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Diagnose Polymialgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von chica501, 18. Dezember 2011.

  1. chica501

    chica501 Registrierter Benutzer

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    Hallo ,kann mir jemand einen rat geben? Ich habe seit 3 Wochen,nach nur 3 Arztbesuchen innerhalb einer woche meine Diagnose.Damit hab ich wohl richtig glück gehabt. ich nehme 2o mg cortison morgens und 1o mg abends. aber damit erreiche ich vor allem nachts keine schmerzfreiheit und nehme nach bedarf ibuprofen dazu. nun soll ich die abenddosis cortison weglassen. dann brauche ich wohl sehr viele schmerzmittel.
    wer kann mir einen rat geben?
     
  2. Grundina

    Grundina Neues Mitglied

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    Hallo chica501,
    wow erst mal herzlichen Glückwunsch zur schnellen Diagnose und Hilfe. Sorry das ich es so sage (aber bei den meisten von uns hat es Jahre gedauert).
    Da Cortison auf Dauer bei einer hohen Dosis nicht ganz so toll ist wollen sie es wahrscheinlich reduzieren. Wie lang hast du schon starke Schmerzen und Probleme?

    Ich hoffe du fühlst dich hier wohl und wir können dir ein bisschen zur Seite stehen und helfen.
    Also wenn du irgendwelche Fragen hast nur raus damit.


    LG
     
  3. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Chica,

    ich habe auch (seit Mitte 2008) Polymyalgia rheumatica. Die Therapie wurde bei mir mit 25 mg Prednisolon begonnen und ich war nicht 100 % schmerzfrei damit. Als ich das dem Arzt sagte, meinte er, ich solle auf 30 mg erhöhen und das war dann gut so. Nach 14 Tagen begann ich dann mit dem Reduzieren - erst mal wieder auf 25 mg ...

    Also mir wurde immer gesagt, ich solle NUR DANN reduzieren, wenn ich (so gut wie) schmerzfrei bin UND die Entzündungswerte im Blut im Normbereich liegen! Wenn du schon zu Anfang der Therapie noch Schmerzen hast, dann ist deine Einstiegsdosis zu niedrig. Vielleicht müsstest du auf 40 oder gar 50 mg gehen. Es hat sich schon oft gezeigt, dass das Reduzieren nicht gut klappt, wenn man anfangs zu niedrig dosiert und noch Schmerzen hat! Ich würde den Arzt nochmal darauf ansprechen.

    Viel Glück und alles Gute,

    Tiangara
     
  4. chica501

    chica501 Registrierter Benutzer

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    Danke Grundina und Tiangara,es tut so gut,Gleichgesinnte zu hören,ich war nie in meinem Leben krank,nicht mal eine Erkältung und muß mich ganz plötzlich mit so einer Krankheit auseinandersetzten.Es macht mir Angst,wenn ich lese,wie lange Ihr schon krank seid.
    Ich habe vor 2 Wochen mit 40 mg begonnen,damit konnte ich schlafen,jetzt mit 30 mg wache ich jede Nacht mit Schmerzen auf und nehme Schmerzmittel dazu.leider bekomme ich jetzt Magenprobleme.
    Ist es denn möglich,völlig schmerzfrei zu sein? Und ist eine gewichtszunahme unausweichlich?
    Liebe Grüße
    Chica 501
     
  5. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo chica,

    ja, gerade bei Polymyalgia rheumatica und gerade zu Beginn der Therapie ist es möglich, schmerzfrei zu sein. Voraussetzung ist eine genügend hohe Dosis Cortison. 40 mg müssten eigentlich für den Anfang genügen. Wenn beim Reduzieren die Schmerzen zurückkommen, gibt es 2 Möglichkeiten: Entweder die Zeitspanne bis zur Reduzierung war zu kurz oder es wurde zu viel auf einmal reduziert. Man sollte dann wieder auf die letzte Dosierung, bei der man schmerzfrei war, steigern, um dann deutlich LÄNGER dort zu verweilen (ca. 4 - 6 Wochen). Danach in einem kleineren Schritt reduzieren (also z. B. nur 5 mg anstatt gleich 10).

    Die Magenprobleme kommen nicht vom Cortison, sondern vom Ibuprofen - bzw. von der Kombination der beiden. Nimmst du denn wenigstens ein Magenschutzmittel ein (z. B. Omeprazol)? Wenn nicht, solltest du deinen Doc danach fragen. Als Alternative zum Ibuprofen könnte ich dir Novaminsulfon-Tropfen empfehlen, die sind für den Magen verträglicher.

