Diagnosewirrarr, Therapieprobleme...axiale Spa oder Psoriasis Arthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Finn89, 5. Januar 2018.

  1. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    ich hoffe es ist okay, dass ich wieder einen Thread aufmache, mein neues Problem passt in keinen alten Thread von mir.

    Zuerst meine Eckdaten: w, 28 Jahre alt, Hlab 27-positiv, juvenile Arthritis mit Enthesitis, eine Uveitis in der Kindheit, 17 Jahre Remission ohne Medis, LWS Schmerzen seit ca 7 Jahren aber aushaltbar, seit Januar 2017 Sakroiliitis und Diagnose nicht röntgenologische axiale Spa seit Sommer 2017, psychisch sehr angeschlagen, arbeite im sozialen Bereich mit vielen kranken Menschen (viele Bakterien im Arbeitsumfeld)

    Therapien: Juli 2017 bis Oktober 2017 Humira, darunter vermehrt Infekte wegen Arbeitsumfeld, Wechsel zum NSAR Meloxicam 15 mg und Schmerzmittel bei Bedarf, Psychotherapie
    Generelle Angst vor Medikamenten aufgrund schlechter Kindheitserfahrungen (ich wäre fast an einem Mittel in der Kindheit gestorben), ich bin aber kein Medikamentengegner

    So...gestern war ich beim Hautarzt da ich seit der Therapie mit Humira die ich ja nicht mehr nehme schuppige Stellen entdeckt habe. Diagnose Schuppenflechte. Allerdings weiß ich aktuell aus Erzählungen dass ich schon in früher Kindheit mal diese Hautausprägungen hatte sodass es sein kann, dass es nicht am Humira lag. Mein Rheumatologe weiß von der Hautgeschichte bisher nichts, Termin ist nächste Woche.
    Hautarzt hat irgendwelche Gentests gemacht, aber ich weiß nicht welche und das Ergebnis erfahre ich erst in 2 Wochen, also Tests auf Psoriasis im Blut.

    Da ich ja die Arthritis im ISG habe könnte es sein, dass es nicht die Vorstufe zum Bechterew ist, sondern Psoriasis Arthritis (nur ISG sind aktuell betroffen). Das NSAR Meloxicam schlägt nicht immer so gut an, es gibt aber schmerzfreie Tage, daneben aber krasse Schmerzschübe. Gymnastik, Ernährung befolge ich alles sehr streng.

    Mein Problem oder vielleicht Hoffnung? ist ob sich an der Therapie was ändern würde.
    Basismedis wie MTX, Sulfa...bewirken angeblich laut Rheumadoc an der Wirbelsäule keine Besserung, also blieben nur die TNF-Alpha Blocker, die wegen meines Berufs ein großes Problem sind, da ich vielen Infekten ausgesetzt bin. Um ehrlich zu sein, habe ich auch Angst vor den TNF Blockern, da ich echt dauernd was hatte unter Humira (Halsweh, Nebenhöhlen, viele Krankheitstage...mein Job war in Gefahr).
    Also mache ich mit NSAR weiter, aber ich frage mich, ob es denn außer den TNF Blockern nichts mehr gibt? Bei Psoriasis Arthritis sind ja noch andere Biologica zugelassen.
    Ich wollte meinen Doc fragen, ob ich Sulfasalazin probieren könnte, denn das hatte ich als Kind und es hat meine Erkrankung zum Stillstand gebracht, allerdings waren das Entzündungen in den peripheren Gelenken.
    So, jetzt weiß ich gar nicht mehr was ich habe...ich bin echt ratlos, da mir nur NSAR oder TNF Blocker angeboten werden, die letzteren aber ein Problem darstellen.
    Im Moment ist es auch nicht möglich, den Job zu wechseln aus privaten Gründen und wenn, dann würde ich immer mit vielen Menschen arbeiten, da ich sowas ja gelernt habe.
    Weiß vielleicht jemand von euch, ob bei den ISG Entzündungen im Rahmen von Psoriasis Arthritis (irgendwie gehe ich davon aus, dass ich das habe) noch andere Basismedis gibt? Ich bin echt verzweifelt, da mich das Rheuma in einem Teufelskreis hält.

