Hi, habe vorige Woche die Diagnose CREST-Syndrom erhalten. Bin in ein schwarzes Loch gefallen und psychisch komplett fertig. Habe Angst vor dem, was jetzt kommt. Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit oder kennt jemanden, der auch sowas hat. Bin für jeden Tipp, wie es weitergeht und jeden Erfahrungsaustausch dankbar. LG
Hallo rotfuchs, willkommen hier im Forum. Bei mir steht auch der Verdacht auf CREST im Raum, allerdings nur anhand von Laborwerten, ich bin bisher komplett symptomfrei (bis auf gelegentlich kalte Hände vielleicht). Hast Du denn Beschwerden, und wenn ja, welcher Art? Alles Gute Angua
Hi Angua, habe ab und an Schluckbeschwerden, aber schon seit vorigem Jahr. Hatte das aber nie auf ein CREST-Syndrom zurückgeführt. Kannte die Krankheit ja noch gar nicht. Dann kam bei mir dieses Jahr das Raynaud-Syndrom und meine HÄ hat mich zum Rheumadoc überwiesen. Dieser hat nun diese Diagnose gestellt. Naja, mir tut ab und an mal was weh. Aber da hab ich mir auch nichts dabei gedacht. Bin schließlich 45 und da geht es nun mal mit den wehwechen los. Ansonsten bin ich immer müde, mir ist immer kalt. Und nun nach der Diagnose spinnt meine Psyche. LG rotfuchs
Rotfuchs Hallo, auch ich habe crest, habe die diagnose dieses jahr erhalten und bin auch etwas geschockt gewesen. Ich kannte diese krankheit auch nicht und bin auch auf der suche nach leuten die tipps geben können. Wie weit sind deine hände den betroffen? Und was ist mit inneren organen? Hat man dir schon was von infussionen erzählt? Fragen über fragen...... Wenn du zeit und lust hast melde dich lg malta
Hey! Hab auch Crest Syndrom, aber schon etwas länger. Genau genommen seit ich vier Jahre alt bin, bin jetzt 24. Erst waren es immer Verdachtsdiagnosen, und irgendwann hat sich jemand mal entschieden es als eine sichere Diagnose zu nennen. Also wenn ihr Fragen habt, dann mal raus damit! Bin zwar kein Experte, aber ich hab schon Einiges durch. LG 1986
