Diagnose kollagenose

[schattenwölfin]

Hallo erst einmal an alle da draußen ,

habe heute nach endlos langer odyssee eine diagnose bekommen.
kollagenose.... welche genau weiß man noch nicht, und der arzt sagte heute, dass einige symptome auch psychischer natur sein könnten ...
da ich eine ganz schöne palette an symptomen habe, hat er mir nicht einmal gesagt, welcher er meint!!!
egal.... such eh noch eine zweitmeinung auf.

jetzt will er einen cortisonstoßtherapieversuch machen(wenn ich darauf positiv reagiere, wäre die diagnose gesichert?!?!?!?).
IST DAS WAHR?


ich dachte eigentlich das wäre bei kollagenose eigentlich nicht so üblich.....
gut, ich habe auch so schiss davor!!!
wunder mich nur, weil ich vor zwei wochen über ein forum mit einer rheumatologin "geredet" habe und die meinte, das eher kein kortison gegeben wird....
QUENSYL.... meinte sie!!!

langsam keimt bei mir der verdacht auf das ich wohl auch einen lupus dabei habe (gerade wegen der hormongeschichte und der extremen muskelschwäche und -schmerzen, und den polyneuropathien!!!)
aber mir fehlt der schmetterlingsausschlag... und die roten flecken die ich ab und zu am hals oder brustbereich habe können ja auch hektik sein....

warum meine venen an händen und füßen so extrem dünn geworden sind (wie bleistiftstrichen) hat mir der arzt nicht beantworten können....
weiß von euch jemand vielleicht was dazu???
trotz erhöhten PTT-wert wurde mal wieder kein APS untersucht... hm, hm

im moment lebe ich nur noch auf bett und sofa.... EXTREME bewegungseinschränkung (ähnlich einer MS) und das schreiben hier ist mühsam, anstrengend und schmerzhaft!!!

wenn ich mir überlege das die ärzte früher schon was machen hätten können, aber neeeee die lassen es drauf ankommen.....
aber mit 25 jahren ist man ja laut denen noch zu JUNG für ernsthafte erkrankungen....
selbst einen ANA-titer von 1:640 haben sie schön brav immer ignoriert!!!!

aber danke dem raynaud an händen und füßen (der nun täglicher bestandteil meines lebens ist...) hat man mir ENDLICH mal geglaubt...
auch die extreme venen- und arteriolenzeichnung der gesamten haut..... als wäre meine haut aus glas *ggg*

warum muss man immer erst halbtot sein bis jemand mal was macht?????????

nun ja, jetzt geht der kampf los!!!!!!!!

liebe grüße an alle "gleichgesinnten" :a_smil08:


​

 

[Witty]

Nimm die Chance wahr und nehme das Cortison. Du mußt es ja nicht immer nehmen. Es kann wenn es hilft und das oft sehr schnell, runtergesetzt und langsamg ganz ausgeschlichen werden. Gleichzeitig, also wenn man merkt, dass es wirkt wird ein anderes Medikament wie z.B. Quensyl dazugegeben. Das dauert dann aber viel länger bis zum Wirkungseintritt. Wenn dann das 2. Medikament wirkt, kann man oft auf Cortison ganz verzichten.
Solche Versuche mit Cortison werden öfter gemacht und an der Aussage deines Arztes ist was dran. Man sieht, wenn es wirkt, dass es eine entzündl. rheum. Erkrankung ist. Da die ANA erhöht sind, denkt der dann an eine Kollagenose und z.B. keine Rheumatoide Artritis. Ist auf jedem Fall einen Versuch wert und kann dir baldige Besserung bringen.