    PS: Bitte nicht pro oder Contra von Medikamenten diskutieren (also ob es nicht auch ohne Medis geht, das probiere ich sehr intensiv, aber es klappt nicht immer gut und langsam habe ich irre Angst, dass mein Körper mich selbst zerstört)
     
  2. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Finn89,

    Ich habe PSA, bzw wurde meine Diagnose von r.a wg Entzündung der isg und dann schuppenflechte umgestellt.
    Ich nehme MTX und Humira, letzteres hilft super an den isg was resochin, arava und mtx leider nicht geschafft haben und nsar reichten leider nicht aus.
    Aber es gibt noch einige andere Biological die bei PSA eingesetzt werden können. Mir erzählte man in der Klinik jetzt z.b stelara, mein Rheumadoc zu Hause sprach von cosentyx.
    Es gibt Möglichkeiten und dein Arzt Termin ist ja bald, also von mir dann mal alles gute
     
    #2 6. Januar 2018
    Zuletzt bearbeitet: 6. Januar 2018
  3. aischa

    aischa Guest

    guten morgen finn,

    wenn es im forum Diskussionen über medikamenten gibt, geht es meist nicht um basismedikamente, sondern meist geht es um schmerzmedikamente oder impfungen!
    basismedikamente sind die grundlage bei der behandlung von entzündlich rheumatischen erkrankungen!
    Sollte es doch mal Diskussion um basismedikamente gehen, liegt meist keine gesicherte diagnose vor oder ein verlauf der beides möglich macht!
     
  4. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Danke ihr Beiden.
    Norchen, Humira hat mir auch super geholfen nur die Infekte waren ein Problem. Da ich zuvor schon viele Fehlzeiten wegen des Rückens hatte und dann noch welche dazu kamen war mein Job in Gefahr.
    Ich muss diese Erkrankung irgendwie behandeln ich dachte ich halte das alles irgendwie aus aber ich kann mal wieder nicht vor Schmerz. Diese schmerzenden Oberschenkel außen, hinten und vorne sind sehr belastend. Ich halte mich selbst für bekloppt aber gestern hat ein Muskelrelaxans namens Ortoton gegen diese Schmerzen geholfen.

    Ich muss es irgendwie anpacken, keine Nebenwirkungen mehr lesen und mich zwingen auf den Rheumatologen zu hören. Ich mach mich so ja selbst nur kapput.
     
  5. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Also wenn die chemie zwischen dir und rheumatologen stimmt, dann solltest du schon auf ihn "hören"
    Klar muss man nicht jedes Medikament bedenkenlos nehmen, aber genau das sollte in vertrauen mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden.

    Also ich bin zwar als EMR zu Hause, aber habe sehr viel mit meiner Schwiegermutter zu tun die hier im Haus wohnt und gepflegt wird, zwar nicht direkt von mir aber Kontakt Ist halt da und auch mein Enkelchen mit seinen fast 3 Jahren bringt mir das ein oder ander aus der Kita mit...und trotzdem bin ich eher selten mal wg Infekten krank. Also das klappt bei mir ganz gut. Dafür entzünden sich gern die Gelenke, aktuell Füßen und schlimm das knie...hier muss halt echt jeder auf sich und seinen körper hören...


    Berichtigt wg fehlenden leertasten....Shit tabbi
     
  6. JR_Newman

    JR_Newman Neues Mitglied

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    Ob jetzt SPA oder Psoriasis macht ja nicht so den Unterschied. Es sind ja beides rheumatische Erkrankungen aus dem selben Formenkreis. Oft kommt auch beides zusammen vor. Cosentyx ist ja auch für beides zugelassen.
     
  7. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    habe psa.... im isg und in den großen gelenken (schulter, hüfte, handgelenk, manchmal knie) und nehme leflunomid und tilidin ret. 50/4 mg
    komme damit gut hin. zur not gibt es 1-2x im jahr nen cortisonstoß wenn ein schub kommt. nsra darf ich nicht, meine nieren sind schon geschädigt und die schädigen alle die nieren
     
  8. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Ich danke euch für die Erfahrungen. Inzwischen tut mir der Trochanter sehr weh. Keine Ahnung ob es vom isg kommt oder eine neue Entzündung ist. Ich hab alles mögliche eingenommen was ich da habe leider erfolglos.
    Ich werde mal berichten was am Donnerstag rauskommt beim Arzt.
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kriegst du eigentlich Physiotherapie? Manchmal sind es auch nur Verspannungen, die übel schmerzen können. Ich hab momentan auch wieder Probleme, aber keine große Zeit, mich jetzt damit zu befassen. Ich weiß aber, dass Physio oder manuelle Therapie Wunder wirken können.
     
  10. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Maggy, Physio gestern hat mir sehr gegen die Oberschenkelschmerzen geholfen.

