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"Der plötzliche Rheumatiker-Tod"

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von took1211, 27. Februar 2012.

  1. took1211

    took1211 Guest

    Am 27.Juli 2009 stellte ich mich bei meiner OÄ für Orthopädie/Rheumatologie wegen meines li Knie's vor.Sie wollte sich meine Röntgenaufnahmen betrachten,unter denen sich zufälligerweise auch die meiner HWS befanden.Nach einem Ausruf des Erstaunens erklärte sie mir,dass sich mein C1/C2 in einer äußerst kritischen Haltung befindet und dieses erst abgeklärt werden müsse, bevor mein Knie operiert werden kann.Es bestünde die Gefahr,dass der Wirbel bei extremen ruckartigen Bewegungen vorwärts ins Rückenmark "schießen" kann.Das wäre der sogenannte plötzliche Tod für einen Rheumatiker!Am darauffolgenden Tag hatte ich bereits einen Termin bei einem Professor für WS-Chirurgie!Mir wurde wieder alles ausführlich erklärt,konnte das Alles aber gar nicht so richtig aufnehmen und begreifen.Die Diagnose lautete:"HOCHGRADIGE HORIZONTALE ATLANTO-AXIALE INSTABILITÄT BEI BEGINNENDER KRITISCHER POSITION DES HINTEREN ATLASBOGENS IN BEZUG ZUM MYELON."Ich wusste nur Eines:"ICH WOLLTE LEBEN!"Nachdem ich alles überstanden hatte,wusste ich,dass meine Entscheidung zur OP richtig gewesen war.Natürlich gibt es einige Nebenwirkungen,die mich begleiten.Ich möchte Niemandem Angst machen,sondern nur aus meiner Erfahrung berichten.lgtook
     
  2. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    das klingt alles sehr heftig; gut das es noch rechtzeitig gefunden wurde.
    ichhab auch seit einigen jahren schon veränderungen am dens axis. die werden einmal im jahr per mrt abgeklärt; zum glück bis jetzt nur weichteilveränderungen. aber das ganze thema macht mir angst; denn irgenwann denke ich wird auch beimir diese veränderung voran schreiten und dann muss operiert werden.
    wo lässt dudich operieren? was passiert genau während der op? wird da eine platte zur stabilisierung eingesetzt?

    viel kraft für die vor dir liegende zeit,glg
     
  3. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    seh grad, duhast das alles schonhinter dir liegen....hoff ist alles zur zufriedenheit abgelaufen? wielang hast du denn schon rheuma? welche medis?
    lg
     
  4. took1211

    took1211 Guest

    Hallo skyfly,die RA habe ich schon seit 1985.Im Jahr 2004 wurde meine HWS das erste Mal geröntgt.Meine damalige RÄ ging auf den Befund nicht näher ein und ich dachte mir,dass soweit alles o.k. wäre.Wie bereits erwähnt wurden besagte Aufnahmen,wie im ersten Beitrag benannt,zufällig von der OÄ entdeckt.Gott sei Dank!!Ich wurde von ihr zum Professor Dr.U.Weber ins DRK Klinikum Berlin/Westend Spandauer Damm 130überwiesen,der mich auch operierte.Ich lag in Bauchlage,er ist von hinten an die HWS gegangen.Die Wirbel C1/C2 wurden miteinander verschraubt und mit einem Knochenspan aus dem Beckenkamm zusätzlich stabilisiert.Außerdem legte er eine Schlinge um die Verschraubung.Die OP-Naht ist insgesamt ca. 21cm lang(9cm unter der Oberhaut,12cm Narbe sind sichtbar).Aber eine ganz schmale Narbe.Danach 36 Stunden Intensivstation,9 Tage Krankenhausaufenthalt.lgtook
     
  5. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    ich will echt hoffen, dass mein zustand des dens axis noch hält. vor so einer op hab ich richtig angst. da kann ja jede menge schief gehen.
    müssen die schrauben etc irgendwann ausgetauscht werden oder können die ein lebenlang im körper bleiben? muss man nach so einer op irgendwelche sachen beachten? ich weiss zb. dass ich meine schulterprothese nur mit 10 kg belasten darf, keine gefährlichen sportarten, usw.
    kann man damit auch wieder autofahren oder ist das risiko eines unfalles zu groß?
    lg
     
