Diagnose

P

Pia

Guest
Hallo zusammen,
habe vor kurzem hier im Forum einen Bericht geschrieben unter dem Thema "das warten macht mich verrückt".
Seit mitte Januar weiss ich nun das ich eine "seropositive cP" habe.
Bekomme seit 2 Wochen MTX 15mg, und 15mg Kordison, leider habe ich immer noch oft große Schmerzen die sich so langsam auf jedes Gelenk verteilt "heul.
Ich dachte immer, wenn ich mal weiss was ich habe,würde es mir danach besser gehen, und ich könnte damit ganz gut klar kommen.
So ist es aber leider nicht, bin am Boden zerstört, will es einfach nicht akzeptieren, das ich ab nun nur noch mit Schmerzen,
Müdigkeit,Lustlosigkeit, und anderen Nebenwirkungen leben muss (was ist das für ein Leben ? ).
Habe große Angst, das ich nicht mehr Arbeiten kann, denn meine rechte Hand zeigt schon größere Erosionen auf, mein Rheumadoc meinte, das ich mit dieser Hand keine schweren Sachen tragen sollte.
Aber ich bin doch Altenpflegerin,und habe doch erst meine Ausbildung gemacht, da brauche ich doch meine Hand !!!
Das einzige was mir noch etwas Freude macht, ist bei euch im Forum herumzustöbern, da habe ich wenigsten nicht das Gefühl allein zu sein,dafür möchte ich mich mal ganz herzlich bei euch bedanken, ihr seit einfach super.
Würde euch noch ein paar Sachen Frgen, vieleicht kann mir jemand eine Antwort darauf geben, es würde mich sehr freuen.
1. stimmt es das eine seropsitive cP agressiver verläuft.

2.mein Rheumadoc hat bei mir in der li Hüfte eine Schleimbeutelentzündung festgestellt und mir darauf was eingespritzt, leider wurde es nicht besser eher schlimmer,sollte ich vieleicht doch mal zu einem Orthopäde gehen ?

3.oft brennen mir die Gelenke wie Feuer, ist das normal ?

4.Seit kuzem habe ich beim liegen große Schmerzen in den Fersen,besonders beim aufliegen, aber auch wenn ich laufe brennen sie wie Feuer, kennt das jemand von euch ?

5. bin ständig müde und lustlos, geht das mit der Zeit weg oder muss ich das auch noch akzeptieren ?

Ich hoffe ich nerve euch nicht mit meinen vielen Fragen, aber ich weiss sonst nicht wem ich das alles erzählen soll, denn ein gesunder Mensch kann das glaub nicht nachvollziehen was die Krankheit mit uns macht.
Mein Freund ist zwar sehr bemüht um mich, aber so langsam komme ich mir schon blöd vor, denn jeden Tag schmerzt es ja wo anders.
Manchmal hab ich das Gefühl, das er mir gar nicht mehr glaubt .

Wünsch euch allen einen schmerzfreien Tag
Pia
 
Hallo Pia,

wenn Du erst seit 2 Wochen Mtx bekommst, ist es kein Wunder, dass Du immer noch so schlimme Beschwerden hast. Bei mir hat es bis zur ersten spürbaren Wirkung (Verringerung der Morgensteifigkeit) fast 4 Wochen gedauert. Nach etwa 3 Monaten war ich so gut wie beschwerdefrei: Ich konnte wieder viel besser schlafen, war morgens munter, und auch dieses ständige Müdigkeitsgefühl war weg.

Übrigens hatte ich nach der Diagnose auch erst mal einen mächtigen Tiefpunkt. Aber man kann sich mit einer chronischen Erkrankung sehr wohl arrangieren, indem man mit ihr und nicht gegen sie lebt. Bis einem das gelingt, dauert es ein bisserl. Aber wenn Du es geschafft hast, wird es Dir sehr viel besser gehen.

Ich drück Dir die Daumen, dass das Mtx bald zu wirken beginnt! Und wenn Dir danach ist, komm doch einfach mal in den Chat. Dort wurde bisher eigentlich jeder wieder aufgebaut!

