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Diagnosen-Bingo

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Svema, 11. Januar 2010.

  1. Svema

    Svema Neues Mitglied

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    Hallo Leute

    Ich habe bisher in solchen Foren nur Mäuschen gespielt und hab ab und an mal den einen oder anderen Eintrag gelesen. Heute will ich selbst mitmischen. Ich bin es leid meine "nicht-kranke-Umwelt" zu überfordern, wenn ich auch mal unangenehme Themen besprechen möchte.
    Seit zweieinhalb Jahren bin ich jetzt krank und habe einiges an Untersuchungen und Frust über mich ergehen lassen. Genauso hab ich sicher schon jede Stimmung gehabt - aber jetzt brauch ich effektive Tipps und Erfahrungswerte Anderer! Wem geht es genauso? Wer will auch Unangenehmes ohne falsche Scham besprechen? Meldet euch gerne!
     
  2. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Hallo Svema zuerstmal Herzlichwillkommn

    also ich wäre gern dabei beim austausch! da ich ebbn noch eigendlich kein harten-verlauf habe bin ich mir nicht so sicher ob ich dir auch erlich weiterhelfen kann! aber dotzdem werde ich es versuchen!
    lg
     
  3. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Svema,

    na klar erzähle ich da gerne mit. Aber was für Probleme lassen denn in Dir Scham entstehen?:confused:
    Ich meine, daß die Umgebung nicht dauernd Lust hat mein Gejammer anzuhören, kann ich verstehen. Deswegen suche ich mir auch den Weg mal in das eine oder andere Forum zu gehen. Hier hat jeder so ziemlich dieselben Probleme und der eine versteht den anderen, weil wir alle im selben Boot sitzen.:rolleyes:

    Also dann erzähle mal und ich schließe mich an.

    Ich selber habe übrigens seronegatives RA. Beschwerden in Schüben wo ich allerdings nicht an eine RA gedacht hätte, inzwischen aber 14 Jahre.
    Ein kleiner Anfang ist gemacht.:)

    Liebe Grüße
    Seestern
     
  4. Svema

    Svema Neues Mitglied

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    Hey Seestern,

    naja, ich kenne einige Situationen die beim Erzählen eine gewisse Scham hervorrufen. Ich hatte mal die ISG entzündet mit Muskelbeteiligung. Die Schmerzen waren so stark, dass ich unangenehme Harnverhaltungsstörungen hatte - wenn du verstehst...Oder immunbedingte Hautveränderungen. Ist nicht so leicht das einem Gesunden begreiflich zu machen ohne dass zumindest eine peinliche Pause entsteht.

    Ich habe übrigens eine seropositive RA, Schmerzsyndrom (keine Fibro), Weichteilrheuma, Sicca in beiden Augen mit erhöhtem Augeninnendruck und dadurch oft Schmerzen und Sehstörungen. Außerdem Nervenstörungen in den Beinen und dem Rumpf mit Schmerzen und Taubheit. Wegen den Medis eine chronische Gastritis (Magenschleimhautentzündung) und ich bin ständig müde. Nachts schlafe ich ohne Wecker 15 und mehr Stunden und schlafe auch noch tagsüber.

    Ich war schon bei einigen Ärzten und hab mich mittlerweile damit arrangiert mein eigener "Krakheitsmanager" zu sein.
    Mich nervt nur, dass man so aufpassen muss was man dem Arzt wie sagt, damit er einerseits nicht überfordert ist und trotzdem selbst an der meiner Diagnose interessiert ist, damit er die richtigen Schlüsse zieht und die entsprechenden Therapien ansetzt. Kennst du/kennt ihr das?
    Liebe Grüße
     
  5. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Svema,

    ich denke, hier bist du richtig :), herzlich willkommen bei RO.

    Hier kannst Du über alles schreiben, wir alle versuchen zu helfen, zu raten, zu trösten und auch mal zu wettern oder zu schmunzeln. Hier gibt es auch
    "erfahrene, alte Hasen", die auch mir schon so manches Mal geholfen haben.

    Fühl dich wohl hier und lass deine Sorgen raus :top:.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  6. Svema

    Svema Neues Mitglied

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    Danke Heidesand:)

    Das war das was ich hören wollte! Hab lieben Dank.
    Ich hoffe ich werde mich hier ebenso wohl fühlen.
     
