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Diagnose LE- warten oder handeln?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Hubi, 4. Januar 2005.

  1. Hubi

    Hubi Guest

    Bin neu hier und hoffe jemand kann mir einen Rat geben!

    Bei meinem Sohn Dominik, Geb. 1996 wurde 1999 nach vielen Untersuchungen in verschiedenen Krankenhäusern zuletzt in der Uni-Klinik Innsbruck die Diagnose LE gestellt. Damals wusste ich mit dieser Diagnose nicht viel anzufangen, man hat nur gesagt, dass es sich um eine Immunkrankheit handelt, die sich verschlechtern bzw. auch ausheilen kann. Diese Diagnose wurde mittels einer Hautuntersuchung gestellt jedoch im Blut wies nichts darauf hin (ANA Negativ).Laut Arzt sollte eine jährliche Blutuntersuchung und Kontrolle beim Hautartzt reichen!:(
    Doch seit sich seine Flecken an den Händen und an anderen Stellen am Körper eher verschlechtern und ich mehr über LE erfahren haben (Mein Lupus erythematodes Tagebuch von Dorothea Maxin) möchte ich eine genauere Diagnose ob es sich um einen SLE, CLE oder überhaupt um einen Lupus handelt.
    Ist es nicht besser so früh wie möglich zu handeln:confused:

    Hubi :)
     
  2. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo hubi,

    ich erinnere mich glaub an dich aus dem chat. ich hatte dir den link zu fr. maxins homepage gegeben. du hattest gefragt ob ein hautlupus auch in einen SLE übergehen kann. ich hab dann selbst noch geschaut und gelesen, dass dies nur bei ca. 5% der hautlupuspatienten passiert (ohne gewähr).

    ich wüsste nich was einer abklärung in bezug auf die art des lupus im wege stehen sollte und finde sie sehr sinnvoll. sie kann euch beruhigen oder im weniger schönen fall schneller (be-)handeln lassen.

    ich denke fr. maxins seite gibt recht viel her..arztsuche, diagnosekriterien, erfahrungen etc. und du kannst ja auch hier immer wieder herkommen und dinge erfragen. auch wenn du dir mit dem arzt oder seiner diagnose oder seinem rat nich sicher sein solltest, kannst du hier sehen was es für weiter meinungen zur situation gibt.

    ich persönlich habe auch mehrere ärzte zu meiner situation befragt und es kamen nich immer einheitliche diagnosen und therapievorschläge heraus. in kombination mit der lektüre von fachbüchern und internetmaterial entscheide ich dann was ich selbst denke/glaube und probiere.

    ich wünsche euch alles alles liebe und auf dass dein sohn die mildeste lupusvariante hat und die sache womöglich ganz ausheilen kann (hautlupus)

    *daumen drück*

    lela
     
  3. Hubi

    Hubi Guest

    HEI LELA KENN DICH AUCH WIEDER:)

    Habe inzwischen gelesen dass nur mit einer hautuntersuchung keine genaue diagnose gestellt werden kann, dass es sehr selten ist wenn im blut nichts anzeigt entweder fehlt labor oder diagnose?
    hoffe es fehlt an der diagnose werde es versuchen herauszufinden:(
    tschüss
    huhuhubi
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Diagnose LE

    Hallo Hubi,

    ich würde versuchen, eine Überweisung zur Rheuma-Kinderklinik Garmisch
    zu bekommen, um dort die Diagnose abklären zu lassen. Aufgrund der von
    Dir zitierten Äusserungen des Arztes würde ich mir auf alle Fälle einen anderen Arzt suchen - zumal die Beschwerden ja schlimmer werden.
    Kollagenosen bei Kindern sind ja sehr selten, können aber extrem schwer
    verlaufen.

    Ich kann Dir gerne Infomaterial zu SLE und Mischkollagosen speziell bei
    Kindern zusenden, sofern Du mir Deine Adresse geben magst.

    Liebe Grüsse von Nixe
     
  5. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo hubi nochma,

    versteh nich ganz was du mit folgendem meinst:

    < ....entweder fehlt labor oder diagnose?
    <hoffe es fehlt an der diagnose werde es versuchen herauszufinden:( ....

    aber nixe hat ja die klinik vorgeschlagen, von der man hier immer wieder gutes hört...evlt. wäre das ja ein möglichkeit einer genaueren diagnose?

    viel glück euch!

    lela
     
  6. Hubi

    Hubi Guest

    Ach lela weist du ich habe gelesen, dass eine diagnose LE nur mittels Hautuntersuchung ohne dass es in den Blutwerten hinweise dafür gibt (wie bei Dominik), sehr sehr selten ist und dass es in diesen fällen meistens beim Labor liegt die die ANA nicht genau nachweisen.
    Werde in Garmisch alles durchkontrollieren lassen und hoffe das beste.
    Habe von euch viel info bekommen habe viel zu lesen und zu stöbern, melde mich wieder wenn es was neues gibt oder ich was brauche :)
    Danke euch allen inzwischen
    Liebe Grüße Hubi & Dominik
     
  7. merre

    merre Aktives Mitglied

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    SLE bei Kindern

    Hi Hubi
    Ich kenne jetzt den neueren Stand nicht, würde aber auch meinen, daß eine gründliche Betreuung bei dieser Diagnose wichtig erscheint.
    Insbesondere die Frage einer Nierenbeteiligung sollte man regelmäßig abprüfen.
    Grundsätzlich ist es natürlich wichtig eine genaue Diagnose zu bekommen, eine Klinik wäre da schon richtig.
    Im Link:
    "http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Germania/PDF/2_JSLE_Germany.pdf"
    kannst Du einiges zur Problematik nachlesen.
    Ich wünsch Euch alles Gute "merre"