Diagnose steht fest!!!

[Daina]

Hi Leute!

Habe lange nichts mehr von mir hören lassen..., dass ganze hin und her, was nun los ist, ging mir schon aufn Zeiger!

Ich habe nicht mal mehr Angst vorm Blutabnehmen, obwohl es vorher die Hölle für mich war.

Mein Rheumatologe hat jetzt Psoriasis-Arthritis bei mir diagnostiziert. Kann vielleicht sogar hinkommen. Ich habe so fiese juckende Stellen am Rücken, wo ich nicht mal ankomme um zu kratzen. Mein Arzt meint ist auch besser so..., und da mag er sogar recht haben. Ich hab mir eine Stelle schon mal Wund gekratzt.

Hab jetzt Pleon verschrieben bekommen. Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Sulfazeug? Muß ich was bestimmtes beachten? Wie ist das mit Alkohol? Nicht das ich täglich trinke, aber ich bin ja erst 23j. und sind Partys bei mir noch im Wochenendprogramm enthalten.

Wer mich schon kennt, weiß dass ich ein dickes Knie hatte. Das ist mittlerweile wieder top in Ordnung. Keine Beschwerden mehr. Der Schmerz ist jetzt einfach mal in die rechte Schulter gewandert und in den linken Fessel. Aber dank Diclo auch im Griff zu halten.

Mittlerweile habe ich mich schon fast damit abgefunden, dass mein Körper gegen sich selber kämpft..., trotzdem tut das manchmal ganz schön weh. Wie sieht das eigentlich aus mit pflanzlichen Schmerzmittel zur Unterstüzung der Chemiebomben. Kann mir da jemand was empfehlen bzw. darüber was berichten?

Und als letzte Frage..., kann mir jemand einen guten Rheumatologen in Hamburg empfehlen. Nicht das ich mit meinem nicht zufrieden bin. Ich hätte nur ganz gerne mehrere Meinungen. Auch darüber, ob das Medikament der richtige Anfang ist.

Ich freue mich auf jedes Feedback von euch!

Ganz liebe Grüße
Daina

 

[anko]

Hallo Diana,

herzlichen Glückwunsch zur Diagnose. Gerade bei PSA ist es wohl nicht einfach eine zu erhalten.

Ich habe das auch als Verdachtsdiagnose. Ich habe bis vorgestern auch noch Sulfasalazin genommen.

Da meine Leberwerte jetzt bei dem dreifachen angekommen sind soll ich damit jetzt erst einmal Pause machen.
Zuerst war ich mit dem Zeug in Kombi mit Proxen so gut wie Schmerzfrei (hat ca. 2 - 3 Monate gedauert.). Aufgrund der Leberwerte sollte ich erst das Proxen weglassen. Da sind die Schmerzen wieder mehr geworden. Aber die Leberwerte nicht runtergegangen. Hatte die Schmerzfreiheit schon mehr auf das Proxen als auf das Sulfasalazin geschoben

Nun soll ich seit vorgestern das Sulfasalazin weglassen. Und nun merke ich, dass es wohl doch auch eine gewissen Wirkung hatte. Zumindes habe ich seit gestern wieder vermehrt Schmerzen.

Das mit dem Arzt ist so ein Problem.
Ich bin mittlerweile bei Arzt Nummer 4 angekommen. Die erste tippte auf CP, wollte aber keine Medis geben, solange ich keine Gelenkschädigungen habe. Der nächste meinte ganz ich spinne, sollte mit Einlagen für die Schuhe kaufen, die Hände sei wohl ne Arthrose (obwohl ich ja eigentlich zu jung dazu wäre, aber trotzdem) und die anderen Schmerzen, na ja. Zufall dass die alle gleichzeitig aufgetreten wären.
Arzt Nr. 3 ist der Meinung ich hätte Fibro. Reagiere zwar nicht auf genug Tenderpoint, reagiere gut auf Cortison, habe auch ansonsten untypische Schmerzen, aber egal. ich sollte mich blos nicht auf einen Arzt verlassen und mögl. nach Spanien oder so ziehen, wo es warm sei.
Nr. 4 endlich behandelt mich. Verdacht auf Psoriasisarthritis. Und es schlägt an.

Die ersten 3 Ärtze (internistische Rheumatologen in Hamburg) waren alles Empfehlungen von Chatmitgliedern. Die kommen mit den einzelnen Ärtzen vielleicht auch gut klar, aber für mich waren sie definitiv nicht die richtigen. Von daher ist es schwer mit Empfehlungen.

Wenn du also einen Arzt hast, der dir eine Diagnose stellt und dich auch behandeln will, halt ihn dir warm. Die gibt es nicht so häufig. Gerade mit deiner Diagnose, da brauchen die meisten Ewigkeiten bis das mal diagnostiziert wird.

Auf der Homesite von Rheuma-online ist rechts ein link auf einen ausführlichen Bericht zur Psoriasisarthritis, auch wie sie behandelt werden sollte.