  7. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Guten Morgen Svema,

    sorry, daß ich manchmal zu locker schreibe.:o Für mich ist das wohl so meine Art damit klar zu kommen. Natürlich habe ich da auch immer wieder meine Probleme mit. Peinlichkeiten in der Form wie Du sie hattest, kenne ich nicht und ist natürlich verständlich, daß das nicht angenehem ist.
    Für mich ist es eher unangenehm, wenn ich so schrecklich müde bin wie Du es beschreibst. Ich kann mich dann schlecht konzentrieren und ich vergesse sehr viel. Das hat mir durchaus schon eine Menge Ärger bei der Arbeit gemacht. Besonders schlimm war es, als ich noch keine Diagnose hatte. Meine Veränderungen sind eben nicht offentsichtlich. Ich wußte dann immer nicht was ich sagen sollte. Damals hatte ich aber mehr Schübe und die letzten drei Jahre war es mehr oder weniger ein Dauerzustand.
    Durch das Cortison hat sich allerhand gelegt. Nur das MTX scheint wohl noch nicht ganz zu helfen. Zwischendurch ging es mir nämlich wieder völlig daneben. Ich hatte total Panik bekommen und gleich das reduzierte Cortison wieder erhöht.
    Meine Probleme sind auch die Augen (Sicca), Entzündungen im Darm, Niere, Hände und Füße und diverse andere Probleme.

    Nimmst Du denn auch Medis? Und wenn welche und kommst Du damit klar?

    @Heidesand "alles wird gut!" ist auch mein Spruch.:D Wollen wir uns den teilen?

    Liebe Grüße
    Seestern
     
  8. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen Seestern,

    teilen? nein, wir verdoppeln ihn :D, den Spruch. Das ergibt dann noch mehr positives Denken. :a_smil08:

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  9. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Guten Morgen Heidesand,

    ja, daß hört sich doch gut an!!!:D Schließlich brauchen wir hier eine Menge positiver Energien und die verteilen wir jetzt mal fleißig.

    Liebe Grüße
    Seestern
    P.S Alles wird gut und wenn nicht noch besser!:top:
     
  10. bine68

    bine68 Neues Mitglied

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    Diagnosen Bingo

    Hallo an euch, bei mir ist es genauso , nur habe ich leider immer noch keine genaue Diagnose und das seit über einem Jahr.
    Es kommen immer neue Sachen bei mir dazu und keiner weiss was ich habe.
    Angefangen hat alles mit Brennen in der Bws und starke Schhmerzen in den Schultern.Wurde vom Orthopäden 3 Jahre immer nur eingerenkt, bis mein linker Arm taub wurde.
    Kam in die MHH , auch keine Diagnose.Bei der Szinti wurden Entzündunfgen der ISG festgestellt und das wars.Zurzeit tun mir alle Gelenke , die gesamte Wirbelsäule nebst Nacken weh.
    Meine Medis:
    Am Tag :
    10 g Prednisolon , 100 mg Tolperison , 15 mg Meloxicam, 25 mg Amineurin,
    50 mg L-Thyroxin ( Schilddrüse ) , 20 mg Omeprazol ,bis zu 60 Tropfen Valeron ( je 30 Tr. ) und einmal in der Woche 15 mg Metex.
    Hilft bloss alles nichts , die Schmerzen und Unbeweglichkeit wird immer schlimmer.
    Trotzdem schönen Gruß
    bine68
     
  11. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Svema,

    bist du mit den Nervenstörungen beim Neurologen in Behandlung? Sind das Meralgie und RLS? Was bekommst Du dagegen?

    Deine übermässige Müdigkeit kann von den Medikamenten kommen, besonders wenns neuro-Medis sind.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
    #11 12. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 12. Januar 2010
  12. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bine,

    wurde bei Dir mal ein MRT gemacht? Brennen in der WS kommt mir bekannt vor, beim MRT stellte sich eine massive Osteochondrose heraus. Die zieht auch in Rippen und Schultern und manchmal denke ich, ich hätte einen Ofen im Rücken.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  13. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Hallo Svema

    kenst du das Rezept schon? vieleicht könnte es dir jah auch helfen! ist hilfsreichend für den Arthritis
    jah wenn du willst kannst du jah mal nen versuch start nehm! ( ich weiss hier nicht so genau ob man einfachd links hier hinein koprieren darf) ich tu es einfachd mal!! bin überzeugt es wird helfen!! alsoo falls du es auch probierst viel glück..