Liebe Grüße aus dem Tiroler Schneechaos von
Monsti
 
Hallo Pia,

du scheinst ja schon in guten Händen zu sein. MTX kann Deine Krankheit vollkommen zum Stoppen bringen, du mußt nur Geduld haben, weil die Wirkung nicht sofort eintritt, aber bald. Und das Cortison wird Dir gegen die schlimmen Entzündungen helfen.
Das starke Müdigkeitsgefühl geht auch nach einiger Zeit vorbei.
Aber ich wundere mich, daß Du keine Schmerztabletten bekommst. Ich habe außer MTX und Cortison gleichzeitig noch Viox bekommen, das ist ein Schmerzmittel, das sehr magenverträglich ist.
Liebe Pia, heute gibt es wirklich soviele Möglichkeit, diese schlimme
Krankheit zu stoppen, früher sah das ganz anders aus.
Und Krankengymnastik wäre sicher auch wichtig für Dich.

Ich wünsche Dir, daß es Dir bald wieder besser geht.
Und komm doch mal in den Chat, da wirst du auch von anderen hören,
wie gut es ihnen wieder geht.

Liebe Grüße
Neli
 
Hallo Pia;
ich hoffe Du verstehst mich mit den folgenden Worten nicht falsch.
Denk doch mal nach was Du von einer Gesprächstherapie hältst.
Ich denke das hilft nix gegen die Schmerzen und Beschwerden, aber man kann so ca. ein Mal in der Woche seinen Frust und Sonstiges was einen beschäftigt abladen, sich richtig aussprechen und "auskotzen".
Ich habe das vor einiger Zeit mal gemacht und fand es sehr entlastend, auch für meine Beziehung / Ehe.
Zuhause mag man oft nicht jammern, auch wenn einem noch so danach ist, und raus sollte der Mist ja irgendwo und irgendwann.
Ich denke ein Mensch (Profi-Zuhörer) der einem da gegenüber sitzt und einem vielleicht auch Tipps für den Umgang mit einer chronischen Erkrankung geben kann, ist nur hilfreich und hat nix mit Psychomacke oder so was zu tun.
Das ist aber nur ne Anregung und ich hoffe Du verstehst das auch so.

Viel Glück und viel Geduld bei Deiner sonstigen Behandlung.

Gruss
 
Hallo Pia,
bei mir wurde vor vier Jahren Psoriasisarthritis (CP ausgelöst durch Schuppenflechte) diagnostiziert. Seit der Zeit nehme ich MTX, Cortison, Ibuprofen als Schmerzmittel, Folsäure und noch so einiges.

Du mußt noch etwas Geduld haben, bis das MTX zu wirken beginnt. Bei mir hat das 12 Wochen gedauert. Ich wundere mich allerdings auch, warum Dir Dein Rheumadoc kein Schmerzmittel verschrieben hat. Gerade in der Zeit, wenn das MTX noch nicht so wirkt, benötigst Du so was dringend, um die Schmerzen etwas zu lindern. Wenn das MTX dann wirkt, wird auch Deine Müdigkeit, Lustlosigkeit usw. besser. Du wirst sehen. Auch das Brennen der Gelenke wird besser.

Ich drück Dir die Daumen, das es bei Dir etwas schneller geht.

Laß Deinen Freund doch mal ein bßchen im Forum schmöckern. Dann wird er Dich wahrscheinlich besser verstehen. Wobei es für den Partner halt nicht immer einfach ist. Er sieht, das es Dir nicht gut geht und kann eigentlich nicht helfen.

Liebe Grüße aus dem Schnee-Chaos aus Nürnberg
gisela
 
Hallo zusammen,
eure Beiträge machen mir doch wieder etwas Mut, dafür danke ich euch.

Monsti, darf ich dich mal fragen, wie du das gemacht hast, mit der Krankheit zu leben und nicht gegen sie.Ich nehme mir das jeden Tag vor, aber wenn ich dann merke das ich nicht mal meinen Haushalt alleine schaffe, falle ich dann wieder in ein Loch, das allerschlimmste ist aber für mich, wenn ich merke das meine 3 kinder und mein Freund auch darunter leiden müssen, (das tut ganz schön weh in der Seele ). Oft sage ich dann schon gar nicht mehr wo es heute mal wieder zwickt, denn ich möchte sie dadurch nicht noch mehr belasten.

zu eureFragen :

Neli, ich habe n schon einige Schmerzmittel bekommen, aber leider haben sie mir nicht geholfen, darum nehme ich nur noch Kordison und Mtx.


