Diagnose Spondylitis ankylosans

[Conny65]

Hallo,

mein Name ist Conny und ich bin 45 Jahre alt. Heute habe ich den Befund erhalten, dass ich diese Krankheit habe. Mein Arzt hat mir empfohlen einen Erfahrungsaustausch mit anderen vorzunehmen um nicht allein dazustehen.
Da ich mich nie mit dieser Krankheit befasst habe, bin ich ratlos, wie ich jetzt mein Leben ändern soll/muss! Desweiteren ist das Gen HLA B27 positiv getestet worden.

Was ist der Unterschied zwischen Spondylitis ankylosans und Morbus Bechterew?

Ich habe sehr oft Schmerzen in der Nacht und muss vor Schmerzen aufstehen.
Mein Arzt hat mir Kortison verschrieben. (Prednisolon 20mg)
5 Tage = 40mg
5 Tage = 30mg
5 Tage = 20mg
5 Tage = 10mg
15 Tage = 5mg

Gibt es noch weitere medikamentöse Empfehlungen eurerseits?
Welche gymnastischen Übungen sind gut und könnten mir einen etwas schmerzfreieren Tag ermöglichen?

Wenn ihr noch Fragen habt dann stellt sie bitte, ich bin für alles offen und werde jede Frage so genau wie es geht beantworten.

Liebe Grüße

Conny

 

[luke]

hallo Conny65,

herzlich willkommen bei r-o.

ich selber habe bechterew und es gibt keinen unterschied zwischen Spondylitis ankylosans und morbus bechterew. morbus bechterew wird in europa und russland verwendet, Spondylitis ankylosans im englischen sprachraum (es gibt noch weitere namen).

hier kannst du ein paar infos dazu lesen:
http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew-kurzinformation.html

ich verweise auch auf den DVMB http://www.bechterew.de/ und dort gibt es noch ein forum http://www.bechterewforum.de/.

beim dvmb gibt es einen gymnastikkalender zu erwerben für 13€ ist sehr empfehlenswert.

einige bechtis sind hier im chat (http://www.rheuma-online.de/chat/) zu finden für einen live austausch.
ich hoffe meine angaben sind soweit richtig.

achja, denk immer daran BBB=bechtis brauchen bewegung

grüße

luke

 

[Pezzi]

Hallo Conny,

hier wirst du einige Bechtis finden, auch im Chat; ich habe auch Bechterew. Ich schließe mich luke voll und ganz an und wollte dir dazu noch ergänzend einiges mitteilen:
Grundlegend verläuft Bechterew (bzw. spondylitis ankylosans) bei jedem unterschiedlich. Bei den meisten fängt es im LWS-Bereich an, weh zu tun, bei manchen in der BWS... Bei fast allen wird es durch Bewegung besser.

Was ich inzwischen gelernt habe (bin etwas jünger als du, auch w und der Bechterew wurde Ende 2008 diagnostiziert):
1. Du brauchst einen guten Rheumatologen
2. Schmerzen müssen nicht sein, da läßt sich eine Menge machen: Medikamentös (Cortison ist da vielleicht nicht so der Renner), durch Krankengymnastik (als Bechti läufst du "außerhalb des Regelfalls", darfst also immer ein Rezept bekommen), durch den Radon-Stollen in Bad Gastein (bei sehr vielen Bechtis), durch Ernährung.
3. Dann solltest du Krankheitsbeginn (bzw. bald nach Diagnosestellung) in eine Reha-Maßnahme. Super für Bechtis: Bad Kreuznach. Da werden Bechtis in 3 Gruppen - je nach Versteifung - eingeteilt, du lernst die Gymnastik für zu Hause, die machen fit, was noch fit geht, sie haben einen (im Gegensatz zu Bad Gastein allerdings kalten) Radonstollen und eine wahnsinnig gute Patientenschulung.
4. Du mußt mehr über die Krankheit wissen, als dein Arzt - du mußt dich auskennen. Da hilft dir ein Seminar "Basiswissen" von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB), haben eine homepage - ich meine nicht deren Forum, sondern die Infoseite -, da stehen die Termine für die Schulungen drauf. Die sind super. Da erfährst du für den Anfang wirklich alles: Wie geht das, wenn der Arzt mir kein Rezept außerhalb des Regelfalls ausstellt, was muss ich für das Arbeitsleben wissen, worauf schlafe ich am besten, wie war das mit der Ernährung, wie gehe ich mit meinem Arzt um...

Soviel für jetzt. Frag´ uns einfach ein Loch in den Bauch.

Liebe Grüße
Pezzi :a_smil08:

 

[-Aufrecht-]

Hallo Conny,
herzlich Willkommen im Forum. Luke und Pezzi haben ja nun schon einiges sagen können, dem bleibt vorerst mal nichts hinzuzufügen.

Eine Frage vielleicht, in welcher Gegend lebst Du? Vielleicht gints ja auch in Deiner Nähe eine Rheumaklinik, in der eine medikamentöse und körperliche Einstellung gemacht werden kann.

Leider verläuft der Bechterew individuell bei jedem anders, so dass es eigentlich kein Patentrezept gibt.

LG

Michael

 

[Conny65]

Vielen dank für eure antworten und wie mein dok. schon sagte werden es fast nur männliche betroffene sein,da es selterner frauen betrifft. So habe ich mir meine zweite lebenshälfte nicht vorgestellt aber augen zu und durch......
Ich komme aus zwickau (Trabi Stadt) und einen guten rheumaarzt muß ich mir erst mal suchen - obwohl ich froh bin einen so guten arzt gefunden zu haben. Meine orthopädien (wo ich nicht mehr hingehe)machte zwei mal einen Antikörpertest und daraus ging hervor das ich an eingeatmeten chlamydien erkrankt bin und dadurch chronische arthritis habe. Punkt aus und das ich mit dieser krankheit leben muß bis ich mal meine augen zu mache. Das war mir einfach zuviel und ein freund gab mir einen tip.Dieser arzt ist zwar ein allgemeiner aber spezialisiert auf sportmedizien und chirotherapie. Dieser arzt hat innerhalb von 3 wochen mein blut knochen usw. auf d. kopf gestellt und hatte von anfang an auch d. verdacht gehabt das ich die bechterewe erkr. habe. juli muß ich dann noch zum MRT und kur bzw. reha hat er schon angekündigt. Ich muß ersteinmal alles sacken lassen. LG Conny

 

[luke]

hallo,

Vielen dank für eure antworten und wie mein dok. schon sagte werden es fast nur männliche betroffene sein,da es selterner frauen betrifft.

diese annahme ist falsch die statistik geht heute von 1:2-3 aus, leider hat sich das noch nicht so rumgesprochen (und statistisch passt es ja hier).

gruß

luke

 

[-Aufrecht-]

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. spricht von 100.000–150.000 diagnostizierten Fällen in Deutschland. Früher dachte man, Männer seien dreimal so häufig betroffen wie Frauen.

Heute weiß man, dass beide Geschlechter gleichermaßen betroffen sind.

Infolge des meist viel milderen Verlaufs bei Frauen - zumindest was die Verknöcherung der Wirbelsäule betrifft - wird Morbus Bechterew bei Frauen jedoch seltener diagnostiziert. Die ersten Symptome treten bei Erkrankten in westlichen Industrienationen meist im jungen Erwachsenenalter (20–25 Jahre) auf, in 5 % der Fälle liegt der Erkrankungsbeginn nach dem 40. Lebensjahr.

Quelle:
http://de.wikipedia.org/wiki/Spondylitis_ankylosans

LG

Michael