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Diagnose Fibro?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Meggi, 20. März 2006.

  1. Meggi

    Meggi Guest

    Hallo ihr,

    ich habe vor ein paar Monaten schon mal hier geschrieben weil ich mit meinen diversen Schmerzen einfach nicht mehr weiter wußte. Einige haben mir geraten zu einem intern. Rheumatologen zu gehen und das habe ich getan (man hat ja elend lange Wartezeiten).
    Der meinte das mein Hausarzt (internist) schon sehr gute Arbeit gemacht hat was das Blut abzapfen angeht (er hat mich damals sogar zur Ganzkörperskelett-Szintigrafie geschickt) und er hat nur noch mal so ein paar "kleine" Sachen kontrolliert.

    Im Blut war nichts zu finden, nichts, absolut nichts! Ich scheine topfit zu sein und fühle mich wie eine 80-jährige obwohl ich grad mal 36 bin!

    Der Rheumatologe hat sich sehr viel Zeit genommen und wollte alles bisherige wissen, jede Kleinigkeit, jedes Zipperlein hat ihn interessiert und ich habe schön brav aufgezählt.
    Hinterher habe ich gedacht das dass soviel ist, das er mir das bestimmt gar nicht alles glaubt und mir war es auch selbst gar nicht richtig bewußt wieviele "Wehwechen" ich eigentlich habe (man lernt scheinbar doch mehr oder weniger damit zu leben).

    Er hat auch diese Tender-Points gedrückt wovon die meisten doch schmerzhaft waren, wenn auch nicht alle, aber fragt mich jetzt bitte nicht wieviele von den 18(?) es waren, ich weiß es nicht wirklich.

    Er kam (nach mehreren Besuchen natürlich) zum Schluss und hat mir erklärt was eine Fibromyalgie ist und fragte mich ob ich es mal mit Amineuron versuchen möchte und erklärte mir auch das es eigentlich ein Antidepressivum wäre aber auch gute Erfolge in der Schmerztherapie hätte da bei Fibro´s die Schmerzschwelle wohl erniedrigt sein soll (ich glaube sowas ähnliches wollte mir mal ein Arzt gegen meine Migräne verabreichen (?), kann das sein?).
    Das Metamizol was ich gegen Kopfschmerzen nehme (und nur manchmal hilft), wirkt jedenfalls nicht gegen die Schmerzen im Körper wie auch viele andere Schmerzmittel nicht wirken.
    Was meint ihr.....sollte ich es mit dem Amineuron versuchen? :confused: Irgendwie würde ich schon gerne (in der Hoffnung das es hilft), aber ich habe angst vor den Nebenwirkungen und da ich ein kleines Kind (2 J.) habe muss ich eigentlich auch Fit sein und kann nicht den ganzen Tag schlafen.

    Man klammert sich ja an jeden Strohhalm und so wie es jetzt ist, ist es auch kein Zustand mehr wenn man sich nicht mehr bewegen kann oder aus der Hocke nicht mehr hoch kommt :(

    Für einen guten Rat wäre ich sehr dankbar:)

    Ganz liebe Grüße, Meggi


    P.S. kennt einer von Euch es auch das der ganze Körper juckt? Ständig muss ich mich kratzen ob auf dem Kopf, Bauch, Rücken etc. An Armen und Beinen ist es oft so schlimm das ich mich da richtig kaputt kratze und erst dann hört der Juckreiz auf. Ist das auch ein Symptom der Fibro? Ich habe davon noch nirgendwo etwas gelesen und vielleicht ist das aber auch nervlich bedingt da ich seit Jahren unter richtigem psychischem Stress stehe (Tochter fast 18J. m. Schulabruch u. Drogen etc., Sohn 14 J. mit ADHS und Tochter 2 J. noch nie durchgeschlafen)
    Nochmals liebe Grüße, Meggi
     
  2. Schwanenkönig

    Schwanenkönig Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Januar 2006
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    Bin eine Fibro-Pat.

