Diagnose RA und erster Arzt-Termin - Behandlung lässt stark zweifeln

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iki888

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Hallo zusammen,

ich bin (fast) 36, und habe nach ca. ein halbes Jahr der Geburt meiner Tochter (vor einem Jahr, drittes Kind) Anlauf- und Bewegungsschmerzen an den Füßen bekommen. Ab zu Doc - Diagnose: Spreizfuß, Überweisung zum Orthopäden, Einlagen für die Schuhe bekommen "Laufen Sie damit drei Wochen, dann sehen wir weiter". Mit einem Baby im Haus mit Treppen Ruhestellung natürlich nicht möglich, Testversuch vom Tisch gefegt, Schmerzen mal besser, mal schlechter, habe mich damit abgefunden, bei Spreizfuß kann man halt nicht viel machen. Seit Feb dieses Jahres wandernde Gelenkentzündungen in den Fingergrund- und -mittelgelenken, ein Finger stark geschwollen. Schmerzen mäßig nur bei Druck und Bewegung, trotzdem zum Arzt.

Bis die Testergebnisse da waren, haben sich meine Schultern entzündet, konnte meinen rechten Arm kaum heben.

Durch einen Bluttest wurde beim HA RA diagnositiziert, die Fußschmerzen waren wohl auch darauf zurückzuführen und nicht auf den Spreizfuß. Habe Corti 20 mg direkt mit Ausschleichplan, Diclo 175 mg tgl., Panto 20 mg und eine Überweisung zum Rheumatologen zwecks Basistherapie bekommen. Termin beim Facharzt direkt zwei Wochen später erhalten, habe mich schon gefragt, warum es so schnell ging.

Zum Zeitpunkt des Termins beim FA ging es mir natürlich wieder gut. Bis auf das Flaschenschließen und den Anlaufschmerz, der durch meine wiederaufgenommene Berufstätigkeit und ständige Sitzen so gut wie weg war, habe ich mich aber auch ohne Medis im Alltag nicht eingeschränkt gefühlt. So habe ich den Fragebogen entsprechend auch ausgefüllt. Der Doc hat mich kurz und kapp ein paar Dinge gefragt, sich meine Hände und Füße angeschaut, auch röntgen lassen, hat mich gefragt, ob ich Morgensteifigkeithätte, was ich verneint habe, hat es trotzdem mit einer halben Stunde so notiert.

Dann klare Ansage zur Therapie: Diclo bedarfsweise, Cort 7,5 mg tgl. und MTX 15 mg wchtl. MTX wurde von ihm auch direkt als Chemotherapie deklariert, auf die Frage zu Alternativen lautete die Antwort "Keine" (stimmt ja nicht). Hat mich noch nach meinen Leberwerten gefragt, habe ich gesagt, mein HA meinte, wären ok, hat ihm so wohl gereicht, keine Überprüfung, keine Anforderung der Laborwerte von meinem Hausarzt. Keine Frage nach Nierenwerten.

Habe den nächsten Termin für in zwei Wochen bekommen, Ende der Erstanamnese.

Für mich ist die ganze Geschichte absolutes Neuland, lese mich durch das WWW durch, versuche mich zu orientieren, so gut es mir gelingt.

Ich hoffe, hier etwas Unterstützung und Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten zu finden. :)

Beim Doc fühle ich mich iwie nicht gut aufgehoben. Sollte er nicht erst meinen Gesundheitszustand analysieren, bevor er mit einer solchen Chemiekeule startet? Ich habe nicht das Gefühl, wirklich so krank zu sein, dass es nicht vlt mit einer milderen Therapieform versucht werden sollte um zu schauen, wie sich das entwickelt (so lange habe ich es ja nicht). Bin mom bei 5 mg Corti und bedarfsweise Diclo (ca. alle drei Tage 75 mg). Im Moment wirkt das Cortison natürlich noch, aber ich möchte wissen, was nach Absetzen passiert. Und wenn es doch erforderlich ist, müssen es gleich 15 mg sein? Wiege ca. 53 kg, kann man da nicht "sanfter" beginnen?

Er hat mir eine "schlechte Prognose aufgrund eines hohen RF" mitgeteilt, den RF finde ich auf dem Laborblatt aber nicht, nur CCP (85). Kann diese Aussage so erst mal nicht nachvollziehen.

Bin im Moment etwas verunsichert, ob ich mir nicht lieber eine Zweitmeinung einholen soll.

Wozu würdet ihr mir aus euerer Erfahrung heraus raten?

