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Dermatomyositis suche Betroffene

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sigena, 3. Oktober 2011.

  1. sigena

    sigena Neues Mitglied

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    Hallo,ich komme aus dem Sauerland (Nordrheim-Westfalen NRW), bin 59 Jahre alt und habe seit ca. 20 Jahren Psoriasis- Arthritis, mit der ich im großen und ganzen gut klar komme, die aber so ziemlich austherapiert ist, mit einer Winzigkeit von Psoriasis. Nun habe ich zusätzlich seit etwa 3 Jahren noch Dermatomyositis. Mein Rheumatologe schlug mir nun Biologicals vor, ich habe aber immer noch gezögert, weil die das Immunsystem so stark herabsetzen. Ich nehme zur Zeit Ciclosporin A und Decortin H . Es reicht aber nicht aus. Ich suche Kontakt zu Patienten mit Dermatomyositis zwecks Erfahrungsaustausch,
    Viele Grüße sigena
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Jupp, hier, melde mich zur Stelle :D

    Wünsche noch einen schönen Restsonntag.

    kroma
     
  3. 123drilling

    123drilling Dermatomyositis

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    Habe auch Dermatomyositis

    Hallo zusammen,

    wollte mich kurz mal zu Wort melden. Ich habe seit fast 30 Jahren die Diagnose Dermatomyositis. Bis 1998 wurde ich mit Cortison und Azathioprin behandelt. Kam damit auch sehr gut zurecht. 1998 wurde das Cortison rausgenommen wegen der Nebenwirkungen (habe extrem an Gewicht zugelegt). Habe dann bis 2005 nur noch Azathioprin genommen und kam auch damit halbwegs klar. Im April 2004 habe ich Drillinge bekommen, Schwangerschaft verlief wider Erwarten relativ gut und ohne große Probleme. Leider sind dann 2005 meine Leberwerte angestiegen, das Aza wurde rausgenommen. Dann die Frage, was jetzt nehmen. Mein Rheumadoc schlug mir dann MTX vor. Habe es leider von Anfang an nie so richtig vertragen, Ende 2010 schlug es mir dann dermaßen auf die Nerven, dass gar nichts mehr ging. Anfang diesen Jahres habe ich dann noch Immunosporin probiert, nach 5 Tagen abgesetzt, da ich totale Magenschmerzen und Kreislaufbeschwerden bekommen habe. Das ging gar nicht. Seit Mai nehme ich wieder Prednisolon, anfangs 20mg, momentan 7mg. Habe im Juni eine IVIG-Serie über 5 Tage bekommen. Da habe ich auch eine gute Besserung gemerkt. Momentan geht es mir wieder nicht so gut, Muskelschwäche und -schmerzen. Gehe am 13. wieder in die Klinik zur nächsten IVIG-Serie. Hoffe, es hilft wieder.

    So, das war es in aller Kürze.

    LG Juana
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sigena,

    ich habe die kleine Schwester davon: Polymyositis

    Zur Zeit erhalte ich 10 mg MTX, 50 mg Immunoscloporin sowie tlg 5 - 7,5 mg Cortison, bei Bedarf mehr....

    Ich könnte Dir in Tübingen das Zentrum für seltene Erkrankungen, worunter ja auch die Dermato-Myositis sich befindet, empfehlen. Sie haben dort auch eine eigene Rheuma-Abteilung INDIRA... - vielleicht kannst Du Dir dort ja eine Zweit-Meinung holen.
     
  5. sigena

    sigena Neues Mitglied

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    Danke Colana und an alle, die sich bis jetzt gemeldet haben. Da merkt man, dass man nicht die einzige ist, die sich so mit Muskelschwäche, Muskelschmerzen und einer total überflüssigen Arthritis herumquält. MTX vertrage ich bis 7,5 mg sehr gut, drüber bekomme ich dann Parästhesien mit Kribbeln und Taubheit bis übers Knie. Ich hatte in den letzten 5 Wochen sehr hohe Leukos wegen einer wo auch immer bestehenden Entzündung, die ich mit 50 mg Decortin H anfangs bis jetzt 7,5 mg gut abfangen konnte. Zur Zeit bin ich wieder zufrieden, aber wer weiß wie lange - das Wetter im Sauerland ist wahnsinnig nasskalt. Bin natürlich wieder mal aufgeschwemmt und habe wieder zugenommen, aber ich hoffe, bald wieder gaaanz langsam mit Schwimmen oder am Cross-Trainer anfangen zu können. Wenn nicht wieder so ein toller Schub dazwischen kommt.
    LG sigena
     
  6. shepherddog

    shepherddog Neues Mitglied

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    DM oder auch lila Krankheit

    hab die Krankheit seit 2003 und ich weiss was man da durchmacht.
    Ohne Medis keine Überlebungschanche.
     
  7. irico

    irico Neues Mitglied

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    Ich meld mich hier auch mal mit.
    Habe die Diagnose Anfang 2011 bekommen, mit Herzbeteiligung.
    Muskelschmerzen sind durch das Kortison zu ertragen.
    Probleme mit der Haut habe ich fast keine zur Zeit, zahle aber einen hohen Preis da ich nicht mehr rausgehe, und auch zuhause nur mit herabgelassener Jalousie lebe. Ist nicht schön aber hilft, außer das man Vitamin D-Mangel bekommt.
    Mein größeres Problem ist die Beteiligung meiner Reizleitung zum Herzen und die dadurch bedingten Rhythmusstörungen.