    Hallo Maggie!
    Habe heute Deine Zeilen gelesen und ich bin auch bei einem intern. Rheuma-Doc in Berlin gewesen. Er hat bei mir die Fibro diagnostiziert. Meine HÄ hatte schon den Verdacht , aber keine eindeutige Diagnose.
    Mit geht es Moment auch sehr schlecht, ich bin erschöpft, ständig müde, fühle mich überfordert und Stress und Lautstärke kan ich garnicht vertragen. Der ständige Juckreiz ist erst seit neuestem dazugekommen, aber Du hast Recht , man könnte sich alles kaputtkratzen, erst dann ist Ruhe. Als Medikamente nehme ich Dopadura und Antelepsin, weil auch noch RLS habe, ein Jodmittel wegen Unterfunktion der Schilddrüse, und als Schmerzmittel habe ich schon allerhand ausprobiert, Voltaren 800mg, Valoron, Transtec-Pflaster, Tramadol, alles nur mit einer kurzen bis mäßigen Wirkung. Damit ich nachts zur Ruhe komme nehme ich noch Amitritphylin

    Viele Grüße von Schwanenkönig(Tina)
     
  3. Meggi

    Meggi Guest

    Hallo Tina,

    mit den ganzen Medikamenten kenne ich mich leider nicht so aus. Bis auf Tramadol was ja auch ganz shcön stark ist.
    Was ist RLS? Ist das dieses Restless Legs Syndrom? Das hatte ich in der Schwangerschaft ganz schlimm und jetzt ist Gott sei Dank nur noch ein "Rest" davon übrig geblieben, d.h. ich habe es nur noch manchmal und dann nicht ganz so schlimm. Aber Restless Legs sind ganz schön fies.

    Dieses Amineurin hat dieses Amitriptylin als Wirkstoff und ich habe ein bisschen Angst davor es zu nehmen. Mein Doc meinte halt das ich es nicht wegen Schlafstörungen nehmen soll, sondern weil es auch bei chronischen Schmerzen verabreicht werden kann.
    Da meine Kleine ja immer noch nicht durchschläft kann ich ja nachts nicht völlig "Wegtreten" und Gott sei Dank sieht der Doc das auch so..... Er meinte auch gleich, das ich auf so zeitaufwendige Geschichten wohl eher verzichten würde, weil ich dann wegen der Kinder bloß noch mehr in Stress komme (Oma u. Opa sind 600 km entfernt und arbeiten selbst noch).
    Von daher hat er mir zuerst diese Pillen vorgeschlagen und das war mir auch nur recht, denn ich kann z.Zt. nicht auch noch zur KG oder sonstigen Maßnahmen.
    Hast du viele nebenwirkungen bei dem Amitriptylin?
    Das mit dem Juckreiz habe ich auch noch nicht so lange aber es macht so langsam wahnsinnig und man sieht ja auch total verunstaltet aus wenn die Handrücken völlig zerkratzt sind

    Liebe Grüße, Meggi
     
  4. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    liebe Meggi,
    ca. bei 30% der fibrogeplagten bringt der wirkstoff amitriptylin linderung, d.h. reduziert die schmerzwahrnehmung etwas und fördert vor allem den schlaf. ich nehme es seit ca. 6 jahren in der geringsten dosierung, 10 mg, immer ca. 2 stunden vor dem schlafengehen. es wirkt ca. 1 1/2 stunden nach der einnahme und ich kann deutlich besser schlafen als vorher.
    gegen die schmerzen hilft es mir nicht sehr, aber ich nehme es ja auch nicht tagsüber. da wird oft katadolon als schmerzmittel empfohlen bei fibro und das muskelrelaxans mydocalm.
    es ist nicht so, dass ich damit völlig benebelt bin, wie vielleicht bei einem schlafmittel, ich musste auch oft nachts mit dem hund raus und das ging problemlos, bei dieser 10mg-dosis.
    leider hat es bei mir, und auch bei vielen anderen, zu einer deutlichen gewichtszunahme geführt, das solltest du vielleicht beachten, wenn du dich entschließt, einen versuch zu machen.
    alles gute für dich
    Towanda
     