 

[schattenwölfin]

vielen danke für die antwort....
ich werde es auf jeden fall versuchen.
die meiste angst habe ich halt davor, das ich aufgrund einer entwicklung eines diabetes mellitus (bauchspeicheldrüse scheint wohl langsam zu versagen) schon viel eher mit insulinspritzen anfangen muss......
zur zeit muss ich noch nichts machen, außer dreimal die woche tagesprofil vom BZ machen
der arzt will mit 20mg anfangen.... ist das nicht viel?
ich bin knappe 1,70 und wiege 50kg... oder hat das damit gar nix zu tun???
wie lange dauert es, bis das cortison seine wirkung zeigt???
krieg ich eigentlich was wegen osteoperosegefahr dazu... so magnesium, calcium oder vitamin D???
grüßle

 

[Witty]

Wegen der Bauchspeicheldrüse solltest du deinen Artz befragen.
Oft geht man nach dem Gewicht. Also man fängt dann mit 50mg an und setzt das aber schon gleich in der ersten Woche od. nach 3 Tagen schon in 10er Schritten herunter. Also von 50 nach 3 Tagen auf 40, dann auf 30 und dann in langsameren Schritten. Wie es dein Arzt geplant hat, weiß ich nicht. Ob man bei Beginn mit 20mg Calzium dazu verschriben bekommt bezweifle ich. Das geht wohl nur noch bei den hohen Dosen. Aber das kannst du dir auch selbst besorgen.
Wie und ob es wirkt mußt du dem Arzt mitteilen.
Eine leichte Besserung kann schon nach wenigen Tagen eintreten, falls es sich um eine entzündl. rheum. Erkrankung handelt. Also abwarten und dem Arzt Bericht geben.

 

[bise]

du hast viele fragen. diese kann dir kein doc sofort alle auf einmal beantworten.

1. nach deinen schilderungen glaube ich, dass dein doc sehr kompetent sein muss (ich wollt, ich hätte so einen am anfang gehabt!!!!). er gibt cortistoss und achtet auf blutzucker. nehm bloss diese untersuchungen wahr. diskutiere nicht über sinn und notwendigkeit. sei dankbar dafür. corti kann (!) nicht muss diabetes auslösen. daher sind diese kontrollen nötig. bei permanenter kontrolle merkt der doc es sofort.
2. bei kollagenose kann die bauchspeicheldrüse "meutern". das wird häufig vergessen. sono, und blutkontrollen sind notwendig; evt. auch mal überdenken des ernährungsverhaltens. auch klitzekleine dinge können hilfreich sein!
3. bei kollagenoseverdacht eindeutig die richtige zuordnung zu finden, kann manchmal lange dauern.
4. der verdacht muss sich nicht bestätigen. es gibt immer mal wieder die fälle, dass ANA s etwas erhöht sind, anlass unbekannt.
5. natürlich sollte immer nur ein starkes medi bei gesicherter diagnose eingesetzt werden. darunter ist m.e. auch Quensyl zu zählen. Quensyl ist nun mal kein bonbon.
6. dein doc will corti einsetzen unter engmaschiger kontrolle. vertraue ihm! mach mit!
7. bei kurzzeitiger (!) cortieinnahme macht dir keinen kopf über osteoporoseprophylaxe. im übrigen ist 20 mg corti nicht hoch dosiert, verglichen mit stössen von einigen hundert mg.

ich wünsche dir, dass du glück hast und letztendlich sich keine kollagenose bei dir entwickelt.
gruss

 

[Colana]

Hallo Schattenwölfin

und herzlich Willkommen hier bei uns...

Wg Deiner sehr auffälligen Venen- und Aderzeichungen kannst Du entweder Deinen Rheuma-Doc ansprechen oder zusätzlich einen Angiologen aufsuchen.

Der erhöhte PTT-Wert kann auch für einen Lupus sprechen (das habe ich zumindest im Netz gefunden ), es müssen nicht immer alle Symptome zusammen kommen, um an etwas zu erkranken. Ebenso wie der ANA, der bei Dir erhöht ist. Wurde denn auch noch nach dem ANCA geschaut?

Hat Dein Doc ausser der Kollagenose noch irgendetwas erzählt?

Das mit dem Cortison probiere aus. Mir hat es geholfen, meine Diagnose letztendlich zu erhalten. Ich habe die Polymyositis, das gehört auch zur Kollagenose.

