende Musikvideo einstellen!:D

    ...... Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich jetzt mal wieder in die nesseln gesetzt habe ....Nix für ungut!

    Liebe Grüße

    Julia123
     
  10. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    Hm,
    gerade vergreifst du dich im Ton.Nur,weil du nicht die Antwort bekommst,
    die du gerne hättest.Ich habe zur Zeit auch keine aufbauende Antwort,weil
    deine Situation nun mal ist,wie sie ist.
    Man kann es lernen mit der Situation umzugehen.Das kann ich behaupten,
    weil ich schon älter bin und es gelernt habe.
    Ich wünsche dir alles Gute und vieleicht einen guten Verhaltenstherapeut ???
    Gitta
     
  11. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Kaktusnova,
    wenn du Bechterew hast, schließe dich einer Bechterew-Gruppe an. Google DVMB Schweinfurt, rufe dort an und die sagen dir, wo die nächsten Ansprechpartner in deiner Nähe sind.
    Das tut gut, die kennen diese Situation, die unternehmen was miteinander.... Das ist extrem hilfreich in solchen Situationen.

    LG Pezzi
     
  12. padost

    padost Neues Mitglied

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    Ach Leute, ich kann Kaktusnova verstehen.............. Mit 21J. diese Diagnose, andere beginnen zu leben, Sie begann sich mit einer Krankheit auseinander setzten zu müssen.
    Leider ist das Leben ungerecht. Ich jammere auch immer wieder mal, warum ich? was hab ich verbrochen? Jeder steckt sowas anders weg. Und ehrlich,- es ist beschissen. Mit oder ohne Psychotherapie.
    Es ist einfach scheiß ungerecht, viele laufen herum und wissen gar nicht, wie gut es ihnen geht, schätzen es auch nicht, weil -es ist ja für sie normal---------. Für mich ist es normal seit fast 20 Jahren krank zu sein, kein Ende in Sicht,. es wird eher schlimmer.
    Da ist vielleicht die Reaktion,- vielleicht komme ich ohne Basismed auch aus, nahe, wenn es einem besser geht. "Der Wunsch des Gedankens"-Jeder wäre doch lieber gesund. Blöd nur, wenn ein Schub kommt.
    Also, doch noch einmal von vorn und sich freuen, wenn´s mit der richtigen Basis doch besser läuft.-- Wir sind doch alle lernfähig.
    Ich wäre auch sehr froh, wenn ich ein Basismed. hätte was greift.

    Vg Padost
     
  13. Martha64

    Martha64 Neues Mitglied

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    Hallo kaktusnova,

    ich kann dich verstehen, weil du noch so verdammt jung bist.
    Ich klebe auch immer wieder an dem Gedanken, ich komme von meinen vielen Medikamenten runter. Basistherapie wurde mir auf ärztlichen Rat auch mal runtergesetzt. Nach 6 Wochen gings los und ich wollte es nicht wahr haben.
    Bin dann in die Klinik gekommen und die haben sich sehr aufgeregt.

    Ich hab da gerne dran glauben wollen und war deshalb nicht kritisch.
    Du kannst nur nach vorne sehen und langsam versuchen mit deiner Krankheit zu leben und die guten Tage doppelt genießen und an den schlechten Tagen ist Schokolade erlaubt. Decke über den Kopf ziehen aber nicht, aufstehen und kämpfen. Das heißt
    Bewegung, Wärme, Rheumasalbe, gutes Buch, schöne Musik, mit Freunden telefonieren..........
    Die Idee von Julia ihrer Krankheit einen Namen zu geben und sie so zu verinnerlichen, finde ich richtig gut. Hör dir mal die Musik im Thread an, ist für jeden was dabei!
    Ich wünsch dir die Kraft um mit deinen Schmerzen zu leben und an den guten Tagen die Freude des Lebens zu genießen. Alles Gute!

    Martha64
     
  14. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Hallo!

    Es war übrigens der Vorschlag meines neuen Rheumatologens, dass ich mal mit dem Enbrel pausieren soll. "Vielleicht brauchen sie es gar nicht mehr!" hat er gesagt.
    "Lassen sie es mal für mindestens 4 Wochen weg! Und wir schauen, was passiert!" war seine Idee.
    Dann bekam ich eine schwere Grippe und habe es in Folge dessen abgesetzt.

    Ich hatte Angst davor! Ganz klar! Aber ich hatte auch ein wenig Hoffnung!

    Wie gut, dass die meisten von euch Verständnis für meine Situation aufbringen und die richtigen Worte finden! Danke!!!Sonst wäre dieses Forum überflüssig!

    Was bringt es einem verzweifeltem Menschen, wenn er von scheinbaren "Leidensgenossen" mit "bösen" gut gemeinten Ratschlägen konfrontiert wird?
    NICHTS!!!!