Danke fürs "Aussprechen Können". :)

lg
iki
 
Hätte mein Doc gewesen sein können ;) Zweifel hatte ich eigentlich keine. Es lief ähnlich ab. Meine mitgebrachten Laborergebnisse waren für ihn aussagekräftig genug, um die Diagnose zu stellen. Meine kochenden Knie spüre er bis hintern Schreibtisch, hat er gesagt ;)

Bei mir erfolgte aber gleich noch Röntgen der Hände und Füße und Blut wurde abgenommen. Danach wurde die gleiche Therapie wie bei dir eingeleitet.
Außerdem wurden die Arme bewegt, weil der Schultergürtel auch betroffen war, und ich musste ihm die Hände drücken.
Nach zwei Wochen war ein weiteres Gespräch, die Laborergebnisse wurden besprochen und die Therapie so fortgesetzt. Mir gings inzwischen damit gut, Prednisolon hat sofort angeschlagen.

Weitere Labountersuchungen wurden anfangs 14-tägig durch den Hausarzt gemacht. Meldung beim Rheumadoc nur erforderlich bei Veränderungen. Ansonsten vierteljährliche Vorstellung beo Rheuma-Doc.

Soweit meine Erfahrung.
 
hallo iki,
willkommen auf ro !
erstmal möchte ich dich beglückwünschen,nicht zur krankheit aber,dass bei dir so schnell eine diagnose gestellt werden konnte und du sehr zügig behandelt wirst !
dein rheumatologe ist genau nach standard vorgegangen. dir geht es jetzt ja nur wegen des cortisons so gut,aber ziel ist es deine gelenkverformungen und zerstörungen zu vermeiden,das macht das cortison nicht............dafür brauchst du ein basismedikament.
anscheinend,sind deine noch vorhanden entzündungszeichen so hoch,dass dein rheumatologe dir zum mtx rät.
15 mg ist jetzt nicht so hoch............ich habe damals mit 25 mg mtx als infusion angefangen und als es mir besser ging wurde dann das mtx langsam runter dosiert.die option hast du ja auch immer noch !
hauptsache ist es doch,dass es dir jetzt erstmal besser geht ............und leider ist cortison da ein teufelszeug,es hilft sehr schnell hat aber auch auf dauer einiges an nebenwirkungen ..........sonst könnt man ja den denkfehler machen............wenn es mir wieder schlechter geht,nehm ich wieder das cortison und gut ist.
bitte lass dich nicht durchs www verrückt machen.................und natürlich hast du immer die option den rheumatologen zu wechseln,wenn ihr menschlich nicht miteinander könnt.du kannst ihn aber auch fragen,warum er dich so behandelt und nicht anders.
leider gibt es nicht ausreichend rheumatologen und viele haben eine lange wartezeit ,stehen unter zeitdruck und leider bleibt da bei dem system auch die zeit für erklärungen,menschlichkeit oft auf der strecke.
selbst kannst du evt mal gucken,ob du auch mit einer ernährungsumstellung dein rheuma positiv beeinflussen kannst und evt.kannst du mal gucken ob eine mutter-kind-kur für dich etwas ist da hättest du die zeit evt. alles zu verarbeiten,oder immer wieder bei problemen krankengymnastik dir aufschreiben lässt...........weil es ja bestimmt auch nicht so einfach ist 3 kinder,beruf ,haushalt und eine krankheit zu stemmen.
die option nach alternativen dich umzugucken hast du ja immer.
pass gut auf dich auf !
liebe grüße
katjes
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich würde dir raten, dem Arzt zu vertrauen und die Therapie zu beginnen.

Wenn dein RF wirklich so hoch ist (das kann der Arzt ja von deinem HA schon übermittelt bekommen haben), dann ist eine schnelle und konsequente Therapie genau richtig.

Natürlich merkst du aktuell nicht ganz so viel von deiner Erkrankung, denn du nimmst ja noch Cortison und hier und da Diclo. Und das Akzeptieren der Krankheit braucht auch erstmal eine gewisse Zeit.
Aber die würde ich für die Behandlung nicht verschenken. Sei dankbar, dass alles so schnell erkannt und behandelt wurde. Ich warte auf einen Termin beim Rheumatologen immer ungefähr vier Monate. Da sind deine zwei Wochen ein Geschenk!

Lg Clödi
 
danke euch allen für euere Antworten! :)

da ich das Cortison jetzt auf 5 mg runtergefahren habe, merke ich langsam leichte Bewegungsschmerzen in den Schultern, in einem Zehgrundgelenk und ein kleiner Finger fängt wieder mit der Schwellung an. Nachts wache ich teilweise schweißgebadet wie bei einer Grippe auf und bin dauermüde, zum Abend hin richtig extrem. Vielleicht ist es doch gar nicht so harmlos, wie ich das zunächst eingeschätzt habe.
Ich habe halt Bedenken, dass der Doc weder meine Nieren- noch meine Leberwerte vorliegen hat, noch lässt er sie sich vorlegen, vertraut schlicht auf meine laienhafte Wiedergabe der hausärtztlichen Aussage und startet mit der Therapie, ohne mir richtig zuzuhören. Er erwähnte in keinster Weise, wie oft ich zum Hausarzt zur Blutkontrolle soll oder auf welche Nebenwirkungen, bzw. Körpersignale ich ab Therapiebeginn besonders achten soll. Und die Aussage, diese Behandlung sei alternativlos, hat den Rest gegeben, weil ich schon im Termin wusste, dass es verschiedene Therapieansätze gibt.