    Arthritis

    Zutaten: 1 Teil Apfelessig, 1 Teil Honig

    Rezept: Dieses Getränk hilft bei Arthritis oder Gelenkschmerzen.
    Man mischt die Zutaten und bewahrt die Mischung als Vorratslösung auf.
    Anwendung:
    Man gibt 1 Teelöffel bis 1 Eßlöffel der Vorratslösung zu einem Glas Wasser und trinkt die Mischung, die fast wie Apfelsaft schmeckt.
    Man sollte vier Wochen lang dreimal am Tag ein Glas trinken. Wenn die Krankheit besser geworden ist, reicht 1 Glas pro Tag.
    Bei starken Schmerzen kann die Dosis auf 1 Glas pro Stunde erhöht werden (maximal 6 Stunden lang).
     
  14. bine68

    bine68 Neues Mitglied

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    Diagnosen _Bingo

    Hallo Heidesand, MRt wurde vor fast2 Jahren gemacht.Wurde nur leichte Ostechondrose festgestellt.Da sich meine Schmerzen jetzt bis über die Rippen und gesamte Wirbelsäule ausgebreitet haben, hoffe ich ja das mein Arzt noch einmal ein Mrt anordnet.
    Liebe Grüße bine68
     
  15. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin ja noch ein Neuling hier und kann bestimmt noch niemandem Tipps geben oder gar helfen. Allerdings bin ich jedesmal entsetzt, wenn ich höre, was ihr so alles durchgemacht habt bzw. noch müsst, bis ihr eine Diagnose bekommen habt.

    Meine Geschichte: Ich habe seit Mai letzten Jahres starke Schmerzen in den Zehen, Knien, Fingern und Handgelenken gehabt, geschwollene Finger etc. Mein HA behandelte mich auf Sehnenscheidenentzündung, weil ich es beim Besuch gerade am Handgelenk hatte. Dann war ich noch beim Gynäkologen, weil ich gehört hatte, dass Gelenkschmerzen auch durch Hormone bzw. fehlende Hormone ausgelöst werden können.

    Mein HA meinte, ich solle mal zum Rheuma-Doc. Hatte bei der Blutabnahme einen erhöhten RF. Ende Nov. / Anfang Dezember wurden die Schmerzen dann wieder sehr schlimm. Ich rief den ersten Rheuma-Doc an. Dort hätte ich Anfang Feb. einen Termin bekommen können. Dann rief ich einen weiteren an. Dieser fragte mich, ob es mir heute oder morgen passt. Dann bin ich natürlich gleich hin. Er untersuchte mich eine halbe Stunde, ließ sich von meinem HA die Ergebnisse der Blutuntersuchung faxen, Füße und Hände wurden geröntgt, viele Fragen gestellt. Dann sagte er mir, dass ich RA habe. Er verschrieb mir Corti und Celebrex sowie einen Magenschutz.
    Jetzt steht der nächste T bei ihm an. Es wird Blut abgenommen und dann muss ich mal weitersehen.

    Nachdem ich das jetzt alles hier gelesen habe, frage ich mich natürlich, ob mein Doc zu schnell war oder meine Symptome so eindeutig?

    Umgehen kann ich mit der Krankheit noch nicht. Ich habe es nur meinem Partner und einer Nachbarin erzählt. Ich kann noch nicht darüber sprechen.

    LG
    Gisa
     
  16. Svema

    Svema Neues Mitglied

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    Hallo Gisa,

    ich denke, ich kann nachempfinden wie es Dir gerade geht.
    Die erste Zeit nach der Diagnose fühlte sich seltsam an.
    Rheuma..hm,gut...alte Leute Krankheit...unheilbar? Puh, aber was heißt das jetzt? Sterbe ich? Wohl erstmal nicht. Ist ja nix woran man stirbt...aber eben hab ich gelesen das Rheuma auch auf die Organe geht, die Augen, Lunge...Was ist das? Kenn ich jemanden der das auch hat? Wie geht es dem damit?...ok, nun mal langsam! Rheuma macht Schmerzen..und nicht zu knapp! Ich bin total geschwollen und keiner kann mir so richtig helfen...bleibt das jetzt immer so? Wird das wieder oder geht es jetzt stetig bergab?.......(längeres Überlegen)....ICH BIN KRANK! SCHEISSE!....aber eigentlich hat sich nicht soviel verändert zum Leben davor..........wie wird es weitergehen......????????????????????????????????