Gute Besserung und viele Grüße
Colana

P. S.
Normalerweise springt der BZ nicht gleich in die Höhe, wenn Du kurzfristig Cortison erhältst. Da Du das Ganze engmaschig kontrollierst, fällt Dir gleich auf, wann der BZ hoch geht. Frag Deinen Doc, wieviele BEs (= g Kohlenhydrate ) Du tlg darfst. Ich durfte zwischen 12 - 14 BE (= 144 - 168 g Kohlenhydrate) tgl essen. Achte auf eine calciumreiche Ernährung, es gibt auch schon mit Calcium angereicherte Mineralwasser. Nimm magere Fleisch- und Fischsorten zu Dir, ebenso magere Milch und deren Produkte. Bei Käse habe ich es immer so gestaltet, dass ich zwar normalen Käse, aber dafür das Streichfett durch ein Gemisch mit Senf und Tomatenmark ersetzt habe.

Das war mir noch eingefallen zum Thema Diabetes...

Wenn Dir öfters mal kalt ist, dann frag mal bitte Deinen Doc, ob Du Yoghi-Tee (das ist ein ayurvedischer Gewürztee u. a. mit Ingwer, Nelke, Schw Pfeffer, Zimt, Süßholz usw.) oder eine Chai-Tee trinken darfst. Der wärmt schööööön durch, selbst die Finger und Füße (zumindest bei mir )

Viele Grüße
Colana

 

[schattenwölfin]

erst einmal an alle danke fürs antworten....

@bise

1. nach deinen schilderungen glaube ich, dass dein doc sehr kompetent sein muss (ich wollt, ich hätte so einen am anfang gehabt!!!!). er gibt cortistoss und achtet auf blutzucker. nehm bloss diese untersuchungen wahr. diskutiere nicht über sinn und notwendigkeit. sei dankbar dafür. corti kann (!) nicht muss diabetes auslösen. daher sind diese kontrollen nötig. bei permanenter kontrolle merkt der doc es sofort.

leider ist es nicht dieser doc (rheumadoc an uniklinik (habe vier monate auf den termin warten müssen) der bei mir auf den BZ achtet. der sagt nur: gehört net in mein fachbereich!
ich selber habe vor einiger zeit mal meine ganzen untersuchungen angefordert und MIR ist immer wieder der erhöhte nüchtern BZ aufgefallen.

habe dann sofort geschaltet und termin bei diabetologen ausgemacht (auch da wieder ewig lange wartezeit).

der OGTT und andere tests haben dann bewiesen das sich eine pathologische gestörte zuckerstoffwechselentgleisung auf grund von zu wenig c-peptid habe!!!!
das heisst ich habe fast einen diabetes, kann ihn aber noch herauszögern!!!
er ist aber nicht der grund/ursache meiner probleme... eventuell eben eine begleiterscheinung meiner erkrankung.


@colona

erst einmal danke fürs antworten
an deine erkrankung hat man bei mir auch schon gedacht, aber mein CK-wert ist negativ...
der doc denkt ev. an ein overlap-syndrom.... muss das aber mit seinem chefarzt mal besprechen....
zur venenzeichnung (marmorierung) usw hat er gesagt das sei typisch für kollagenose und er sagte ich hätte eine mikroangiopathie in den akren (finger und zehen)..
überweisung zu angio krieg ich net!!!!
ANCA sind im referenzbereich....


yoghi-tee ist zu meinem vertrauten begleiter geworden und diabetiker-trinkschokolade (schmeckt lecker!)...... auch heisse milch mit süßstoff und zimt hilft mir gegen schüttelfrost und sogar manchmal beim raynaud-syndrom *ggg*.

BE angaben habe ich keine.... ernähre mich aber so relativ gesund.
mein freund sagt immer ich wär ein "ernährungsfreak", aber ich bin der meinung das es viel beeinflusst.

liebe grüße an da draußen:a_smil08: