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Diagnose Mobus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von debby 1501, 11. September 2012.

  1. debby 1501

    debby 1501 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben

    Ich bin neu hier,und voll überfordert
    mit der Diagnose.

    Die Diagnose habe ich gestern erst erhalten,und weiss nicht wie ich mich verhalten soll.

    Vielleicht habt ihr ein Tipps,oder Erfahrungen schreiben könnt.

    Danke im Vorraus

    Lg
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Tabaluga,
    herzlich willkommen hier im Forum!

    Du könntest erst mal deinen Weg bis zur Diagnose schildern, wie es dir so ergangen ist, welche Medikamente du bekommst, Fragen stellen usw. Wir können dann darauf eingehen, wenn wir einen Schwerpunkt haben, der dir wichtig ist. Dass jeder so einfach seine Erfahrung mit MB schildert, wäre eher schwierig, da jeder viel zu schreiben hätte, ich denke, das würde dich durcheinanderbringen. Am besten ist es mit eigenem Thema. Auch wenn du einfach traurig oder frustriert bist, kannst du das hier schreiben, dann können wir dich auffangen, denn wir kennen das alle. Oder du kannst dich durch die bestehenden Themen wühlen und deine Beiträge dazu schreiben.

    Du hast deine Diagnose gerade erst bekommen, das ist erst mal ein Schock, den du verdauen musst. Das wird einige Zeit dauern. Am besten ist es, dem "Feind" ins Auge zu sehen, d. h. sich genauestens über alles zu informieren, dann kann man besser damit umgehen. Und du musst lernen, dich von der Krankheit nicht fremdbestimmen zu lassen. Du musst dich nicht mit der Krankheit identifizieren, sondern du bist und bleibst trotzdem noch Du. Lerne, sie nicht als Schreckgespenst zu sehen, die dein Leben überschattet und bestimmt, sondern einfach als (wenn auch lästigen) Begleiter, der sich bei dir untergehakt hat, den du eben mitziehen musst, der aber nicht das Recht hat, dir deine Freude am Leben zu verderben.
    Soviel möchte ich dir für heute mal mitgeben. Eins nach dem anderen! [​IMG]
     
  3. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo tabaluga,

    erstmal ganz herzlich willkommen hier :)
    wie nachtigall schon geschrieben hat : erzähle von dir und deinem weg bis zur diagnose - soweit du magst ;)
    ja, und spiel bücherwurm und knabbere dich durch die vielen seiten und themen hier.
    auf der linken seite findest du krankheitsbilder , medikamente / therapie usw
    an der oberen leiste kannst du gezielt "suchen" ...
    ich bin anfangs tgl stunden gesessen und hab gelesen, halbe nächte lang.
    man merkt da vor allem auch, dass man nicht allein ist mit dieser Dg, rheuma überhaupt,
    wie die anderen damit mehr - oder weniger klar kommen.
    das ist sooooo unterschiedlich und es braucht einfach zeit !!!!!
     
  4. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich Tabaluga,
    ich habe auch Morbus Bechterew. Bechterew hat viele Gesichter und verläuft unterschiedlich. Wichtig ist, dass die Entzündungen der Wirbelsäule gut im Griff sind, dass du dich viel bewegst und die richtige Gymnastik machst (da gibt es Übungen, die für Bechterewler einfach nichts bringen, darum die richtige Gymnastik). Und natürlich am Anfang der Autausch mit anderen Bechterewlern.

    Sehr gut helfen kann dir die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew. Bei denen habe ich alles gelernt, was ich zum Bechterew wissen musste. Die machen Patientenseminare, wo sie die "Neulinge" schulen: Was ist wichtig bei der Krankheit, was muss mein Hausarzt wissen (du musst dich nämlich super auskennen, der Hausarzt kann das meist nicht so gut). Sie haben vor Ort auch Ansprechpartner.

    Melde dich mal bei der Geschäftsstelle, entweder helfen die dir direkt weiter oder nennen dir vor Ort einen Ansprechpartner. Sag´ denen auf der Geschäftsstelle, dass du soeben die Diagnose bekommen hast. Sie werden dich wohl auch zum Patientenseminar einladen.

    Adresse: Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew, Metzgergasse 16, 97421 Schweinfurt
    Tel: 09721 22033
    Fax: 09721 22955
    E-Mail: dvmb(at)bechterew.de

    Und Kopf hoch, du kannst selber eine Menge machen.

