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Diagnose CREST-Syndrom zweifelhaft?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von nat2412, 17. Juni 2012.

  1. nat2412

    nat2412 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juni 2012
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    Hallo zusammen,

    ich bin neu in diesem Forum und eigentlich hatte ich das Thema längst abgehakt, aber jetzt werde ich aufgrund der bevorstehenden amtsärztlichen Untersuchung wieder damit konfrontiert. Ich hoffe, dass mir jemand mit meiner Frage weiterhelfen kann.

    Ich war 20 Jahre alt, als bei mir Sensibilitätstörungen auf der rechten Körperhälfte auftraten. Erst an der Hand, dann auch am Rest der rechten Körperhälfte, ausgenommen des Kopfbereichs. Die Sensibilitätsstörungen äußerten sich so, dass ich eine verminderte Empfindlichkeit auf der Haut hatte. Wenn man z.B. mit der Hand über die Haut gefahren ist, dann fühlte es sich so an, als ob noch eine Schicht Kleidung dazwischen liegen würde, was aber nicht der Fall war.

    Ich wurde daraufhin ins Krankenhaus eingewiesen, in die Neurologie. Dort wurden alle möglichen Experimente mit mir gemacht, von einer Entnahme von Hirnwasser bis auf die Durchleitung von Strom durch meinen Körper. Nach einer Woche wurde ich ohne Befund entlassen.

    Mein Hausarzt machte daraufhin eine Blutuntersuchung und aufgrund des hohen ANA-Wertes (wie hoch genau weiß ich nicht mehr) überwies er mich zum Rheumatologen. Dieser diagnostizierte schon bei der ersten Untersuchung das CREST-Syndrom und behandelte mich mit Cortisontabletten. Es folgten regelmäßige weitere Blutuntersuchungen und ein Ultraschall der Schilddrüse (ohne Befund). Nach einigen wenigen Wochen verschwanden die Beschwerden. Nachuntersuchungen über ein Jahr hinweg blieben immer einwandfrei.

    Das ist jetzt 6 Jahre her und ich hatte nie wieder irgendwelche Beschwerden. Außer den beschriebenen Sensibilitätsstörungen hatte ich keinerlei Beschwerden und auch keine für CREST typischen Symptome (weiße Finger, Schluckbeschwerden o.ä.).

    Nun meine Frage: Kann es sein, dass eine falsche Diagnose gestellt wurde? Oder ist es typisch, dass über so viele Jahre hinweg keine Beschwerden auftreten?
    Und: Kann man diese Diagnose auch noch nachträglich für falsch erkläre lassen? Falls sich der Rheumatologe geirrt hat, könnte das in Bezug auf die bevorstehende Verbeamtung fatale Auswirkungen für mich haben.

    Danke schon mal für jede Antwort :)
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo nat2412,

    erst einmal willkommen hier :)
    Es kommt durchaus in Betracht, dass ein CREST-Syndrom über Jahre nicht oder nicht systemisch behandlungsbedürftig ist.
    Bei der von dir geschilderten Situation und besonders in Anbetracht deiner anstehenden Verbeamtung bzw. der im Falle der Nichtverbeamtung für dich erheblichen Konsequenzen halte ich eine Diagnoseüberprüfung jedoch zusätzlich für dringend erforderlich.

    Es gibt keinen Blutwert, der in der Lage wäre, ein CREST-Syndrom (oder irgend eine andere Kollagenose) zu beweisen - entscheidend ist das Puzzle aus Vorgeschichte, aktuellen (damals) Beschwerden, erhobenen Befunden aus sämtlichen Untersuchungen (oder auch ohne diese) inkl. Laborbestimmungen.
    Ich an deiner Stelle würde gerade bei Beschwerdefreiheit ganz erheblich darauf drängen, dass eine ggf. "hinderliche" Diagnose, die auch mit einiger Wahrscheinlichkeit nicht stimmt, überprüft und ggf. gestrichen (vielleicht auch umbenannt....) wird.

    Und zu deiner Frage: eine Diagnose kann IMMER für falsch erklärt werden, wenn sich ihre Falschheit herausstellt ;)

    Liebe Grüße und viel Glück für deine Verbeamtung, Frau Meier :)
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Schaue nach, warum Crest diagnostziert wurde. Ausschlaggebende Laborwerte wären Centromere-AK bzw. ein centromeres Muster. Wenn die ANA hoch waren, wären sie auch heute noch nachsweibar. Die verschwinden dann nie auch wenn der Betreffende keine Beschwerden mehr hat. Kollagenosen können auch leicht verlaufen, wenn man sie früh behandelt kann man vieles verhindern und sich evtl auch wieder zurückbilden. Vllt. läßt du auch mal wieder die ANA testen, um zu sehen ob welche vorhanden sind. Ansonsten kann man dir wohl nicht viel dazu sagen, denn ob die Ärzte damals richtig od. falsch gelegen haben, läßt sich ja nicht mehr nachweisen. Das centromere Muster kann sich evtl.verändert haben, ANA wären aber immer noch da.
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @nat2412, Witty

    Stimmt alles. Aber ANA beweisen kein CREST-Syndrom und auch keine andere Kollagenose ;)
    Es ist auch irrelevant, ob die Ärzte damals falsch oder richtig geurteilt haben. Jetzt, in 2012, ist der interessante Zeitpunkt, auf den sich der Blick richten muss.