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Diagnose, ja! -Besserung, nein!!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von charlyM, 30. September 2006.

  1. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo zusammen......
    die letzte Zeit hab ich nur viel hier gelesen und mir so meine Gedanken gemacht....von Basistherapie und Schüben ist oftmals die Rede.....von, wenn ich dies oder das nehme, geht’s besser.. bzw. schlechter....usw.
    Tja – da sitz ich nun und laß die letzten Monate mal Revue passieren. Vorweg, "Schübe" kenn ich nicht, da mich die Muskelschmerzen Tag und Nacht begleiten.
    Seit Anfang der 90iger hab ich nun schon mit diesen verdammten Muskelschmerzen zu tun, kam mir oftmals vor, wie ne LP mit nem dicken Sprung.. wenn ich immer und immmmer wieder die gleichen Beschwerden beim Doc schilderte.. doch immer ohne Erfolg!! Wie oft hab ich nachts mit der am Bett stehenden Wasserflasche die Arme gekühlt,.. weil sie fast kochten... wie oft musste ich im Haushalt alles stehen und liegen lassen, weil, nach ner kl. Armbewegung, der Schwindel fürchterlich zuschlug... .ALLE Versuche, die Beschwerden in den Griff zu bek., waren erfolglos!! Dann stellte man, letztes Jahr, die Diagnose polymyalgie und, nach dem 1 Schreck kam etwas Hoffnung auf....endlich hatte der „Feind“ einen Namen und was man kennt, kann man, so dachte ich wenigstens, besser behandeln, als weiter im Trüben zu fischen....
    Gaaanz vorsichtig meldeten sich auch „Pläne“ ...sollte es evtl. möglich sein, bald mal meinen Wunsch, durch ein Möbelhaus zu schlendern und dort das herrliche Kleinkram zu ergattern.... .in die Tat umzusetzen?? – könnte ja sein – JETZT, wo wir gezielt gegen eine Erkrankung vorgehen konnten...
    Dass das Kortison meinen Zucker in schwindelerregende Höhen von 380 bis 400 trieb, ich nicht mehr NUR 1 Tabl, sondern 5 bis 6 X am Tag!!! Insulin spritzen musste.... dass mir das Azathioprin gegeben wurde mit den Worten, ich solle vorsichtig sein,, da dieses Mittel Krebs auslösen könnte... nahm ich hin, schliesslich bestand ja die Hoffnung, bald auf die Beine zu kommen.....
    Ganze 16 Monate ist`s also nun her, dass Polymy diagnostiziert wurde – 16Monate schluck ich nun schon diese chem. Bomben.....und was hat`s gebracht??? – NIX!!!

    Hat sich was verändert oder sogar verbessert?? – NEIN!! Die Schmerzen, die ich all die Jahre schon hatte, wurden eher schlimmer – noch immer kühle ich nachts die Arme an der Wasserflasche – kann fast nix mehr im Haushalt machen, denn schon das einfache Spülen oder Saugen rächt sich mit grausigen Schmerzen und oftmals Schwindel und ich lieg dann zusammengekauert, wie ein Häufchen Elend, auf der Couch und hoffe, nicht wieder für zIIIIig Stunden dort ausharren zu müssen.. . .hatten wir ja schon oft genug!
    Nee, gebessert hat sich nix...es kamen allerdings andre Beschwerden hinzu, die noch keinen Namen haben..- wozu auch?? So tritt oft urplötzlich ein irres Stechen und Reissen in der Aussenseite meines Fußes auf, wie ein Blitzschlag!! ... Sind das evt. Schäden durch die hohen Zuckerwerte?? – Nebenwirkungen eines Medik...?? wer weiß .... – Nun, dass durch das Kortison zwar die Haare dünner, ich jedoch zugelegt habe,,, was soll`s.... - dass ich jetzt, bei der noch immer anhaltenden Erkältung, nicht die üblichen Mittelchen nehmen durfte....wen juckt`s....und dass ich ein Schweinegeld für die Zuckerteststreifen bezahlen muß, weil die Kasse nur ne begrenzte Anzahl übernimmt....und dass ohne Diclo überhaupt nix läuft, was soll`s......
    Dazu kommt noch, dass ich den Ärzten nun wirklich nicht mehr vertrauen kann - genau so wenig wie der KK , die mich, nach der abgebrochenen Reha, wo man sich weder um das Rheuma noch den Zucker gekümmert hat , völlig im Regen stehen lässt.
    Dafür haben die Reha-Docs und der Med. Dienst jedoch noch ne neue Diagnose aus dem Hut gezaubert....ist ja auch was wert, oder?? – schliesslich ist`s man doch für jeden neuen Hinweis dankbar ...also = ich hab Depressionen !!! - ansonsten geht`s mir aber, laut deren Info, prima!!

