1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

diagnose nun wieder "fragwürdig" - ratlos

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Dorolein85, 10. Januar 2011.

  1. Dorolein85

    Dorolein85 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. Juli 2010
    Beiträge:
    29
    Zustimmungen:
    0
    hallo zusammen,

    einige kennen mich vielleicht noch, ich hatte im letzten sommer meinen ärztlichen qualgang bereits erläutert. Nachdem die Therapie mit Sulfasalazin ja abgebrochen werden musste, weil ich es nicht vertragen habe, bin ich wieder von arzt zu arzt gewandert. ich fühlte mich in etwa so wie " oh das medikament hat nicht gewirkt - ja dann weiß ich auch nicht". nachdem ich die tabletten abgesetzt hatte, ging es mir ja zumindest körperlich wieder ganz gut, nach 2 wochen waren die ersten nebenwirkungen verschwunden, nach ca. 4 wochen war nichts mehr davon zu spüren und ich hatte mich erholt. Wir sind dann in den sommerurlaub nach spanien geflogen - dort hatte ich dann leider wieder einen ganz schlimmen schub. mein freund musste mich teilweise zum strand und in den frühstücksraum stützen, allein konnte ich kaum was machen, die treppen nur einzeln mit festhalten und großen schmerzen bewältigen. nach einigen tagen ließ das zwar nach, aber es war trotzdem nicht vorbei. Wieder zu hause angekommen hatte ich es dann (mal wieder) mit einem neuen arzt versucht. er hat mich zur szintigrafie geschickt und wollte danach mal meinen kompletten rücken röntgen. blut abgenommen hat er auch noch.
    ich hatte dann im november den termin bei der szinti. der termin war für mich schon wieder eine kleine herausforderung, da ich beim liegen auf diesem harten, schmalen brett echt schmerzen hatte, die danach noch einige tage in extremen ausmaß angehalten haben. Der Arzt dort hatte schnell über die Bilder geschaut und meinte, das einzige was man erstmal sehen könnte, ist die beidseitige Sakroiliitis, die entzündungsakivität sei jedoch nur mittelgradig erhöht. einen detaillierten bericht schickt er dann zum rheumadoc. dort hatte ich dann 2 wochen später einen termin. es wurden genau zwei röntenbilder gemacht, eigentlich nur vom kreuzbein mit ein bisschen wirbelsäule. dann kam er ins zimmer rein, sagt: "naja laut bericht der szintigrafie und auch anhand seiner röntenbilder ist es ja "nur " eine mittelgradige entzündung der darmbeine. die blutwerte, naja crp war die letzten male zwischen 17 und 24, ist ja alles nur halb so wild und frauen haben ja auch nicht so viele probleme, wie ich Ihnen bereits gesagt habe, weil männerkrankheit. Was mich nur wundert ist Ihr BSG-Wert, der ist ziemlich hoch gewesen. kommen sie einfach jeden monat zum blut abnehmen vorbei, damit wir dem mal auf den grund gehen können. Mehr müssen wir da nicht tun solange (zitat) NUR der rücken beteiligt sei, nehmen Sie weiterhin Ihr diclofenac, das tut dann den rest." so in etwa war sein wortlaut. und bevor ich etwas sagen konnte, hatte er den griff schon in der hand. ich habe echt gedacht ich hab mich verhört. ich meine auch wenn die werte nicht superhoch sind im crp, es ist nicht normwertig und vorallem HABE ich schmerzen. und das nicht nur im kreuz.ich fand es unverschämt, allein schon so eine äußerung zu hören wie "solange es NUR der rücken ist, ist es nicht so schlimm"

    ich habe den arzt dann nochmal zurückgepfiffen und fragte ihn, was den nun mit den schmerzen sei, das ich ja diclofenac nehme, ich ja aber trotzdem immer wieder schmerzen habe, besonders in der schulter und auch rückenmittig. er kam dann nochmal zurück, meinte das sind muskelprobleme. Vielleicht(!) haben Sie auch blockaden. er hat mich dann "eingerenkt" und es hat auch ein paar mal sehr eindrucksvoll knack gemacht. aber dann schickte er mich wieder nach hause. als ich nachgefragt habe, ob hier physiotherapeutisch nicht was gemacht werden muss (da mir der HA sogar längerfristigen reha-sport empfohlen hatte), meinte er nur das könnte man bei bedarf ja immer noch später machen.

    mittlerweile stelle ich wirklich alle ärzte in frage und bin ein bisschen ratlos. auf dem heimweg habe ich dann den bericht von der szinti gelesen, da stand dann auch noch was von einer beginnenden arthrose im sternoclaviculargelenk. der arzt hatte das nichtmal mit einem wort erwähnt, fand ich auch sehr interessant.