    Eine Gewichtszunahme unter Cortison ist nicht unausweichlich. Es kommt darauf an, ob du zu den sog. Cortison-Respondern gehörst, also entsprechend auf das Cortison reagierst. Etwa die Hälfte der Patienten hat Probleme mit Gewichtszunahme unter Cortison (ich auch), die andere Hälfte nicht. Natürlich kann man es selbst auch ein bissel steuern, indem man dem verstärkten Hungergefühl nicht nachgibt, aber das ist manchmal schwierig, und gegen ein eventuell auftretendes Cushing-Syndrom ist kein Kraut gewachsen ... Man muss abwarten, wie man reagiert ...

    Ja, es ist schon grässlich, so eine Krankheit "am Hals" zu haben. Ich kenne allerdings auch einen Fall, der die Polymyalgie nach 1 Jahr bereits "ausgestanden" hatte und wieder gesund war. Leider sind das Ausnahmefälle.

    Ich wünsche dir alles Gute, liebe Grüße,

    Tiangara
     
  6. chica501

    chica501 Registrierter Benutzer

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    Hallo Tiangara,vielen lieben Dank für deine Anwort und die wirklich nützlichen Hinweise,Du kennst dich ja richtig gut aus.
    Ich werde mit gleich von meiner Ärztin,das magenschonnende Mittel besorgen.
    Alles Liebe und eine besinnliche schmerzfreie Weihnachtszeit.

    Was ist ein Cushing-Syndrom?
     
  7. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    hallo tiangara

    auch bei mir ist vor 7 wochen die diagnose nach nur 3 wochen schmerzzustand festgestellt worden.
    habe in den ersten 3 wochen wegen starker schmerzschübe vom hausarzt kurztherapie mit 30mg kortison reduziert alle 3 tage um 5 mg bekommen u.war dann runter auf 10mg (schmerzen aber nicht weg,kamen massiv wieder, vor allen nachts...hölle!)habe mich selber ins krankenhaus sendenhorst einweisen lassen.
    nach eingehender untersuchung u. erhöhten laborwerten dann die diagnose. wurde eingestellt mit kortison 15mg, mtx 15mg spritze (am effektivsten) u. 2x ibu 600.
    mittlerweile runter auf 12mg kortison u. 6.spritze mtx.brauche seit 1 woche keine ibu mehr u. hoffe, dass mtx bald richtig greift, sodaß ich mit dem kortison weiter reduzieren kann.
    mit den schmerzen kann ich über tag gut umgehen u. nachts wird es auch erträglicher.die steifigkeit am morgen läßt nach u. die lebensqualität ist wieder da.
    nebenwirkungen "nur" magenbeschwerden (obwohl jeden tag pantoprazol).zugenommen habe ich auch nicht...im gegenteil eher abgenommen.

    hoffe, dir mit meinem bericht etwas geholfen zu haben u. wünsche dir weiterhin "viel erfolg" u.

    FROHE WEIHNACHTEN!
     
  8. chica501

    chica501 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sexyhimpelchen,das klingt ja alles genauso wie bei mir. In 7 Wochen bist du auf 12 mg runter, das läßt mich hoffen,allerdings habe ich noch kein anderes medikament dazu bekommen.
    liebe grüße
    chica 501
     
  9. maybell50

    maybell50 Neues Mitglied

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    polymyalgia rh. diagnose seit 2 wochen

    hallo,
    habe ebenso die diagnose poly rh. seit 2 wochen. musste mit 20 mg cortison jeden tag einsteigen, schon bevor letztendlich die diagnose feststand, und es war das einzige medi welches sofort angeschlagen hat, schmerzmittel brauchten nichts.
    jetzt bin ich bei 10 mg und möchte langsam damit weiter runter bis auf 5 mg.
    bei mir kam alles akut mit schlimmen arm-schulter-handschmerzen, zuvor mit wochenlang gerötetem auge.ich habe bereits eine hashimoto immunerkrankung, daher wahrscheinl. so schnelle eine zweite, da ich erst 50 bin.
    nehme keinen magenschutz oder zusatzmedikamente. leider macht mir der hunger zu schaffen, sonst vertrage ich cortison gut, wobei ich bei 20 mg leichte sehprobleme hatte.
    kennt ihr zusammenhänge von geröteten augen und rheuma?
    danke für tipps,
    lg
    may
     
