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Diagnose Psoriasisarthritis- suche Antworten

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sophia G., 20. April 2013.

  1. Sophia G.

    Sophia G. creaktiva

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    Ciao Leute,

    ich bin 32 Jahre und habe seit gestern die Diagnose Psoriasarthritis. Muss diese Diagnose erst mal setzen lassen. Trotzdem ist es mir wichtig möglichst viel darüber zu erfahren, damit ich ein realistisches Bild der Krankheit bekomme. Die Psoriasis habe ich seit ca 17 Jahren (eher leichtere Form). Laut meinem Rheumatologen ist mein Beckenknochen befallen und teils schon schwer geschädigt. Ich habe oft Schmerzen im unteren Rückenbereich und den Gelenken (Hand-Fuss-Knie-Schulter). In den Handgelenken sind meine Sehnen entzündet. Dies überraschte mich nicht da ich das Hypermobilitäts-syndrom (Ueberbeweglichkeit aller Gelenke) habe.

    Nun hat er mir das Medikament ARCOXIA (Etoricoxib) verschrieben. Bisher spüre ich noch keine Wirkung davon. Kennt sich jemand aus mit diesem Medikament? Wie wichtig ist es das ich das nehme? Bisher habe ich die Schmerzen meist ausgehalten ohne. Gibt es Alternativen zu solchen Medikamenten?

    Kennt sich jemand aus zum Thema Ernährung mit der Psoriasisarthritis? Ich habe gelesen das die Ernährung teils grossen Einfluss nehmen kann, da zbs Fleisch und Kuhmilchprodukte die Krankheit bewiesenermassen verschlimmern können.


    Ich wäre sehr froh um Antworten- dAnKe

    herzlich

    Esther
     
  2. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo,

    erstmal herzlich Willkommen hier bei R-O.

    Ich habe auch PSA, bin aber sofort mit MTX und Cortison behandelt worden. Nach einem Jahr kam dann schon Humira dazu. Leider nach 2 Jahren keine Wirkung mehr, soll jetzt auf ein neues Medikament eingestellt werden.

    Bei jedem entwickelt sich die PSA anders. Bei mir wohl ne recht aggressive Form.......Ist nicht zu ändern. Hoffe bei Dir verläuft es milder.......

    Aber nur mit Arcoxia behandeln?? Da würde ich den Rheumatologen noch mal fragen...

    Ich wünsche Dir viele Antworten auf Deine Fragen und fühl Dich hier wohl.

    Lieben Gruss

    Louise
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Esther,
    herzlich willkommen hier im Forum. :)

    Ich hab zwar keine PsA wie du, sondern eine andere Rheumaform (Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung), aber Auswirkung und Behandlung sind sehr ähnlich.
    Arcoxia hab ich auch jahrelang genommen, das hilft eigentlich eher schnell, aber wie Louise schon anmerkte, glaube ich nicht, dass es als alleiniges Rheumamittel taugt. Ich hab es damals zum Kortison dazubekommen, weil ich auch Arthrosen habe, und für solche Schmerzen hilft es auch neben der entzündungshemmenden Wirkung. Das wirkte so, dass ich mit dem Kortison runtergehen konnte. Dein Arzt sollte umsichtiger sein und dir wirkungsvollere Medikamente geben, da du schon Schäden hast. Alternativen gibt es viele. Die meisten brauchen aber eine gewisse Zeit, um ihre Wirkung zu entfalten, da wird dann gern mit Kortison diese Zeit überbrückt.
    Schmerzen aushalten solltest du nicht. 1. kommst du in die Schonhaltung, 2. bildet sich ein Schmerzgedächtnis, 3. kann es bei unzureichender Behandlung zu irreversiblen Schäden kommen.
    Schreib dir am besten immer deine Fragen auf, bevor du zum Rheumatologen gehst, damit du nichts Wichtiges vergisst. Und frag ihn ein Loch in den Bauch, er ist verpflichtet, dich gut aufzuklären und dir ausreichende Medikamente zu verordnen.

    Wichtig ist auch Krankengymnastik bzw. Funktionstraining, damit die Gelenke nicht versteifen. Und, wie du schon erwähnt hast, ist auch eine vernünftige Ernährung wichtig. Dazu kannst du unter anderem folgenden Link lesen (das mit der Kuhmilch kenne ich so nicht):
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/51968-Ern%C3%A4hrung-bei-entz%C3%BCndlich-rheumatischen-Erkrankungen
    Alles Gute!
     
