Hallo zusammen, ich heiße Rahel, bin 27 und bin neu im Forum. Seit März diesen Jahres habe ich die Diagnose Rheumatoide Arthritis. Mein Problem: irgendwie werden meine Symptome unter Therapie nicht besser. (Zuerst ein paar Infos zu meiner Krankengeschichte: seit ich 16 bin, habe ich immer wieder Handgelenkschmerzen und Sehnenscheidenentzündungen. Diese wurden über die Jahre schlimmer. Ich war damals schon bei einem Rheumatologen, der meinte Rheuma sei ausgeschlossen. Nun hab ich mich wieder gewagt, da die Schmerzen immer stärker wurden. Die Diagnose wurde jetzt von zwei Rheumatologen bestätigt: seronegative RA im Frühstadium. Habe dann relativ schnell MTX verschrieben bekommen und erstmal kein Cortison. Dann kamen Schmerzen in den Zehen dazu. Die Rheumatologin hat mich dann für ca. 3 Monate auf Aprednisolon gesetzt (von 25mg runterdosieren auf 5mg). In den ersten zwei Wochen kam es zu einer deutlichen Schmerzbesserung. Dann waren die Schmerzen auf niedrigem Level konstant. Also wieder Aprednisolon für 2 Monate (10mg runterdosiert auf 2,5mg). MTX konstant auf 15mg i.m. Kein Unterschied was die Schmerzen betrifft, weiterhin leicht erhöhte CRP-Werte (um die 7-8mg/l). Nun sind die Schmerzen wieder voll da. Nächste Woche habe ich einen Termin bei meiner Ärztin.) Nun zu meinem eigentlichen Problem. Der Großteil meiner Symptome (symmetrische Arthritis der MCP und MTP,...Sehnenscheidenentzündungen) passt zur Diagnose. Allerdings reicht nur eine kleine körperliche Belastung einer der betroffenen Regionen, damit alle Regionen anfangen verstärkt weh zu tun. Also z.B. schreibe ich mit links. Nach einem etwas längeren Unitag, an dem ich mehr geschrieben habe, tut mir zuerst nur die linke Hand weh, dann die andere Hand und am selben bis 2 Tage später fangen auch die Füße an zu Schmerzen. Der Schmerz ist diffus und eher am Fußrücken. Der macht mir im Moment die meisten Probleme, da selbst die Bettdecke wehtut und ich Probleme mit dem Schlafen habe. Ich brauche immer immens lange um meine Hände und Füße vor dem Schlafengehen zu sortieren, damit sie nicht direkt auf dem Bett liegen und noch mehr schmerzen. Auch muss ich nur etwas länger sitzen und nichts mit den Händen machen (egal ob sie aufliegen oder runterhängen) und sie fangen an zu schmerzen. Das ist mir besonders aufgefallen, langes Sitzen fördert irgendwie die Handschmerzen. Zzl. sind meine Unterarme immer mal wieder dick, etwas härter als normal und spannen. Das kommt und geht über den Tag und kann man ja nicht wirklich als Sehnenentzündung bezeichnen. Meine Beine spannen beim Sitzen und ich muss sie ständig bewegen. Ich verspanne sehr schnell und bin ständig müde. Nach dem Sport brauche ich lange um mich zu erholen. Sollte unter MTX und nach einer so langen Cortison-Therapie die Entzündung nicht langsam abklingen, v.a. weil mein CRP gar nicht so hoch und von außen die Entzündung nicht wirklich sichtbar und (kaum) tastbar ist? Kann es noch was anderes sein außer RA? Habe meine Rheumatologin schon einmal auf all die Punkte angesprochen und sie ist nicht wirklich darauf eingegangen.... (Als Nebeninformation: ich habe noch Hashimoto, ist aber gut eingestellt) Um Kommentare egal welcher Art bin ich immens dankbar. Ich weiß echt nicht was ich noch machen kann und überlege schon die ganze Zeit ob MTX nicht wirkt oder die Diagnose vllt falsch ist.
Hallo Ray, herzlich willkommen! Wie du weißt, sind wir hier alles Laien und somit können wir nur von unseren Erfahrungen berichten. Somit schreibe ich dir meine persönliche Meinung dazu! Ich glaube nicht umbedingt, dass wenn 2 womöglich noch unabhängige Rheumatologen die Diagnose stellen, dass sie total falsch liegen. Oftmals ist es ein Problem die für dich richtige und passende Basistherapie zu finden. So wie die ist es einigen ergangen. Wenn die Diagnose steht ist es oftmals Standard mit MTX zu beginnen und zudem Cortison, welches runterdosiert wird. Da eine höhere Cortison Gabe positive Effekte hat, unterstützt dieses die Diagnose. Zum anderen benötigt MTX einige Zeit bis es seine volle Wirkung bringt. Müdigkeit ist leider eine nicht so schöne Nebenwirkung der Erkrankung, aber deutet auch auf die Erkrankung hin. Zudem können als Begleiterscheinungen Nerven und Muskelprobleme dazu kommen. Somit hört sich für mich als alte Häsin alles sehr normal und typisch an. Vielleicht reicht deine Basistherapie nicht ganz aus, dass kann aber nur dein behandelnder Rheumatologe fest stellen. Und wird dir falls notwendig ein zusätzliches Medikament verschreiben. Wichtig ist und ich habe verstanden, dass du es auch machst, ist Sport und Bewegung!!! Natürlich angepasst an deine persönliche gesundheitliche Situation. Ich bin vom Leistungssport über normalen Sport beim Behindertensport gelandet, habe aber mehrere chronische Erkrankungen. Und nicht jede Form der Erkrankung muss zum schlimmsten führen, der große Teil kann sein Leben mehr oder minder normal Leben. Aber ich bin kein Arzt und somit würde ich nochmals das Gespräch mit dem Rheumatologen suchen. Zum einen um vielleicht die Basistherapie zu verändern und zum anderen um Informationen zu den Begleiterscheinungen der Erkrankung zu erhalten. Oftmals vergessen diese aufgrund von Zeitmangel manchmal wirklich ausführlich den Patienten darüber aufzuklären. Ich habe ziemlich viele und gute Informationen in meiner ersten Reha erhalten. Sowohl von der Ärzten als auch von den Physiotherapeuten. Und konnte somit viel besser damit umgehen.