    Wenn ich damals (klingt so lange her, dabei sind es erst 2 1/2 Jahre) mehr Vertrauen zu solchen Foren wie diesem hier gehabt hätte, ich weiß nicht ob es mir geholfen oder mich beunruhigt hätte. Jedenfalls wenn die Fragen zum Handling des Alltags auftreten, Du motzen willst, Fragen zu Wirkungsweisen von Medis hast - ich glaube dann sind die lieben Leute hier unersetzlich :)
    Ich bin erst seit ein paar Tagen hier angemeldet, aber fühle mich jetzt schon so gut aufgehoben. Ärzte kennen zwar den medizinischen Hintergrund der Erkrankungen - wie die Abläufe im Körper funktionieren usw - aber nur selbst-Kranke können nachempfinden wie es sich anfühlt wenn einem die Handgelenke so schmerzen und angeschwollen sind, das einem selbst das "Hinternabwischen" furchtbare Schmerzen verursacht, sodass man Angst bekommt man müsste nochmal....
    Wenn ich es mir erlauben darf Dir einen Rat zu geben: Rheuma und seine ganzen Erscheinungsformen, Syndrome und Symptome gleichen sich, aber ganz wichtig ist: bei jedem verläuft es anders - jeder muss die Dinge selbst herausfinden die ihm helfen, nicht alles von dem du liest muss bei dir passieren.
    Und das Wichtigste, dass ich seit meiner Erkrankung gelernt habe, ist das:
    Setzt Dich für dich selbst ein! DU spürst die Schmerzen. Hilft Dir dein Arzt nicht oder nicht ausreichend - such Dir einen der besser zu Dir passt! Und wenn du drei, vier oder fünf ausprobieren musst. DU sitzt nachher allein zu Hause und hast die Schmerzen. Alle Anstrengungen die du wegen deiner Krankheit unternehmen musst, lohnen sich. Und wenn es nicht direkt hilft, weißt Du zumindest was du nicht mehr ausprobieren musst.
    Verlier nicht den Mut!
    ich wünsche Dir ganz viel Kraft:)

    Mareike
     
  17. Svema

    Svema Neues Mitglied

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    Hallo Seestern,


    "Für mich ist es eher unangenehm, wenn ich so schrecklich müde bin wie Du es beschreibst. Ich kann mich dann schlecht konzentrieren und ich vergesse sehr viel. Das hat mir durchaus schon eine Menge Ärger bei der Arbeit gemacht"


    Ich hab leider schon zweimal meine Arbeit verloren weil ich sooft krankgeschrieben war. Beim ersten nach sechs Monaten zum Ende der Probezeit. Den Job danach hab ich nur zwei Wochen geschafft dann musste ich 14 Tage ins Krankenhaus. Der war dann auch futsch. Das ist jetzt 1 1/2 Jahre her und ich konnte seither nicht mehr arbeiten. Mittlerweile hat sich mein Behinderungsgrad erhöht, aber nächsten Monat fang ich endlich eine Maßnahme von der Rente an. Eine 6wöchige Arbeitserprobung, was ich noch so kann. Für meinen Ausbildungsberuf bin ich nämlich jetzt offiziell berufsunfähig. Ich war im Außendienst. Aber bald gehts los! Ich freu mich so drauf! Endlich mal wieder andere Menschen sehen.

    "Nimmst Du denn auch Medis? Und wenn welche und kommst Du damit klar?"

    Zurzeit nehme ich nach langem hin und her:
    MTX 15mg s.c., Enbrel 50 mg s.c., Fluoxetin und Insidon wegen meiner reaktiven Depression, Novalgin Tropfen, und täglich Meloxicam und Omeprazol. Meloxicam hab ich erst seit ien paar Tagen weil ich mein Ibuprofen nicht mehr vertrage. Ich hab fest jeden Tag abends ne 800er genommen und bei stärkeren Schmerzen 3xtägl. 800mg. Mein Magen macht das nur nicht mehr mit deshalb versuch ich das mal. Tramal und Valoron hatte ich auch schon, nur scheinbar bin ich ein Non-Responser und reagiere darauf kaum. Leider müssen Schmerzmittel bei mir immer hoch dosiert werden, warum weiß ich nicht. Wenn ich richtig heftige Schmerzen habe, hilft mir nichts mehr. Das ist dann immer ziemlich widerlich. Hast Du nen Tipp was sonst noch helfen könnte?

    LG Mareike
     
  18. Svema

    Svema Neues Mitglied

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    Hallo Heidesand,

    bist du mit den Nervenstörungen beim Neurologen in Behandlung? Sind das Meralgie und RLS? Was bekommst Du dagegen?

