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Diagnose Morbus Bechterew wie damit umgehn ?!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von BlackSoul, 21. September 2012.

  1. BlackSoul

    BlackSoul Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen :)
    Ich bin neu hier weil mich doch einiges Interessiert....Ich bin 20 J. und habe letze Woche nach gefühlten 1000 Arztbesuchen die Diagnose MB bekommen....Es fing damit an das ich seit ein Paar Jahren an ständigen Hüftschmerzen leide...Ich hab so oft den Arzt gewechselt das ich mir anhören musste ich sei Psychisch Krank ! Ich konnte nicht mehr richtig laufen geschweige denn mich allein richtig anziehen.Nunja meine Fragen sind einfach...Macht es sind wenn ich meine Ausbildung zur Bäckerei Fachverkäuferin mache ?! Kann man das den rest des Lebens durchhalten ? Ich bin momentan noch in der Probezeit.Ich kenne mich kaum eig. garnicht mit der Krankheit aus !Mein Vater hat sie aber spricht nicht drüber...Und lässt alles hängen er läuft mittlerweile auch Krum. Mein Arzt meinte auch zu mir das keine Tabletten bei den "Schüben" helfen stimmt das ?! Ich kenne keinen Tag andem ich keine Schmerzen im Rücken auf der Arbeit habe. :( Er sagt selbst da kann man nichts machen...Ich kann mir das garnicht vorstellen ! Oder hat er da recht ?! Krankengymnastik wäre das einzigste was hilft meint er.
    Ich hoffe das ihr mir helfen könnt !
    Ich bin ganzschön überfordert und fühle mich allein mit dieser ganzen Geschichte :(

    Lg BlackSoul
     
  2. hannaelli 38

    hannaelli 38 Neues Mitglied

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    Hallo BlackSoul,
    Ich bin auch neu hier und habe immer nur mitgelesen, aber als ich deinen Beitrag gelesen habe mußte ich dir antworten.
    Ich habe die Diagnose 2008 gestellt bekommen und ich kann dir nur raten dich durch das Internet zu lesen. Das habe ich am Anfang auch getan und es hat mir sehr geholfen. Wie bei deinem Vater muß es bei dir nicht verlaufen, jeder MB ist anders. Ich glaube dein Vater hat kapituliert, denn es gibt einige Möglichkeiten um den Bechterew zu beherrschen. Ich denke eine gute medikamentöse Therapie (und diese tgl. und nicht spontan) und eine gute Krankengymnastik oder schwimmen gehen sind schon sehr wichtig. Ebenso ein guter Rheumatologe der auch zuhört und dich nicht als Nummer behandelt. Ich kann ein Lied davon singen, das kannst du mir glauben.
    Manchmal ,wie bei mir, hat auch eine Psychotherapie geholfen zur Krankheitsverarbeitung.
    Aber steck den Kopf nicht in den Sand. Mit der Zeit und mit Wissen über die Krankheit kann man damit leben.
     
  3. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo BlackSoul,
    sei gegrüsst hier. Ich habe zwar die PSA aber auch beim MB ist es wichtig rechtzeitig mit einer Behandung zu beginnen.

    Ich kann Deinen behandelnden Arzt nicht verstehen, natürlich gibt es gerade bei Schüben auch Medikamente die lindern.Eigentlich gehört eine dauerhafte Medikation zum Behandlungsschema.

    Und Dich als psychisch-krank hinzustellen....Gibt es keinen guten Rheumatologen in Deiner Nähe?
    Du wirst hier bestimmt viele "Gleichgesinnte" treffen die Dir auch in Bezug auf Ausbildung und Beruf Tipps geben können.
    Mein Schwager hat seit vielen Jahren MB und hat lange mit Schmerztabletten rumgedocktert. Seit 3 Jahren bekommt er nun Remicade und damit ist er relativ schmerzfrei.

