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Diagnose, der andern Art - Sjögren oder Misch-/Kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von friedi, 5. August 2007.

  1. friedi

    friedi Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich bin noch etwas wirr, also wundert euch nicht, wenn das hier wirr klingt.;) Ich war nach Gastroskopie und SD-Szinti beim Vertretungsarzt meiner HÄ für ein REzept und wegen Husterei mit Engwerden. Ich habe noch nciht richtig gesessen, da fragt er mich, ob ich weiße/blaue (blau werden sie nicht wirklich), taube (bekommt doch jeder oder?) Finger im Winter (auch bei Tiefkühltruhe und CO) hätte und trockene Augen/Mund ...OK konnte ich bejahen. Als eifrige Forumsleserin tippe ich mal er hat auf Raynaud und Sjögren angespielt, habe aber nichts gesagt.
    Er meinte dann, dass Hashi (z.Zt. UF) und chron. Gastritis und Sicca-Symptomatik zusammen mit dem Husten/Atemnot und aktuellem Haarausfall für ihn Sjögren bedeutet - er würde wenn ich zu ihm komme Chloroquin geben und das ganze zum Stoppen bringen...
    Tja, da im Moment mein anderes Fußgelenk (das nicht belegt war im Knochenszinti) genauso anfängt wie das andere und die ANAs gestiegen waren, schiele ich wieder auf einen Rheumatologentermin. Den hatte ich ansich erstmal beiseite geschoben, da ich als ich auf eigene Kosten ANA und einen Teil ENA hab' machen lassen erstmal 'bedient' war und eh keine spezifischen Antikörper da waren (ANA 640, feingesprenkelt - war im Februar homogen...:confused: - und Mitosen positiv, RNP, SM, SSB, SSA,SCL negativ).
    Tja, nun meine Frage:
    Kommt der Internist zu REcht auf diese Diagnose durch bloßes Anschauen und die Befunde von chron Gastritis und Hashi, weißen tauben Fingern, Husten und Sicca-Problematik?
    Gibt es Sjögren auch ohne spezifische Antikörper und mit negativem Schirmer-Test - da sind die Tränen in Strömen geflossen, wo normalerweise so gut wie nix kommt (kann laut AA auch von den Kontaktlinsen kommen).
    Ich würde gerne weniger Schmerzen haben und sonstige Zipperlein und diese 'Diagnose der anderen Art' hat Hoffnung in mir geweckt - auf der anderen Seite stehen diese hammermäßigen Nebenwirkungen....
    Ich würde wohl erstmal einen Rheumatologentermin machen, aber da muss ich wohl länger warten, da ich die nächsten 3Wochen Malariamittel nehme -leider kein Chloroquin, sonst hätte ich schon den Praxistest;) , da hätte ich Bedenken, dass das was verfälscht...und in dieser Abwarte-Situation meine Frage an Euch:
    Eurer Erfahrung nach - kann das Sjögren sein, oder Mischkollagenose (wegen Schmetterlingsausschlag -aber ohne Pusteln) oder habt ihr noch Ideen?
    Ich bin auf Eure Erfahrung und Meinung gespannt!
    LG friedi
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Friedi,
    einiges spricht schon für eine Mischkollagenose. Zum einen das ANA-Muster
    zum anderen das Raynaud-Syndrom. Das ist bei Mischkollagenosen
    obligatorisch. Auch der Schmetterlingsausschlag spricht dafür.Das Sjörgen-
    syndrom kann natürlich auch im Rahmen einer Mischkollagenose vorkommen.
    Auch müssen alle Symtome der dahintersteckenden Krankheiten nicht so
    stark ausgeprägt sein, wie wenn eine Einzelerkrankung vorliegen würde.
    Ein systemischer Lupus alleine oder nur ein Sjörgen-Syndrom kann viel stärker ausgeprägt sein.Wenn (noch)keine spez. Antikörper vorliegen und
    Dein Arzt aufgrund der Symtome schon in etwa weiss, in welche Richtung
    das Ganze geht und Dich behandeln möchte, hast Du schon einen guten
    Arzt erwischt. Viele haben dieses Glück nicht u. müssen lange warten bis
    irgendwann "Beweise" anhand von Blutwerten vorliegen. Die kommen oft
    erst im weiteren Verlauf dazu und können auch während der Behand-
    lung wieder verschwinden. Ana bleiben gewöhnlich trotz Behandlung positiv.
    Ob Du nun Sjörgen od. Mischkollagenose od. eine andere Erkrankung hast,
    Der Name spielt keine so grosse Rolle, da alle diese Krankheiten nach ihren
    jeweiligen Symtomen behandelt werden sollten u. die Medikamente die
    verwendet werden meistens bei allen anderen rheumatischen Erkrankungen eingesetzt werden.