    seitdem ist nun wieder ein monat vergangen, mir geht es eigentlich immer schlechter. von den schmerzen im kreuzbein, die ich ja mittlerweile schon seit 6 jahren habe, hat es sich schon hochgezogen. Mir tut mittlerweile schon fast täglich die rückenmitte weh, so genau kann ich das gar nicht beschreiben, manchmal habe ich das gefühl ich brech in der mitte durch. manchmal zieht es sich auch ein bisschen um die rippen, dann bekomme ich kaum luft, weil jeder zentimeter bewegung, das atmen eingeschlossen, einfach nur höllisch weh tut. gestern hatte ich genau dieses problem wieder, ich konnte kaum sitzen und stand die ganze zeit nur rum, weil ich so wenigstens ein bisschen besser luft bekommen habe. drehen ist dann gar nicht mehr möglich, selbst das anschnallen im auto ist ein höllenprozess, weil ich die leichte drehung dabei nicht hinbekomme vor schmerzen. bücken, anziehen, alles ein problem für mich. hinzu kommen noch die schulterprobleme - hier hält es sich zum glück mit den schmerzen noch im zaume. aber alles andere ist grauenhaft, ich schlafe nachts nicht mehr länger als eine stunde am stück, manchmal werde ich alle 30 minuten wach, weil ich immer wach werde vor schmerzen - beim versuch mich zu drehen. wenn ich dann mal morgens aufstehe, fühle ich mich steif wie ein brett. es dauert dann eine halbe stunde, bis ich mich ein bisschen flexibler fühle. weihnachten wurde mir durch schmerzen vermiest, da ich da so probleme mit dem kreuzbein hatte, das es so stark ins bein ausgestrahlt hat, dass meine mutter mich ins bett tragen musste. danach habe ich stundenlang aus verzweiflung nur geweint. ich bin doch erst 25, das kann doch alles nicht sein. ich weiß nicht mehr so genau was ich tun soll, der arzt hat ja anscheinend die meinung, es ist alles nicht so schlimm. und von den tabletten habe ich schon echte magenprobleme bekommen, das geht so auch nicht mehr, magenschoner hin oder her.

    ich habe nun eigentlich für mich beschlossen, ob ich mich nicht stationär mal einweisen lassen soll. damit man mich mal auf den kopf stellt. auch mal den rest untersucht, nicht immer nur das kreuzbein, wo mir die entzündung dort ja schon seit langem bekannt ist. und das man vielleicht auch mal ein MRT macht. der letzte rheumaarzt ist nämlich der meinung, es handelt sich nicht um den MB wie bisher diagnostiziert. der arzt bei der szinti hatte direkt gefragt, ohne eine diagnose zu kennen, ob bei mir schonmal der verdacht auf MB gefallen wäre, das würde ihm sofort durch den kopf schießen. ich weiß es nicht mehr.

    was meint ihr zu dem ganzen? ich hatte mir erhofft, das nach 6 jahren das problem endlich mal gefunden wurde und nun gelöst werden kann und jetzt stehe ich irgendwie wieder am anfang. denkt ihr es wäre sinnvoll sich mal in die klinik einweisen zu lassen, und wenn ja, mit welcher habt ihr "gute erfahrungen" gemacht in NRW? ich habe bisher gehört, ratingen und herne wären ganz gut, duisburg, eher nicht. ich hoffe ich finde einen rat hier bei euch, es ist schwierig mit menschen zu reden, die das alles nicht kennen. ich fühle mich manchmal nur belächelt und als simulant hingestellt und bin so dankbar, dass es dieses forum hier gibt.
     
    #1 10. Januar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 10. Januar 2011
  2. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Dorolein!
    Das tut mir echt leid, daß Du jetzt schon 6 Jahre mit diesen Schmerzen aushältst und nichts geschieht.
    Dein Bericht kommt mir selber sehr bekannt vor, bei mir hat es 7 Jahre gedauert, ich habe vorher noch die Diagnose sek. Fibromyalgie bekommen, danach glaubt dir sowieso keiner mehr was, da heißt es immer nur: das gehört alles zur Fibro" Pustekuchen.
    Obwohl ich immer gesagt habe, daß ich vor Jahren eine ausgeprägte Psorisis gehabt habe, die im moment auf der Haut nur wenig sichtbar ist, außer an den Fingerkuppen. Da hat der Hautarzt immer gesagt, daß ich zum Rheumatologen soll, meine Gelenkbeschwerden hängen damit zusammen.
    Der Rheuamtologe hat gelesen: Fibro! Da hat er nicht mehr weiter geschaut. Auf meine Frage, wie denn das Fingerkuppenekzem mit den Gelenken zusammenhängt hat er mich komisch angeschaut und gesagt: das soll Ihnen mal ihr Hautarzt erklären.
    Um das ganze jetzt abzukürzen, inzwischen ist klar, daß es eine Psoriasis Arthritis ist und ich erhalte jetzt MTX, leider bis jetzt ohne Wirkung.
    Ich denke, daß das eine sehr gute Idee ist, es wird wirklich Zeit, daß Du endlich eine Diagnose und vorallem eine Therapie erhältst!
    Gibt es in deiner Familie Rheuma oder Schuppenflechte?
    Zur Klinik kann ich leider nichts sagen, ich komme aus einer anderen Ecke Deutschlands.
     
