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Dermatomyositis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Arina, 15. Juni 2016.

  1. Arina

    Arina Neues Mitglied

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    15. Juni 2016
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    Hallo mein Name ist laura ich bin 18 Jahre alt und bin seid Dezember 2012 erkrankt (Dermatomyositis) und nehme seid ca 2 1/2 Jahren das Medikament Mtx 20 mg in der Woche . Nur kann ich das langsam nicht mehr ertragen mir wird schlecht wenn ich dran denke selbst wenn ich nur die Packung der Tabletten in die Hand nehm Fang ich schon an zu würgen anfangs hatte ich das Medikament auch als spritze nur da War es das gleiche spiel.... ich hab auch am 1.8 ein Termin bei meinem neuen Rheumatologen und werd auch fragen ob ich da noch irgendwie ein anderes Medikamente bekommen könnte weil ich kann so nich weiter leben irgendwie in dem Gedanken das ich das weiterhin nehmen muss ... bin schon deswegen 2 extrem heulend zusammen gebrochen ich weiß ich kann mich glücklich schätzen das dieses Medikament anschlägt und seine Wirkung hat nur ich schaff das langsam nich mehr ...wie geht ihr mit euren Medikamenten um vertragt ihr sie gut ?
    Habt ihr vielleicht alternativen ? Die ich dem Arzt mal vorschlagen könnte vielleicht verschreibt er mir das Jah nur ich möchte umbringt von dem Medikament Mtx weg ...
    Davor hatte ich ciclosporin da hat es eigentlich gut geklappt nur da hatte ich eine sehr starke empfindlichkeitsstörung...
    Oder habt ihr vielleicht Tips wie ich das mit der Übelkeit wegbekomme wenn mein Arzt sagt das ich sie weiter nehmen soll ?
    Ich bin Grade irgendwie so erleichtert ....weil ich mich das jetzt trau mal anderen zu erzählen >°<
     
  2. Mandelbaum67

    Mandelbaum67 Neues Mitglied

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    Mensch du Liebe,
    das tut mir ja echt leid für dich!
    Ich nehme ja nur 10 mg, und das schon ganz lange, vertrage das aber sehr gut. Ich habe ein aut idem Rezept für Methotrexat von Lederle. zwischen durch hatte ich MTX, davon wurde mir auch ganz schlecht. Aber jetzt, dank dem Verweis, dass ich genau das Präparat nehmen darf, ist es besser.

    Vielleicht hilft dir ja der Tipp. Übrigens gibt es seit heute für eine Woche ein Expertenforum zu Medikamenten und Rheuma, also genau dein Thema. Vielleicht kann dir jemand weiterhelfen: www.rheuma-liga.de/forum. LG
     
  3. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Grüß Arina

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    kroma
     
  4. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Dermatomyositis - geheilt

    Hallo Arina,

    mein Sohn (fast 16) war 8 Jahre lang an Dermatomyositis erkrankt. Anfangs hat er Mtx und Cortison genommen. Er und hat dann auch einen Ekel gegen Mtx entwickelt, es wurde abgesetzt. Danach hat er eine Weile nur Cortison bekommen. Es ging ihm gut damit, aber Ausschleichen hat nicht geklappt und weil er nicht mehr gewachsen ist durch das Cortison, wurde er auf Ciclosporin eingestellt.

    Mit dem Ciclosporin ging es ihm anfangs super. Das Cortison konnte ausgeschlichen werden. Er war dann bald ohne Beschwerden. Allerdings hat er immer wieder Infekte gehabt. In einem Jahr 6 Mandelentzündungen mit über 40 Fieber. Im Folgejahr dann 2-mal Clostridien. Deshalb - und weil er beschwerdefrei - war, haben wir zusammen mit dem Rheumatologen entschlossen, das Ciclosporin abzusetzen.

    Mein Sohn nimmt seit 2,5 Jahren keine Medikamente mehr und es geht ihm super damit! Es hat keinerlei Symptome mehr und gilt als geheilt:D Vielleicht kannst du dich stationär einweisen lassen und in einer Klinik auf passende Medikamente eingestellt werden. Wenn der Ekel gegen Mtx einmal da ist, kann man nichts mehr dagegen machen. Mein Sohn trinkt keine Fanta mehr, weil ich die Injektionslösung in Fanta gespritzt habe, um ihn zu überlisten.


    Ich wünsche dir alles Gute!

    Tanja