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Diagnose: lymphozytären Vaskulitis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Pia, 24. August 2008.

  1. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Ich habe am Freitag die Diagnose einer lymphozytären Vaskulitis bekommen.
    Habe über 3 Wochen Ausschlag,erst Hände und Füsse, dann die Beine, Po und seit Donnerstag morgen Brust, Bauch, Rücken und Oberarme.
    Habe Kortison bekommen. Die ersten beiden Tagen 20 mg und dann 2 Tage 10 mg und jetzt nur noch 5 mg.

    Vielleicht kann mir hier jemand was dazu sagen oder war selber betroffen.
    Lg Pia
     
  2. Erato

    Erato Guest

    Vaskulitis

    Hallo liebe Pia,

    na, das hört sich ja nicht doll an!

    Leider kann ich Dir dazu auch keine sachdienlichen Hinweise geben. Wünsche Dir, dass Du noch Antworten bekommst. Wäre sicher sinnvoller, wenn Du das doch unter der Rubrik "Rheuma" gepostet hättest, da lesen das vielleicht mehr.

    Meine Hilfe sieht leider nur so aus: http://www.vaskulitis.org/

    Da gibt es auch ein Forum nur für Vaskulitiden und es ist auch ärztlich begleitet.

    Viele Grüße
    Erato
     
  3. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo Erato,
    danke für die Seite.
    Das was man da alles liest, da bekommt man ja richtig Angst.
    Bin jetzt dort im Forum und hoffe da auf Antwort.
    Vielen Dank.
    Lg Pia
     
  4. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Pia,

    zu Deinem Krankheitsbild der lymphozytären Vaskulitis kann ich Dir leider auch nicht viel sagen (habe zwar auch eine Vaskulitis, aber eine Riesenzellarteriitis = RZA, das ist eine Blutgefäßentzündung der Hauptarterie im unteren Bauchraum).

    Aber im speziellen Vaskulitis-Forum bist Du erst mal richtig:). Sehr oft beantwortet da Frau Dr. Reinhold-Keller (ehemalige Oberärztin im Vaskulitis-Zentrum Bad-Bramstedt) die Fragen.

    Ganz interessant, um mehr über die Vaskulitis zu erfahren, wäre für Dich auch sicherlich das Buch von Frau Dr. Reinhold-Keller und Dr. W.L. Gross:

    "Vaskulitis - Was sie ist
    Wie man sie erkannt
    Was man dagegen tun kann

    ISBN 3-7985-1474-7 Steinkopff Verlag Darmstadt
    Kosten weiß ich nicht mehr, ich glaube so zwischen 20,-- und 28,-- Euro?

    Ich glaube, das haben so ziemlich alle Vaskulitis-Patienten im Bücherschrank stehen;)


    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo, pia!

    auch von mir ein herzliches willkommen hier bei RO!
    die anderen haben dir schon den tip mit dem vaskulitis-forum gegeben.dort findest du sicherlich eher antworten.
    ich selber habe auch eine vaskulitis, nämlich ein churg-strauss-syndrom. zu deiner art von vaskulitis kann ich dir nichts sagen. aber das buch ist wirklich zu empfehlen.
    alles gute wünscht dir
    ruth
     
  6. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo ingrid-anna und ruth,
    vielen Danke für eure Antworten.
    Lg Pia
     
  7. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Pia,

    ich habe versucht, über google einiges über die lymphozytäre Vaskulitis zu finden, es war erstmal nicht besonders viel, aber ich stelle Dir mal die Links hier rein, vielleicht kannst Du dich ja mal ein bißchen einlesen:

    http://edoc.hu-berlin.de/dissertationen/ladell-kristin-2001-05-25/HTML/chapter1.html

    Hier bin ich mir nicht sicher, ob es Dein Krankheitsbild ist???
    http://edoc.hu-berlin.de/dissertationen/ladell-kristin-2001-05-25/HTML/chapter1.html

    http://www.autoimmun.org/archiv.php?titel=Lichen+sclerosus+-+Vaskulitis++-+Immundysregulation

    (bei diesem Link musst Du bis ganz nach unten gehen um den Text zu lesen!)

    Bei welchem Arzt wurde die lymphozytäre Vaskulitis festgestellt? Und bist Du auch bei einem internistischen Rheumatologe in Behandlung?

    Hast Du noch zusätzliche Beschwerden ausser den Hauterscheinungen?

    Deine PN's kann ich erst ein bißchen später bzw. heute Abend beantworten.

    Mach Dir erst mal nicht zu viele Sorgen und liebe Grüsse

    ingrid-anna
     
  8. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich danke dir für die Mühe.
    Ich war wegen meinem Hautausschlag beim Hautarzt.
    Der hat eine Gewebeprobe entnommen und daher dann die Diagnose bekommen.
    Habe das meiner Rheumatologin mitgeteilt und hat mir total die Angst gemacht, dass das gefählich ist und das die Organe versagen könnten. Sie hat mir nur mitgeteilt das ich solange ich den Ausschlag habe mit Humria aussetzen soll und dann , wenn der Weg ist einen 2 Versuch starten kann.
    Heute gehe ich zu einer anderen Rheumatologin ma sehen was die so sagt oder wenigstens dafür Medikamente aufschreibt. Der Ausschlag juckt wie verrückt.
    Andere Beschwerden: etwas Husten, Halsschmerzen, Rückenschmerzen die habe ich aber schon länger, Depressionen ( ist ja auch kein Wunder, weil ständig was dazu kommt)
    Lg Pia
     
  9. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Pia,

    Wie war es bei dem Rheumatologen? Was meint der/die zu Deiner Diagnose?

    Ja, da hast Du recht. Das ist schon manchmal sehr frustrierend.:(
    Aber es nutzt ja nix, auch diese Tiefen gehören zu den Erkrankungen. An manchen Tagen habe ich das besser im Griff :) und dann kann es sein, dass es mich doch ziemlich runter zieht:mad:.

    Die Vaskulitis ist leider keine "einfache" Erkrankung und wenn sie unbehandelt bleibt ist das schon "gefährlich".

    Aber als damals nach 4 Monaten schwerer Erkrankung (ohne irgendeinen Hinweis darauf, was ich haben könnte), ein internistischer Rheumatologen bei mir das 1 Mal die Diagnose Vaskulitis stellte, habe ich fast wörtlich gesagt: "Vasku....??? Wie??? Was??? Nie davon gehört! Was soll das sein?:p.

    Auf dem Nachhauseweg habe ich dann beschlossen: Das hab' ich nicht!:cool:

    Nach dem Motto: Was ich noch nie gehört habe, das kann ich auch nicht haben:D

    Ich bin damals, unterstüzt von meinem Hausarzt, der auch nicht glaubte, dass ich eine RZA haben sollte, auch nicht mehr zu dem Rheumatologen gegangen. Das war ein großer Fehler! Er hatte nämlich recht gehabt mit der Vaskulitis. Es war nur eine andere Arterie (vielleicht war die aber damals auch entzündet!?) Ateriitis temporalis (Augenarterie), die er vermutete.

    Über ein halbes Jahr später wurde dann im Krankenhaus Arteriitis abdominalis (Baucharterie) diagnostiziert. Ich hätte mir viel Zeit, in der schon eine Behandlung hätte erfolgen können, erspart, wenn ich die Diagnose und vor allen Dingen natürlich auch mein Hausarzt, ernst genommen hätte.

    So, da bin ich ja mal gespannt, wie es Dir beim Rheumatologen ergangen ist.

    Viele Grüsse
    ingrid-anna
     
  10. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo ingrid-anna,
    ich war bei Orthopäden und anderen Rheumadoc.
    War schon alles irgendwie komisch.
    Für meinen Ausschlag hat sie was verschrieben, alle anderen nicht.:uhoh:
    Dann musste ich mir anhören, erstmal wollen wir von den letzten Jahren alle Blutergebnisse sehen. :confused:
    Warum ich gleich Humira so ein Hammerding nehmen muss...
    Meine Antwort war, weil ich die anderen Medis nicht vertragen hatte und ich schlimme Schmerzen und Rheumaschübe hatte.:(
    Und ob ich Rheuma hätte, mein CCP -Wert liegt bei 98, habe ich ihm auch gezeigt.
    Und auf die Diagnose Viskulitis, haben die garnichts gesagt.

