Diagnosestellung bei Jugendlichen-wo gibt es Adressen?

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Thuja

Guest
Hallo zusammen!

Ich habe schon viele Jahre Fibromyalgie und sehe bei meinem Sohn (17) im Grunde schon ein paar Jahre, wie es sich genauso hinentwickelt.
Mittlerweile hat er sehr starke Schulter-Nacken- und Rückenschmerzen, orthopädisch ohne Befund.
Es halfen weder Dicofenac, noch hilft Ibuprofen etwas. Gestern hab ich nicht mehr zusehen/zuhören können und gab ihm eine 100er Katadolon,
weil er ja schon älter ist und die auch für Kinder genommen werden. Auch Tramadol 50mg retard (werden auch ab 12 zugelassen)haben wir einmal ausprobiert. Beides hat eher angesprochen als die bisherigen Empfehlungen der Ärzte (Orthopäde, hausarzt), aber ich werde ihm nichts mehr davon geben, ohne eigene Diagnose vom Arzt oder Rezept. Aber ich wollte es wissen und wollte ihm auch helfen. Wenn man weiß, wie schlimm Schmerzen sind....
Ich werde einmal zu meinem internistischen Rheumatologen gehen, habe aber bei ihm jetzt nicht so das Gefühl, er würde Jugendliche sonst untersuchen oder gar behandeln.

Deshalb wären mir Adressen recht, wo wirklich Kenntnis über Fibromyalgie bei Kindern und Jugendlichen gibt.

Wer weiß Adressen?

Vielen lieben Dank schonmal,
Thuja
 
Hallo Thuja,

es ist sicherlich keine gute Idee ihm einfach mal ein Medikament zu geben, und dann noch solche Hammer????!!!!

Ich gehe mit meiner 16jährigen Tochter zu einem Kinderrheumatologen. Da mußt du dich mal umhören oder in der Liste schauen. Wo wohnt ihr denn?

LG und alles Gute!
 
Hallo Thuja,

schau doch mal auf der Homepage der Rheumaliga nach. Da gibt es eine Arztsuche. Dort dürftest Du einen Kinderrheumatologen in Deiner Nähe finden. Oder frag doch mal in der Praxis Deines Arztes nach, die dürften Dir auch eine Praxis nennen können.

viele Grüße von der kleinen Eule
 
Vielen Dank!

Also ich weiß, dass ich nicht auf Dauer Tramadol geben darf ohne dass der Arzt das genehmigt. Aber er ist immerhin bald 18 und dann wird er das
selbst entscheiden. Mir ist lieber, er weiß, es gibt auch Medikamente die helfen, als dass er z.B. eines Tages aus Schmerzen heraus abhängig wird und
das heimlich macht. Wir wollten nur wissen, ob die mal endlich wirken, wenn alle bisherigen üblichen rezeptfreien oder vom Orhtopäden verschriebenen
medis nicht helfen, ob die dann evtl was ausmachen. Das kann ja allein schon Hinweis auf die Fibro sein in meinen Augen.

Ansonsten: meint ihr, dass ich ihn mit 17 noch zum Kinderrheumatologen schicken oder geht das auch bei einem normalen internistischen Rheumatologen,
der eben z.B. mit Jugendlichen arbeitet.

Trotzdem werde ich mich mal nach Kinderrheumatologie umsehen. Was halt auch ein problem ist, dass diese immer nur auf Sport etc. gehen, aber ungern
Medikamente verschreiben. Ich finde das furchtbar. Das ein Jugendlicher, fast Volljähriger keine Hilfe bekommt, die ich z.B.bekomme.
Vielleicht würde es auch der hausarzt mit Antidepressiva probieren, wäre auch eine Möglichkeit gegen die chronischen Schmerzen.

LG Thuja
 
Hallo Thuja,

als erstes fällt mir da Garmisch-Patenkirchen ein. Die haben auch eine spezielle Schmerzabteilung. Ruf doch einfach mal an, dort wird sehr gründlich untersucht, mein Sohn war im November für 2,5 Wochen da. Es werden auch junge Erwachsene behandelt.

LG Tanja
 
Hallo Tanja,

hat es deinem Sohn denn dort geholfen? Was wurde gemacht, wie war es ? Ich wäre sehr dankbar auch für die Erfahrungswerte....

LG Thuja
 
Hallo Thuja,

mein Sohn wurde dann doch auf die normale Rheumastation verlegt, weil seine Schmerzen davon kamen. Wir haben uns in Garmisch gut aufgehoben gefühlt.

Google doch mal nach der Klinik, du findes auf der Homepage auch Info´s über die Schmerzstation.