Bei einer solchen fachlichen Beratung habe ich daher zum Beipackzettel gegriffen.......

Das MTX ist wirklich nicht ohne. Es ist in der Tat eine Chemotherapie. Das lässt sich nicht schön reden. Ab Mai beginne ich eine neue Tätigkeit mit internen Schulungen an teilweise anderen Standorten, also inkl. Dienstreisen, und will deshalb auch nicht mit MTX beginnen, weil ich nicht weiß, wie mein Körper reagiert. Meine Gefühle fahren gerade auch Achterbahn - von Angst, über Verdrängung und Verharmlosung, bis Verzweiflung mit Beigeschmack von teilweiser Ahnunslosigkeit. Weiß im Mom echt nicht, ob ich noch drei Monate abwarten soll/kann, zumindest, bis die Probezeit vorbei ist und ich mich auf dem neuen Arbeitsplatz "eingefunden" habe. Ich weiß, dass mir diese Frage niemand beantworten kann, aber irgendwie nimmt mich gerade alles ein wenig mit. Und die "fachärztliche Erstberatung" war auch einfach keine Hilfe..... Naja, habe in 1,5 Wochen den nächsten Termin mit neuen Blutwerten und Röntgenbildern. Vlt offenbart er sich ja noch als kompetenter Ansprechpartner für das, was für ihn standard und Flieband ist, und für mich eine einschneidende und lebensverändernde Tatsache.

lg
iki
 
Für mich war wichtig, die Therapie so früh wie möglich zu beginnen, um weitere Schäden zu verhindern. MTX soll das Fortschreiten bremsen.
Was nützt dir die überstandene Probezeit, wenn deine Gelenke Schaden nehmen, und dieser Schaden nicht mehr rückgängig zu machen ist.

Natürlich weiß ich nicht, ob 4-5 Monate etwas ausmachen, und ob in dieser Zeit die Erkrankung fortschreitet......
Aber mir wären meine Gelenke wichtiger. Die sollen so gut es geht erhalten bleiben.

Normalerweise kannst du aber trotz MTX arbeiten gehen. Ich habe im ersten halben Jahr keinerlei Nebenwirkungen gehabt. Und auch jetzt sind die Nebenwirkungen vom Prednisolon stärker als vom MTX.
 
iki,ich will mtx auch nicht verharmlosen,aber bei einer chemo bekommst du eine grammzahl die um ein vielfaches erhöht ist als deine 15mg.
in 14 tagen bekommst du doch dann die werte ob niere,leber etc. in ordnung sind und bei einer 2maligen einnahme des mtx kann ich mir nicht vorstellen,dass du deinen körper so viel schaden zufügst............du hast um deine organe anscheinend mehr angst als um deine gelenke,überleg dir das mal..........und bei deinen gelenken ist die angst ja nun schon begründet.
hast du denn gründe weswegen du glaubst ,dass deine leber und neierenwerte nicht in ordnung sind ? war das früher schon mal der fall ?
meinst du nicht,dass dich auch dein hausarzt bei weiteren auffälligkeiten im blubild informiert hätte ?
welche basismedikation wäre deiner meinung nach denn harmloser ? bzw. welcher würdest du eher zustimmen ?
 
Zuletzt bearbeitet:
wenn du in 14 tagen wieder einen termin hast,schreib dir alle deine fragen und einwände auf und frag deinen rheumatologen alles was du wissen willst.
ist bestimmt nicht einfach für dich,alles zu verarbeiten.............den meisten von uns ging es so. du schaffst das schon !
 