    Ich verstehe die Welt nicht.
    Lg Pia
     
  11. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Pia, ich verstehe das jetzt auch nicht so ganz. War das jetzt der neue Rheumatologe?

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  12. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    ja, war eine neue Rheumatologin, wegen zweiter Meinung...
    Die hat mir für 15.9. einen neuen Termin gegeben um alles nochmal genau bei mir zuhinter fragen....
    Ich verstehe das selber nicht mehr alles.
    Mein Ausschlag wird immer schlimmer....:sniff:
    Muss ich jetzt doch in die Hautklinik??? Meine Hausärztin meint es wäre eine Schuppenflechte????
    Lg Pia

     
  13. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Pia,

    am besten kann man feststellen, was für eine Art von Hauterkrankung es ist, wenn Du Dir eine Biopsie machen lässt. Dann hast Du mit ziemlicher Sicherheit Klarheit. Da würde ich jetzt an Deiner Stelle gar nicht mehr so lange "'rumrätseln". Lass am besten über Deine Hausärztin kurzfristig einen Termin beim Hautarzt für eine Biopsie vereinbaren.

    Eine Haut-Biopsie tut absolut nicht weh und Du merkst auch gar nichts.
    Die Stelle, die biopsiert wird, wird betäubt und dann wird eine kleine Stelle der Hauterkrankung ausgestanzt. Ich glaube es wird noch mit ein oder zwei Stichen ein bißchen genäht, Pflaster drauf und gut iss.:p Aber dann ist klar, welche Art von Hauterkrankung Du hast.

    Und sollte es in die Vaskulitis-Richtung gehen, kann man das auch erkennen (Du musst natürlich die Hautärztin auf den Vaskulitis-Verdacht ansprechen, damit auch die richtigen Untersuchungen veranlasst werden).

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  14. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Pia,


    wenn ich Deinen Tread richtig verfolgt habe (korrigiere mich, wenn ich falsch liege), sind Deine Hauterscheinungen nach der mehrmaligen Gabe von Humira aufgetreten.

    Wegen der Hauterscheinungen wurde dann eine Hautbiopsie gemacht, richtig?

    Eine Vaskulitis kann auch durch Medikamtente (z.B. durch Humira) ausgelöst werden.

    Gruß waschbär
     
  15. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Sorry, das habe ich jetzt nicht nochmal nachgelesen, dass bereits eine Hautbiopsie gemacht wurde.:o

    Aber wieso wird denn jetzt überlegt, ob es vielleicht auch eine Schuppenflechte ist???

    Bestensfalls, um die Diagnose zu sichern, wäre vielleicht doch noch mal eine Hautbiopsie erforderlich?

    Wurde bei mir bei einer Hauterkrankung, um die Diagnose abzusichern, auch gemacht. Die erste Biopsie beim Hautarzt und die zweite Biopsie (wobei bei dieser Biopsie 2 Proben entnommen wurden) in der Uniklinik.
    Die Biopsien haben dann auch die Diagnose des Hautarztes bestätigt.

    Viele Grüsse
    ingrid-anna
     
  16. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo Waschbär und ingrid anna,
    vielen Dank für eure Antworten.
    Also eine Gewebeprobe wurde beim Hautarzt schon gemacht und die Diagnose lautet: lyphozytäre Vaskulitis
    Er hatte mir auch Kortison gegeben und es brachte mir nur kurze Linderung.
    Die Haut ist durch das jucken auch sehr trocken, aber ich kann cremen was ich will, es hilft alles nichts.
    Ich sollte eigentlich in die Hautklinik, aber ich kann das zur Zeit nicht, weil in der letzen Zeit zuviel war (Krankheit,Unfall, meine Ängste und Depressionen...)
    Dann bekam ich von meiner Hausärztin, ein Antiallergikum am Freitag, aber
    bisjetzt keine Besserung in Sicht.
    Muss morgen (Montag)wieder zur Hausärztin zur Kontrolle.
    Habe jetzt richtig Angst, dass ich doch in die Hautklinik muss.
    Ich weiß mir wird da bestimmt geholfen, aber ich habe vor den jeglichen Untersuchungen Angst, da ich ein sehr senibler Mensch bin und vor jeder Nadel Angst habe.
    Ich weiß das klingt jetzt ziehmlich komisch, aber es ist nun mal so
    durch meinen schlimmen Grillunfall der vor zwei Jahren war, so gekommen....
    So sieht meine ganzer Körper aus.
    Lg Pia