LG Tanja
 
Ansonsten: meint ihr, dass ich ihn mit 17 noch zum Kinderrheumatologen schicken oder geht das auch bei einem normalen internistischen Rheumatologen,
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er ist immerhin bald 18
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Hallo Thuja,

da dein Sohn schon bald 18 Jahre alt wird würde ich jetzt keinen Kinderrheumatologen mehr wählen, denn dann hätte er sehr bald wieder einen Arztwechsel vor sich.

Du kannst ihn ruhig auch mal deinem Rheumatologen vorstellen.

Ein Sohn von mir geht seitdem er 14 Jahre alt ist zu meinem Rheumatologen.
 
Hallo Thuja,

mein 14-jähriger Sohn ist gerade 3 Wochen in der Klinik in Garmisch gewesen - auf der Schmerzstation. Normalerweise wird er in der kinderrheumatischen Klinik in Bad Bramstedt behandelt, wir wohnen in der Nähe.

Er hat Polyarthritis, die momentan durch MTX und Cimzia in Remission ist. Leider hat er trotzdem Schmerzen, auch wie dein Sohn im Schulter/Nackenbereich, im Rücken und noch in den Füßen. Bei chronischen Schmerzen werden Schmerzmittel wenig bis gar keine Wirkung zeigen, so ist das auch bei meinem Sohn.
Auf der Schmerzstation waren auch 17-und 18-jährige junge Erwachsene, viel mehr Mädchen als Jungen. Also sein Alter sollte kein Problem sein.

Ich schlage dir auch vor, dort mal anzurufen und zu hören, wie dein Sohn dort vorstellig werden kann. Dort oder anderswo - ich glaube, es ist wichtig für euch zu wissen, was genau mit ihm los ist und dann dementsprechend Hilfe zu bekommen.

Falls du spezifische Fragen hast kannst du mich gerne anschreiben.

Euch alles Gute
 
Hallo Bassabisu,

mein Problem ist vielleicht etwas anders gelagert. Ich weiß es nicht. Bin gerade sehr ratlos.
Im Grunde: er hat die Schmerzen an der Wirbelsäule entlang an den Muskelplatten und am Nacken und
an den Schultern. Und es handelt sich wohl um eine sehr starke Anspannung.
Ich denke mal, dass weder der Rheumatologe, noch der Orthopäde, sondern im Grunde nur ein Physiotherapeut
was bewegen kann. Oder Wärmeanwendungen und Massagen und natürlich auf Dauer eine bessere Haltung und
mehr Ausgleich bei Bewegung und Anspannung.
Er hat richtig Untergewicht, obwohl er normal ist, naja zumindest passt das Essverhalten zu seiner wenigen Bewegung.
Er sitzt viel vor dem PC und so langsam denke ich, dass er einfach lernen muss, sich anders zu verhalten.
Da er aber in der Schule viel Misserfolg hat, er hat eine Rechtschreibstörung und eine Matheschwäche, obwohl er sehr
intellligent ist und das hat ihn schon immer angestrengt und Bauchschmerzen verursacht (wirklich viel Bauchweh gehabt).

Vielleicht ist eine psychosomatische Ursache da und er hat das nun durch seine Fehlhaltung usw. noch verstärkt?

Ich überlege, ob in einem solchen Fall nicht eine Vorstellung in einer allgemeinen Schmerzambulanz besser ist?

Ich wäre froh, wenn mir jemand da mehr ordnende Gedanken machen könnte....

Liebes Danke schonmal!

VG Thuja
 
Ich überlege aktuell, ob ich nicht gleich zu einem hier ganz in der Nähe befindlichen Physio-Center gehe,
dort wird mit Physiotherapie aber auch an Bewegungs-Trainings-Geräten gearbeitet. Das wäre doch eine
gute Mischung?
Vielleicht verschreibt ihm ja unser Hausarzt noch ein Rezept für z.B. Manuelle Therapie und dann kann
er dort mit Profis mal genau die richtigen Bewegungen machen. Er hat dieses Jahr Abschlussprüfungen und
ist natürlich -vor allem seit dem letzten Schuljahr- nicht gut und hat schlechte Noten. Ich glaube, er könnte
derzeit gar nicht länger in eine Klinik. Das könnte man dann -wenn es nichts bringt dort- noch immer machen,
wenn die Prüfungen vorbei sind.

Wie findet ihr das?

LG Thuja
 
hallo thuja, vielleicht bist da auf der richtigen spur!

