Diagnose vor drei Monaten

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Pomi, 15. März 2019.

  1. Pomi

    Pomi Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier und tatsaechlich schreibe ich nicht fuer mich, sondern fuer meinen Freund. Er ist Syrer und sein Deutsch noch nicht gut genug, als dass er hier alleine mitschreiben koennte, also tue ich das fuer ihn. Ich hoffe es nimmt niemand Anstoss daran.
    Mein Freund ist dreissig Jahre alt und leidet seit seinem 18. Lebensjahr an starken Rueckenschmerzen. Schmerzen hat er ebenfalls in den Gelenken und er sagt ihm tun die Muskeln weh. Er ist oft sehr muede und sein Gewicht ist in den letzten Jahren drastisch zurueckgegangen. Appetit hat er oft keinen, er leidet ausserdem an Hautjucken am ganzen Koerper und an haeufigen Kopfschmerzen. Eine Blutuntersuchung zeigte erhoehte Entzuendungswerte.
    Vor etwa drei Monaten waren wir bei einer Aerztin fuer Schmerzbehandlung und die machte nach einigen Gruebeln und ein paar Roentgenaufnahmen und eine Blutprobe in der das Gewebeantigen HLA-B27 nachwiesen wurde. Sie verschrieb meinem Freund ein Schmerzmittel, dessen Namen ich leider nicht mehr weiss und Pregabalin Beta 75. Die Medikamente brachten meinem Freund etwas Erleichterung, aber er fand nachts weiterhin nur schwer Schlaf und die Muedigkeit wurde garnicht besser. Es wurde ein MRT gemacht. Als wir sie dann wieder aufsuchten um die Ergebnisse zu besprechen sagte sie: "Der hat nichts. Der MRT zeigt keine Veraenderungen an der Wirbelsaeule. Er ist vollkommen gesund. Wohl hat er viel Angst." Das verneinte mein Freund zwar, aber sie bestand darauf und verschrieb ihm Pregabalin 150 und Paroxetin Beta 20. Die Dosis des Pregabalin erhoehte sie von bis dahin einer Tablette von 75 auf zwei Tabletten von 150. Als die Diagnose gestellt wurde hatte sie ihm gesagt er duerfe vorerst auf keinen Fall ins FItnessstudio. Jetzt sagte sie, er solle seine Muskeln trainieren.
    Mein Freund ist von der ganzen Sache ohnehin wie ueberrumpelt und weiss aktuell nicht in welche Richtung er denken soll. Nach dem Besuch bei der Aerztin am Mittwoch ist er nun vollkommen durcheinander.
    Meine Frage an dieser Stelle: bedeutet die Tatsache, dass der MRT keine Veraenderungen an der Wirbelsaeule zeigt, dass die DIagnose Morbus Bechterew falsch war, obwohl in seinem Blut das Gewebeantigen nachgewiesen wurde und so ziemlich alle Symptome eines Morbus Bechterew bei ihm nachgewiesen werden koennen.
    Ich moechte meinem Freund natuerlich zur Seite stehen und habe nun einen Termin bei einem Rheumatologen gemacht. Bis dahin ist es allerdings noch eine Weile hin.
    Wie kann ich meinem Freund helfen? Was kann ich ihm sagen, wie ihn unterstuetzen?
    Hat jemand aehnliche Erfahrungen gemacht wie er?
     
  2. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Rheuma Diagnostik ist nicht immer einfach und braucht viel Erfahrung und dauert oft Jahre.
    Gut das dass Mrt keine Veränderungen zeigt, das kann heißen das trotz Antulikoerpern im Blut noch keine Veränderungen an der Wirbelsäule da sind. Aus eigener Erfahrung ( lebe nicht weit von Syrien endfernt, Luftlinie) entstehen viele Autoinun-antikoerper durch die Chemie in der Luft, die Verschmutzung bringt der Wind auch zu uns rüber und wir erleben das hier auch. Das macht eine Diagnose nicht leichter, aber er hat in sofern schon mal Glück das die Aerzte auf der richtigen Fährte sind. Hier im Forum sind einige die als Simulanten abgestempelt Jahre von Doc zu Doc laufen bis mal einer überhaupt einen Test auf Antikörper gemacht wurde und dann Diagnosen stattfanden.
    Angst hatten oder haben hier auch sehr viele und mit Schmerzen leben wir auch jeden Tag mal mehr mal weniger.
     