    Also...es ist zum Haare raufen. Der Rheumadoc sagt die Oberschenkelschmerzen seitlich die wie Nervenschmerzen sind kommen nicht von der rheumatischen Entzündung im Isg. Da ist alles gut beweglich. Das Knacken in der Lws sei orthopädisch bedingt...aber ich war doch schon bei so vielen Orthopäden. Und bei Neurologen war ich auch schon.
    Zusätzlich habe ich Eisenmangel aber der Hämoglobin Wert ist im Rahmen.
    Ja und jetzt? Nsar kann ich weiter nach Bedarf nehmen. Ich weiß gar nicht mehr was von was kommt. Zusätzlich habe ich Senk Spreizfüße mit Einlagen versorgt. Und eine großkonvexe Skoliose. Kann das eine Ursache für eingeklemmte Nerven sein? Oft tun mir auch die Beinmuskeln weh und der Schmerz springt von rechts nach links und geht plötzlich wieder weg.
    Bandscheibenvorfall habe ich nicht aber eine Vorwölbung.
    Ich weiß gar nicht mehr wo ich hingehen soll... zum 10. Orthopäden? mir tut auch oft der Gesäßmuskel weh wenn ich das Becken anhebe.
     
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  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Mir tut auch jeden Tag was anderes weh, da weiß ich auch manchmal nicht, was woher kommt. Ich hab zum Beispiel seit Monaten ein Ziehen im rechten Oberschenkel, irgendeine Sehne, da war auch schon der Physiotherapeut dran, konnte aber weder die Ursache erkennen, noch wurde das mit Therapie besser. Ich ignorier das jetzt einfach und warte drauf, dass es irgendwann von selbst verschwindet. Im Moment hab ich auch nicht die Zeit und schon gar nicht den Nerv, mich drum zu kümmern.
    Morgen hab ich den langersehnten Termin bei dem anderen Rheumatologen. Vielleicht hab ich ja Glück und er hat für mich ein As im Ärmel. Zur Zeit hab ich Schmerzen von Kopf bis Fuß. Da wird sicher der Nervenstreß schuld sein, den ich grad habe, aber vieles war auch schon vorher da.

    Ich schweife ab.... Was ich dir eigentlich raten wollte, mal ne Arztpause einzulegen. Manches regelt sich mit der Zeit von selbst. Was ich als ganz angenehm empfinde ist warmes Wasser. Am besten in einer Therme oder ein Solebad, vielleicht gibts sowas bei dir.
     
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  12. aischa

    aischa Guest

    für deinen termin morgen toi, toi, toi........
     
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  13. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    hi finn

    kann es sein, dass du dich zu sehr auf deinen körper und seine befindlichkeiten konzentrierst?

    manchmal, eigentlich recht oft, hat man keine schmerzen, wenn man abgelenkt ist..... und so gar nicht daran denkt........ wenn ich immer nach innen höre: was tut mir jetzt weh...... dann tut immer irgendwas weh

    das ist meine erfahrung, und wenn mir 2 ärzte nach untersuchungen sagen, sie finden nichts..... da geh ich nicht noch zu 8 anderen.... bzw lasse erst mal einige monate verstreichen, versuche zu entspannen, abzulenken und freude am leben zu haben.

    ja, auch ich bin mit warten schon auf die nase gefallen und es wurde im endeffekt immer schlimmer, aber das ist ehrlich selten der fall. oft geht es aber dann weg, wenn ich die beschwerden nicht wirklich beachte........

    DIE SOLL KEIN ANGRIFF SEIN. ES SIND MEINE ERFAHRUNGEN!!!!!!!!!!
     
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  14. Dabaihau

    Dabaihau Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin relativ neu hier, ich antworte mal, denn, meine nieren sind zum Rheuma auch betroffen, striktes Verbot von nsar meist. Humira hat bei mir ein gelenkrheumaschub und heftige Nesselsucht ausgelöst, also auch Verbot.
    Ich behandelt meine Schübe derzeit vorübergehenden mit Cortison, dann "nur" mit 5 mg, das dann aber extrem langsam beim ausschleichen. Allerdings habe ich v . A. Probleme mit der Fibromyalgie und eher selten Schübe in den Gelenken. Lg
     
  15. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo medikan,
    Ja ich habe auch psychische Probleme und steigere mich oft da rein. Jedoch fällt es mir schwer diese anfallsartigen Schmerzen zu ignorieren. Ich mache auch eine Therapie.