     

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  17. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Pia,

    das Ausmaß der Hauterkrankung sieht ja schon recht heftig aus! und ich kann mir gut vorstellen, wie sehr Du auch unter dem Juckreiz leiden musst.

    Dass Cortison nur ganz kurzfristig geholfen hat, kann auch daran gelegen haben, dass es so schnell von 20 mg wieder runtergesetzt wurde? Vielleicht solltest Du es nochmal mit einen höheren Dosis Corti über einen längeren Zeitraum probieren.

    Nein, mit Deiner Angst, das klingt nicht "komisch". Ich bin früher z. B. bei jeder Spritze und Blutabnahme ohnmächtig geworden, bis ich mir angewöhnt habe, nicht mehr hinzusehen, wenn diese Spritzen gesetzt wurden und ich mich damals beim Arzt auch zum Spritzen hingelegt hatte.

    Gut, jetzt habe ich im Laufe der Jahre so viele Spritzen und Infusionsnadeln im Arm gehabt, dass ich dabei jetzt auch nicht mehr ohnmächtig werde;).

    Nun lasse ich schon seit Anf. 2008 das MTX in der Praxis spritzen, weil ich das nicht selbst konnte (siehe oben:)) und irgendwann war klar, dass ich das selber machen muss. Für mich nahezu unvorstellbar!!!

    ABER! seit 5 Wochen spritze ich mir das MTX selbst in die Bauchdecke und, es geht!!!:top: Da bin ich auch ein bißchen stolz auf mich, dass ich das nun doch hingekriegt habe:)

    Damit wollte ich nur sagen, dass im Laufe der Zeit diese Ängste überwunden werden können bzw. auch müssen.

    Liebe Pia, wenn Du jetzt aus Angst und sonstigen Widerständen diese Hauterkrankung nicht richtig abklären und behandeln lässt, und dafür wäre sicherlich die Hautklinik passend (Du kannst ja erstmal nur ambulant hingehen), verlierst Du auch wertvolle Zeit für die Behandlung und quälst Dich zusätzlich mit dem Juckreiz und der Ungewissheit.

    Überleg es Dir bitte nochmal, auch wenn es Dich große große Überwindung kostet, ob Du nicht doch ganz schnell einen ambulanten Termin in der Hautklinik machen willst.

    Alles Liebe
    ingrid-anna
     
  18. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Pia ,

    das sieht aus wie eine sogenannte Urticaria-Vakulitis, d.h. es könnte eine sein ...

    http://dermis.multimedica.de/dermisroot/de/43264/diagnose.htm

    Das könnte vom Humira kommen ..

    Ich denke, Du solltest in eine Haut-Klinik - wie Dir Ingrid-Anna schon geraten hat .....
    Du solltest versuchen, Deine Angst zu überwinden ... ich glaube mit der Hautveränderung, die Du da hast "ist nicht zu spassen"

    Liebe Grüße waschbär
     
  19. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,
    muss morgen in die Hautklinik, war beim Notdienst im KH. Habe eine Fenistilkabsel für den Juckreiz bekommen und muss morgen dahin.
    Alles liebe
    Pia
     
  20. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Na' Gott sei Dank Pia, das sah wirklich nicht gut aus mit den Hautreizungen.

    Wünsche Dir für morgen alles Gute :) und halte uns bitte auf dem Laufenden, was in der Hautklinik evtl. 'rausgefunden bzw. veranlasst wird :top:.

    Viele Grüsse
    ingrid-anna