    Liebe Grüsse
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    dein doc ist klasse, der denkt mit und will dir helfen.
    sei froh drüber.

    bei mir sind häufig alle ana okay und dennoch habe ich kollagenose. kommt immer auf das labor an. ausserdem entwickeln sich so langsam die antikörper.
    ich "roch" schon nach le und cp, lange bevor es im blut feststand.

    gruss
     
  4. friedi

    friedi Neues Mitglied

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    Hallo Witty und bise,

    Ob ich nun einen guten Arzt erwischt habe, weiss ich noch nicht so recht...ich bin so verdattert, dass er nur vom bloßen Befund lesen und gegenüber sitzen gleich von Kollagenose spricht und therapieren würde...das kenne ich eben seit 2 Jahren ganz anders - erstmal Blutwerte keine Rheumafaktoren- 'nur ANAs reichen nicht', Knochenszinti 'naja ein Gelenk belegt warten wir mal ab', Schmerzen - 'naja nehmen sie Schmerzmittel' , keine vollständige Fibro evtl initiale Kollagenose - da warten wir mal ab...kommt alles vom Hashimoto...und jetzt das....ohne groß Gedöns zu machen - komm' und ich geb' dir Medikamente??? Ansich wollte ich ja immer eine klare Diagnose und Hilfe- nur ist sie jetzt zwar vom Arzt klar ausgesprochen, aber die ganzen anderen vorher...??? Ich glaube ich werde zur Sicherheit noch einmal einen Rheumatologen aufsuchen und wenn der sagt könnte was sein, aber ncihts unternimmt, gehe ich wieder zu diesem Internisten, der gleich loslegen würde. Ich müsste ansich wriklich froh sein, jemanden gefunden zu haben, der sich traut mal was zu unternehmen...ich war halt nur so geplättet, weil ich überhaupt nichts von meinen Gelenkproblemen erzählt hatte und die spezifischen Antikörper nicht da sind. Naja...
    Was die Medis angeht habe ich mich noch nicht eingelesen - ist es ehrlich egal, ob jetzt Sharp oder Sjögren oder SLE - es wird eh gleich behandelt???
    @bise: was heißt denn du hast schon danach gerochen?
    Danke für Eure Hilfe ihr beiden!!!
    Viele Grüße friedi
     
  5. Lelle

    Lelle Neues Mitglied

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    Hallo friedi,
    einen zweiten rheumatologen zu konsultieren ist eine gute idee, doch was machst du, wenn dieser die diagnose deines momentan behandelnden arztes in frage stellt? bist du dann froh und lässt die sache ruhen?

    bei mir hieß es 10 jahre lang: "fibromyalgie und noch ein paar andere rheumatische erkrankungen. behandlung: gleich null. ich bin fast verrückt geworden vor schmerzen. natürlich ist in dieser langen zeit alles chronisch geworden.

    als ich jetzt spürte, dass mein körper die schmerzen nicht mehr länger kompensieren kann und irgend etwas geschehen muss, raffte ich mich auf und begann im internet zu suchen. dabei bin ich in diesem forum gelandet ich habe sooo viel erfahren, wovon ich keine ahnung hatte.