Vielleicht ist eine psychosomatische Ursache da und er hat das nun durch seine Fehlhaltung usw. noch verstärkt?
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ich glaube, auch eine manuelle therapie, die du für ihn beabsichtigst bringt auf dauer nichts, wenn nicht die vermuteten ursachen angegangen werden. wenn es mein sohn wäre, würde ich ihn überreden (pc wegnehmen geht in dem alter nicht mehr ;-)) die zeit am pc deutlich einzuschränken und sich sportlich zu betätigen. hat er freunde?

du fragst wie wir das finden. du gehst davon aus, dass er die prüfungen schafft,
unter schmerzen, evtl. mit psychischen belastungen. ich würde das anders herummachen und versuchen druck wegzunehmen, ihn aufzubauen, und dann mit verbesserter gesundheit und innerlich stabiler wieder "ins rennen" schicken. das würde ich mit ihm besprechen. in diesem zusammenhang würde ich auf ein verlorenes schuljahr pfeifen.

lieben gruss marie
 
Liebe Marie,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Zum ersten: Ja, PC wegnehmen geht nicht in dem Alter. Leider ist er bis jetzt etwas "unverbesserlich", weil er der Meinung ist, die Schule macht die Schmerzen
stärker und nicht der PC, und er würde am PC wirklich zufrieden sein, denn er macht dort Übersetzungen und programmiert und ist dort mit einer Art "Crew" vernetzt, die alle mit übersetzen und sie treffen sich im Mai sogar persönlich zu einer Messe. Der Junge ist 17 und spricht dabei vom "arbeiten"! Das ist wirklich sein Herzblut....zum Einen schon toll wirklich, weil er nicht wg dem spielen o.ä. dran sitzt aber zum Anderen natürlich ist allgemein bekannt, dass PC sitzen die Augen und die Haltung nicht grad gesund "erhält". Er macht jetzt nicht ganz auf dumm, aber es fällt ihm schwer.
Freunde: hat er und auch welche seit vielen Jahren. Die sind aber nicht grad besser wie er.....da wird sogar ihm langweilig manchmal. Das dumme ist, er war grobmotorisch immer der zu vorsichtige, war viel zu hypoton und hatte Probleme mit dem Gleichgewicht (Kaiserschnittgeburt) und ich bin fast überzeugt, dass die Legasthenie auch damit zu hat. Seitdem ich mit ihm aber nochmal geredet habe, war er wenigstens gestern schon mal spazieren im schönen Schnee und fand es auch angenehm. Mir schwebt vor, dass wenn ein Fremder (Arzt) das ihm nochmal eindringlicher oder auch anders sagt, dann wird es eher was. Ich hab ihm schon gesagt, dass er mit den Schmerzen sonst wirklich leben müsste, wenn er nicht selbst etwas dazu tut.

Das mit dem Schuljahr, das hab ich sogar auch schon überlegt, aber er will auf keinen Fall dort wiederholen. in seinen Augen ist die Schule nicht die Richtige, aber es gibt nunmal kaum bis gar keine Alternative die Besseres verspricht. Er hofft, dass er das nun irgendwie durchbringt und hinter sich hat. Ich bin jetzt so für mich verblieben, dass ich ihm die späteren Alternativen deutlich gemacht habe: wenn er wiederholen muss, könnte er auch nur die prüfungen wiederholen und man nützt das Jahr für Gesundheit und auch für Nachhilfe und andere positiven Änderungen (ich hoffe jedoch, dass das auch realistisch ist), so dass es besser klappen kann. Ansonsten kann er sich auch für eine Lehrstelle bewerben (mit den Noten auch nicht grad toll) oder sich beraten lassen, was noch als Übergang möglich ist etc. Also die Zeit für alles nutzen: für die Gesundheit und für die Zukunft.
Leider hat er schon einen rechten Dickkopf.....aber ist überzeugt, dass die Schule ihm nicht so gut tut, aber er hat auch recht hohe Ziele, wie japanisch studieren usw. In Sprachen hat er was drauf, auch wenn die Rechtschreibung noch nicht ausgereift ist, mündlich ist er super. Er hat sogar mal ein halbes Jahr Japanisch Unterricht gehabt, aber es wurde dann zuviel mit allem. Er mag das nochmal aufnehmen. Wo er mittlerweile offen ist, weil ich ihm klarmachte, will er wirklich weiter Schule machen, dann wird das nicht einfacher für ihn, auch wenn er ein Ziel hat. Er müsste dann definitiv was ändern für sich.

Das mit der manuellen Therapie, da hast du auf jeden Fall recht. Auf Dauer bringt dass allein nichts. Deshalb dachte ich für den Anfang und nebenbei aber an den Geräten den Rücken stärken etc. und sich da beraten lassen. Ich hatte auch mal TCM Ambulanz vor....für mich mit meiner Fibro und für ihn, also innerlich auch stärken. Vielleicht sogar Akupunktur. Allein auf die Schulmedizin, selbst wenn es sich "multimodal" nennt, glaub ich selbst nicht (mehr) so....aus eigener negativer Erfahrung. aber in die Garmisch Klinik oder in eine andere Schmerzambulanz um mal einen ersten Impuls zu kriegen, wäre auf jeden Fall besser als gar nichts. Das steht fest.