    LG
    Pezzi
     
  5. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo tabaluga,
    herzlich willkommen im forum! ist ja erstmal kein so schöner anlass, sich (virtuell) kennen zu lernen, aber du wirst das forum sicher schnell zu schätzen wissen. nachtigall hat eigentlich schon alles gesagt, da bleibt nicht mehr viel übrig :) aber auch von mir der rat: kopf hoch! informier dich! sei froh, dass du eine diagnose hast und nun behandelt werden kannst. und nicht zuletzt: bechterew ist wie im prinzip alle rheumatischen erkrankungen nicht tödlich, du kannst lernen damit zu leben. durch die besuche des forums, aber auch treffen mit anderen ro-lern hier in berlin habe ich die große überraschung erlebt, dass man mit rheuma sogar besonders lebensfroh sein kann, das hätte ich nie gedacht!
     
  6. debby 1501

    debby 1501 Neues Mitglied

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    Hallihallo,

    ich bedanke mich erstmal für antworten bei euch.

    Zum beginn der beschwerden

    es fing ende november 2011 bei mir an mit schmerzen beim laufen,sitzen,stehen,niesen,husten und beim drehen/ aufstehen.

    Mein alter hausarzt meinte,es sei eine scharmbeinentzündung.
    Medis: Tetrazepan,ibu 600 und novalgin.

    Ende märz keine besserung!!!!
    Selbsteinweisung ins kh.
    Befund:verknöcherungen in der lw.

    Dann der normale gang ortho,kg,mrt.
    Befund: Bandscheibenvorwölbung und sakroilittis rechte seite.

    Das war im april 2012
    medis:tramal 100 ,ibu600, prt spritzen und magentabletten.

    Bis ende juli schmeren, bis die linke seit auch an fing.

    Vor drei wochen hausarzt gewechselt,und dann blut abnahme.

    Diagnose seid montag morbus bechterew.

    Am 10.10.2012 termin im uke eppendorf hamburg beim rheumatologen.

    Lg aus hamburg

    ps.habe mich bei mb beim gemeldet
     
  7. debby 1501

    debby 1501 Neues Mitglied

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    Nun meine fragen

    was darf ich essen?

    Was mache ich mit meinen erlernten berufen? (fachkraft im gastgewerbe und fleischeifachverkäuferin)
    (job durch die ganzen kranschreibungen verloren)

    wie verhalte ich mich im allgemeinen?

    Was darf ich an sport machen?

    Ps.kann es immer noch nicht glauben und schon gar nicht begreifen!!!!!!

    Lg
    debby ( tabaluga)
     
  8. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich Tabaluga,
    medikamentös kann man dich da sicher besser einstellen, als das bislang geschehen ist.
    Essen: Du solltest Arachidonsäure meiden, weil die die Entzündungen noch mehr "befeuert". Arachidonsäure ist z.B. in Schweinefleisch, Butter, Eigelb...
    Beruflich, wie das mit der KG läuft etc., das sollte dir die Kontaktadresse der Bechterew-Vereinigung sagen.
    Die geben auch ein Journal heraus, in dem du alles über Ernährung etc. lesen kannst - kommt 4x jährlich.

    Was ich persönlich als Bechti super erlebe, ist der Heilstollen in Bad Gastein. Die Krankenkasse trägt auch die Kosten. Das aufgenommene Radon bewirkt eine Schmerzfreiheit bzw. -linderung. Am Stollenhaus arbeiten Krankengymnasten, die sich mit Bechterew super auskennen. D.h., die können dir wirklich gut helfen.
    Google doch mal die Seite.
    Du kannst die Fragen auch gerne per PN senden.

    LG
    Pezzi
     
  9. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo debbi,
    beruflich ist es so oder so schwierig, mit rheuma vollauf normal arbeiten zu können. ich sitze den ganzen tag am schreibtisch und habe dann auch oft durchs sitzen schmerzen.
    pezzis rat mit der bechterew-vereinigung ist von daher super, sicher haben andere bechtis mehr erfahrung darin, wie man sich im berufsleben zurechtfindet.
    sport: alles, was dir gut tut und keine schmerzen verursacht oder dich körperlich überfordert. probier dies und das aus, du wirst schon merken, was geht und was nicht. ich selbst habe das joggen durch schwimmen ausgetauscht, außerdem fahre ich rad und walke. ist also alles eher ausdauersport, der keine abrupten bewegungen beinhaltet. erfahrungsgemäß ist das am verträglichsten.
    bitte denk immer daran: es ist nicht das ende der welt. es ist behandelbar und die meisten können sich mit ihrer treuen begleitung rheuma ganz gut arrangieren.
    gute besserung!
     
  10. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Tja das mit dem Beruf ist echt so eine Sache. Momentan bin ich froh, dass ich in Elternzeit bin und nur 8 Std. Woche zusätzlich arbeite (tja das liebe Geld), da ich dieses Jahr noch nicht wirklich aus meinem Schub rausgekommen bin. Habe auch einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt gestellt, da ich mir schon Sorgen um meinen Job mache. Mit meinem derzeitigen Gesundheitszustand könnte ich keine Teilzeitstelle mehr machen. Aber das ist ja Gott sei Dank nicht bei jedem so und ich hoffe, wenn meine Medis erstmal richtig anschlagen, dass es dann wieder besser wird.
     