  3. Chrissy1101

    Chrissy1101 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. Januar 2011
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    hallo dorolein
    tut mir leid für dich. ich kenne deine schmerzen und deine verzweiflung nur allzugut aus eigener erfahrung. mir ergeht es gerade ähnlich
    sprich mal mit deinem arzt ob er dir nicht kurzfristig (1woche) cortison geben kann, mit hats geholfen und dann nehme ich entzüdnugshemmer ( Celebrex ) ist zwar nicht so toll - hilft aber! habe 1 1/2 jahre diclo 150 genommen bis der magen/darm nicht mehr wollte (blutungen und krämpfe) und seit 4 wochen versuche ich die cox2hemmer nur nach bedarf zu nehmen und wenn ganz schlimm wird dann noch tramadolor gegen die schmerzen
    muss sagen damit komme ich relativ gut um die runden - aber wenn´s mal wieder ganz schlimm kommt, dann greife ich auf cortison zurück - innerhalb von 24 stunden sind die schmerzen dann besser

    lg Chrissy
     
  4. snoopy10

    snoopy10 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Januar 2011
    Beiträge:
    38
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Südniedersachsen
    Kopf hoch - nicht aufgeben!

    Hallo Dorolein,

    ich fühl mit Dir sooooo mit!!! Man verliert den Glauben an die Götter in Weiss. Bitte such weiter nach einem vernünftigen Rheumatologen. Ich selbst habe schon 6 hinter mir und die 7. ist Perfekt. Auch wenn bei mir nach fast 4 Jahren keine Diagnose feststeht (man will sich nicht festlegen, es könnten 3 Krankheiten parallel laufen), habe ich zu meiner neuen Rheumatologin vertrauen gefasst.

    Leider wohne ich aber in Niedersachsen, dass hilft Dir nicht wirklich weiter. Von NRW zum Rheumatologen nach Bremen ist ein sehr weiter weg für Dich. Aber von dieser Klinik habe ich auch Gutes gehört: http://www.rrz-meerbusch.de/de/kompetenzen/rheinisches-rheuma-zentrum.html hoffentlich ist das in Deiner näheren Umgebung?! Vielleicht bekommst Du einen Termin in naher Zukunft, wenn Du um Hilfe bittest. Das habe ich letztes Jahr im August so gemacht, weil ich sehr verzweifelt war. Versuch es einfach. Und nicht den Kopf in den Sand stecken. Irgendwann findest Du das richtige Ärzteteam für Dich.

    Lass von Dir hören, was Du weiterhin machst. Dieses Forum macht Mut und gibt Hilfe. Ich bin noch nicht so lange hier, habe vorher immer als Gast nur gelesen. Aber bei Deinem Thema musste ich einfach etwas dazu beitragen, weil ich genauso empfunden habe.

    Viele Grüße
    von Snoopy10 (Kati)
     
  5. Dorolein85

    Dorolein85 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. Juli 2010
    Beiträge:
    29
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Zusammen,

    ich freue mich so dieses forum gefunden zu haben - besonders jetzt wenn ich eure beiträge lese, wird mir eigentlich schon ganz warm ums herz. ich weiß das es vermutlichen den meisten irgendwann so gegangen ist wie mir, jahrelang von arzt zu arzt, ohne erfolg und verständnis. es war ja für mich nie ein thema früher - aber jetzt wo man selbst betroffen ist, frage ich mich immer wieder, was mit den ärzten los ist. Besonders in diesen jungen jahren, wo vielleicht noch einiges vermieden werden kann, wird man einfach nicht ernst genommen. ich muss ja immer wieder belächeln, dass ich auf grund meiner krankheitsverlaufs schon einige zeit vor den ärzten selbst den verdacht MB hatte, weil es bis zum tage X wie aus dem lehrbuch verlaufen ist.