    Lies Dich hier durch und Kopf hoch....
    Alles Gute wünscht das Käferchen
     
  4. BlackSoul

    BlackSoul Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank euch beiden !
    Ich habe noch garnicht daran gedacht mal einen Rheumatologen aufzusuchen ! Aber Montag wird das mein 1 gang sein !Mein Arzt meint es gibt nix an Tabletten die man mir verschreiben sollte.Mein Papa bekommt auch Tabletten nur welche weiß ich nicht...Ja er hat sich komplett aufgeben....Egal wie sehr wir mit ihm reden!ich bin gut dabei mich so durchs Internet zu schnüffeln :) Schwimmen gehe ich sowieso jede Woche mehrmals :) danke für den Tipp!
    Ich bin froh das jemand geantwortet hat !

    Lieben dank :vb_redface:
     
  5. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo BlackSoul,
    gut so, Du brauchst unbedingt für die Erkrankung einen Rheumatologen, der Dich auch medikamentös einstellen kann dass Deine Schmerzen erstmal gelindert werden. Dann gibt es einiges an Therapien was Du bekommen kannst dass auch das fortschreiten der Erkrankung eingedämmt wird.
    Geheilt werden kann es nicht, aber so dass Du hoffentlich weiter berufsfähig bleibst.

    Schwimmen ist sehr gut....Es gibt auch einige Selbsthilfegruppen wo man sich anschliessen kann oder Informationen bekommt.

    Ich schreibe Dir auch noch eine PN.

    Viele Grüsse
    Käferchen.
     
  6. BlackSoul

    BlackSoul Registrierter Benutzer

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    Komisch das mein Arzt da nicht drauf kommt ! Und er kennt sich auch aus was die Krankheit angeht.Ja das es nicht geheilt werden kann weiß ich...leider !

    :)
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo BlackSoul,
    herzlich willkommen hier im Forum!
    Für mich kennt sich ein Arzt nicht gut mit einer Krankheit aus, wenn er sie zwar diagnostizieren kann, aber von Therapien keine Ahnung hat. Es wird höchste Zeit für einen Rheumatologenbesuch. Mach bald einen Termin, denn die Wartezeiten für Erstbesuche können sich einige Monate hinziehen. Eigentlich hätte dich dein Arzt sofort hinüberweisen müssen. Stattdessen erzählt er dir solch dummes Zeug.
    Natürlich helfen Tabletten bei den Schüben, und sie helfen auch zu anderen Zeiten, damit Krankheit eingebremst wird. Nur braucht es einen gewissen Sachverstand, die richtigen Medikamente zu verordnen.
    Ich würde dir raten, nicht gleich deine Ausbildung hinzuschmeißen. Sondern warte erst ab, wie sich die Krankheit unter der Behandlung entwickelt. Auch zu KG würde ich dir dringend raten. Die Physiotherapeuten wissen sehr viel, was man machen kann. Und informiere dich, so viel du kannst.
    Wenn dann eine Behandlung anschlägt, sieht das dein Vater auch, vielleicht gibt ihm das die nötige Einsicht, dass er sich nicht mehr gehen lässt, sondern auch die Therapien macht, die dir guttun.
    Viel Glück! :top:
     
  8. BlackSoul

    BlackSoul Registrierter Benutzer

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    Viel Dank Nachtigall :)

    Ich werde auf jedenfall Montag sofort einen Termin machen !!!
    Und bin froh das es jemanden gibt der sieht das mein Arzt ein klein wenig dumm ist :D
    Ich bin auch sehr enttäuscht von ihm da er mir eig schon sehr viel geholfen hat und jetzt auf einmal nichts mehr weiß ausser KG....Ich hoffe das mein Papa dann mal einsichtig wird und ihm mal die Augen aufgehn !
    Schaunen was passiert....