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  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Herzlich willkommen hier!
    HLA-B27 ist kein Antikörper (sorry, CSZ), auch kein Autoantikörper, sondern ein vererbtes Antigen, also eine genetische Eigenschaft vieler Menschen* und hat daher gar nichts mit der Luftverschmutzung zu tun; der Nachweis kann ein Indiz für einen Morbus Bechterew sein, ist aber nicht spezifisch.
    Will sagen: eine im MRT unauffällige Wirbelsäule passt zwar weniger gut zu einem fortgeschrittenen Morbus Bechterew, schließt ihn aber auch nicht aus.
    Die Entzündungswerte sind eine äußerst unspezifische Sache und können für sich alleine nur wenig weiterhelfen.
    Was ich viel wichtiger finde: ein Schmerzarzt ist als primärer Ansprechpartner nur mäßig gut geeignet; insofern ist der Termin beim Rheumatologen richtig und wichtig, um die Differenzialdiagnostik zu betreiben und der Wahrheit näher zu kommen. Unbedingt mit zu bedenken sind immer auch seelische Aspekte, die Ursache, Begleitphänomen oder Folge von Schmerzen sein können. Bei der mutmaßlichen Vorgeschichte Deines Freundes (Herkunft, Umstände etc.) ist das umso wichtiger.
    Beileibe nicht jeder Rückenschmerz (gerade Rückenschmerzen sind tricky!) ist einer rheumatischen Erkrankung zu verdanken, sondern sehr oft Ausdruck eines nicht primär entzündlichen, oft sogar auch nicht organischen Geschehens.

    Ihr braucht ein wenig Geduld und gute Mitarbeit seinerseits.

    Für den Termin wünsche ich alles Gute!

    *Jeder Mensch erbt von seinen Eltern je eine gleichartige Kombination von Antigen"familien", bei mir ist das beispielsweise u.a. neben den HLA-A-Antigenen das HLA-B8 und das HLA-B18 (eins von Mama und das andere von Papa); das bedeutet, dass ich definitiv HLA-B27-negativ bin. Meine Schwester hat eines der beiden mit mir gemeinsam (auch bei der HLA-A-Klasse) und das andere verschieden (ebenfalls nicht HLA-B27), das nennt man haploidentisch - also "einfach übereinstimmend", wie es sich für gute Geschwister so gehört, die selten diploidentisch (also doppelt = komplett übereinstimmend) sind. Ist wichtig für Transplantationsfragen bei Organen und Knochenmark und wird hierfür bestimmt. In den letzten Jahren hat man gewisse Assoziationen dieser Antigene mit bestimmten Erkrankungen festgestellt - allerdings beweist das NIE eine Erkrankung und das Fehlen widerlegt auch keine.
     
    #3 16. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 16. März 2019
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  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    P. S.
    @Pomi
    Ich habe gerade gesehen, dass Du 58 Jahre alt bist.
    Darf ich fragen, wie jung Dein Freund ist?
     
  5. Pomi

    Pomi Neues Mitglied

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    Hallo CSZ,

    lieben Dank fuer die Rueckmeldung.

    Das ist schon sonderbar, wenn erst eine Diagnose gestellt wird und nach ein paar Wochen komplett umgekehrt wird. Das sorgt nicht fuer Vertrauen. Was die richtige Faehrte ist werden wir hoffentlich durch den Rheumatologen erfahren.

    Gruss Pomi

    PS: Du lebst nicht weit von Syrien entfernt? Darf ich fragen wo? Ich selber habe fast dreissig Jahre in Israel gelebt.
     