Ich sehe es ein, dass ich wahrscheinlich nicht drum herum komme. Die bisherigen Laborwerte waren ok, diese wurden aber nur einmal geprüft. Vor einigen Jahren waren die Nierenwerte wohl etwas auffällig, aktuell wohl nicht. Dachte nur, dass der Facharzt dies faktisch wissen sollte und nicht einfach nach der Methode handeln "erst hauen, dann schauen" ;). Keine Ahnung, was harmloser ist. Es ist wohl kaum etwas harmlos...

danke euch für euren Zuspruch! :)
 
Katjes schrieb:
wenn du in 14 tagen wieder einen termin hast,schreib dir alle deine fragen und einwände auf und frag deinen rheumatologen alles was du wissen willst.
ist bestimmt nicht einfach für dich,alles zu verarbeiten.............den meisten von uns ging es so. du schaffst das schon !
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ja, habe mir schon einiges notiert. Das ist sicherlich der richtige Weg. Danke, Katjes. :)
 
Die erste Zeit wirst du eh alle 2 Wochen zur Blutentnahme gehen. Man passt also gut auf dich auf.
Später reichen 4-6 Wochen.
 
Iki,
eine Chemotherapie hast du, wenn du MTX in hohen Dosen nimmst wie bei der Krebstherapie. Die Rheumatherapie mit 15mg ist keine hohe Dosis. Mach dich davon schon mal frei. Du erkennst das auch schon im Beipackzettel, weil da je nach Therapieform unterschieden wird.

Du schreibst doch selber, dass schon bald der nächste Termin beim Rheumadoc ist inkl. Blutkontrolle. Ich bin ziemlich sicher, dass da Leber- und Nierenwerte abgenommen werden. Die Kontrolle ist anfangs engmaschig. Macht aber natürlich nur Sinn, wenn du das Zeug überhaupt nimmst!

Bis eine Wirkung einsetzt, vergehen Wochen bis Monate, da sich erst ein gewisser Spiegel aufbauen muss. Beginnst du erst in drei Monaten, dann bist du bei 5-6 Monaten bis es wirkt. Kannst du unter diesen Bedingungen deine Arbeit gut machen? Hört sich für mich nicht danach an (Nachtschweiß, beginnende Schmerzen unter 5mg Cortison, Müdigkeit).

Wenn du Angst vor NW hast, dann kommen sie auch ;). Das kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen. Gehe entspannt und ohne Erwartung daran und wenn du Glück hast, merkst du gar nichts.

Zur Sicherheit starte mit der Einnahme an einem Freitag vor dem Schlafengehen. Sollte es dir schlecht werden, ist wenigstens WE und bis zum Montag wärst du ganz sicher wieder fit. Wenn alles gut läuft, kannst du auch ganz langsam auf einen anderen Wochentag verschieben. Solltest du NW haben, sprich mit deinem Arzt. Es gibt Mittel und Wege diese zu lindern. Wurde dir auch Folsäure verschrieben? Die Ärzte verfahren da nicht alle gleich. Sonst fragst du da beim nächsten Termin auch noch mal nach. Auf deine Fragen, die ja völlig normal sind, bekommst du dann bestimmt auch Antworten.
Das wird schon... Kopf hoch :top:
 
iki,gerne :-)
mir ist noch eingefallen,falls du dich entschließen solltest das mtx zu nehmen,dann suche dir einen tag in der woche aus,an dem der folgetag für dich etwas ruhiger ist.
wenn du das mtx abends einnimmst,verschläft man meistens die nebenwirkungen..........es kann sein,dass du dich am folgetag etwas müder fühlst.
von allem anderen gehe ich erstmal nicht aus.
 
Danke euch allen! Ich habe hier schon so viel mehr erfahren, als vom Doc! Ich denke, dass seine Aussage "das ist eine Chemotherapie" mich ziemlich aus der Balance geworfen hat. Auf meine verdutzte Frage zu Alternativen kam die kurze und bündige Antwort "Keine." Das muss man erst mal verdauen und bei einem Hypochonder (meine Wenigkeit) löst so eine Information nicht gerade Freudejubel aus. *g*

Ich habe schon gelesen, dass einige das über Jahre nehmen und alles ok ist. Meine Einstellung zu MTX ist dank euch schon viel positiver und soweit ich das herausfinden konnte, ist das Nutzen-Risiko-Verhältnis von MTX mit am günstigsten. Habe mir einige Fragen für den nächsten Termin notiert und werde dann am WE loslegen. :)

danke euch allen! :)

lg
iki
 
Ich musste auch lernen, dass die Medikamente Freunde sind, und keine Feinde. Ich hatte fürchterlich Manschetten davor, denn bisher hab ich nicht mal eine Kopfwehtablette genommen, und ansonsten nur mal etwas homöopathisches.
Ohne Kortison und MTX könnte ich mich weder normal aufs Klo setzen, von keinem Stuhl aufstehen, noch die Treppen bewältigen und auch den Sicherheitsgurt im Auto könnte ich nicht alleine anlegen..... und vieles mehr.
Selbst meinen kleinen Enkel, der am Tag der Diagnose zur Welt kam, könnte ich nicht so einfach mal in den Arm nehmen. Von daher bin ich dankbar, dass es solche Medikamente gibt.
 
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