  6. took1211

    took1211 Guest

    Hallo skyfly,sei herzlichst gegrüßt.Glaube mir,ich hatte vorher Angst und während des Krankenhausaufenthaltes noch viel mehr.Als ich in der Horizontalen lag und den blauen Himmel sah,habe ich mir selbst Mut zu gesprochen,dass ich es schaffen werde.Ich hatte richtig Vertrauen zu dem Professor,was ich für sehr wichtig halte.Suche dir einen Arzt,der auf dem Gebiet der WS-Chirurgie ein Spezialist mit sehr viel Erfahrung ist.Mein Glück war,dass er mir von meiner OÄ empfohlen wurde(wäre mit Problemen bei Rheumapatienten sehr vertraut).Nach der OP musste ich eine 10cm hohe Halskrause für ca. 14 Wochen,Tag und Nacht,tragen.Danach folgten Bewegungen der HWS,durch ausgebildete Physiotherapeuten.Anfangs hatte ich Schwierigkeiten mein Gleichgewicht zu halten.Starke Kopfschmerzen begleiteten mich ca. 9 Monate,in den darauffolgenden 10 Monaten wurden sie schwächer,heute sind sie vollkommen weg.Mit dem Kopf vornüber runter beugen ging gar nicht,bin dann in die Hocke gegangen,um etwas aufzuheben.So z.B. Wäsche aus der Waschmaschine holen oder Zeitung lesen(hochhalten).Die hohe Halskrause war dabei hinderlich.Heute ist es nur noch ein leicht dehnendes Gefühl beim Kopf beugen.Mir geht es sonst gut.Autofahren kannst du,außer beim Einbiegen in eine Straße re ist der Winkel zur li Seite event. zu spitz(Verkehr von li überprüfen).Ich schnalle für den Moment den Gurt ab und dreh mich nach li.Es gibt aber auch schon Drehsitzkissen für 360°,passend für jeden Autotyp und kosten ca. 20 €.Ich bin jährlich zur Kontrolle gefahren(2Jahre),dann nicht mehr.Die Schrauben bleiben zeitlebens drin.Sie sind nicht zu spüren.Alle massiven Erschütterungen,wie Auffahrunfall,sollte man möglichst ver-meiden können (Empfehlung vom Professor).Wenn du weitere Fragen hast,dann meld dich.lg took
     
  7. Djaina

    Djaina Neues Mitglied

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    Puuuh...da wird einem ja gleich anders, wenn man das liest.
    Schön zu hören, dass man dich gut und schnell behandeln konnte und es dir heute wieder besser geht.

    Ich hab ebenfalls Probleme mit der HWS, weiß allerdings gerade nicht bei welchen Wirbeln genau. Allerdings ist es nichts entzündliches, sondern, womöglich durch zwei Schleudertraumas durch Verkehrsunfälle (beide unverschuldet:o),entstandener Verschleiß an den Bandscheiben. Bin bis heute nur leicht eingeschränkt in der Drehbewegung. Kann ohne Probleme den Schulterblick machen. Allerdings knacken meine Wirbel manchmal dermaßen laut im Hals, wenn ich den Kopf bzw. das Kinn nach vorne strecke...auch nicht jedes Mal. Tut auch nicht weh...ich denke der Schreck über die Lautstärke ist am Größten. Meine Kollegen gucken mich dann nur komisch an und fragen, ob alles ok ist :D

    Ein Röntgenbild und ein MRT wurden ebenfalls schon gemacht. Bis jetzt hat noch keiner danach mir so eine Diagnose genannt. Mein Rheumadoc sagte nur, dass man das im Auge behalten sollte.

    Ist das vll vergleichbar mit wie bei dir?

    lg Djaina
     
  8. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Djaina,mach dir bitte nicht so viel Sorgen.Dein Rheumadoc hat schon Recht,dass man die HWS im Auge behalten muss.Wenn 2004 meine Röntgenbilder gleich richtig ausgewertet worden wären,hätte ich die gleiche Aussage von meiner damaligen RÄ gehört.Seit der OP bemerke ich,dass meine HW vom 3er bis 6er leichte Geräusche beim Kopfdrehen verursachen.Die Röntgenaufnahme ergab eine leichte bzw. mäßige Abnutzung.Beim Orthpäden oder beim RA hinterfrage ich dann,in welchen Abständen dies oder jenes kontrolliert werden muss,welche Auswirkung das Eine oder Andere hat.Ich übertreibe nichts,versuche aber alles im Blick zu behalten,da mein Rheuma ziemlich heftig ist.Ich empfehle dir,such dir eine guten WS-Spezialisten,der deine WS regelmäßig unter Kontrolle hält.lg took
     
  9. Djaina

    Djaina Neues Mitglied

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    Ja, das klingt nach einer guten Idee ;)
    werde bei nächsten Termin meinen Rheumatolgen darauf ansprechen und mal hören, was er mir empfiehlt. Hab da einen ganz guten erwischt, mit dem ich gut reden kann. Der kennt bestimmt den guten WS-Doc, der mal meine WS checken kann.
    Vielen Dank für deine Antwort.

    glg Djaina
     
  10. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo, muss mich mal einschalten.
    1997 wurde meine instabilität bekannt; seidem lebe ich damit und im allgemeinen ganz gut.
    ich habe eine halskrause, die ich draussen trage, passe auf, dass ich nicht stolpere, gehe jedes 2. oder 3. jahr zum neurologen, der kontrolliert und weise die docs darauf hin.
    das ist das wichtigste, lasst euch von keinem doc untersuchen, der das nicht weiss und kontrolliert, ob er das auch kapiert hat. wenn nicht, wehrt ab.
    haare waschen lassen beim frisör - geht nicht. gerade BEIM HAAAREWASCHEN MÜSSST IHR AUFPASSEN. erschütterungen sind zu vermeiden. im taxi sage ich sofort dem fahrer, dass er über bremsschwellen auf der strasse langsam fahren soll; auch beim scharfen einbiegen kann es probleme geben; ganz wichtig: VERMEIDET DAS KÜSSCHEN AUF DIE WANGE GEBEN. wehe jem fremdes fasst mich oberhalb des nabels an, dann gibt es lautesten protest.

    so langsam habe ich mich an alle vorsichtsmassnahmen gewöhnt. die chirurgen wissen immer bescheid und die anästhesisten ebenfalls; schreibe das gross mit rotem stift
    immer in den aufklärungsbogen hinein.

    gruss