  6. Pomi

    Pomi Neues Mitglied

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    Hallo Resi Rastlos,

    natuerlich darfst du das fragen. Er ist dreissig. Schon nicht einfach und nun mit dem Befund ist er voellig durch den Wind. Verzweifelt, er koenne mir nichts bieten. Ich moechte ihm nur helfen sein Leben in normale Bahnen zu lenken. Ob ich das schaffe, weiss ich nicht. Ich wuensche es ihm und mir und setze grosse Erwartungen in den Besuch beim Rheumatologen.

    Gruss Pomi
     
  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Pomi,

    kannst Du hellsehen? :D

    Scherz beiseite: danke für die Info ;)
     
  8. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Rastlos (schööön), nicht Ratlos.
     
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  9. CSZ

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    Hallo Pomi,

    Bei mir wird die Rheuma Diagnose auch immer wieder geändert, das hängt davon ab wieviel Erfahrung die unterschiedlichen Doktoren haben, ein erfahrener Internistischer Rheumatologe ist erst Mal die richtige Anlaufstelle. Alle Kopien von Blutuntersuchungen ( auch ältere) und Röntgenaufnahmen von den anderen Doc's besorgen und zum Termin beim Rheumatologen mitnehmen.

    Ich bin seit langem auf Zypern, an der engsten Stelle sind es nur 70 Km Seeweg bis nach Syrien. In Israel war ich auch schon, ist ja nur ein Katzensprung.

    Mein Rheumatologe ist in Deutschland, hier auf Zypern sind keine guten Rheumatologen ( sagt sogar unser Gesundheitsminister). Dein Freund hat Glück das er es nach Deutschland geschaft hat, hier hätte er wahrscheinlich keine Chance auf eine gute Behandlung. Das Gesundheitssystem hier steht vor dem Kollaps.
     
  10. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    @Resi Ratlos
    Danke fuer die Korrektur, mit einer Einschränkung das Umwelteinflüsse als Auslöser bewiesen sind. Nicht jeder mit dem Antigen erkrankt, aber in unserer Region mit Umwelteinflüssen wie Kriegswaffen, Petrochemie, Wuestensand in der Kombination mit extrem hohen UV Level ist es leider sehr wahrscheinlich.

    In dieser Ecke der Welt sind Autoimunerkrankungen mit und ohne genetischer Komponente unvorstellbar häufig. Ich wäre schon lange hier weg, aber bisher ist das nicht machbar.
     
  11. Resi Ratlos

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    CSZ,

    der Bechterew hat mit Kriegswaffen, Petrochemie und UV-Level nichts zu tun.
    Dass derartige Einflüsse die Anfälligkeit für autoimmune Phänomene erhöhen, wird vermutet und liegt nahe.
    Halbwegs plausibel geklärt ist lediglich die Rolle der UV-Einstrahlung für die Genese von Lupusschüben ;)
     
  12. CSZ

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    @resi Rastlos,

    Ich muss da klar widersprechen, Umwelteinflüsse und die Auslöseung von Bechterew sind erforscht und bewiesen. Diese Diskussion hilft Pomi absolut nicht weiter und sollte hiermit beendet sein. Wenn du möchtest Google noch einmal nach.

    @Pomi, gehst du mit zum Rheumatologen Termin?
     
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @CSZ

    Ich bedanke mich herzlichst für diesen umwerfenden Rat.


    Bin dann mal weg......:urcool:
     
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  14. PiRi

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    Ach Resi..........
     
  15. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Registrierter Benutzer

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    @PiRi der Spruch ist klasse, den muß ich mir merken.

    Allen einen schönen sonnigen, wonnigen Sonntag
    Uschi
     
    #15 17. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 17. März 2019
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  16. Pomi

    Pomi Neues Mitglied

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    Hallo Resi,

    ich nehme aber mal ganz schnell das s zurueck. Sorry, das war keine Absicht. Ratlos.Ja, ich bzw. wir auch.