  5. Schwanenkönig

    Schwanenkönig Neues Mitglied

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    Antwort an Maggie

    Schön, daß Du Dich gleich gemeldet hast. Das Amitr. nehme ich jetzt êrst 1 Woche und ich kann viel entspannter Schlafen, Ich war immer angespannt und verkrampft und morgens immer fix und foxi, als hätte ich Marathon gelaufen und Muskelkater.
    Das Transtec ist ein Schmerzpflaster, ich nehme die nidrigste Dosis und dann auch nur ein halbes(schneide es immer durch), weil ich Angst hatte, abhängig davon zu werden. Aber mein Rheumadoc hat gesagt, ich bräuchte keine haben und könne es nehmen, da ich sonst nicht schmerzfrei bin, Tramadoltropfen nehme ich immer bevor ich arbeiten gehe, weil das sehr stressig ist und über die Knochen geht. Bin Kassierer im Supermarkt.An manchen Tagen könnte ich alles in die Ecke schmeißen und einfach ins Bett gehen. Zum Glück sind meine Kinder schon groß 27 und 21 Jahre alt. Die jüngste wohnt noch zu Hause und hat dafür auch Verständnis.
    Viele Grüße bis zum nächsten Mal, bin nicht sooft in diesem Forum, bin öfter bei weiss.de. Schwanenkönig (Tina)!
     
  6. Anamouri

    Anamouri Guest

    Hallo Kollegin:)

    Hallo, ich habe wohl auch Fibro, so ganz klar ist es noch nicht, steht aber im Raum.
    Das mit dem Juckreiz kenne ich auch, nur zu gut!
    Ist nicht immer..aber lästig zu dem ganzen aderen Kram.
    Ich nehme Aminosäure (reines L-Thryptophan), damit man besser schläft.....
    naja, jetzt seit 14 Tagen.
    Hatte aber auch vorher keine Schlafstörungen.
    Es hilft schon, man wird so bisserl müde, aber wenn man den Punkt verpasst dann hilfts auch nichts mehr.
    Und gegen meine Depris tuts gar nichts leider!
    Aber es macht wenigstens nichts kaputt.
    Es ist kein Industriepräparat, was ich nehme, sondern mein Dok lässt es in einigen Apotheken extra herstellen, also ohne Weichmacher, Strecker usw..es ist nur Thryptophan in Gel.
    Aber wie gesagt, scheissteuer und...hilft nicht wirklich, da hilft Novalgin besser!
    Schreib doch mal, was Du tust und wie es bei Dir weitergeht!!!!
    Was hast Du noch ausser Jucken und wie hat es angtefangen?
    Wann tuts besonders weh usw...bin sehr interessiert:))
    Viele Gruesse
    Gute Besserung!!!
     
  7. Meggi

    Meggi Guest

    Hallo towanda,
    ca. 30 % sind ja nicht so dolle und das mit der Gewichtszunmahme schreckt mich jetzt doch ganz schön ab denn ich habe seid der Geburt meines 3. Kindes doch noch ganz schön was zurückbehalten weil ich mich seitdem ja auch ncith mehr so recht bewegen kann und von Diäten halte ich nicht so viel weil man meist hinterher das doppelte wieder drauf hat. Ich habe diese Dinger also hier rumliegen und trau mich nicht dran. Ich weiß auch nicht ob ich wirklich Schlafstörungen habe oder ob es nur an der Kleinen liegt die ja immernoch nicht schläft in der Nacht und meist 2-3 mal Theater macht. Morgens um 6 Uhr ist die Nacht dann eh vorbei für mich.
    Und wenn es gegen die Schmerzen eh nur wenig hilft dann schrecken die Dinger mich noch mehr ab.
    Ich warte auf jeden Fall bis mein Mann am Mittwoch wieder da ist wenn ich sie denn nehmen sollte das ich wenigstens nicht allein bin mit den Kindern in der Nacht