  11. debby 1501

    debby 1501 Neues Mitglied

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    Heute fühle ich mich so ,als hätte ich in der nacht zehn kühe verprûgelt....

    Lg
     
  12. debby 1501

    debby 1501 Neues Mitglied

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    Danke für deine Beitrag,aber in eilbek gibt es leider keinen rheumatologen mehr.
    Hatte da nämlich zuerst angerufen.

    Mit der kur ist eine richtig gute Idee,danke.

    Lg
     
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    jedem seine meinung :) aber ich möchte dem energisch widersprechen.

    lieben gruss marie
     
  14. Jette T - B

    Jette T - B Neues Mitglied

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    Hallo tabaluga

    Hallo tabaluga ich bin auch neu Sage aber auch hallo u herzlich Willkommen .....
    Ja die Diagnose war auch für mich damals ein Schock ich hatte die Symptome schôn sehr lang aber wurde von Arzt zu Arzt geschleift bis die Diagnose wirklich klar war musste ich so vieles verkraften u mich auch als Lügner darstellen lassen da mir Ärzte sagten ein so junger Mensch kann nicht ständig Schmerzen haben nicht in diesem Ausmass ....
    Als es dann klar war dachte ich alles rund um mich herum bricht zusammen keiner war da....
    Meine Familie lebt 1200 km weit weg u ich fühlte mich mutterseelenallein ....
    Aber irgendwie heilt die zeit mehr oder weniger alle Wunde ich habe sehr lange gebraucht aber heute komme ich in guten Momenten klar in Zeiten der Schübe bin ich auch heut noch schier am verzweifeln da einfach nix geht ...
    Ich Wünsche die aus tiefsten Herzen alles gute u viel kraft
    Glg
     
  15. debby 1501

    debby 1501 Neues Mitglied

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    Moin moin ihr lieben,

    ich muss euch mal ein großes dankeschön aussprechen.

    Ihr habt mir in den letzten tagen sehr viel geholfen,und mir viele tipps gegeben.

    Konnte schon einiges in den letzten tagen zum rollen bringen.
    ( kg,morbus bechterew verein usw.)

    nun frängt auch leider in den zeigefingern an.

    Nunja,dann nehmen wir das auch noch mit.

    Lg
     
  16. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Jette T - B!
    Herzlich willkommen hier! Kannst auch gern mal einen eigenen Thread eröffnen, wie es dir eben am Herzen liegt! :)
     
  17. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Tabaluga:
    Gut, dass du bald einen Termin hast und bald behandelt werden kannst. Und sieh dabei zu, dass sich der Arzt auch um der Finger annimmt und diese mitbehandelt, denn Schädigungen können schneller kommen als man meint.
     
  18. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Hallo Tabaluga,
    ich hab auch seit 20 Jahren Bechterew und mir hats damals bei der Diganose auch erstmal den Boden unter den Füßen weg gezogen.
    Kann auch sehr gut nachfühlen wies dir grade geht.
    Du musst versuchen es "positiv" zu sehen, dass du überhaupt schon mal eine Diagnose hast!
    Viele irren jahrelang von einem Arzt zum anderen, werden als Simulanten und weiß der Teufel alles hingestellt weil ihnen niemand glaubt.

    Du bist grad in der Phase wo du mal realisieren musst dass sich dein Leben nun verändern wird, dass der Bechti ab sofort ein Teil von dir ist.
    Wie hier schon mehrmals erwähnt- such am besten rasch um eine Kur an und such dir eine Selbsthilfe-Gruppe (wenn es sowas bei euch gibt) wo speziell Bechti-Turnen angeboten wird.
    Wenn dir die Wärme im Gasteiner Heilstollen nicht so gut hilft, gibts noch die Möglichkeit mit Kältetherapie in speziellen Kältekammern.

    Ich hab meinen Job damals auch verloren, machte Umschulung auf Büro und musste im Vergleich feststellen- dass es egal ist was ich arbeite wenn ich einen Schub hab. Denn es tut das und das weh. Egal ob ich sitze oder stehe.
    Aus dem Grund arbeite ich jetzt auch als Feinkost- Verkäuferin und versuche alles zusammen zu kombinieren und unter einen Hut zu bringen.

    Ich wünsch dir Alles Liebe und Gute, und viel Kraft dass es dir bald besser geht
    Martina
     
  19. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    In Mittelfranken (Bayern)
    Hallo Marie2,

    Da gebe ich dir Recht:top::top::top::top::top:.

    Das ist doch Werbung:confused::confused::confused:.

    MLG wessi