    Sorry Leute - aber dies musste ich einfach mal loswerden – klingt verbittert, ich weiß!! ... aber kann man DAS, nach fast 15/ 16 JAHREN !!,mit Dauer- Muskelschmerzen - ( JAA, Jahre!! -.nicht 16 Monate seit der Diagnose !! ) - nicht nachvollziehen??
    Was soll`s - ausserdem kann ich`s mir doch erlauben, soooo verbittert zu schreiben,.,..hab ja schliesslich Depressionen!! – ansonsten geht`s mir aber blendend!!
    Zum Schluß , um nicht noch Öl ins Feuer zu gießen - ein herzhaftes „Juchhuuuu“ oder "Hossa" – ich könnt die Welt aus den Angeln heben.... geniiiiesse jeden dieser wunderschönen, abwechslungsreichen Tage ....und warte ab, was die Medik .bzw. die NICHT-behandelten Beschwerden evtl. noch an Nebenwirkungen und Folgeschäden zu bieten haben......
    Sorry, dass IHR herhalten musstet - doch im Moment könnt ich die Docs alle in die Wüste schicken - ohne Wasser, versteht sich!!
    Macht es gut und ein schönes Wochenende wünscht Euch - charly

    Hi, hab sie jetzt vergrössert - bei mir erschien sie vorher schon riiiiesig... hoffe, jetzt geht`s!! tschau...
     
    #1 30. September 2006
    Zuletzt bearbeitet: 30. September 2006
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    au backe - ist das ein Sehtest?

    Hallo Charly,

    ich würd so gern von Dir lesen, aber das ist viel zu klein, leider.
    Kannst Du es bitte nochmal größer reinstellen?

    Grüße
    Kira
     
  3. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Sehtest??

    Hi, Kira - Hi, alle anderen........
    wollte weder Deine/Eure Nerven, noch Augen !! strapazieren....
    WAS ist denn da passiert?? - der 1. Text füllte ja fast meinen gesamten Bildschirm, wollte ihn also verkleinern -ohne Erfolg!! und so stellte ich ihn folglich dermassen groß ins Forum und da schreibst Du, er wäre viiiiel zu klein!!
    Okay, hab ihn dann zwar vergrößert, doch seitdem frag ich mich, wie sowas möglich ist?? - WAS lief da falsch?
    Würd mich echt interessieren, da es nicht das 1.Mal war, dass bei mir fast der Monitor gesprengt wurde, der Text aber nicht lesbar war....
    Hast Du - habt Ihr - ne Erklärung dafür?
    Schönen Sonntag Euch ALLEN - charly
     
  4. Albstein

    Albstein Neues Mitglied

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    Odyssee oder "In die Wüste schicken....."

    Tja, charlyM, ich kenne den Wunsch, "diesen oder jenen aus dem Medizinsektor in die Wüste schicken zu wollen....". Deine Odyssee ist so untypisch also nicht, wenngleich sie mich schon stark beeindruckt hat. Dennoch: Es gibt auch sehr kenntnisreiche, verständige Docs (aber eine Seltenheit, wie eine Perle in der Wüste...), die man aber erst einmal finden muss. That`s the problem.
    :confused: Zu Deinem PC-Problem: Evtl. liegt es an der Einstellung Deines Internet-Explorers. Mal unter "Ansicht" den "Schriftgrad" ändern, vielleicht bringt´s was.
    :) Dir erstmal beste Wünsche und die Aussicht auf Besserung sowie schnelle, erfolgreiche "Suche nach der Perle...".
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    aahhhh, es werde Licht :))

    Hi Charly,

    jetzt geht , jetzt kann ich's lesen. Aber was les ich denn da? :eek:

    Also was ist zu tun? :confused:

    :rolleyes: Erstens tief Durchatmen, zweitens die Ärtzeschaft abklappern ( ich weiß, ich weiß, haste sicher schon) , such Dir nen Doc, dem Du vertrauen kannst. und zwar so...