Ich wünsche dir viel Glück

Gruß

anko

 

[schnullerdevil]

hi diana
da hat anko recht mit den empfehlungen hab auch shcon einige rheumatologen durch und nun hab ich den richtigen für mich gefunden.
geh doch mal unter versorgungslandkarte da kannst dir gute rheumatologen finden, auch welche richtung interneist oder orhtopäde er sein soll kannst ja raussuchen.
lg schnulli

 

[pepe]

Hallo Daina

Ich habe auch PSA und nehme Pleon RA seit mitte Dezember.
Wichtig ist, das Du die Medis beim essen einnimmst und viel dazu trinkst.
Zu deinen anderen Fragen kann ich Dir leider keine Antwort geben.

pepe

 

[sunrise2]

Rheumatologen

Hi Daina,

habe deine Geschichte verfolgt und kann verstehen, dass du traurig bist.
Aber Problem erkannt Gefahr gebannt!!!!

Daran musst du immer denken.
Ich war auch erst 17 Jahre und nun bin ich schon 47 und
glaube mir ich hatte auch Party. Nichts wird so heiss gegessen
wie es gekocht wird. Das musst du alles selbst rausfinden.
Wird schon werden

Hier kannst du mal nach einem Rheumadoc suchen

www.rheuma-spezialisten.de

Viel Erfolg
lg. sunrise

 

[**ina**]

Original geschrieben von pepe
... nehme Pleon RA seit mitte Dezember. ...
Wichtig ist, das Du die Medis beim essen einnimmst und viel dazu trinkst. ...

waaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaas? *kreisch* Warum denn zum Essen? Ojeminee, das mache ich nie, nehme meine morgens nach dem Aufstehen, Frühstück schaffe ich meist nicht, weil ich mich lieber nochmal umdrehe und es im Bett so schön muschelig und warm ist und ich dann keine Zeit mehr habe und abends nehme ich sie, bevor ich ins Bett gehe, das ist viele Stunden nach dem Abendbrot. Ist das nicht gut für den Magen (dachte das wäre bei RA-Tabletten okay)? Oder mindert es die Wirkung?
Dann stell ich das um, ist ja alles nur Gewöhnungssache. Muss glatt nochmal den Waschzettel lesen, das habe ich wohl übersehen.

*Schockschockschock* (((((o;

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

ina (o:

 

[pepe]

Hallo inchen
ich bin`s nochmal.

Im Beipackzettel steht
unter Dosierungsanleitung, Art und Dauer der Anwendung:

........... Bitte halten Sie sich an die Anwendungsvorschriften, da Pleon RA sonst
nicht richtig wirken kann! ............
Die Tabletten sollten während der Mahlzeit mit reichlich Flüssigkeit
eingenommen werden.


Hattest Du denn trotzdem ne Wirkung???

pepe

 

[**ina**]

naja, was reichlich Flüssigkeit angeht, da kann ich sagen: "Ich saufe wie ein Loch (Wasser)!"
Komme so über den Tag auf locker 4-6 Liter. Zu den Tabletten trink ich jeweils zwei Zahnputzbecher voll.