    jetzt habe ich am nächsten donnerstag einen termin bei einem neuen rheumatologen und bin voll hoffnung, dass ich endlich behandelt werde und dass vielleicht noch ein bisschen was zu retten ist.

    du hast so viel glück, dass du so schnell (wahrscheinlich) an den richtigen arzt geraten bist und auch hier ins rheuma-online gefunden hast. hier kannst du dich gut informieren.
    zögere nicht zu lange. sonst läufst du gefahr, dass "es" chronisch wird.

    ich wünsche dir eine gute behandlung und ein minimum an schmerzen.:)

    liebe grüsse von lelle
     
  6. friedi

    friedi Neues Mitglied

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    Hallo lelle,
    gute Frage, was ich denn mache, wenn der Rheumadoc sagt ,is' nix.'..Ich würde wohl erst nochmal ein Knochenszinti machen lassen, um zu sehen, ob das andere Fußgelenk wirklich angefangen hat (SChmerzen ja Schädigungen???) und mich dann in die Nebenwirkungen einlesen...um dann wohl doch die Medis zu nehmen;) Die absolute Sicherheit gibt's wohl nicht...also Probieren geht über Studieren!:cool:
    Ich habe zwar nicht immer hammermäßige Schmerzen, aber doch oft genug fiesliche, der andere Krams nervt 'nur' und ist schon fast Gewohnheit...also reicht es ansich um 'mal was auszuprobieren...
    Der Arzt mit der fixen Diagnose war übrigens ein Internist und ich bin nur zu ihm für ein Rezept, da er die Vertretung meiner HÄ ist (die das alles für Hashi-gemacht hält) - also doch ein Glücksfall?!!
    Deine Odyssee von 10 Jahre ist ja grauslig!:eek: Da drück ich dir fest die Daumen, dass du an den 'Richtigen' gerätst und dir geholfen werden kann - du deinen persönlichen Glücksfall erlebst-ansonsten gebe ich dir gerne die Adresse von Dr. Super-schnell-Therapie;)
    Was das Forum hier angeht, kann man echt von Glücksfall reden, soviel Fachkompetenz und offene Ohren und aufbauende Worte sind einfach superkalifragilistischexpialigetisch!:D V.a. können die Leuts hier nachvollziehen wie es einem geht, was anderen -selbst Familie und Freunden - manchmal zuviel wird oder gar nicht möglich ist.
    Alles Gute für dich v.a. viiiiiel Gesundheit!
    friedi
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Friedi,

    Wenn Ana positv sind und die dazu passenden Symtome vorliegen (auch erhöhte Entzündungswerte) reicht es für einen guten Arzt schon aus
    eine Diagnose zu stellen und mit der Behandlung zu beginnen. Leider
    tun sich viele Ärzte damit schwer. Da hast Du schon Glück gehabt.
    Je früher man mit einer Therapie beginnt, desto grösser die Chancen, dass
    die Krankheit sich wieder zurückbildet, noch bevor evtl. Organbeteiligungen
    vorliegen. Da es sich um entzündliche Erkrankungen handelt, sind die Basis-
    medikamente schon ähnlich wie bei allen anderen rheumatischen Erkrankungen und werden je nach Aktivität der Erkrankung auch mal angepasst, oder wenn die gewünschte Wirkung nicht eintrifft umgestellt.
    Die Basismedikamente sind zwar gleich, jedoch kann oder muss manchmal
    zusätzlich noch nach den Symtomen behandelt werden, z. B.
    bei Sjörgen mit Augentropfen, Raynaud-Syndrom mit durchblutungsför-
    dernden Medis und natürlich vor allem wenn noch irgendwelche Organbetei-
    ligungen vorliegen, die eine Zusatzmedikation benötigen. Du kannst aber
    trotzdem noch zu Deinem Rheumatologen gehen und Dir noch eine weitere
    Meinung einholen. Wäre mir auch lieber, das Ganze noch mit einem weiteren Arzt zu besprechen.

    Liebe Grüsse