Hallo zusammen Ich bin neu hier, heiße Melanie und bin 37. Vorerkrankungen: Asthma bronchiale, Epilepsie, Hashimoto thyreoiditis Ich wurde vor 5 Jahren zum Rheumatologen überwiesen weil mein Rheumafaktor positiv war. Bekam leider keinen Termin in meinem Wohnort wegen Aufnahmestop. Musste somit nach München. Die Blutwerte ergaben das laborchemisch der Befund zu einer limitierten Systemsklerose passt, fragl. Raynoud-Syndrom. 1 Jahr zuvor war ich wegen Einblutungen beim Hämatologen. Diagnose: Vaskulitis. Seitdem nehme ich Folsäure ein. Endlich bekam ich bei einem Rheumatologen einen Termin in meinem Wohnort. Er meinte das meine Blutwerte eigentlich nicht schlecht sind. Ich hätte nur einen erhöhten ANA. Solle aber regelmäßig zur Kontrolle kommen. Das tat ich dann auch. Ich bekam Schluckbeschwerden bei fester Nahrung. War deswegen bei der Manometrie, bekam aber nur Wasser zum schlucken, keinen Brei. Vor einem Jahr fingen dann nach und nach die Beschwerden an. Zuerst Schmerzen zwischen den Fingern. Manchmal wurden einzelne Finger weiß und taub. Auch schmerzen die Knöchel, das Gebiss, die Zähne, die Wangen, die Wirbelsäule, habe ein ziehen in den Schultern und in der linken Brust. Einen wahnsinnigen Juckreiz von Gesäß bis in die Beine. Wenn ich von einem hellen Raum ins dunkle wechsel, habe ich manchmal ein leichtes flaggern vor den Augen. Ab und zu stechen die Schläfen und habe Schwindel. Mich friert es ständig. Letztens wurden meine Füße und Beine eiskalt und bleich. War auch schmerzhaft, nach 30 min. mit Wärmflasche, hat es sich dann beruhigt. Es ärgert mich, das ich mich nicht schon viel früher damit befasst, auch nie beim Arzt nachgehackt und ich mich über Rheuma, Vaskulitis nie informiert habe. Ich hatte ja zuvor, kaum Beschwerden. Seit einem Jahr bin ich bei den Ärzten nun die Simulantin. Ich möchte endlich wissen was ich habe. Ich suche nach Diagnosen. Ich hab mir jetzt selber eine Überweisung für den Kardiologen geholt. Bin in Sorge das es die Gefäße sein könnten. Die Schmerzen im Gesicht habe ich erst seit kurzen. Wie ist das bei euch? Kennt jemand diese Gesichtsschmerzen? Das war jetzt etwas viel Ich freue mich auf Unterhaltungen mit euch Liebe Grüße
Hallo Yasemin herzlich Willkommen. So wie bei Dir ist bei den meisten Betroffenen. Wenn der Doc nicht gleich einen Treffer bei der Diagnose landet, geht erstmal ein Ärztehopping los. Da musst standhaft bleiben und Hilfe einfordern. Auch die Art alles unter dem Begriff Simulation einzuordnen, ist nicht unbekannt. Am Besten ist erstmal, ein Schmerztagebuch zu führen. Da gibt es bei RO eine digitale Version. Dann wird alles objektiver und vergisst beim Arztgespräch nix. Stell die Fragen im Forum, es gibt genug Wissen und Tricks, was man tun kann. Eine schöne Zeit! LG Schosl
Hallo Melanie, erstmal ein herzliches Willkommen hier bei R-O! Ich habe selber keine Vaskulitis, deshalb kann ich dazu nicht viel sagen. Außer, dass erster Ansprechpartner ein internistischer Rheumatologe oder zur Diagnostik auch eine Rheumaambulanz sein sollte (gerade, wenn du einen hohen ANA-Titer hast). Zu den Schmerzen im Gesicht: wenn ich solche Schmerzen habe, dann gehen sie sehr häufig von den Kiefergelenken aus. Habe schon mal heulend beim Zahnarzt gesessen und die Zähne hatten nichts. Das strahlte alles von den Gelenken aus. Knirscht du eventuell nachts mit den Zähnen oder presst sie stark aufeinander? In diesem Fall kann der Zahnarzt durch eine Schiene oder durch manuelle Therapie für die Kiefergelenke weiterhelfen. Zweite Möglichkeit wäre natürlich ein Problem im Bereich HNO. Bist du da schon mal gewesen? Du schreibst von Asthma....vielleicht wirkt sich das auf die Nasennebenhöhlen aus? Natürlich sind wir hier alle nur Laien und der Austausch ersetzt nicht die Diagnose eines Arztes. Es kann nicht viel mehr als ein Denkanstoß sein. Wünsche dir dennoch eine gute Besserung und einen guten Austausch hier. Lg Clödi
Hallo Schosl, Hallo Clödi, Dankeschön für eure Tipps. Das mit dem Schmerztagebuch ist eine super Idee. Ja, ich werde da jetzt selber auf Spurensuche gehen. Empfehlung vom Kardiologen war ein mobiles EKG-Gerät. Alles andere mache keinen Sinn. Das habe ich seit 3 Wochen. Bei mir funktioniert das Messen einwandfrei. Ist kinderleicht. Man kann es deutlich an den Kurven erkennen. Es ist ein auf und ab. Wegen Asthma habe ich eigentlich kaum Beschwerden. Benütze mein Spray selten. HNO, ja das könnte sein. Ich schlafe öfters mit offenem Mund. Ich danke euch sehr, Liebe Grüße
Hallo Yasemin und herzlich willkommen! Vielleicht wäre es sinnvoll, einen Gefäßspezialisten aufzusuchen. Möglich, dass es durch die Vaskulitis auch zu Durchblutungsstörungen kommt. Vaskulitis bedeutet ja, dass sich in deinen Gefäßen entzündliche Vorgänge abspielen, das muss schon im Auge behalten werden. Was dein EKG angeht, da versteh ich nicht ganz, was du meinst mit dem Auf und Ab der Kurven....Vielleicht tobt sich die V. auch in deinem Herzen aus? Ich vermute das einfach nur mal so, genaue Ahnung habe ich da nicht. Hast du dich jetzt mittlerweile mit dem Thema vertraut gemacht? Ich finde, es ist schon wichtig zu wissen, womit man es zu tun hat, dann kann man gewisse Dinge einordnen und auch frühzeitig was unternehmen, wenn sich was Neues auftut. Verstehe ich das richtig, dass dein einziges Medikament Folsäure ist, hast du kein Basismedikament, was die Entzündungen in Schach hält?