    Kopiere Deine Akte , hol Dir einen Termin und schieb ihm die Akte rüber und verlasse ihn mit den Worten ich hol mir nen neuen Termin und sie überlegen sich in Ruhe , ob sie mich behandeln wollen. Wenn ja kannst Du davon ausgehen, das er interessiert ist. Wenn nicht geh zum Nächsten. :p

    Mit dem startest Du dann von vorn. Nicht alle sind gleich. Und es gibt auch gute unter den Docs, bestimmt! Welche denen Budget und KK egal sind, die kämpfen Deinen Kampf mit Dir gemeinsam. :cool:

    Ich hab es so gemacht, es hat geklappt. Mein Haus-Doc hat mir bei meinem 2. Termin gleich gesagt, daß er meinen Bechti nicht anpackt, dafür gäbe es Spezialisten. Und er hat ne Einweisung in eine Rheumaklinik aus der Tasche gezupft, von der noch nie einer gehört hatte. Und dazu gabs noch Adresse von nem anständigen Rheumatologen.

    Die haben alles auf den Kopf gestellt und alles anders gemacht und - es hat funktioniert. Das ist jetzt 8 Jahre her. Zum Bechti sagt der Doc bis heute nix. Aber, er schreibt alles auf, was ich brauche. Er hilft und macht und tut, was er kann. Er sucht nach Infos und er arbeitet mit den anderen gemeinsam.

    :) Auf, Auf! Mut zur Lücke! Augen zu und durch....

    Viel Glück
    Kira

    P.S. Charly, an meinen Nerven krazt Du nicht, die sind drahtseilartig :).
     
    #5 2. Oktober 2006
    Zuletzt bearbeitet: 2. Oktober 2006
  6. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Diagnose ja!! - Besserung, nein!!

    hallo, Kira - Hallo, Albstein
    zur Schrift nochmal - hab in Word vorgetippt und dann, beim kopieren, war´s riiiesig und ließ sich nicht verkleinern...und da war ich natürlich echt baff als ich lesen mußte, es sei zuuu klein.
    Kira - rumreisen geht ja leider nicht...doch es läuft alles auf ne Klinik hinaus. Muß nur warten, bis meine HÄ wieder aus`m Urlaub da ist und die Viecher weg..wegen Allergie.
    Doch mein Hauptproblem ist und bleibt, dass ich`s einfach nicht BEGREIFE!! -wie kann man, nach 1 1/2 Jahren Pillenschlucken überhaupt keine Besserung bemerken?? - sogar noch mehr Schmerzen haben, als vorher??
    Verdammt, diese eeeewigen Zweifel - ist`s wirklich ne polymy?? ... die man ja in der Uni-Klinik diagnostiziert hat. Doch müßte dann, nach den ganzen Pillen, nicht wenigstens ne kleine Veränderung, wenn nicht gar ne Besserung!! zu bemerken sein?? Nee, nee..da schluck ich 1 1/2 Jahre dieses ganze chem. Zeugs und keine Änderung?? ...ich kriegs nicht in den Kopf.
    Schleiche hier ja genau sooo rum, wie all die Jahre zuvor... nicht 1 Stunde ohne Schmerzen...da stimmt doch was nicht Und deshalb stellt sich, eigentlich verständlich oder? die Frage - wozu das Ganze?? -
    Ich hatte wirklich keine besonders großen Erwartungen - nur ein paar kl. "Wünsche" - aber ein wenig hätte es schon sein sollen bzw. können.....
    Doch, wie gesagt, ohne Diclo geht NIX, trotz Cortison und Azathioprin!
    Mist!! - da muß ich wohl durch, der Himmel weiß, wie... die Zweifel müssen jedoch endlich aus der Welt geräumt werden - bleibt folglich nur ne klinik, was soll`s.
    Alles Liebe für Euch und morgen nen schönen ruhigen Feiertag - charly
     
