Hallo liebe Mitbetroffene! Ich habe seit vielen Jahren Fibromyalgie, seit ca. 2010 die Diagnose. Aber die Probleme sicher schon seit ca. 2005. Alles in allem habe ich natürlich wie viele die Ganzkörperschmerzen und allerlei Symptomatiken, das ganze "Syndrom" eben. Nur seit ca. einer Woche ... habe ich an alles mögliche gedacht, nur nicht an meine Fibro. Ich bin recht gut auf Tramadol plus wenig Amitriptylin und eine Katadolon pro Tag, eingestellt. Damit lebe ich nun schon länger schmerzfrei und war lange nicht mehr wegen der Fibromyalgie krank. Derzeit ging die Grippewelle rum....und ich bekam vor einer Woche erstmal Kopfschmerzen und sehr trockene Schleimhäute in Augen, Nase ....Krusten in der Nase, auch etwas schnupfenmässig, die Augen gereizt und ausgetrocknet. Dann kamen recht nervige Kopfschmerzen und ich dachte, ok , jetzt werde ich wohl die Grippe kriegen. Aber ich habe keinerlei Fieber, oder eine wirkliche Erkältung, auch kein Husten, wie alle um mich herum. Dann kam ein permanenter augendruck dazu, so ein dumpfer Schmerz hinter den Augen, in den Höhlen, Stirnkopfschmerz. Das alles hätte ich jetzt ausgesessen .... und mal einfach weitergewartet, habe Johanniskrautöl in die Ohren (waren auch extrem trocken) , auch die Augenlider (ich habe aber auch zeitweise noch Neurodermitis- Phasen , dachte also auch daran) , in die Nase etwas Sesamöl, was ich mal las. Ich ließ meine Kontaktlinsen draußen, nahm die Brille, um die Augen zu entlasten. Aber es änderte sich nichts. Ich hatte das Gefühl, sogar Aspirin gegen die Kopf-Augen-Schmerzen half nicht und auch nicht mein Tramadol....(das man da überhaupt noch Schmerzen wahrnimmt....). Und seit gestern kamen nun ungewohnterweise echt heftige Hüft-Becken-Schmerzen dazu. Nicht direkt die Flanken wie bei den Nieren, etwas seitlicher und etwas weiter drunter, so knapp. und die waren dauerhaft da. Auch die Heizdecke half nichts, wie sonst. Nur im Schlaf vergass ich den Schmerz und beim aufwachen war er wieder da. ich gehe nun morgen mal zum Internisten anstelle zur Arbeit, um da wirklich mal die Nieren abzuklären. Und dann nahm ich nachmittags so um 14 Uhr einen Tropfen (2mg) Amitriptylin-Tropfen ein und legte mich wieder hin. Seit dem Aufwachen ist es besser. Ich schlief auch ca. zwei Stunden und etwas länger. Jetzt zwei Stunden später fühle ich wieder leichte Schmerzen beginnend auf der linken Seite . Rechts geht. Da ich diese ganze Kombi in all den Jahren noch nicht hatte, dachte ich natürlich zuerst, da ist was im Unterleib (es zog auch um die Eierstöcke und hatte auch das Gefühl in der Scheide am Muttermund), aber hauptsächlich rechts und links an den Hüftenseiten, nähe Gelenke. Aber seitdem ich den Tropfen Amitriptylin (ich reagiere auf minimale Dosen da schon) genommen und gut schlief, habe ich nun die Vermutung, am Ende ist das alles doch ein Fibromyalgie-Mix.....den ich noch nicht kenne... Kann das sein? Kennt das jemand? Kopfweh, Augendruck, ach ja auch Übelkeit.....und nun auch Hüftschmerz? Ich kann sagen, dass ich in den letzten zwei, drei Wochen sehr viel Stress im Job hatte und mir nun auch noch den Freitag nachmittag aufgehalst habe. Es könnte sein, dass es mit dem Freitagnachmittag arbeiten anfing....so ungefähr.... Oder streift mich da eine Grippe, die nur leicht ist und mit meiner Fibro was eigenes zaubert? LG Thuja PS: ich hab auch Angst mich wieder krankschreiben zu lassen.... im Job hab ich den Stress, das bei meinem Ausfall auch immer Termine abgesagt werden müssen und das macht mir immer Schuldgefühle. Obwohl ich auch wahnsinnig viel an Verantwortung aufgehalst bekomme, die ich mir nicht bisher ablegen oder reduzieren konnte, obwohl es wirklich zuviel ist....obs damit zu tun hat? Aber wieso dann die Hüfte/Becken?
