Dermatomyositis

Amila

Amila

Neues Mitglied
hallo
Ich bin Sabina und neu hier
Meine Tochter Amila ist 6,3 und seit Juli 2015 an dermatomyositis erkrankt.
Am Anfang ist eigentlich super gelaufen ,nach ersten Therapien ging ihr schon innerhalb paar Wochen viel besser
Leider Anfang dieses Jahres ging es langsam bergab ,Muskel wurden schwächer und Verkalkungen bekam sie auch.Es werden auch immer mehr.
Momentan sind wir statiöner ,sie bekommt Pamidor gegen Verkalkungen schon das 3 mal,alle 3 Monate bekommt sie es.
Und Immunoglobuline die bekommet sie alle 4 Wochen.Gibt es Eltern die Ähnliches durchmachen oder gemacht haben. Bin irgendwie momentan verzweifelt ,würde mich gerne austauschen oder andere Erfahrungen hören
Lg an alle
Sabina
 
Hallo Amila,

herzlich willkommen! Wie schwer es mit der Krankheit bei Kindern ist, habe ich mitbekommen, weil ich auf einer Kinderstation stationär war... der Kinderarzt war auch Facharzt für seltene Krankheiten und es war ein dreijähriges Mädchen da, das diese Krankheit hatte.

Doch kann ich Dir nicht weiterhelfen, nur Dir sagen, dass ich dunkel in Erinnerung habe, dass hier schon mal Eltern mit einem Kind waren, was Dermatomyositis hatte... ich versuche mal mit der Suchfunktion, aber hab heute nicht so viel Zeit. Evtl. probiere es auch mal. Wenn Du in dem alten Tread schreibst, kann es sein, dass man Dir antwortet, oder Du kannst die Person mit einer PN anschreiben.

Ich drück Euch die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht!
Kati
 
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