    ich versuche immer wieder meine hoffnung nicht aufzugeben, aber manchmal ist das so schwer. manchmal ist es so, dass man grad nen kleinen zipfel hat, an dem man sich festhält und dann, zack, von einem tag auf den anderen steht man wieder bei 0. Das ist es was ich so leid bin. snoopy, ich kann gut verstehen, was du schreibst. seit bei mir die diagnose sakroiliitis gesichert wurde, gehen die ärzte gar nicht mehr weiter auf mich ein. deswegen habe ich auch geschrieben, erst wollte er den ganzen rücken röntgen und letztendlich war es wieder nur das kreuzbein. und dann sagt er noch zu mir "das einzige was ich sehen kann, dass ihre wirbelsäule sehr steif ist und auch ein bisschen schief und die sakroiliitis aber das wissen Sie ja schon seit langem". von einem anderen hört man dann wieder "wissen Sie, ich weiß nicht genau worin das problem liegt, aber wenn es so weitergeht, können Sie in 10 jahren nicht mehr laufen". hm toll, und nu, soll ich warten bis von den 10 Jahren die restlichen 7 auch noch verstreichen? und dann aktuell heißt es "ach alles nicht so schlimm". bei solchen rückschlägen ist es nicht so einfach, den kopf nicht in den sand zu stecken. auch wenn ich bisher immer wieder gesagt habe, naja okay, der kann dir nicht helfen, nimm den nächsten, danach wieder den nächsten, wenns sein muss nochmal den nächsten aber mittlerweile hab ich schon so einige durch, da denkt man sich wohin jetzt... und was sagt dir der nächste. ich finde es traurig das es so viele jahre dauert, bis man mal - vielleicht auch durch zufall - von einem arzt wahrgenommen wird und er einem dann auch hilft. aber es tut gut soviel zuspruch zu bekommen, das gibt einem die nötige kraft, nicht aufzugeben. mut, den einem andere oft nicht geben können.

    ich werde mich die nächsten tage mal hinsetzen und gucken, welche kliniken sich hier in der nähe befinden oder zumindest im bundesland. vielleicht kann noch einer von guten erfahrungen berichten.

    am 26.01. habe ich auch einen termin in der ambulanten schmerztherapie, das hatte mir der HA in seiner letzten hoffnung empfohlen. ich weiß allerdings nicht, ob und was ich mich mir davon versprechen kann.
     
  6. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Dorolein!
    In der ganzen Zeit ist noch nie einer auf die Idee gekommen, dir eine Basistherapie zu verordnen und/oder dich im Akutstadium mit Cortison einzustellen.
    Außer Sulfasalazin gibt es ja noch eine Menge anderer Basismedikamente und die sakroiliitis ist ja vorhanden und nicht wegzudisskutieren.
    und entschuldige mal, wenn ich das schon lese:
    verstehe ich nicht, auf was bei dir noch gewartet wird. Mit 99,99999% kommt die hohe BSG von deinem M. Bechterew und das CRP ist ja auch nicht gerade als normal zu bezeichnen.
    Ganz abgesehen davon kommt es doch auch noch auf die Beschwerden an, der der Patient hat und die sind bei dir doch ganz massiv!

    Warum wurde keine Therapie angesetzt????????????????????????
     
  7. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Oktober 2010
    Beiträge:
    279
    Zustimmungen:
    2
    Hallo,

    ich kann mich josie nur anschliessen: Du brauchst dringendst eine Basistherapie!
    Ich habe auch Bechterew - obwohl die in der Klinik es nicht glauben wollten. Mein CRP lag bei gigantischen 2,65!
    Der Prof hat mich bei der Visite nach dem Hinsetzen im Bett nur angeschaut und meinte, da steht viel Arbeit für uns an!
    Du MUSST mehr Druck machen - oder willst du so bis 67 arbeiten?

    Gute Besserung
     
  8. uli

    uli Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    820
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Köln
    Hallo Dorolein,

    bitte schreibe doch wie hoch deine BSG ist. Des Weiteren hattest du damals geschrieben, dass du einen Eisenmangel hattest. Wie hoch ist zur Zeit dein Ferritinwert? Beide Werte können auf starke Entzündungen hinweisen. Ist bei dir der HLA B27 getestet worden? Du schreibst, dass du damals bei Herrn Kahle-Fischer in Behandlung und dort zufrieden warst. Auch wenn es weiter weg ist, würde ich unter den gegebenen Umständen noch einmal dort hinfahren. Ansonsten kannst du dir einen Rheumatologen aus unserer Liste heraussuchen. Du solltest damit nicht zu einem Orthopäden gehen.

    LG

    Uli