  4. Sophia G.

    Sophia G. creaktiva

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    Hallo zusammen

    Uff das tut gut....wenn es Menschen gibt, die nachfühlen können in welcher Situation man sich befindet. Danke ich fühle mich willkommen bei Euch.

    Es hat sich schon einen Berg fragen gebildet kaum war ich aus der Arztpraxis und es kommen immer mehr dazu. Ich werde mir alle aufschreiben für den nächsten Termin.
    Momentan schwanke ich emotional hin und her zwischen meiner positiven Lebenseinstellung, Angst und Trauer. Ich versuche aber einfach das gute und schöne zu geniessen und bin dankbar ist es noch nicht schlimmer.

    Nachtigall: Danke für den Link, werde gerne reinschnuppern. Was ist ein Schmerzgedächtnis?

    herzlich

    Esther
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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  6. Sophia G.

    Sophia G. creaktiva

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    Louise;
    Danke, obwohl Deine Krankheitsgeschichte nicht grad ermutigend ist. Ich werde die Medikation auf jeden Fall bei meinem nächsten Termin ansprechen. Es ist noch ein weites fremdes Land für mich mit dieser Krankheit und ich verstehe nichts von diesen Medikamenten. Was ich sicher sagen kann ist, dass ich keine Wirkung spüren kann. Die Schmerzen sind immer etwa gleich.

    Kannst Du mir helfen mit dieser Frage?; kann man die weitere Schädigung des Knochens durch die richtige Medikation stoppen oder wird der schon geschädigte Knochen so oder so weiter zerstört? Oder ist dies einfach eine Glücksache? Diese Frage beschäftigt mich sehr und macht mir Angst.

    Liebgruss

    Esther
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Sophia,

    auf deine Frage: mit der passenden Basismedikamentation kann man Schäden an Gelenken und Sehnen aufhalten.
    Viele Rheumatiker erhalten aber leider ihre Diagnose und eine passende Therapie viel zu spät - ich glaube, auch bei Louise hat das viele, viele Jahre gedauert (bei mir auch) und dann enstehen einfach Schäden, die dann nicht wieder rückgängig gemacht werden können - machmal kann aber wohl auch diese Röntgenprogression (also das Voranschreiten der Schäden) sogar wieder umgekehrt werden - also: Grund zum Optimismus.
    Inwieweit die Schäden an deinem Beckenknochen und in anderen Körperbereichen bedenklich sind, wirst du sicher noch genauer erfahren.

    Die typischen Entzündungshemmer (z.B. Ibuprofen, Arcoxia...) sind wohl zum dauerhaften Aufhalten der Rheumaprozesse nicht wirklich geeignet - sie verringern zwar die Entzündungsreaktion zumindest teilweise, aber nicht gut genug, um die Gelenkveränderungen auf Dauer ausreichend einzuschränken.
    Das kann wohl auch Coritson nicht wirklich...
    Die speziellen Rheumamedikamente (z.B. MTX, aber auch sehr viele andere) sind eben aber mittlerweile sehr gut dazu in der Lage, die Gelenke zu schützen. Und deshalb sollte man über eine andere Medikamentation nachdenken - vielleicht laufen aber auch noch weitere Untersuchungen bei dir??
    Arcoxia war bei mir ehrlich gesagt kaum hilfreich - selbst in der Maximaldosis und in Ergänzung mit Cortison brachte das wenig Erleichterung.
    Erst MTX brachte dann spürbare Linderung und nach einem Jahr zusätzlich Enbrel (Biologikum) eine deutliche Schmerzerleichterung.
    Es gibt sehr viele Alternativen - aber dazu brauchst du die Fachkompetenz des internistischen Rheumatologen oder vielleicht auch zusätzlich eines Schmerzmediziners.
    Generell gibt es verschiedene Verlaufsformen und auch Krankheitsphasen - Ziel ist es immer, die Krankheitsaktivität möglichst konstant gering zu halten.
    Sehr gut ist das in dem Kapitel Medikamente für die einzelnen Medikamente erklärt...