    Mein Eisenmangel ist nicht so schwer also ich habe keine Tabletten dagegen bekommen soll es durch die Ernährung regeln. Ich esse ja auch kein Fleisch mehr.
    Dennoch beunruhigt es mich einfach.
    Ich bin es echt leid...ich gehe noch einmal zu einer Orthopädin die mir empfohlen wurde aber danach ist Schluss. Ich kann diese Arztrennerei und Diagnostik nicht mehr. Ich war jetzt 2 mal innerhalb eines Jahres im Mrt, unzählige Male Röntgen, 14 Blutentnahmen in 6 Monaten, unzählige Nsar probiert, Humira genommen und abgesetzt und irgendwann muss auch mal Schluss sein.
    Ich möchte lediglich gute Schmerzmedis für den Akutfall. Ich gehe bald zur einer Anästhesistin, bald heißt in 5 Monaten und bekomme dann hoffentlich ein Mittel.
    Bis dahin heißt es ausharren. Ich danke euch allen für die Antworten.
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe Finn,

    ich hoffe, Du überdenkst das noch einmal.
    Es kann - wenn ich richtig informiert bin, bist Du erst 28 Jahre jung - doch nicht Dein Ernst sein, dass Du nur Schmerzmedikamente möchtest. "Das" (ich weiß, DU hast das so nicht gesagt) Mittel zur Beseitigung Deiner Probleme dürfte etwas komplexer und nicht mit einem Schmerzmedikament erledigt sein.
    Ich sage das insbesondere im Hinblick auf Deine Perspektive im persönlichen und beruflichen Kontext.
    Bitte nicht als Kritik, sondern als Anregung verstehen, ja? :)
     
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  17. Finn89

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    Resi,
    Ich weiß nicht mehr wo ich noch hingehen soll. Ich weiß gar nicht mehr ob die Psyche da nicht einen großen Einfluss auf die Schmerzen hat. Ich habe keine Basis bekommen und das Humira damals half auch nicht so gut gegen die Beinschmerzen. Scheinbar überlappt sich die beginnende Spa mit etwas anderem nur mit was?
    Beim Neurologen war ich auch schon, nix gefunden.
    Da ich aber irgendwie arbeiten muss brauche ich ja für den Ernstfall Medikamente.
     
  18. Resi Ratlos

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    Finn, ich denke absolut, dass die Psyche da einen großen (sehr großen?) Einfluss hat.
    Was Du damit sagen willst: "keine Basis bekommen, und das Humira half auch nicht so gut", verstehe ich ehrlich gesagt nicht.

    Wenn kein DMARD (auch kein biologisches) hilft - und nichts Anderes ist Humira - muss immer auch an andere Ursachen gedacht werden. Gerade den SpA-Verläufen liegt oft keine rein somatische Problematik zu Grunde.
    "Irgendwie arbeiten" finde ich als Maximal-Perspektive mit Ende zwanzig recht unbefriedigend.....
     
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  19. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Resi, du hast recht. Es gibt bei Wirbelsäulen Spa außer Nsar und Biologika keine anderen DMARD Medis. Und wenn der Rheumatologe sagt die jetzigen Schmerzen kommen nicht vom Isg muss ich ihm erstmal glauben. Ich glaube da sind noch statische Fehlhaltungen an der Wirbelsäule und deshalb möchte ich auch noch zum Orthopäden. Physio hilft mir im akuten Stadium ja auch was. Also ich will nicht aufgeben. Seit ein paar Tagen sind die Schmerzen auch wieder weggeblasen.
    Was meinst du damit dass keine rein somatische Ursache zu Grunde liegt?

    Ps: Humira wurde unter anderem auch abgesetzt wegen vieler Infekte wegen meines Arbeitsplatzes. Ich habe es immer alles in Absprache mit dem Rheumadoc gemacht und keine Alleingänge. Er weiß auch um meine psychische Situation und ich melde ihm alle Medikamente die ich einnehme.
     
  20. Resi Ratlos

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    Finn, ich kann nicht beurteilen, was bei Dir an Einzelfaktoren zusammenkommt.
    Aus Deinen Schilderungen heraus habe ich aber das Empfinden, dass mehr als nur körperliche Faktoren einen Einfluss haben könnten - das war gemeint.
    Ich habe einfach den Eindruck gewonnen, dass Du auch mentale Unterstützung gut brauchen könntest; das ist weder ehrenrührig noch irgendwie "Schubladendenken", sondern auf Erfahrungen begründet und muss nicht richtig sein.

    Auch eine Häufung von Infekten unter Humira und Co. kann durch seelische Überlastung getriggert werden und ist keinesfalls eine logische Konsequenz (und schon gar nicht ausschließlich) der medikamentösen Therapie.
    Jede Stresssituation ist in der Lage, das Immunsystem zu modulieren und Infekten Raum zu geben.
     
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