Verena, ich habe mir auch schon Gedanken gemacht ob ich eine Verhaltenstherapie wieder machen soll, habe vor ein par Jahren schon mal eine gemacht, als mein Mann ums Leben kam, die tat mir ganz gut.

War schon einmal bei euch im Chat, aber leider habe ich da noch etwas Probleme mit der Kommunikation, werde aber auf alle Fälle wiederkommen, bin unter dem Namen "Nina44 " zu finden, vieleicht könnt ihr mir dann etwas helfen beim komminizieren.

ganz liebe Grüsse aus dem Bodensee
Pia
 
Hallo Gisela,
danke für deine aufmunternde Worte,
das tut so gut mit euch zu komminizieren.

Liebe Grüsse Pia
 
Hallo Pia,

Kopf hoch das wird schon wieder. Auch ich falle manchmal in ein
bodenloses Loch, denn auch ich kann vor Schmerzen meinen
Haushalt nicht alleine regeln geschweige den meinen Hobbys
nachgehen oder mein kleines Kind alleine versorgen. Alle müssen
ran. Besonders mein Mann. Ich versuche meine Schmerzen
manchmal zu verstecken doch mein Männle sieht es und bemüht
sich immer alles zu machen. Auch für mich nicht einfach.
Aber wir reden sehr viel darüber gerade wenn es mir dann ganz
schlecht geht rede ich sehr viel mit meinem Mann. Er kann zwar
nicht helfen aber das reden merke ich tut auch ihm sehr gut. Mir
schon zweimal. Ich habe meine Krankheit erst seit 10/2002 Sneddon-
Syndrom bzw. die Ärzte suchen noch verzweifelt was ich genau
habe aber ich lasse mich nicht so einfach unterkriegen.
Wie gesagt versuche es mal so. Setze Dich hin und rede Dir die
Seele frei das tut unheimlich gut.
Also ich wünsche Dir nur das Beste
Liege Grüße
aus dem im Moment kalten Karlsruhe
Sandra
 
Hallo Pia,
wie schon gesagt wurde, brauchst Du noch zusätzlich ein Schmerzmittel. Vioxx ist gut. Wenn Du es abends nimmst, kommst Du morgens auch besser raus.

Die Müdigkeit kann am Eisenmangel liegen. Die Entzündungen entiehen dem Körper viel Eisen.
Außerdem brauchst Du zusätzlich Calcium und Vitamin D wegen dem Kortison.
Versuchs mal mit Sandocal D 1000/880.

Die Schmerzen gehen auch auf die Sehnenansätze. Das ist teilweise genauso schlimm, wie in den Gelenken.
Ich nehme auch zusätzlich noch Kieselerde. Das hilft mir bei Muskelproblemen.

Alles Gute und viele Grüße

Werner
 
Re: Mit der Krankheit leben

Hallo Pia,

solange Du versuchst, alles möglichst immer noch genauso zu schaffen wie vor dem Rheuma, lebst Du ganz eindeutig gegen die Krankheit.

Früher war ich die perfekte Hausfrau. Heute wird bei mir kaum mehr etwas gebügelt, die Dreckwäsche darf auch mal einige Tage schmoren, der Hausputz wird meinem Wohlbefinden angepasst. Früher war ich ständig auf Achse und habe die halbe Welt gesehen, war im Winter auch oft Skifahren, außerdem war ich begeisterte und ehrgeizige Tennisspielerin. Das alles geht nicht mehr. Dafür wandere ich jetzt um so mehr, hab meine Liebe zur Fotografie und zum Garten entdeckt. Kann auch mal 1-2 Stunden dasitzen und mich einfach nur entspannen, dem Vogelgezwitscher lauschen, den Schmetterlingen und Bienen zuschauen. Ganz ehrlich: Mir fehlt wenig zu meinem Glück!

Liebe Grüße von
Monsti
 
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