Ist schon hart, wenn ein junger Mensch so zu leiden hat. Ich hab mal zurückgedacht .... er war bis er in die Schule kam auch gut genährt und hatte nie Untergewicht, erst mit der Schule kamen die psychosomatischen Leiden, erst war er in einer alternativen Schule, die nicht gut war, dann war die Legasthenie noch unentdeckt und auch die Matheschwäche. Er hat bestimmt viel gekämpft. Und tut es immer noch....Man schwankt immer zwischen Mitgefühl und dem Gefühl "mach doch mal was dagegen" (also auch schon etwas wütend auf diese Jugend"faulheit"....). Er hat so das Gefühl "geht scho irgendwie"....aber ich merke "geht doch nicht so", er fehlte auch schon wg den starken Rückenschmerzen in der Schule, wenn auch noch verhältnismässig wenig.

Lg Thuja
 
ach thuja, wie schön für ein kind, wenn es eine mutter hat, die sich sorgt!
es gibt ja auch das krasse gegenteil.

es ist wirklich toll, wenn die zeit am pc nicht mit nutzlosem vergeudet wird,
und es gibt auch viele gründe, die für die nutzung für die schule und auch freizeit sprechen. aber alles in massen. wenn es soweit ist, dass die körperhaltung leidet durch mangelnde bewegung, nehmen wir mal an, es ist tatsächlich so, dann muss man die notbremse ziehen. bei einem jungen in dem alter fehlt eben häufig die einsicht.

deshalb ist deine reaktion so gut verständlich ....
Man schwankt immer zwischen Mitgefühl und dem Gefühl "mach doch mal was dagegen" (also auch schon etwas wütend auf diese Jugend"faulheit"....).
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es ist sicher eine gute idee einen aussenstehenden zu bitten auf ihn einzuwirken.
in dem alter geht das was die eltern sagen häufig rechts rein und links raus, der einfluss der freunde kann dagegen enorm sein.

wenn die manuelle therapie ihn motivieren würde sich anschliessend selber weiter allein körperlich zu bewegen, zb im sportclub, (vielleicht mit freuden?) dann wäre ja etwas erreicht. akupunktur ist vielleicht gegen schmerzen hilfreich, aber auch wieder eine absolut passive angelegenheit.

ich wünsche dir erfolg bei deinen bemühungen, marie
 
Hallo liebe Marie,

musste auch lachen über dein "Verschreibsel"....passt ja dann zu meinem Sohn :rolleyes: mit seinen Rechtschreibproblemen.

Ich hoffe dann erstmal auf den Therapeuten, der die tollen Geräte in seiner Praxis hat, bei ihm gehört aktive Bewegung zum Konzept.
Da er nur einige hundert Meter entfernt von uns ist, leider aber erst Ende Februar wiedereröffnet (dem ist glatt ein Auto in die Glasfront seiner
Praxis gefahren!!!!), habe ich große Hoffnung, dass erstens der Mann ihn motivieren kann und zweitens die Kombination von Physio-passiv und
Bewegungstherapie-aktiv ihn auf den Geschmack bringt. Es könnte ja sein, dass er merkt, dass wenn man etwas Muskeln aufbaut, man nicht
das Fett allein braucht um "zuzunehmen" oder eben etwas stärker in der Statur zu werden und auch so auszusehen.
Ansonsten höre ich immer von allen, wenn sie eine Freundin haben, die Jungs, und diese auch eine "gute" ist, dann kann die schon viel bewegen.
Bisher hatte er keine....;) Naja, kann auch schiefgehen. Ich werde auf jeden fall versuchen, die Zeit bis er volljährig ist, noch zu nutzen und ihm
einiges noch vorschreiben versuchen, manchmal sag ich schon: "jetzt ist Schluss. Mach den PC aus." Aber nur, wenn ich selbst auch die Kraft habe.
(Habe auch sehr schlechte Zeiten wegen meiner Fibromyalgie und einigen anderen gesundheitlichen Sorgen).

Ich hab auch vor, doch nochmal eine Kinder- u. jugendpsychiatrische Untersuchung zu machen bei ihm. Vielleicht brächten ja auch Gespräche oder
ähnliches was.

LG Thuja

PS: Manchmal mach ich mir allerdings auch zuviel Gedanken um meinen Sohn....Einzelkind :vb_redface:....alleinerziehend....usw.
 
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