Nach einem neuerlichen Besuch bei einem weiteren Rheumatologen, (wurde vom Orthopäden mit dem Hinweis ich kann ihnen nicht helfen hin geschickt) hab ich jetzt zu hören bekommen ich hätte eine "echte" fibromyalgie, was immer das heißen mag. Zur zeit kann ich kaum aufstehen, meiine Knie, rücken Hände, alles ist so schmerzhaft bei jeder Bewegung. Tja, die Behandlung erfolgt im nichtstun, weil man da ja eh nichts machen kann. Blutwerte sind alle ok. und wer fühlt sich bei dem WEtter schon wohl, waren so Aussagen oder ich sollte öfter ins fitnessstudio. per apera ad astra sagte der Arzt. Manchmal schaff ich es schon, meine Gymnastikübungen zu machen aber wenn alles ultraschmerzhaft ist geht es sehr langsam und nur wenig. Wer weiß einen besseren Rat, bin dankbar für eure Hilfe
Hallo Meggie, du klingst ja echt frustriert und glaub mir, ich kann dich gut verstehen. Ich hab auch die Diagnose Fibro, später kam dann allerdings noch cP dazu. Letzteres wird nun versucht , mit einer Basismedikation zu behandeln, die allerdings erst im Aufbau ist, wegen der Fibro wird allerdings gar nichts unternommen , außer bei Bedarf Amitryptilin (Psychopharmakum). Muckibude hab ich auch schon probiert, war aber nicht so toll....Es gibt echt Tage, die man getrost vergessen kann ! Liebe Grüße Faustina
Danke Fasutina für deine schnelle Antwort, das kannst du wohl sagen, dass ich frustriert bin. Amitryptilin hab ich auch schon genommen aber die Nebenwirkungen waren bei mir heftig. Das beste, das ich bis jetzt genommen habe auch für die Schmerzen war Lyrica, das hat mir der erste Rheuamatologe bei dem ich war verschrieben. Auch hat er mir die cortisonspritzen gegeben ins hand und schultergelenk, was ja immer gut vorgehalten hat. Ich geh dshalb wieder zu ihm. Demnächst. Hab halt gedacht, es könnte ja noch andere Ursachen haben, da bei Röntgenaufnahmen ja auch Arthrose in den Hand- und Fingergelenken festgestellt wurde. Wie ist das denn bei dir so mit der Fibro, welche Auswirkungen hat sie auf deinen alltag?
Hallo Meggie, es ist immer blöde, wenn jemand die Diagnose Fibromyalgie erhält... Ich habe hier mal einiges zusammengestellt um die Fibromyalgie..., weil immer noch viele Ärzte nicht wissen, wie sie sie behandeln sollen: Fibromyagie ist eine sog Ausschluss-Diagnose, d. h. wenn alle Blut-Untersuchungen Körperliche Ug, dabei müssen mind. die Hälfte aller Tenderpoints, das sind best Druckpunkte entlang des Körpers röntgendiagn. Untersuchungen gemacht worden sind, und evtl. dann noch ein Cortison-Stoßtest gemacht worden ist, dabei darfst Du nicht schmerzfrei sein, biste doch dabei schmerzfrei, dann ist die Grunderkrankung eine andere - erst dann darf Fibromyalgie gestellt werden... Leider vergesellschaftet sich die Fibromyalgie gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen.... - es gibt hier viele, die erst eine Fibro diagnostiziert bekommen haben und später erst die primäre Grunderkrankung... Zur Zeit läuft eine Studie bei der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung, da darf jeder mitmachen, da die unsere Erfahrungen mit in die neuen Leitlinien einfließen sollen..., weil eben halt zu viele Ärzte die Fibromyalgie als Diagnose stellen und sich ansonsten keine Mühe um ihre Behandlung geben. Führe ein Schmerztagebuch, das kann eine weitere Hilfe für den Arzt sein: Was tat Dir wann (Datum, Uhrzeit, Ruhe o Bewegung) wo wie (war der Schmerz brennend, stechend, ziehend, pochend usw., Schmerzskala