    Ich hab nächsten Monat endlich einen Termin bei einem super Neurologen. Naja zumindest hab ich gehört er wäre super. Meine Ärzte haben mal den leisen Verdacht geäußert, meine Beschwerden könnten mit MS zusammenhängen. Ich gehe jedenfalls zu einem MS-Spezialisten und der kann dann seine ganzen hightec-Untersuchungen an mir machen und wird mir dann sicher mehr sagen können.

    Deine übermässige Müdigkeit kann von den Medikamenten kommen, besonders wenns neuro-Medis sind.

    Ich nehme tatsächlich Mittelchen gegen meine reakt. Depression, aber die wurden jetzt sooft optimiert, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass es daher kommt. Eins meiner Medis ist sogar dazu da einen wach zu machen. Fluoxetin. Ich hab eine ganze Zeit lang Amineurin genommen, wovon ich quasi ausgeknockt wurde. Aber seit ich die abgesetzt habe hat sich meine Müdigkeit verändert. Es fühlt sich anders an. Aber auch das hoffe ich beim Neurologen klären zu können.

    LG
     
  19. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo Mareike,

    danke für Deine aufmunternden Worte. Momentan habe ich ein kleines Stimmungstief. Aber das mag auch am Wetter liegen. Ich kann diesen Schnee nicht mehr sehen.

    Hier wird immer wieder auf die Basistherapie hingewiesen. Ich bekomme im Moment Prednisolon (jetzt 7,5 mg) und Celebrex 200 mg pro Tag. Das hat ja nichts mit der Basistherapie zu tun. Demnächst habe ich wieder einen T beim Rheumadoc. Folgt dann erst die Basistherapie oder sollte ich ihn darauf ansprechen?

    LG
    Gisa
     
  20. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Mareike,

    oh man, solche Art von Schmerzen habe ich noch nicht, oder ich kann besonders viel ab? Ich muß schon sagen, daß mir der Schnee unter den Füßen momentan echt zu schaffen macht, aber ich komme damit noch einigermaßen zurecht. Das tut mir leid, daß es Dir da wie vielen anderen hier extrem anders geht.:(

    So richtig Tips geben kann ich Dir deswegen auch nicht. Ich bewege mich trotz Schmerzen trotzdem so viel wie es nur irgend geht. Ich habe immer das Gefühl mir geht es damit besser. Und ich habe auch Angst ansonsten steif zu werden.
    Die Müdigkeit ist mit dem MTX und Cortison um ein vielfaches besser geworden und im allgemeinen geht es mir damit auch besser. Außer ich senke das Cortison unter 5mg, dann scheint es wohl nicht zu reichen. In zwei Wochen, versuche ich es auf anraten vom Rheumatologen noch einmal und dann sehen wir weiter.

    Hast Du eigentlich auch mit dem Darm und so zu tun? Also das hat mich total belastet und fühlt sich seit den Medis auch besser an.:)

    Das Du dir Gedanken machst was kommt und wie es weiter geht, kann ich verstehen. Da geht es den meisten mit solchen Erkrankungen wohl nicht anders. Es ist halt eine unberechenbare chronische Erkrankung. Das belastet. Auf der anderen Seite versuche ich positiv zu denken und sage mir oft, anderen geht es noch viel schlechter und die können noch lachen. Warum Du nicht auch? Aber natürlich kann ich das nicht verallgemeinern. Der eine hat mehr, der andere weniger zu kämpfen. Mir geht es da noch recht gut. Nur arbeitstechnisch kann ich mich nicht daran gewöhnen. Ich arbeite momentan nicht. Ich habe Angst durch Familie, Arbeit und so weiter kommt der Stress zurück und dann geht es wieder bergab. Aber auf kurz oder lang werde ich wieder arbeiten. Nur so viel wie es mir damit gut geht und meine Familie nicht zu kurz kommt. Da muß jeder für sich den richtigen Weg finden. Ich finde nur, man sollte auf sich achten und daran denken, der Mensch ist keine Maschine und Dauerstress kann jeden krank machen. Mir wäre es da echt lieb, die Menschen würden sich nicht gegenseitig so unter Druck stellen. Das ist in meinen Augen im allgemeinen auch nicht gesund.

    Ich wünsche Dir ein schmerzfreies Wochenende und lass alle fünfe auch mal gerade sein.;)

    Liebe Grüße
    Seestern