  7. Eta

    Eta Neues Mitglied

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    Hallo CarlyM,
    ich weiß nicht wo du wohnst, denn ich hätte einen Tip für dich!
    Ich bin zur Zeit in Hamburg in der "Schön Klinik Eilbek" ich bin dort
    in der Tagesklinik. Aber wenn die Patienten weiter weg wohnen geht es
    natürlich auch stationär.
    Das ist ein akut Programm zur Diagnosefindung, mit akut Reha.
    Dort wird sich natürlich auch um Diabetes gekümmert.
    Die Klinik ist als gute Rheumaklinik bekannt. Ich bin seit einer Woche dort
    und muß sagen es ist toll was die schon alles gemacht haben, Ultraschall,
    Sono, Röntgen, CT, MRT, Augenarzt, Labor, EKG, DXA, Knochendichte und einiges mehr also alles was für die Diagnose erforderlich ist!!
    Das alles innerhalb der 14 Tage und du kannst vom Aquajogging über Rheumagymnastik Ergotherapie Physiotherapie alles machen was es in einer guten Reha auch gibt.
    Aber eines muß ich auch sagen es ist sehr sehr anstrengend, ich falle
    aufs Bett wenn ich nach Hause komme und bin kaum in der Lage noch mal auf zu stehen.:D
    Dort würdest du einen Termin für eine Vorstellung brauchen, bei der dann entschieden wird ob man dich aufnimmt.
    Für den Vorstellungstermin brauchst du eine "Prästationäre Einweisung"
    ich habe sie ohne Probleme von meinem HA bekommen. Das muß NICHT
    vorher von der KK genehmigt werden.
    Überlege mal ob das auch ein Weg für dich ist?
    Ich hoffe jetzt für mich das ich bald eine Diagnose habe und nicht wieder
    enttäuscht werde.
    Ich wünsche dir das du bald Klarheit bekommst.
    Liebe Grüße Eta
     
  8. kleeblatt

    kleeblatt Neues Mitglied

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    Hi Charly,
    ja Medikamente sind oft schlimmer als die Krankheit selbst,Du hast aber wirklich Grund zu jammern...
    hast du Deine Ernährung schon auf gesund umgestellt um wenigstens ein bisschen etwas selber tun zu können?
    Du hast Depressionen.....sonst gehts Dir gut! Ist das jetzt ein Joke oder meinst Du das ernst?
    Ich finde das irgendwie bewundernswert wie Du das sagst....:)
     
  9. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Diagnose ja!! - Besserung, nein!!

    Hi, nen schönen Feiertag Euch allen...
    neee, Kleeblättchen....das is reiner Sarkasmus...oder, etwas abgemildert, Galgenhumor!
    Die Ärzte im KH und in der Reha, die sich dem KH-Bericht angeschlossen haben - warum sollten sie sich auch noch selbst ein Bild vom Pat. machen... - haben beschlossen, dass ich Depressionen habe. Habe es tatsächlich gewagt,nach den Diagnosen "Schlaganfall" und "polymyalgie" zu heulen...und schon stand fest, ich hab Depressionen. Und, als I-Tüpfelchen, hat die KK dies dann auch noch übernommen...." ein Bericht und seine Folgen!"- würd nen tollen Roman ergeben, oder?
    ETA - dank Dir für den Vorschlag und weißt Du was, ich liiiiebe HH und würd sofort meine Koffer packen, wenn ich dorthin ziehen könnte!! Dass Du Dir die Arbeit gemachtund den Ablauf in dieser Klinik geschr. hast, toll! Hört sich ja auch sehr gut und interessant an - allerdings - ich schaff`s nicht! Okay, sofort!! aufgenommen zu werden, wäre evtl. machbar. Dann müßtenwir uns ein Wohnmobil leihen und hinfahren, im "normalen" Wagen wär`s zuu weit. Doch auch noch ein Vorgespräch?? Daran ist leider nicht zu denken.
    Wenn...wirds wohl wieder die Uni sein...
    Ich hoffe aber, dass es Dir was bringt, Dich dort derart anzustrengen...dass Du auch auf Dauer !! eine Besserung spürst.
    Oh, neee ...mein Mann futtert mir die Erbsensuppe weg...muß mal eben eingreifen.
    Wünsch Euch noch nen schönen Tag und KEINE Schmerzen ! - charly
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Charly,

    kann Deine Reaktion voll und ganz verstehen....

    Auch ich kann Dir nur raten, such Dir ganz schnell einen neuen Arzt Deines Vertrauens... das mit dem Kopieren der Unterlagen, dort abgeben und neuen Termin geben lassen finde ich genial....

    Ich habe ein wenig gegoogelt und hoffe, dass Du hier Dir auch einiges herausziehen kannst:

    http://www.onmeda.de/krankheiten/polymyalgia_rheumatica.html?page=1

    http://www.polymyalgia.de/

    Ernährungs-Tipp:

    http://www.ever.ch/medizinwissen/polymyalgie.php

    Außerdem würde ich mich zusätzlich an einen Schmerztherapeuten überweisen lassen, und zwar schnellstens...

