Mir zieht sich der Boden unter den Füssen weg, seit Donnerstag weiss ich weder ein noch aus. Denn mein Rheumathologe ist ratlos und mein Hausarzt meint ich könne mich schon mal gedanklich damit auseinandersetzen das mir Hartz 4 droht.
Aber der Reihe nach.
Krankengeschichte laut Vita in der Signatur.
Seit August 2007 schwerste Probleme mit der Wirbelsäule und dem ISG, Klinik Aufenthalt incl. Barbortherapie (3 Injektionen in beide Kreuzdarmbeinfugen) neue Einstellung auf Medikamente (damals Basis Medikation 2-0-2 Pleon + 1-0-1 Ibu-Hexal 600 + Novaminsulfon Tropfen bei Bedarf.)
Schmerzen im ISG immer noch vorhanden und deutlich spürbar.
Dann Januar 2007 Reha in Schlangenbad wo eigentlich außer einer Erhöhung der Schmerzmedikamente nichts passiert ist. 2-0-2 Pleon RA, 1-0-1 Ibu 800 + 4 x Novaminsulfon Tabletten war die Medikation bei Entlassung. Das hat dann noch 4 Wochen gedauert bis ich wieder auf ein normales Level an Schmerzmedikamenten runter bin.
"Ausser Schmerzen im ISG alles OK" ,GdB 30 erhalten incl. Gleichstellung und auch meist mehr schlecht als Recht durchs Arbeitsleben gekämpft. Zwischendurch dann eine Cortisonstoßtherapie, die mal 2-3 Wochen mehr Ruhe brachte, zwar nicht 100% Schmerzfrei, aber immerhin 80-90%
Dann kam der "Totalabsturz" : Ich habe Mitte August 2008 aufgehört zu Rauchen, ca. 2 Wochen später fingen die Probleme an.
Erst waren es "nur" dicke Füsse, an den Sprunggelenken, dann stärkere Schmerzen im Rücken. Dann eine weitere Cortisonstoßtherapie, die eigentlich auch nicht Anschlug. MTX zusätzlich, was aber eine Allergie auslöste. Also wieder abgesetzt wurde.
Dann Cortison-Injektionen ambulant , durch den Oberarzt der Rheumastation unseres Krankenhauses, in beide unteren Sprunggelenke (Ganzkörperszintygram hat dort und auch nur dort was angezeigt). Das rechte Gelenk war 2 Tage ok, das war von der Injektion nicht zu "beeindrucken". Mir wurde aber gleich eine Chemische Synoviorthese beider Sprunggelenke angeraten.
Inzwischen hatte ich schon Post von der KK bekommen. Man muß wohl erwähnen das ich in den letzten 12 Monaten, ca. 6-7 Monate krankgeschrieben war.
Mit dem Vorschlag aus dem Krankenhaus und dem Schreiben der KK zum HA, der dann trocken meinte, ich sollte evtl. mal Hartz 4 einplanen und mich zu meinem Rheuma-Doc überwies.
Inzwischen waren nicht nur die Sprunggelenke, sondern auch Finger-, Handgelenke und starke Schmerzen im Rücken und rechten Rippenbogen kamen dazu.
Donnerstag dann bei meinem RA, der dann meinte "Er wisse auch nicht mehr weiter" also erstmal alle Medikamente Stufenweise absetzen.
Die Diagnosen: senronegative Spondarthritis
mit Gelenkbeteiligung, rezidiv. Arthrithis bd. USG, Skoliose, Vorwölbung einer Bandscheibe LW4/5,
wären sicher nicht alles. Da müsse noch mehr sein.
Es könnte auch ein chronischer Schmerz oder anderes sein, aber auf jedenfall solle ich die Chemische Synoviorthese machen lassen und dann in dem Zuge gleich eine neue Diagnose stellen lassen.
Bis zum stationären Termin wird es sicher noch 2-3 Wochen dauern, und so habe ich als erstes nach Rücksprache HA, das Basismedikament abgesetzt.
In der Hoffnung, das falls es jetzt noch mehr Gelenke betreffen sollte, zumindest erwiesen werden kann, das dieses Medikament zumindest im Ansatz hilft.
Was mich nur wirklich erstaunt und auch irgendwie sauer macht, die Tatsache das es kurz nach dem ich aufgehört habe zu Rauchen alles viel schlimmer wurde, abgetan wird mit dem Kommentar " Das können niemals einen kausalen Zusammenhang geben".
Ich hoffe ich darf euch allen hier ein paar Fragen stellen, die Ihr evtl. beantworten könnt.
Aber der Reihe nach.
Krankengeschichte laut Vita in der Signatur.
Seit August 2007 schwerste Probleme mit der Wirbelsäule und dem ISG, Klinik Aufenthalt incl. Barbortherapie (3 Injektionen in beide Kreuzdarmbeinfugen) neue Einstellung auf Medikamente (damals Basis Medikation 2-0-2 Pleon + 1-0-1 Ibu-Hexal 600 + Novaminsulfon Tropfen bei Bedarf.)