  10. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo, Ihr Lieben,

    @ chica: Zum Cushing-Syndrom kannst du hier lesen: http://de.wikipedia.org/wiki/Cushing-Syndrom

    @ sexyhimpelchen: Alle 3 Tage um 5 mg zu reduzieren war einfach zu viel und zu schnell, deshalb sind die Schmerzen auch wiedergekommen. Zum Glück warst du clever und hast dich stationär behandeln lassen. Durch das MTX werden die 15 mg Corti wohl genügen. Allerdings hätt ich's besser gefunden, wenn man erst probiert hätte, ob es nicht auch ohne MTX geht. Aber gut, da denkt eh auch jeder Arzt anders.

    @ Maybell: Bei mir war es auch so, dass das Cortison durchschlagend geholfen hat (das ist typisch bei Polymyalgie) und dass andere Schmerzmittel gar nichts brachten! Mit der Schilddrüse hab ich's auch zu tun, allerdings Basedow. Mit den Augen hatte ich sonst noch nie Probleme; auch Zusammenhänge von roten Augen mit Rheuma kenne ich nicht. Dass du es schon bis 12 mg Corti runtergeschafft hast, ist klasse! Bei mir ging's ab 15 mg nicht mehr weiter - deshalb bekam ich zu diesem Zeitpunkt dann MTX (als Spritze; beginnend mit 15 mg/Woche, später war eine schrittweise Erhöhung bis 25 mg/Woche nötig).

    Mittlerweile bin ich bei 4,5 mg Cortison und bin jetzt eben dabei, vorrangig das MTX auszuschleichen (bin aktuell auf 17,5 mg/Woche). Wenn ich es ganz los habe, wird das Cortison weiter auszuschleichen versucht ...

    Wünsche euch eine gute Woche und ein möglichst schmerzfreies Weihnachtsfest,

    Tiangara
     
  11. maybell50

    maybell50 Neues Mitglied

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    danke

    hallo tiangara,
    danke für deine nachricht. ja, ich hoffe, ich komme auch schnell runter com cortison, aber ich soll ganz langsam ausschleichen.
    ich wünsche dir ebenso wie all den anderen betroffenen schmerzfreie, ruhige, schöne weihnachtstage!
    liebe grüsse
    dagmar:vb_redface:
     
  12. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    hallo chica501 u. alle anderen hier im forum

    können gern in verbindung bleiben u. gelegentlich über unsere "krankheitszustände" berichten. mir ist es sehr wichtig, mit gleichgesinnten weiter erfahrungen auszutauschen, da man sich somit nicht alleine fühlt u. über jeden tip, der einen die freude am leben wiedergibt, dankbar ist.


    nochmals ein frohes fest!
     
  13. chica501

    chica501 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr alle,das seh ich ganz genauso,auch für mich ist der erfahrungsaustausch unendlich wichtig.Habe gerade zur schmerzlinderung Tildin 50/4 verschrieben bekommen.hat jemand erfahrung damit?

    Allen ein besinnliches und vor allem schmerzarmes weihnachtsfest!
     
  14. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Besuch Ende Mai beim Rheumatologen:

    Kurze Zusammenfassung:KEINE POLYMYALGIE!
    Cortison sofort ausschleichen.Muskeldruckempfindlichkeit hätte man mit PM nicht.
    Ich hätte Muskelrheuma(so eine Art?):vb_redface:
    Nein,KEINE FYBROMYALGIE,da mir von den typischen "Punkten"nur gerade 4 weh taten.
    Bin gerade sehr verwirrt,warum wirkte dann das Cortison so schlagartig?Und was ist das für ein Muskelrheuma,nur gerade in den Oberschenkel und Oberarmmuskeln?
    Habt ihr eine Ahnung,was ich davon halten soll?:vb_confused:

    Seit diesem Besuch beim Rheumatologen Ende Mai wurde bei mir das Cortison so schön langsam ausgeschlichen.
    Im Juni und Juli gesellte sich dann ein toller "Hautausschlag"dazu im Gesicht und am Decoltee.
    Nun im Oktober hat man mich wieder einmal "abgeklärt"diesmal in einer Uniklinik.
    Resultat:Keine Dermatomyositis,kein Lupus, Aber offenbar,welch ein Wunder,eine Polymyalgie im fortgeschrittenen Stadium.
    Ein sehr ernsthafter Professor liess mich in die Hocke gehen.Da ich nicht mehr aufstehen konnte,liess er mich über den Boden zum nächsten Tisch kriechen woran ich mich dann hochziehen konnte.Er meinte,auch ohne erhöhte Entzündungszeichen im Blut müsse es eine Polymyalgie sein.(Das haben wir ja schon im Februar gewusst...aber eben...die klugen Speziallisten...)
    Alle Ana etc....welche für DM oder Lupus sprechen würden sind normal.
    "Ausschlag":ein Mysterium.
    Aber sofort Start mit 20 mg Cortison.Nach 12 Stunden:warme Füsse,warme Hände,fast keine Schmerzen mehr.
    Wir wollen versuchen,auf 20 Mmg zu bleiben.
    Aber:mein toller "Ausschlag"lässt sich nicht beeindrucken.....Mal schauen,was das noch wird...


    Wer Lust hat,kann den Rest hier:


    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/46800-Nun-doch-Polymyalgie

    nachlesen.

    Ich wünsche Allen schöne Feiertage,möglichst ohne Schmerzen!
     
  15. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    hallo tiangara

    möchte gerne von dir wissen, wie lange du schon kortison u. mtx nimmst u. wie lange es gedauert hat, bis du von mtx runter warst.
    mir hat man geraten, ert mal 1 jahr mtx zu nehmen. würde es aber gern eher absetzen. ab wann würde das denn frühestens gehen?wenn man mit kortison runter auf 5 mg u. dabei schmerzfrei ist od. schon eher?

    danke für deine antwort
     
  16. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo,

    @ chica: Ich nehme auch Tilidin 50/4, aber erst seit ca. 10 Wochen, und nicht wegen der Polymyalgie, sondern wegen meiner grausamen Arthroseschmerzen (bekomme im Februar ein neues Hüftgelenk). Morgens und abends eine 50-er Tablette vertrage ich, aber sobald ich mehr nehme, bekomme ich Übelkeit, Kopfschmerzen, verstärktes Schwitzen, Müdigkeit und Benommenheit ... Also das ist nicht so toll, aber immer noch besser als Voltaren, das ich überhaupt nicht vertrage ...

    @ sexyhimpelchen: Cortison nehme ich jetzt seit 3 Jahren und MTX seit 2,5 Jahren. Bin noch nicht damit runter, hab erst vor ein paar Monaten angefangen, das MTX auszuschleichen, und bin momentan bei 17,5 mg. Nach Anweisung meines Rheumatologen soll ich das MTX alle 4 Wochen um 2,5 mg reduzieren (vorausgesetzt, die Blutwerte sind in Ordnung und mir geht's einigermaßen gut) bis ich bei 5 mg bin - danach kann ich es weglassen. Es dauert also noch mind. 5 Monate, bis ich ganz davon runter bin.

    Ja, der richtige Weg ist, zuerst mit dem Cortison in den Niedrigdosisbereich zu kommen (ca. 5 mg), da es auf Dauer schädlicher ist als das MTX. Danach das Cortison erstmal beibehalten (weil es bei Polymyalgie halt DAS Mittel ist, das am besten hilft) und das MTX ausschleichen. Alles in allem ein sehr langer Weg, bis man alle Medikamente wieder los hat. Aber die Polymyalgie dauert im Normalfall halt auch mind. 2 Jahre und vorher bringt es ja nix, mit aller Gewalt einfach abzusetzen; man braucht es dann halt auch noch ...

    LG, Tiangara
     
  17. chica501

    chica501 Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank Tiangara für deine immer kompetenten Antworten.Ich habe gestern mit Tilidin angefangen in der gleichen Dosierung wie du,aber es zeigt noch keine wirkung.wahrscheinlich muß sich erst ein Depot aufbauen.
     
  18. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    dann wird das doch wohl nichts mit 1 jahr mtx.
    habe just im forum gelesen, das es auf dauer auf das hör -u.sehvermögen schlägt..das sind dann ja noch aussichten, ich mag gar nicht dran denken.
    wollen wir hoffen, dass wir alle ungeschädigt davon kommen u. die PM schnell in den griff kriegen...wir sind die chefs unseres körpers u. wenn wir eine positive einstellung haben, verläuft auch alles positiv,basta!

    machts gut u. eßt über die feiertage nicht soviel süßes..soll sich nicht so toll auf unsere PM auswirken...sagt mein rheumatologe!

    tschau