Hallo Maggy Dankeschön Genau, die gleiche Vermutung habe ich auch, das es von den Gefäßen kommen könnte. Das beunruhigt mich schon sehr. Mein Termin beim Kardiologen ist am Dienstag. Und da lass ich auch nicht locker. Mit dem auf und ab meine ich, das die Kurven oft ungleichmäßig sind. Puls ist ungleichmäßig. das ist in den 30 sek. Messzeit beim EKG gut zu erkennen Beim Gefäßchirurgen werde ich auch einen Termin vereinbaren. Wartezeit bis zum Termin 2-4 Monate. Ich habe mir Infomaterial online bei Rheuma Liga bestellt. Müsste nächste Woche eintreffen. Tägliche Medikamente: Folsäure L-Thyroxin für Schilddrüse Lamotrigin wegen Epilepsie Ich werde wahrscheinlich wieder zur Rheumatologin nach München gehen. Beim jetzigen fühle ich mich nicht gut auffgehoben. Liebe Grüße
Hallo Yasemin, herzlich willkommen bei Rheuma-online, bei dir scheint eine Kollagenose- systemische Sklerodermie oder/und Vaskulitis im Raume zu stehen, was ich so aus deinem Beitrag raus lese. Ich geh davon aus das @Maggy63 mit Gefäßspezialisten jetzt nicht "nur" einen Arzt für Kardiologie meint. Du berichtest von einem fraglichen Raynaud Syndrom. Mein sekundäres Raynaud Syndrom bedingt durch meine Mischkollagenose-MCTD wurde durch eine Kapillarmikroskopie festgestellt. Das mit der Warterei auf Termine ist für Neupatienten wirklich übel, hoffe und wünsche dir das du bald Termine bekommst, eventuell kann der Hausarzt das etwas beschleunigen, in dem er selbst Kontakt aufnimmt mit den Fachärzten. Es gäbe dann auch noch die Option einer Einweisung in eine Akut Rheumaklinik.
Kann ich gut nachvollziehen. Wie gesagt, mit Vaskulitis kenne ich mich nicht wirklich aus, aber sollte man da keine Basismedikamente bekommen? Man kann doch die Entzündungen nicht wüten lassen, wie sie wollen.... Hmm, @Stine müsste das doch wissen, vielleicht meldet sie sich noch. Was ich schon oft gelesen habe, ist die Empfehlung Vaskulitis.org, vielleicht kennst du die Seite schon. Ich wünsche dir schon mal viel Erfolg für deinen Termin beim Kardiologen.
Hallo Yasmin, Lass Dich nicht von Ärzten entmutigen, die der Meinung sind, dass Du eine Simulantin bist. Bei vielen hier im Forum hat es jahrelang gedauert, bis eine Diagnose stand, manche haben bis jetzt immer noch nicht alle Beschwerden abklären können. Irgendwann kommt der Arzt, der auch bei Dir die richtigen Diagnosen stellt. LG kekes
Liebe/er Kekes, das hast du sehr schön und gut gesagt, bzw. geschrieben, ich schließe mich voll und ganz deinen guten und lieben Worten an.
Hallo Lagune Hallo Kekes Dankeschön Ich war eben auf der Homepage vom Kardiologen. MVZ für Herz und Gefäße. Gefässystem: Venen, Arterien und Lymphgefäße. Da bin ich hoffentlich richtig. Vielen Dank an alle, für eure lieben und aufmunternde Worte. Ihr seid echt super lieb. LG
Hallo Maggy, hab grad andere Probleme, bin grad stationär, melde mich, wenn ich wieder einsatzfähig bin.
Oh Stine, ganz liebe Besserungs Grüße! Ich hoffe, es ist nichts schlimmes und du bist ganz bald wieder zu Hause!
Hallo, Yasemin! Ich bin zwar nicht Stine, sie liegt grade im Krankenhaus, dehalb antworte ich mal an ihrer Stelle. Ich habe auch eine Vaskulitis, genauer gesagt eine EGPA. Für mich ist der ärztliche Ansprechpartner ein internistischer Rheumatologe. Bei mir wurde die Diagnose stationär im Krankenhaus gestellt, auf der Rheumatologie. Das Vaskulitis-Forum kann ich auch empfehlen, irgendwie funktioniert der Link grade nicht. Am besten, du schaust einfach mal unter Forum Vaskulitis.org Alles Gute wünscht dir Ruth
Liebe Stine, ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht und du auch bald wieder zuhause bist. Wir vermissen dich hier! Eine sehr schnelle Besserung wünsche ich dir. Alles Liebe allina
Dankeschön Ruth Ja, ich hab mir auch schon überlegt ob ich in eine Klinik gehen soll. Bin da wegen Corona etwas vorsichtig. Hab auch keine Betreuung für meinen Sohn, er ist 5. Mein Mann ist selber krank und hat bald OP. Viele liebe Grüße