    Lg BlackSoul:bounce4:
     
  9. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Habe auch den Bechti

    aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass du dich der Erkrankung stellen musst. Das dies nicht einfach ist weiss ich aus Erfahrungen die ich sammeln musste. Sehr wichtig ist ein Doc der dich medikamentös einstellt. Persönlich bekomme ich Remicade-Infus und Arcoxia. Dazu noch das Sulfasalazin welches anfangs ganz gut gewirkt hat, jedoch mit der Zeit nachlies. Mal sehen wie das weiter wird und das Sulfa gegen MTX ersetzt wird. Aber egal, darüber mache ich mir derzeit nicht die Sorgen.
    Ganz wichtig ist Bewegung! Ich habe einen Hund und der benötigt auch Bewegung. Manchmal wird es besser dadurch und selten wird es auch schlechter. Dennoch kann ich nur dazu raten sich immer wieder zu bewegen bewegen bewegen.
    Dazu kommt wenig Fleisch vom Schwein! Auch hier habe ich bemerkt, dass an der Geschichte mit der Arachidonsäure was dran ist. Bei Geflügel habe ich dies noch nicht bemerkt. Auch Alkohol hat negative Auswirkungen auf das Geschehen. Nicht die Flasche Bier oder das Glas Wein, sondern Schnaps oder auch größere Mengen von Alkohol.
    Ansonsten hatte/habe ich Probleme mit der Akzeptanz mit dieser Erkrankung. Geht es mir gut belaste ich mich zu sehr und habe in Folge die Probleme. Diesen Punkt muss ich noch erlernen, ansonsten denke ich kann man durch eine medikamentöse Therapie und durch Physiotherapie ein einigermaßen normales Leben führen. Bedenken sollte man aber, dass jeder Verlauf sehr individuell sein kann und man von daher wenig sagen kann wie es jemanden anderen ergehen wird. Das Positive muss man für sich individuell heraussuchen.

    LG und ein schönes WE
    Waldi
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich möchte mich Waldmensch anschließen, besonders in punkto Errnährung. Die meisten Menschen ernähren sich unbewusst falsch und fordern damit gewisse Krankheiten noch heraus. Hier folgendem Link hast du eine kleine Übersicht: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/51968-Ern%C3%A4hrung-bei-entz%C3%BCndlich-rheumatischen-Erkrankungen

    Apropos Selbsthilfegruppen: Bei uns gibt es die Rheuma-Liga, die bietet Funktionstraining an, die von Physiotherapeuten geleitet wird. Möglicherweise gibt es in deiner Umgebung auch eine Gruppe, der du dich anschließen kannst.
     
  11. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo BlackSoul,

    dem Hinweis, dass du einen Rheumatologen aufsuchen solltest (bitte einen internistischen Rheumatologen und keinen orthopädischen Rheumatologen), schließe ich mich auch vollständig an. Sei bitte nicht enttäuscht, wenn du eine sehr lange Wartezeit haben wirst für einen ersten Termin.
    Er wird dann auch sehen, welche Medikamente dir helfen können. Bis dahin kann dein Hausarzt dich mit Schmerzmitteln unterstützen (die auch die Entzündungen verringern können, das machen Schmerzmittel aus der Gruppe der sog. NSAR).

    Bechterew verläuft bei jedem Bechterewler anders. Gemeinsam ist, dass die richtige Bewegung die Schmerzen lindert oder nimmt. Evtl. kann dein Hausarzt dir ein Rezept ausstellen, oder der Orthopäde macht das (bis du beim Rheumatologen warst), damit in der Physiotherapie zum einen dir die Übungen gezeigt werden, die für Bechterewler gut sind, zum anderen evtl. durch manuelle Therapie dir Linderung verschafft wird.

    Zu deinem Hausarzt: Immerhin hat er den Gedanken, dass du Bechterew hast - und das ist schon viel. Evtl. meinte er auch mit der Aussage, dass "keine Tabletten bei Schüben helfen", dass die Medikamente die Versteifung der Wirbelsäule nicht verhindern. Und damit hat er Recht. Zwar kann man durch sog. TNF-alpha-Hemmer (Enbrel, Humira, Remicade) die Entzündungen unterdrücken und damit ist schon sehr viel geleistet. Dennoch ergaben Studien, dass die Versteifung dadurch nicht verhindert wird. (Evtl. hemmt die regelmäßige Einnahme von sog. NSAR die Versteifung, bzw. verzögert sie signifikant.)
    Also: So schlecht ist er nicht.
    Dein Vater.... nun, dass er sich - aus Sicht seiner Umwelt - möglicherweise "hängen" läßt, mag viele Gründe haben. Er müßte täglich Gymnastik machen, aber vielleicht hat er für sich beschlossen, einfach so zu versteifen, weil dann die Schmerzen weg sind. Du hast aber deinen Weg mit dem Bechterew.
    Die Erkrankung macht dich nicht automatisch arbeitsunfähig. Es gibt Dinge, die du an jedem Arbeitsplatz beachten solltest.

    Wenn du Bechterew hast, wäre es äußerst sinnvoll, wenn du dich einer Bechterew-Gruppe anschließt. Der Tipp mit der Rheumaliga ist schön, in dem Punkt widerspreche ich Nachtigall jedoch: Die Gymnastik, die in "Rheumagruppen" gemacht wird, ist nicht spezifisch für Bechterew ausgelegt. Darum gibt es dafür eigene Gruppen. Die richtige Gymnastik ist äußerst wichtig, dann kannst du dir die Beweglichkeit sehr lange erhalten, die Schmerzen sehr gut in den Griff bekommen und ziemlich gut mit der Erkrankung (je nach indiv. Verlauf) leben. Wenn man sich bewegt, aber nicht die richtige Bewegung macht, bringt das nicht unbedingt das Optimale.

    Also, Kopf hoch, Rücken gerade. Dein Vater hat seinen Weg und du wirst deinen gehen. Ab zu Rheumatologen und in eine Bechterew-Gruppe.

    Viele Grüße
    Pezzi
     
  12. BlackSoul

    BlackSoul Registrierter Benutzer

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    Hallo Pezzi :)

    Es ist doch aber schon sehr Komisch das er mir garkeine geben will ???Er sagt KEINE Tabletten helfen bei schmerzen das wüsste er von anderen Patienten. Er weiß das ich es habe und gibt mir "nur" KG.
    Dafür habe ich auch schon jemanden gefunden....Nur das mit dem Rheumatologen ich google und google und der zeigt mir nur Orthopäden....Das ist langsam echt doof...Naja mein Papa ist ein kleiner Sturkopf...Er meint ihm ist nicht mehr zu helfen.Ich denke man kann immer was machen.Er nicht,ich hoffe das er mit mir mitzieht ! Man wird es sehen :)


    Vielen Dank für die Antwort !

    Liebe grüße

    BlackSoul

    Ich wünsch euch ein erholsames Wochenende :vb_redface:
     
    #12 22. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 22. September 2012
  13. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo BlackSoul,
    hast du hier auf der RO-Seite schon mal unter "empfehlenswerte Rheumatologen" nachgeschaut? Vielleicht gibt es da einen in deiner Nähe.
    Gut, wenn dein Hausarzt sagt, keine Tabletten würden helfen.... das hatte ich falsch verstanden. Vielleicht kennt er Patienten mit Riesenschüben, wo die Schmerzmittel die Schmerzen dämpfen, aber eben nicht "beseitigen". Solche Zustände kenne ich von mir auch. Trotz Höchstdosis von 2 miteinander kombinierbaren Schmerzmitteln tat mir immer noch der Rücken weh. Das liegt zum Glück hinter mir, seit ich einen TNF-alpha-Hemmer bekomme.