Schmerzen im ISG immer noch vorhanden und deutlich spürbar.
Dann Januar 2007 Reha in Schlangenbad wo eigentlich außer einer Erhöhung der Schmerzmedikamente nichts passiert ist. 2-0-2 Pleon RA, 1-0-1 Ibu 800 + 4 x Novaminsulfon Tabletten war die Medikation bei Entlassung. Das hat dann noch 4 Wochen gedauert bis ich wieder auf ein normales Level an Schmerzmedikamenten runter bin.
"Ausser Schmerzen im ISG alles OK" ,GdB 30 erhalten incl. Gleichstellung und auch meist mehr schlecht als Recht durchs Arbeitsleben gekämpft. Zwischendurch dann eine Cortisonstoßtherapie, die mal 2-3 Wochen mehr Ruhe brachte, zwar nicht 100% Schmerzfrei, aber immerhin 80-90%
Dann kam der "Totalabsturz" : Ich habe Mitte August 2008 aufgehört zu Rauchen, ca. 2 Wochen später fingen die Probleme an.
Erst waren es "nur" dicke Füsse, an den Sprunggelenken, dann stärkere Schmerzen im Rücken. Dann eine weitere Cortisonstoßtherapie, die eigentlich auch nicht Anschlug. MTX zusätzlich, was aber eine Allergie auslöste. Also wieder abgesetzt wurde.
Dann Cortison-Injektionen ambulant , durch den Oberarzt der Rheumastation unseres Krankenhauses, in beide unteren Sprunggelenke (Ganzkörperszintygram hat dort und auch nur dort was angezeigt). Das rechte Gelenk war 2 Tage ok, das war von der Injektion nicht zu "beeindrucken". Mir wurde aber gleich eine Chemische Synoviorthese beider Sprunggelenke angeraten.
Inzwischen hatte ich schon Post von der KK bekommen. Man muß wohl erwähnen das ich in den letzten 12 Monaten, ca. 6-7 Monate krankgeschrieben war.
Mit dem Vorschlag aus dem Krankenhaus und dem Schreiben der KK zum HA, der dann trocken meinte, ich sollte evtl. mal Hartz 4 einplanen und mich zu meinem Rheuma-Doc überwies.
Inzwischen waren nicht nur die Sprunggelenke, sondern auch Finger-, Handgelenke und starke Schmerzen im Rücken und rechten Rippenbogen kamen dazu.
Donnerstag dann bei meinem RA, der dann meinte "Er wisse auch nicht mehr weiter" also erstmal alle Medikamente Stufenweise absetzen.
Die Diagnosen: senronegative Spondarthritis
mit Gelenkbeteiligung, rezidiv. Arthrithis bd. USG, Skoliose, Vorwölbung einer Bandscheibe LW4/5,
wären sicher nicht alles. Da müsse noch mehr sein.
Es könnte auch ein chronischer Schmerz oder anderes sein, aber auf jedenfall solle ich die Chemische Synoviorthese machen lassen und dann in dem Zuge gleich eine neue Diagnose stellen lassen.
Bis zum stationären Termin wird es sicher noch 2-3 Wochen dauern, und so habe ich als erstes nach Rücksprache HA, das Basismedikament abgesetzt.
In der Hoffnung, das falls es jetzt noch mehr Gelenke betreffen sollte, zumindest erwiesen werden kann, das dieses Medikament zumindest im Ansatz hilft.
Was mich nur wirklich erstaunt und auch irgendwie sauer macht, die Tatsache das es kurz nach dem ich aufgehört habe zu Rauchen alles viel schlimmer wurde, abgetan wird mit dem Kommentar " Das können niemals einen kausalen Zusammenhang geben".
Ich hoffe ich darf euch allen hier ein paar Fragen stellen, die Ihr evtl. beantworten könnt.
- Weiss einer von euch wie lange es dauert bis der Körper das Sulfasalazin abgebaut hat, ich quasi "schutzlos" bin?
- Ist es normal das man bei unklarer Diagnose, erstmal die Medikamente absetzt?
- Gibt es in OWL oder Umgebung eine auf Rheumadiagnostik spezialisierte Klinik.
- Darf man obwohl man bei einem Rheumaarzt ist, sich zu einem weiteren RA überweisen lassen um eine zweite Meinung einzuholen?
- Sollte man evtl. die Krankenkasse mit ins Boot holen um alles zu beschleunigen, oder die erstmal raushalten?
- Stimmt es was mein HA sagt, das mir Hartz 4 droht, denn ich bin ja noch "ungekündigt", oder kann die Krankenkasse aufgrund einer ungünstigen Prognose bereits aussteuern?
). Es geht oft nur um Geld...