    Im Ton kann man sich vergreifen, wenn man damit klar kommt, dass auch andere schiefe Töne von sich geben!;)

    Ciao!
     
  15. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Es ist doch normal dass auch mal einiges hinterfragt wird. Das darf einem dann nicht sauer aufstossen, sondern sollte er dazu verleiten zu reflektieren: warum rege ich mich über diesen ( oder jenen) Satz grad auf?

    Ich persönlich finde es unverständlich, dass jemand nach 14 Jahren mit einer chronischen Erkrankung so gravierend reagiert. Du bist doch schon lange im Forum und hast sicher auch darüber gelesen, der eine kommt nach dem Absetzen lange Zeit klar, der andere schon nach ein paar Wochen nicht mehr. Jeder hat seine eigene Erkrankung die für jeden auch anders reagiert. Ich persönlich kenne zwei die ohne auskommen und auch ich habe vor ein paar Wochen aus einer Kombi MTX+Humira eine Mono mit Humira gemacht, mit langen Intervallen von 6 Wochen. Auch das ist möglich, aber vielleicht nur weil ich a. durch die Wechseljahre durch bin und b. mein Immunsystem grad nicht überreagiert. Auch ich muss mich darauf gefasst machen, dass ein Schub von heute auf morgen kommen kann.

    Und sowas weiß man wenn man sich mich chronischen Erkrankungen herumschlägt, darum finde ich dein Entsetzen über den Schub ein kleines bisschen überzogen.

    Dein Rheuma gehört jetzt zu dir- so wie deine Augenfarbe - dein Lächeln. Manche brauchen als Sehausgleich eine Brille, du benötigst als Ausgleich zum Rheuma Medikamente.

    Vielleicht ist auch die idee weiter oben gut mit einer Therapie um herauszufinden was deine Auslöser sind, warum du das so schrecklich findest.

    Gruß Kuki * die jetzt erstmal einen schönen Kaffee trinkt, frühstückt und sich freut dass die Sonne scheint
     
  16. Monday

    Monday Neues Mitglied

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    Liebe Kaktusnova,

    lass dich doch einfach mal in den Arm nehmen... das brauchen wir doch alle hin und wieder. Wo steht geschrieben, dass es einem nach vielen Jahren nicht mal zu viel werden darf? Und wenn man noch jung ist, ist es bestimmt alles noch schwerer. Ich bin 56 un tröste mich damit, dass ich "50 gute Jahre" hatte.
    Mir persönlich hilft die Beschäftigung mit dem Buddhismus wenn es mir bescheiden geht (nun ja, nicht immer ;)).
    Ich denke, den Vorschlag, dir eine Bechterewgruppe zu suchen, ist sehr gut.
    Dennoch ist es unumgänglich zu lernen zu akzeptieren, dass wir chronisch krank sind, und die Krankheit uns lebenslang begleiten wird. Sonst wird das Leben ein ständiger Kampf.
    Ich weiß, dass man durch eine chronische Krankheit dazu neigt, härter zu werden, aber ich denke, wir sollten aufpassen, nicht zu "verhärten".
    Zum Schluss noch das "Wort zum Sonntag" (diesmal vom Dalai Lama): "Möge ich mich stets daran erinnern, dass Mitgefühl mit allem was lebt, bei mir selbst beginnt!"
     
  17. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Nachtrag: Das sollten wir uns wirklich täglich hinter die Ohren schreiben (oder auf die Stirn). Wie wahr, wie wahr - viva :)
     
  18. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Vor dem Dalai Lama, sagte ein anderer... "Liebe deinen Nächsten WIE DICH SELBST!".

    Einen lieben Gruß!
    Kati
     
  19. kukana

    kukana Moderatorin

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    Das möchte ich erweitern um den Zusatz : "...mit allem drum und dran - auch mit Rheuma"
     
  20. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Hallo, ich hab auch seit nunmehr über 20 Jahren Bechterew, aber ich habe mich zum Glück schon lange damit abgefunden. "Die bittere Wahrheit" so wie du es nennst, gehört nun mal leider zu uns dazu, ob wir das wollen oder nicht. :( Wir haben uns die Krankheit ja nicht ausgesucht, wir können einfach nur jeden einzelnen Tag versuchen das Beste daraus zu machen. :rolleyes: Dass dir dein Rheumadoktor rät die Basistherapie abzubrechen um zu schauen ob du es vielleicht doch nicht mehr brauchst, finde ich extrem. Mein Arzt sagt immer- bloß nie unterbrechen, außer ich habe eine eitrige Entzündung oder eine OP vor mir weil es sonst wieder lange braucht dass sich der Körper wieder optimal darauf einstellen kann. Ich wünsch dir ganz viel Kraft dass du durch diese depressive Phase wieder durch kommst und bald wieder bessere Tage hast. Aber wie du nach all den Jahren ja schon gesehen hast- es geht ja schließlich immer irgendwie auf und ab! :wink2: lg Martina