    Du kannst wirklich eine Menge machen - und zum Vergleich mit deinem Vater: Bei Frauen verläuft der Bechterew im Blick auf die Versteifung etwas anders, als bei Männern. Ist hormonell bedingt.
    Melde dich doch mal bei der Bechterew-Vereinigung. Die nennen dir einen Ansprechpartner in deiner Nähe. Ist dein Vater da Mitglied? Dann liegt deren Zeitschrift bei euch zu Hause, ansonsten google unter DVMB Geschäftsstelle Schweinfurt. Die sind sehr hilfreich.

    LG
    Pezzi
     
  14. BlackSoul

    BlackSoul Registrierter Benutzer

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    Also er drückte es schon so aus das es da nichts gibt.Toller Arzt......Ich musste die Ärzte auch selbst drauf hinweisen das sie es mal Testen sollen ! Es hieß immer es sei eine Schleimbeutel Entzündung.Und das 4 Jahre! Wirklich traurig......Aber nein er ist da kein Mitglied. Danke für den Tipp ich werd mal schauen wie weit ich da komme :)

    Liebe Grüße
     
  15. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Auch von mir einen Willkommensgruß.
    Ich möchte nochmal auf eine Deiner Eingangsfragen zurückkommen. Die Ausbildung zur Bäckereifachverkäuferin. Es ist nicht einfach, zumindest bei den Ketten in der Stadt, Wechselschichten und das noch mitunter im täglichen Wechsel.
    6-Tagewoche, Sonntagsdienste usw. Der Körper benötigt nach Anspannung auch Entspannung und da sehe ich in dem Beruf die größte Schwierigkeit. Allerdings ist es eine kaufmännische Ausbildung, bei der man sich anschliessend auch im betriebswirtschaftlichen Bereich weiterbilden kann und damit eine berufliche Grundlage hat, aus der man sich auch um die krankheitsbedingten "Freizeiten" kümmern kann.
    Da liegt dann eben der Schwerpunkt nicht mehr in der körperlichen, sondern eher bei der Kopfarbeit. Neben den medizinischen Aspekten, von denen du ja hier schon einige gelesen hast, war für mich auch immer das Bedürfnis groß, Spaß an und in meinem Beruf zu haben. Solltest du also sagen, der Beruf macht mir Spaß, wüsste ich nicht, was Dich davon abhalten sollte, ihn zu erlernen, jedenfalls nicht der Bechterew.
    Zu Deinem Vater. Mir sind in über 4 Jahrzehnten viele Bechtis über den Weg gelaufen, auch resignierte. Aber ich kann Dir aus eigener Erfahrung nur sagen, egal wie der Verlauf ist, das Leben macht Spaß, vieles kann man halt nicht mehr, dafür kommen neue Erfahrungen. Den Kopf in den Sand zu stecken kann eigentlich nur kranker machen.
    Für Dich also wichtig, einen guten Rheumatologen suchen, ggf. mal einige Zeit in einer rheumatologischen Klinik verbringen, wo einerseits die Behandlung angegangen und angepasst wird und in den meisten Fällen auch der Bedarf an gymnastischen Übungen ermittelt wird.
    Nicht bange machen lassen, es gibt schöneres als einen Bechterew zu haben, aber man kann damit leben und zufrieden alt werden.

    LG
    Michael
     
  16. BlackSoul

    BlackSoul Registrierter Benutzer

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    Hallo Michael :)

    Danke für die Antwort.Der Beruf macht mir riesen Spaß! Der Sinntag gehört immer mir zumindest in der Ausbildung:) Ich habe für ende nächsten Monat einen Termin beim Rheumatologen.Geht ja recht flott.Du hast soviel geschrieben das ich garnicht mehr weiß wo ich antworten muss :D Das find ich gut!In eine Klinik gehn ist glaube ich durch die Ausbildung nicht möglich da sie auch nichts davon wissen und ich es stumpf da anzurufen und den das zu sagen....Also denen im Büro! Ich werde meinen Kopf niiiiiiemals in den Sand stecken :) Dafür ist das leben einfach zu kostbar.Das mit der Krankengymnastik Spezi für Bechterew habe ich auch schon geklärt! :)


    Lg Natascha