ist von 0= gar nicht bis 10= es ist nicht mehr aushaltbar) weh und halfen Schmerzmedis oder andere Gegenmaßnahmen (Kälte o Wärme, Bewegung o Ruhe).... Ansonsten muss eine Therapie erfolgen: Schmerztherapie - am besten beim Schmerztherapeuten Krankengymnastik u/o Massagen/Lymphdrainage evtl. Ergotherapie und begl Psychotherapie wg Schmerzbewältigung So - nun noch ein bisschen was zum Stöbern: http://www.naturheilpraxis-hollmann.de/Fibromyalgie.htm http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/news/fibromyalgie_nid_40173.html http://www.aerztezeitung.de/docs/2001/04/11/068a1002.asp?cat=/medizin/schmerz http://www.fibromyalgie-treffpunkt.de/ http://www.fibromyalgie-fms.de/ http://www.fibromyalgie.at/ http://www.osthof-psychologische-beratung.de/page_1157967785265.html http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/Bewegung_Fibromyalgie.pdf Übrigens.... Fibromyalgie hat die ICD-Schlüsselnummer 79,.. http://www.lumrix.de/icd2006.php?f=lumrix-get&r=m%2Fm79.xml&k= und die somatome Schmerzstörung hat http://www.lumrix.de/icd.php?f=lumri...zst%F6rung&h=1 und leider wirst Du damit nicht allzu ernst genommen, obwohl das eine nicht das andere ausschließt. So - ich hoffe, dass ich Dich nicht damit erschlagen haben... Viele Grüße Colana P. S. Du solltest mal schauen, was Dir am Besten hilft: Ruhe oder Bewegung Kälte oder Wärme Vermeide Stress in jeglicher Form, das mag die Fibro nämlich gar nicht Viele Ruhepunkte im Tagesablauf einplanen (funktioniert bei mir auch nicht immer) Entspannungstechniken erlernen evtl Wassergymnastik mal ausprobieren im mind 32 ° Grad warmen Wasser (AOK bietet für ihre Mitglieder teilweise kostenlose Kurse an) Einige lassen den Kaffee, Bier und Wein weg, weil es ihnen hilft... - musst halt ausprobieren Viele Grüße Colana
Hallo Meggie, Colana hat dir ja schon viel geschickt zum Durchlesen, ich kann mich da nur anschließen. Bei mir war der Ablauf auch so und Fibro wurde auch als erstes diagnostiziert. Ich war damals zeimlich ratlos und verunsichert, zumal man da ja auch gerne in die Psychecke gestellt wird . Ich hab mich oft gefragt, ob ich mir die Schmerzen wirklich nur einbilde . Später kam ja dann die Diagnose cP dazu und ich hab eine Cortisonstoßtherapie gemacht. Für meine Gelenke war das wie ein Wunder, die Fibroschmerzen sind mir aber geblieben, leider, denn die gehen von Cortison nicht weg. Der Alltag ist halt oft schwierig, besonders bei Wetterwechsel oder Stress und ich muss ausprobieren, was mir gut tut .Wassergymnastik kann ich für Fibro echt empfehlen, tut mir aber auch für die cP gut. Für Fragen und Meinungsaustausch kann ich dir aber auch www.fibromyalgie-treffpunkt.de empfehlen! Liebe Grüße Faustina
Liebe colana und Faustina, echt lieb von euch, das ihr mir noch tipps gebt und mir damit auch helft. Ja Faustina mit dem Gefühl in der Psychoecke zu stecken hadre ich auch jedes mal beim Arzt. diese GEfühle kann ich sehr gut nachempfinden und es tut gut zu wissen, dass es nich tnur mir so geht, man kommt sicih nihct mehr ganz so verrückt und vor. Das mit derCortissonstoßthrerapie werd ich meinem Arzt mal vorschlagen mals ehn ob er darauf eingeht. röntgendiagnostisch wurde in der Schulter ein impingementsyndrom oder wie das heißt festgestellt. Deshalb kann ich manchmal den rechten Arm kaum heben. Körperpflege wird da zu rQual. Aber jetzt will ich nicht merh jammern sondern mal alle eure Vorschläge durcharbeiten. Das wird erstmal dauern.