    Ich verstehe deine Gefühle sehr gut - gerade kurz nach der Diagnose ist man hin- und hergerissen zwischen den verschiedensten Gefühlen.
    Insbesondere in der schlimmsten Zeit meiner Erkrankung (da konnte ich fast garnichts mehr, kaum sitzen, liegen, die Hände so gut wie nicht gebrauchen) war die psychische Belastung sehr hoch und es kamen schon immer mal trübe Gedanken auf.
    Aber wenn der Schmerzgrad sinkt und die Belastbarkeit durch die passenden Medikamente wieder steigt, sieht man wieder positiver in die Zukunft und das wünsche ich dir sehr.
    Bitte denk im Zweifelsfall daran, dir sowohl schmerzmedizinische als auch psychologische Hilfe zu holen - das passiert bei vielen Betroffenen viel zu spät.
    Und einen wichtigen Schritt - nämlich den Austausch mit Betroffenen - bist du ja schon gegangen.
    Den erlebe ich auch als unheimlich hilfreich.

    Mein Leitspruch (siehe unten) ist mit Bedacht gewählt - unsere Gedanken bestimmen nämlich manchmal wirklich auch die physische Verfassung mit - wie Prof. Hammer aus der Rheumaklinik in Sendenhorst zu mir sagte, ist die Psychoimmunlogie (also eine stabile seelische Verfassung) extrem wichtig für einen günstigen Verlauf der Rheumaerkankung - allein hilft das natürlich nicht, aber es kann viel bewirken.

    Du fragtest ja noch nach Ernährungstipps - ich finde die Broschüre aus der Rheumaklinik Sendenhorst extrem hilfreich:
    http://www.st-josef-stift.de/pdf/diaetratgeber.pdf

    Alles erdenklich Gute -und dass du möglichst oft positive Gedanken hast und optimistisch in die Zukunft schaust - das wünscht dir
    anurju :)
     
    #7 21. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 21. April 2013
  8. Sophia G.

    Sophia G. creaktiva

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    Hallo anurju,

    herzlichen Dank für Deine wertvollen Infos. Ich habe in 2 Wochen den nächsten Termin. Da mich aber viele Fragen beschäftigen frage ich Morgen an, ob ich vielleicht einen früheren Termin bekommen kann. Der Link über die Ernährung ist sehr interessant und lehrreich....super.
    Ich habe ein wunderbares Soziales Netz um mich, was mir Kraft und Mut gibt. Bin sehr dankbar dafür. Meine positiven Gedanken sind meine Freunde geworden (gelingt natürlich nicht immer aber oft). Ich lese hier vieles und anhand davon denke ich das es mir sehr gut geht. Meine Schmerzen halten sich momentan in Grenzen, ich kann gehen und arbeiten (gewisse Dinge konnte ich am Team abgeben-tragen und pflege von schweren Kindern etc.). Dafür das in meinem Becken Knochen zerstört sind fühle ich mich eigentlich recht gut. Momentan frage ich mich ob ich mich überhaupt noch richtig spüre, da eine gewisse Dosis an Schmerz seit Jahren normal ist für mich. Eine komische Krankheit ist das....

    wünsche Dir einen schönen Abend und alles beste
     
  9. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Sophia,

    sorry dass ich erst jetzt antworte......hatte ein wenig mit mir selber zu tun.

    Die Zerstörung meiner Gelenke hat einfach damit zu tun, dass viele Ärzte, viele Jahrelang sich nicht um das offensichtliche gekümmert haben. Und als Patientin hat man ja auch nicht unbedingt die Ahnung von Rheuma.......

    Aber die Medikamente schützen jetzt vor weitere Schädigung der Gelenke bzw verlangsamen den Prozess.

    Wer reichtzeitig behandelt wird, hat eine gute Chance, Deformationen an den Gelenken zu vermeiden

    Lieben Gruss

    Louise
     
  10. rosiecoco

    rosiecoco Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu hier. Ich dachte ich klinck mich einfach mal hier ein. Vielleicht könnte mir jemand helfen? Ich habe psoriasis in meinem Gesicht und auf dem Kopf, das problem liegt schon länger in unserer famile, mein Bruder seit Kurzem mit Psoriasis arthritis. In meinem Fall ist die Psoriasis auf der Haut nicht so stark, ich benutze aber Salben.

