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Der lange Weg zur Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Rumpelstilzchen, 24. Oktober 2012.

  1. Rumpelstilzchen

    Rumpelstilzchen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Oktober 2012
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    Hallo Ihr alle,
    seit mehreren Jahren nehmen meine Beschwerden immer weiter zu. Gesicherte Diagnosen sind wiederkehrende Bandscheibenvorfälle, z.T. operiert, Gelenkschmerzen, am Anfang Finger , Schulter Hüfte, dann Knie und Fuß und
    Handgelenke. Vor 1 Jahr bekam ich einen Pericarderguß dazu, ich lag zur Durchuntersuchung 3 Wochen im KH.
    Es gab den Verdacht der Vaskulitis der sich jedoch als zu gering für eine hochdosierte Cortisongabe herausstellte.
    Dazu habe ich Schubweise Hautstellen, die eine Kleingefäßvaskulitis beschreiben. Ich war in Tübingen an der Uniklinik, denen habe ich zuviel geboten!!! Die Hautstellen wurden mir als selbstzugeführt unterstellt. Der Rheumatologe in Plochingen stellte die Diagnose der Fibromyalgie, ich hatte natürlich alle möglichen Tenderpoints erfüllt. Er überhörte leider, dass ich schon länger in psychotherapeutischer Behandlung bin und schickte mich in die PIA. Mein Vertrauen in die Fachärzte wuchs dadurch nicht. Inzwischen hatte ich vermutlich eine Rippenfraktur, das hatte eine Knochendichte Messung zur Folge und es ergab eine behandlungspflichtige Osteoporose. Meine Schmerzmedikation ist mit Targin und Katadolon recht hoch relativ eingestellt und die Steifigkeit wird inzwischen mit 7-7,5mg Cortison behandelt.
    Bald wird meine Psychotherapie auslaufen und wir haben immer noch keine Diagnose um eine gescheite Grundbehandlung durch zu führen. Habe auch die Diagnose einer Niereninsuffizienz, das erlaubt mir nicht alle Medis einzunehmen. Nun hörte ich von Bad Bramstedt als eine führende Klinik. Ich schwanke zwischen hoffen und bangen
    habe Angst vor weiteren Verletzungen und Unterstellungen. Ich bin Alleinversorger und zeitlich erwerbsgemindert berentet, das heißt die Zeit läuft, mein Atem geht mir allmählich aus. Ganz zu schweigen davon wie mein Alltag zu früher aus sieht. Die Kraft um mich über Wasser zu halten ist nicht mehr da!
    Ich würde mich über einen Hoffnungsschimmer sehr freuen, vielleicht treffe ich ja hier auf so etwas?!
    Ich wünsche allen die in solchen Situationen stehen Kraft und Hoffnung und Hilfsmöglichkeiten.
    Euer Rumpelstilzchen
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    16. Mai 2010
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    Hallo Rumpelstilzchen!
    Gleich mal vorab, ich kann dich gut verstehen, weil es bei mir ganz ähnlich lief.
    Besonders schwierig wird es, wenn sich mehrere Diagnosen miteinander vermischen, ich bin auch 2x an BSV operiert und bekam dann noch die Diagnose Fibro, obwohl ich immer gesagt habe, daß ich eine Psoriasis habe, die im moment aber auf der Haut nicht aktiv ist.

    Kurz und gut, bei mir hat es 7 Jahre gedauert, bis ich noch die Diagnose Psoriasis Arthritis erhalten habe.

    Deine Existenzängste kann ich gut verstehen, aber eine EMR kann verlängert werden und wenn bei dir noch soviel im unklaren ist, was eine zusätzliche rheum Erkrankung betrifft, dann dürfte es möglich sein, eine Verlängerung zu erwirken. DAbei ist sehr wichtig, daß Du weiterhin regelmäßig deine beh. Fachärzte aufsuchst, diese werden dann auch angeschrieben.

    Wenn Du in Tü in der Uni warst, dann lebst Du sicher im Süddeutschen Raum, da kann ich auch Oberammergau empfehlen, in diese Klinik kannst Du auch als Akutpatient gehen.
    Alles Gute
     
  3. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Rumpelstilzchen,
    wenn du bereits in Tübingen und in Plochingen in der Rheumatologie warst - vermutlich mal bei Prof. Hellmich und bei Frau Prof. Dr. Kötter - kannst du dir eigentlich Bad Bramstedt sparen. Diese zwei Professoren sind hier führend in Sachen Rheumatologie und besonders für Vaskulitiden. Beide sind leitende Oberärzte in Bad Bramstedt gewesen und wir als Patienten sind sehr froh, solche super guten Professoren hier in Süddeutschland zu haben. Du kannst dich aber auch gerne noch umhören im Vaskulitis.org und im forum.vaskulitisforum.de dort gibt es Pro und Contra über Bad Bramstedt.

    Ich wünsche dir alles Gute auf deinem weiteren Weg zur Diagnosefindung.