    Ich wünsche Dir gute Besserung und viele viele schmerzfreie Tage
    Viele Grüße
    Colana
     
  11. Mücke

    Mücke Guest

    klinik eilbek

    hallo eta,

    ich war 2002 in eilbek, auf der rheumatologischen. an den untersuchungen fand ich auch nichts auszusetzen, nur eine diagnose hat man mir nicht geben können.:(
    auf dem gang,zwischen tür und angel sagte mir die behandelnde ärztin was von fibro und ich soll mal noch ne woche bleiben um mich auszuruhen und die kg wäre in fibro fit und würde mir alles erklären.
    die kg sagte stattdessen, ich soll in die apotheke gehen, dort würde es gute bücher über fibro geben ( naja, habe zu dem zeitpunkt auch noch gangunsicherheiten im knie nach mehrfachen op´s gehabt..laut kg, psychisch bedingt..als ich fragte ob 7 op´s auch psychisch bedingt seien, sagte sie nix mehr und wollte auf teufel komm raus, das knie fit bekommen, was gar nciht aufgabe war.)
    einem psychologen wurde ich auch mit der evtl diagnose fibro vorgestellt, hat mit mir letztendlich auch nicht darüber gerdet. wollte mir 2 bücher mitgeben, die ich aber schon kannte und sagte, ich sei ansonsten kerngesund ( auf der einweisung stand schon reaktive depression ) die waren da wohl spontan verschwunden...:confused:
    da ich schulterbeschwerden hatte, war ich auch bei der ergo, dort sagte man gleich was von evtl berufswechsel :eek: ( habe damals im behindertenbereich als logopädin gearbeitet und das war schon ne umschulung und 3.ter beruf)

    ich bekam novalgintropfen, jedoch wegen einer kurz zuvor gemachten bandplastik am sprunggelenk....im bericht stand dann...sollte ich bei bedarf weiter nehmen und amytriptillin, was man dort nichtmal ausprobiert hat
    da ich ja keine depression und keine schläfstörung hätte..wäre man bei der fibro laut bericht auch nciht sicher....
    halbes jahr später vorstellungstermin in der ambulanz ( mittlerweile in der psychiatrie in eilbek, sprich auch mit akte gekommen)zur kontrolle...warum kein amytr... ja ärztin wollte es nciht verordnen weil sie nciht an fibro glaubt( habe stattdessen tramal long 50 bekommen)..als er akte dann sah...war die frage auf welcher station ich wäre
    --hm, psych--ach so.--warum--naja ua. depr. ah, dann also doch fibro wandte sich mit dem gesicht ab, schrieb was in die akte..was erfuhr ich später und, dass war es, bräuchte nicht wiederkommen...wieder auf station erfuhr ich, das er das tramal auf 100 erhöht hatte, was ich gar nicht wollte und brauchte...dass die depris ganz anderen urpsrung haben, war ihm völlig egal, hätte nur einmal die diagnoseN lesen müssen

    so sind meine erfahrungen mit der rheumatologie in eilbek ;)

    lg Mücke​
     
  12. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Diagnose ja!! - Besserung, nein!!

    N` Abend zusammen....
    Hi, Colana -das war ja ne echte Gedankenübertragung ...hab nämlich eben ne Frage an Dich bei " Ärger mit den ges KK" losgeschickt....

    - -Hab mir schon etliche Kopien gemacht ...bzw. raus legen lassen....besser ist besser....mit der Zeit wird man verdammt mißtrauisch..
    Jetzt warte ich auf die Rückkehr meiner HÄ, dann muß das Thema endlich auf den Tisch - kann mich nicht mehr NUR mit irgendwelchen Mitteln vollstopfen lassen, ohne auch nur die geringste Besserung zu spüren.
    Die Links hab ich mir angesehen - kannte sie zum Teil allerdings schon -deshalb wurd ich ja immer kribbeliger, schliesslich ist dort auch die Rede davon, dass das Kortison so etwa 1 1/2 bis 2 Jahre genommen werden muß----doch nach 16 Mon. noch keine Änderung??, sogar mehr Schmerzen... davon stand dort NIX!!
    So, jetzt ist Schluß für heute- die Arme fallen mir bald ab.... macht es gut und schlaft schön....charly