    LG Pomi
     
    #16 17. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 17. März 2019
  17. Pomi

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    Hallo CSZ,

    ja, ich gehe mit zum Rheumatologen. Bin bisher bei allen Terminen dabei gewesen. Zum einen um sicher zu gehen, dass alles verstanden wird, damit hat mein Freund natuerlich noch Schwierigkeiten. Zum anderen muss ich aufpassen, dass er gehoert wird. Zu gerne wimmelt man ihn mit den Worten ab: "Ach na Sie, bei dem was sie hinter sich haben ist es kein Wunder, dass Ihnen etwas weh tut." Und weg ist der Arzt.Einer unserer namhaftesten Orthopaeden hier hat sich sogar nicht einmal die Zeit genommen ihn zu untersuchen. Er hat ihn kurz angesehen und gab den Tipp: "Machen Sie Sport." Die Schmerzen fingen bei meinem Freund vor gut 12 Jahren an. Noch vor dem Militaer, noch bevor es in Syrien so richtig kritisch wurde. Ich hoffe, der Rheumatologe kann uns weiter helfen.

    LG Pomi
     
  18. Resi Ratlos

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    Ich fand es witzig :D
     
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  19. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Hallo Pomi,

    Ich würde eine Zeitachse mit Start der ersten Schmerzen bis heute erstellen.

    Als Hilfestellung fuer den Doc würde ich eine Gliederung: vor, während, Flucht ... einfügen.

    War dein Freund schon vor dem Krieg in Syrien in Behandlung? Dann sollte das auch mit eingefügt werden, mit all woran er sich erinnert.

    Bereit zu sein auch die metalle Baustelle anzugehen ist ein grosser Schritt, hilft aber und ist kein Zeichen für Schwäche.

    Alle Therapie Moeglichkeit auszunutzen, Medikamente, Psychotherapie auch Physio... . Ausprobieren was einem schlussendlich hilft machen viele Rheuma Patienten und gute Rheumatologen stehen da helfend zur Seite.

    Die Sprachbarriere ist ein Problem, ich würde bei islamische Dachverbaenden anrufen und nach Doktoren mit arabischen Sprachkenntnissen fragen, da Syrisch ja auch ein arabischer Dialekt ist, es gibt da bestimmt welche. Es gibt schon seit 30 Jahren arabisch sprechende Aerzte in Deutschland ein paar davon waren auch meine. Alle waren Kassenartzte. In Bad Bentheim ist sogar eine Rheumaklinik in der, soweit ich weiss Arabisch, gesprochen wird.

    Es ist schön das dein Freund dich an seiner Seite hat, ihr schaft das.

    LG

    CSZ
     
  20. Pomi

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    Hallo CSZ,

    danke fuer die ausfuehrliche Rueckmeldung. Habe das alles an meinen Freund weitergegeben und er freut sich. Seit Jahren quaelt er sich mit alldem alleine.
    Die mentale Baustelle geht die Schmerzaerztin an, allerdings gegen den Widerspruch meines Freundes. Er bekommt nun ein Mittel gegen Depressionen und eines gegen Angststoerungen. Er ist verwundert, denn Angst habe er keine, sagt er. Die Aerztin meint sie wisse es besser. Wie auch immer, bisher haben die Medikamente nichts bewirkt, sagt mein Freund. Physio hat man ihm auch verschrieben. Das hat anfangs etwas geholfen, jetzt weniger, aber vielleicht erwartet er auch zu viel.
    Er ist oft sehr muede. Schlaeft buchstaeblich im Stehen ein. Und Appetit hat er auch nicht richtig. Als ich ihn kennenlernte war er nur Haut und Knochen, das ist jetzt besser aber er ist immer noch sehr duenn. Ein Appetit wie ein Spatz.
    Aber wir schaffen das. Der Wille ist da.

    Danke und LG

    Pomi
     
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