    Jetzt seit 8 Monaten schon habe ich Schmerzen am Becken, asymmetrisch an den Hüften und am Hintern. Ich war bei mehreren Orthopäden, keiner konnte mir helfen, auf der MRT, Röntgen, Blutbild sehe man nichts besonderes, was wehtun könnte. Ich habe mich dann ein wenig im Internet über Arthritis informiert bin daraus abe rnicht schlau geworden. Ich hatte bisher keine Ahnung es gibt so was wie Psoriasis arthritis, habe die Ärzte davon auch nicht informiert, erst jetzt erfahre ich davon wegen meinem Bruder.

    Meine Frage: Wenn meine Schmerzen daran liegen würden, wäre das auf MRT und Röntgen-Bildern sichtbar? Oder denkt Ihr, dass es unwahrscheinlich ist, das der Schmerz mit Psoriasis zu tun hat?

    Danke.
     
  11. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    War das MRT mit Kontrastmittel? Denn nur dann sind Entzündungen erkennbar. Ansonsten kann es ssein, dass noch keine Veränderungen sichtbar sind...
    Ich würde den Zusammenhang auf jeden Fall bei einem internistischen Rheumatologen abklären lassen...

    LG
    Heike
     
  12. Sophia G.

    Sophia G. creaktiva

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    Hallo rosiecoco,

    Ein guter Rheumatologe kann Deine Schmerzen und die Psoriasis sicher in Zusammenhang bringen, da es auch andere Anzeichen gibt wie; Morgensteife, Schmerzlinderung durch die Bewegung etc.
    Psoriasisarthritis kann man auch bekommen ohne das die Psoriasis ausgebrochen ist (Genbedingt), aber viele haben Jahre im voraus Psoriasis und später kommt die Arthritis hinzu. Ich empfehle Dir unbedingt Dich von einem Rheumatologen untersuchen zu lassen.

    Lieber Gruss

    Esther
     
  13. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo rosiecoco,
    auch dir ein herzliches Willkommen hier! :)
     
  14. Sophia G.

    Sophia G. creaktiva

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    Müdigkeit

    Hallo,

    ich habe in den letzten Tagen soviel geschlafen wie noch nie. Trotz viel Schlaf bin ich ziemlich müde. Wenn ich etwas verrichtet habe bin ich nachher oft so müde das ich mich hinlegen muss.
    Ich vermute das es unter anderen mit meinem Medikament zu tun hat (Nebenwirkung). Allerdings kam mir auch der Gedanke, dass mein Körper nachholen muss. Ich war viele Jahre müde und habe dagegen angekämpft weil ich doch noch jung bin und andere auch soviel arbeiten und nicht so müde sind etc....ich habe mich manchmal regelrecht gepuscht. Seit ich meine Diagnose habe, hat sich mein Gefühl zu meinem Körper verändert. Ich kann nun zulassen das ich müde bin, da es ein normales Symptom ist der PsA und ernst zu nehmen ist.

    Kennt ihr das?

    Liebgruss
     
  15. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Mitglied

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    Ich kenne das nur zu gut, jede geringste körperliche Anstrengung fürt nach kurzer Zeit direkt zu einer Erschöpfung. Wenn ich da nicht gleich Pause einlege endet das mit zitternden Knien und dem Gefühl gleich umzukippen....

    An den Medikamenten liegt es bei mir glaube ich nicht, werde aber gerade mit B12 und Vit. D behandelt....mal schaun ob es was bringt.
     
  16. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Sophia,
    das geht vielen hier so, mir auch, das wurde schon oft geschrieben. Die Müdigkeit liegt teils an der Krankheit selber, da die Körper ja gegen sich selber kämpft, andererseits von den Medikamenten, bei manchen aber sicherlich auch daran, dass man sich zuviel zugemutet hat und der Körper nun sein Recht verlangt. Natürlich kann man es auch mit Aufbauspitzen usw. versuchen, das hilft manchmal auch ein Stück weiter.
     
  17. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    Hallo Sophia,

    ich selbst nehme noch keine Medikamente, außer Diclobene. Aber die Müdigkeit, wie du sie beschreibst kenne ich nur zu gut. Auch die Einstellung sich auf Arbeit pushen zu müssen, weil man ja doch so jung ist, und die älteren Kollegen das ohne müde zu werden schaffen, das kenne ich auch - zu gut :o