Ob sie Wirkung zeigen? Tja, schwer zu sagen. Vom allerersten Beginn der Schmerzen und Schwellungen (ohne mich gestossen zu haben), bis zur Diagnosestellung (cP) durch den Rheumadoc, vergingen nur wenige Wochen und ich fing gleich an mit Pleon. Schwellungen hab ich nicht mehr (ausser, dass ich bei den Schuhen das Gefühl habe, sie werden etwas enger) und sofern ich mich recht erinnere (gut 2 Jahre zurück) sind auch die Schmerzen nicht mehr so dolle (könnte aber auch sein, dass ich mich dran gewöhnt habe). Menschen über 70 überholen mich nicht mehr auf der Straße. Meine Entzündungswerte, CRP und Senkung (wer doppelte findet darf sie behalten) wurden stetig besser. Nie normal, manchmal kleine Aufwärtsschwankungen, aber nur wenig erhöht. Diesen Sommer hatte ich fast gar keine Schmerzen mehr und bei meinem letzten Rheumadocbesuch Anfang Oktober sagte er, dass wir mal den Winter abwarten, aber wenn das so weitergeht, können wir drüber nachdenken, das Pleon zu reduzieren. Keine 2 Wochen später ging es jedoch los. Ich hatte gerade 3 Sportkurse angefangen, um mal gegen mein Kampfgewicht anzugehen und weil ich mich gerne etwas mehr bewegen wollte. Den ersten habe ich nach ner Stunde abgebrochen, weil meine Knie glühten und wie wild pochten und schmerzten. Beim Walking war es so, dass mir die Knie hinterher auch wehtaten, aber ich dachte das gibt sich vielleicht und ich gewöhne mich dran. War aber leider nicht der Fall und ich brach es nach 4 Wochen ab. Beim Yoga hielt ich am längsten durch, doch leider war das wohl zuviel Belastung für meine Handgelenke, zumindest brannten sie so sehr und waren auch sehr heiss, dass ich Angst hatte, was kaputt zu machen. Mein bekanntes Dilemma, einerseits wird mir von allen Seiten gesagt, bei Rheuma Bewegung, Bewegung, Bewegung (und das hat mir auch wirklich zuerst viel Spaß gemacht) andererseits heisst es, man solle nicht in den Schmerz gehen. Irgendwie passt das nicht zusammen. Beides geht nunmal nicht. Schwimmen (das mache ich alleine) ist auch so ne Sache, im Wasser ist es prima, nach 300 m tun mir die Füße weh, nach ner Pause am Beckenrand geht es aber wieder weg; nur wenn ich rausgehe kann ich kaum aufrecht gehen. Gut, ich hatte das Gefühl, ich hätte mich übernommen. Zuviel des Guten Vorsatzes auf einmal. Gleichzeitig (also Ende Oktober) kam ich nach ner langen Pause wieder zu RO und las in einem Beitrag, dass viele verstärkt Beschwerden hätten (so ziemlich seit dem gleichen Tag wie ich) und dass das am Wetterwechsel läge. AHA!!!!! Stimmt, ist schlagartig kalt und vor allem nass geworden.
Seitdem wird es stetig schlimmer. Inzwischen habe ich jegliche Aktivität eingestellt, ausser zur Arbeit zu gehen und sporadisch zur Uni. Selbst meine Chorsingerei habe ich eingestellt, weil mir von 2 Std. dünne Mappe halten alle Finger- und Handgelenke total wehtun (und sogar die Adern rauskuckten). Mir tun jetzt schon die Knie weh, wenn ich mich überhaupt bewege, abends auf dem Sofa wird es noch schlimmer. An den Händen ist es dasselbe, beim Tippen wirds nach ner Weile schlimmer (ich arbeite auch recht viel am Computer), dazu kommt regelmäßig ein Ziehen, wenn man den Daumen verlängert den Unterarm rauf (kanns nicht besser beschreiben) und traraaaaaaa, seit 2 Wochen habe ich noch dazu zum allerersten Mal im Leben Rückenschmerzen (direkt an der Säule, eine gute handbreit überm Popo). Selbst nachts geht es weiter mit Rücken- und Knieschmerzen und ich wache manchmal auf, das ist für mich auch sehr ungewöhnlich, normalerweise schlafe ich wie ein Stein. Keine der Schmerzen ist so schlimm, dass sie mir die Tränen in die Augen treiben, aber mürbe machen sie schon und vor allem viel Angst, dass ich nicht richtig eingestellt bin und meine Knochen angegriffen werden. Ausserdem find ich es arschlangweilig jeden Tag und Abend zuhause, lediglich noch zur Arbeit und mal durch den Supermarkt gehuscht. Da überschlag ich mich manchmal vor Grübelei, das Selbstmitleid nimmt zu und die Unsicherheit steigt und steigt. Ist doch kein Zustand! Gestern abend hab ich diesen Zustand mal durchbrochen, mein Chor hatte nämlich seinen Auftritt und es war ganz wundervoll, ich habe 2 Freunde mit hingezerrt und hinterher noch ein Bierchen mit ihnen getrunken, aber als ich zuhause war, war ich total erschlagen und die Füße und Knie waren heisser denn je. Das wars wert!
Alle Schmerzen sind zwar nicht durchgehend da, aber häufiger, als sie weg sind, zumindest kommt es mir so vor.
Am 26.1. hätte ich meinen nächsten Rheumadoctermin gehabt, den habe ich verschoben, weil ich bis 2 Tage vorher Antibiotika genommen habe, die ich zu meiner Grippe verschrieben bekam und ich wollte, dass meine Blutwerte nicht durcheinandergewirbelt sind. Nun ist der Termin am 12.2. und ich fiebere drauf hin wie ein 5-jähriger auf Weihnachten.

Also irgendwie zeigen sie schon Wirkung, aber inzwischen nicht mehr genug.

Kurze Frage - kurze Antwort!!!

Nun denn, bisher hab ich mich bei meinem Doc gut aufgehoben gefühlt und er wirds schon richten.

Liebe Grüße, hups, schon fast eins, also: Gute Nacht!!!

ina (o:

 

[**ina**]

Original geschrieben von pepe
Die Tabletten sollten während der Mahlzeit mit reichlich Flüssigkeit
eingenommen werden.
pepe

Oh, muss ja noch meinen Stoff nehmen, was esse ich denn nur dazu? *mmmmhmmmmhmmmmh, geht Schokolade? *ggggggggggg

Mal im ernst, klingt vielleicht ziemlich blöd, aber heisst zu den Mahlzeiten, dass man einfach was dazu isst (egal wieviel), richtige Mahlzeiten habe ich nämlich eigentlich nur mittags in der Mensa (und das ist weder Morgens noch Abends) oder reichts, wenn ich dazu mal von ner Scheibe Brot abbeisse oder nen Joghurt löffle?