    Liebe Grüße, Meggi
     
  8. Meggi

    Meggi Guest

    Hallo Anamouri,

    was tu ich dagegen.....eigentlich gar nichts z.Zt. weil ich kaum Zeit habe mich mal um meine "Sachen" zu kümmern.
    Ich meine das es mit der Entbindung meines 3. Kindes begann aber so ganz sicher bin ich mir da auch nicht mehr.
    Kopfschmerzen habe ich schon seit ich denken kann und am Carpaltunnel bin ich auch schon operiert worden. Allerdings war ich vor dem 3. Kind immer sehr sportlich....viel geritten, viel Inliner gelaufen, gejoggt (bis ich mir da einen Ermüdungsbruch zugezogen habe und dann war erstmal schluss).
    In der Schwangerschaft hatte ich dann alles an Wehwechen was man nur haben kann und ich bin irgendwie davon überzeugt das es kurz nach der Entbindung anfing, denn ich hatte zum ende hin ziemlich viel Wassereinlagerungen und als die Kleine dann da war wurde es statt weniger immer mehr und mein blutdruck ging in die Höhe.
    Wäre ich noch schwanger gewesen hätte ich wohl ne Schwangerschaftsvergiftung aber da kein Kind mehr im Bauch war schien sich niemand mehr dafür zu interessieren. Bei einer Visite versuchte die Hebamme den Doc darauf aufmerksam zu machen aber der schien gar nicht hinzuhören (ich seh das noch wie als wäre es heute, vor mir).
    Ich habe dann aber auch nichts gesagt weil ich ja nach Hause wollte mit der Kleinen.
    Ich musste dann das Stillen aufgeben weil ich Blutdrucksenkende Mittel nehmen musste (ich war dann beim Hausarzt) und Medikamente um das wahnsinnig viele Wasser aus dem Körper rauszukriegen (ich sah aus wie aufgeblasen). Und ich meine, das da alles begann, das mir seit der Sache ständig alles weh tut. Ich hatte in beiden Handgelenken eine fette Sehnenscheidenentzündung und das mit nem Säugling und es tat mir einfach nur noch alles weh.
    War es vielleicht das viele Gewebswasser was mir das angetan hat? Vielleicht gibt es ja sowas wie eine Schwangerschaftsvergiftung nach der Schwangerschaft? Kein Arzt wollte was davon hören....vielleicht weil sie keine lust hatten sich mit irgendwas herumzuschlagen wovon sie keine Ahnung haben?

    Die Schmerzen sind auch nicht an allen Tagen gleich schlimm und es tut mir auch nicht jeden Tag immer alles weh. Meine Füsse und die Sprunggelenke tun mir jeden Tag weh und auch die Ellenbogen. Im Moment habe ich tierische Schmerzen in der schlüsselbeingegend (ich kann es leider nicht besser beschreiben) was natürlich ganz großartig ist mit der Kleinen :(
    Ich habe dann diesen ständigen Juckreiz seit einiger Zeit und der treibt mich so langsam in den Wahnsinn.
    Außerdem habe dann einen Reizdarm (überwiegend Durchfall) der mich im Moment aber Gott sei Dank ziemlich in Ruhe lässt. Über Weihnachten und Silvester was es so schlimm wie nie zuvor.
    Ich habe eine taube Stelle unterm Fuß und am anderen Fuß eine taube Stelle an der Ferse was auch ziemlich unangenehm ist aber der Neurologe hat alles für in Ordnung befunden (dann muss ich wohl auch damit leben)
    Die Kopfschmerzen habe ich schon mein Leben lang und manchmal 14 Tage lang ohne Unterbrechung. Darum wechsel ich immer mal die Schmerzmittel. Momentan habe ich mal wieder Novalgin genommen aber das hilft auch nicht mehr richtig.

    Depris habe ich zum Glück nicht, ich bin halt z.Zt. nur ziemlich ausgelaugt und laufe nur noch auf Reserve weil meine 3 Kinder mich ziemlich auf Trab halten. Eine Auszeit wäre mal ganz gut, aber eine Kur könnte ich nicht machen weil ich dann schlimmes Heimweh kriegen würde (ich bin halt nicht zu retten;) )

    Für die Fibro-Schmerzen hatte ich mir jetzt erhofft das dieses Amineurin mir helfen könnte, aber wenn ich lese das man da wohl stark von zunehmen soll, dann schreckt mich das total ab.
    Wie gesagt....z.Zt. mache ich sonst eigentlich nichts da ich die Diagnose ja auch erst seit letzter Woche habe und ich aus Zeitmangel einfach noch nicht herausgefunden habe was mir gut tun würde.
    Ich denke, jetzt beginnt das große herum experimentieren auch für mich.
    Nun ist es wahnsinnig lang geworden und ich hoffe du schaffst es trotzdem das alles zu lesen. Wahrscheinlich ist es auch alles wild durcheinander aber um diese Uhrzeit kann ich auch nicht mehr so klar denken;)
    Ganz liebe Grüße, Meggi
     
  9. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Meggi,

    die Schmerzen begleiten mich schon einige Jahre, aber die Diagnose Fibro habe ich jetzt seit 2 Jahren. Auch ich nehme, bzw. nahm bis letzte Woche das Amitriptylin und habe nicht zugenommen, obwohl ich dafür anfällig bin (habe schon Übergewicht). Der Grund, warum ich jetzt umgestiegen bin auf was anderes ist, dass mir die Ami... nicht mehr helfen. Ich hatte wieder die gleichen Schlafstörungen wir zuvor. Und vor allem - diesen ekelhaften Juckreiz. Ich lese hier zum ersten Mal, dass andere auch von dem Juckreiz geplagt werden. Ich wache nachts daran auf, wenn ich mit Kratzen zugange bin. Tagsüber geht es eigentlich, da habe ich es im Griff.

    Das Schmerzpflaster habe ich auch 3 Monate lang genommen. Gegen die Schmerzen hat es sehr gut geholfen, aber ich war müüüüüüüüüüüüüüde ohne Ende. Da ich noch berufstätig bin, war das sehr beschwerlich. Ich wurde dann wieder auf Tabletten (Palladon) umgestellt mit ähnlichem Wirkstoff wie das Pflaster. Damit komme ich gut zurecht.

    Dein Vorhaben, die Ami.... erst zu nehmen, wenn dein Mann daheim ist, ist eine gute Idee. Dann gehst du auch nicht mit der Angst ins Bett: was ist, wenn ich morgen früh nicht rechtzeitig aufwache?! Du nimmst die Tablette vorbehaltslos, kannst gut schlafen mit dem Wissen, mein Mann ist da, wenn mit der Kleinen was ist.

    Ich wünsche dir alles Gute und berichte mal, wie es war mit der Amitriptylin.

    Viele Grüße
    pumuckl
     
  10. Meggi

    Meggi Guest

    Hallo Pumuckl,

    oh man.... da bin ich aber jetzt doch ein bisschen erleichtert das es auch noch jemanden gibt, der nicht davon zugenommen hat. Ich habe auch erstmal nur für 3 Wochen diese Pillen bekommen um zu testen und eigentlich kann ich mir nicht vorstellen das man in 3 Wochen schon so stark zunehmen kann oder? (oder doch? *seufz*). Ich habe ja auch nur die niedrigste Dosierung von 10 mg und dann nur 1 vor´m schlafen gehen.

    Das mit dem Juckreiz habe ich sonst auch noch nirgendwo gelesen aber jetzt wo ich es angesprochen habe scheinen sich immer mehr zu melden die auch darunter leiden. Ist der Juckreiz unter "Ami" denn zurückgegangen bei Dir? Das ist wirklich ne Sache die ganz stark nervt und der Juckreiz lässt mich oft nicht zur Ruhe kommen.
    Diese Schmerzpflaster kenn ich überhaupt nicht....wahrscheinlich werde ich sie auch noch kennenlernen denn wenn das mit den "Amis" nix ist, werde ich meinen Doc mal darauf ansprechen. Wie ich zuvor schon schrieb.....das herumexperimentieren beginnt jetzt wohl erst richtig

    Vielen lieben Dank für deine Antwort (die mich jetzt doch wieder etwas in Richtung Pillen gelenkt hat)
    Meggi
     
  11. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Liebe Meggi,

    den Juckreiz habe ich erst seit einigen Wochen, hat also mit dem Ami... gar nichts zu tun. Das Ami... habe ich jetzt 2 Jahre lange genommen ohne Gewichtszunahme. Jeder reagiert auch anders darauf.

    Das Schmerzpflaster steht erst ganz weit hinten in der Liste der Schmerzmittel, denn es ist ein Morphinpräparat. Da werden zuvor erst andere Schmerzmittel probiert wie Ibuprofen, Novalgin, Valoron, Tramal usw. Erst wenn die nicht wirken oder sie nicht verträgt, wird ans Schmerzpflaster gedacht. Wenn du noch ohne auskommst, ist es gut. Das Ami... ist ja auch kein Schmerzmittel im eigentlichen Sinn, es ist ein Antidepressivum, das im Schmerzgedächtnis bewirkt, dass das Schmerzempfinden herabgesetzt wird.
    Ich habe es genommen, weil ich eben entschieden besser schlafen konnte.

    Hoffentlich habe ich mich nicht zu umständlich ausgedrückt zu so später Stunde. :D

    Ich wünsche dir eine juckreiz- und schmerzfreie Nacht.

    Viele Grüße
    pumuckl