Hallo! Danke, das du was schreibst.... An sowas dachte ich noch nicht...aber dafür ist es einfach zu wenig Schleim, meiner Ansicht nach. Das kenne ich von früher. da ist ja auch alles zu und verschleimt. Aber vielleicht ist es bei mir nur so ein Streifen von Grippe und einer Stirn-Nasenhöhlen-Sache....aber die Beckenschmerzen kann ich mir so gar nicht in das Bild ordnen...Im Moment tuts jetzt eher wieder so Nähe Eierstöcke oder eierstöcke weh....ist echt komisch....und leicht an den Seiten...ich denke mit Internist und vielleicht Frauenarzt könnte ich das abdeckend klären, was vielleicht NICHT Fibro ist. Wenns dann nichts an unterleib oder Niere war, muss es ja fast Fibro sein und vielleicht eben ein Grippe-Leicht-Anflug. Können eigentlich alle Organe (sind sie nicht alle von irgendwelchen Muskeln gehalten?) Fibroschmerzen haben? LG Thuja
Hallo Ich muss sagen das ich auch so ähnliche Symptome habe wo ich der Meinung bin das das nicht alles zur Fibro gehört aber es immer darauf geschoben wird Diese Hüftschmerzen habe ich auch des öfteren wird aber immer als muskelschmerzen abgetan manchmal ist es so schlimm das ich mich wenn ich liege mich nicht aufsetzen kann .Seit ca einviertel Jahr leide ich unter sehr trockenem Mund manchmal ist es so schlimm das es wirklich weh tut wenn ich atme manchmal hab ich sogar Schwierigkeiten trockenes Essen zu schlucken, auch ist meine vaginalschleimhaut auch trocken. Das mit den Augen hab ich auch des öfteren beobachtet wenn ich Stress habe da verspüre ich auch so einen dumpfen schmerz hinter dem Auge. Meine HÄ meint das kommt alles von der Fibro was ich aber nicht glaube Ich aber keinen Termin bei einem Rheumadoc irgendwo bekomme , muss ich das so hinnehmen.
Liebe sasaka, ich finde das auch etwas komisch, aber kann es mir sonst -wenn es keine anderen Gründe gibt aus Labor oder aus Urin usw.- auch nicht erklären. Vielleicht was Autoimmunes? Die Trockenheitsprobleme sind ja das Sicca-Syndrom und kommt z.B. beim Sjörgen Syndrom , eine Autoimmunerkrankung der Drüsen, vor. Aber scheinbar greift vieles in einander über. Ich werd ja morgen sehen, oder die Tage, was Internist und Frauenarzt sagen. Bei meinem Internisten, den ich nicht oft brauche, weiß ich aber, dass er definitiv nicht von vornherein urteilt, egal was man hat. Eine Bekannte, die bei ihm war und meinte, "vielleicht hab ich ja psychische Probleme" meinte er "erst schließen wir mal alles körperliche aus, dann können wir über sowas nachdenken". Ich finde, er ist sehr gründlich und untersucht sehr gründlich bis er dann eine Diagnose oder behandlung stellt. Wurden bei dir Labor usw. auch untersucht? Wie oft hast du die Hüftschmerzen und Trockenheitsprobleme? Bei mir ging das jetzt die letzten Tage so Hand in Hand, ganz seltsam. Sonst ist alles immer so diffus, aber diesmal war es so konkret, wenn auch für mich unklar, wie das alles zusammenhängen soll. Ich berichte dann, wenn ich was weiß. LG Thuja PS: das du keinen Termin beim Rheumadoc kriegst ist ja eine Unverschämtheit! Meiner hat wenigstens ne Telefonsprechstunde für kurze Fragen, aber den frage ich da nicht, der würde auch sagen: kommt von der Fibro....ist ein Syndrom....
es gibt sooo viele patienten mit fibro, die von keinem rheumatologen behandelt werden. die haben nämlich mehr als genug "richtig" kranke menschen, um die sie sich kümmern müssen. sorry, aber das ist es, was ich mir seit jahren immer wieder anhören muss, wenn ich versuche, adäquate behandlung zu bekommen. schmerztherapie ist auch kein reinkommen und im mom bin ich wieder in einer pahse, in der ich aufgegeben habe.
Hallo, ich war auch die letzten Wochen schachmatt wegen einer Erkältung. Hustenanfälle, Schleim und verstopfte Atemwege, es war recht heftig. Meine Fibro hat die Gelegenheit sofort genutzt und mir dazu noch heftige Rückenschmerzen und vor allem Schmerzen in den Schultern und in der linken Hüfte beschert. Letztere so stark, dass ich ohne Schmerzmittel nicht mal liegen konnte. Übrigens: ich hatte auch einen extrem trockenen Mund, konnte keinen Satz sprechen, ohne zwischendurch was zu trinken. Mein Rheumadoc hat sofort das Amitriptylin abgesetzt, seither ist es schlagartig viel besser geworden. Etwas trocken ist mein Mund noch immer, aber lange nicht so schlimm wie mit dem Amitriptylin.
Hallo Mieze! Hm, ja das klingt ja fast genauso wie bei mir. Heute dachte ich mir auch, das kann doch nur ne grippeartige Sache sein...ich hatte heute auch Darmgeräusche ...also so Magen-Darm-Beschwerden. Und fühle mich immer noch recht zerschlagen. An das ami absetzen dachte ich auch schon, aber dann kann ich vielleicht nicht mehr schlafen....schwitze ich dann nicht noch mehr? Aber wenn du auch trockenen Mund plus Hüftschmerzen durch Fibro hattest, ja, das klingt plausibel. Ich bin heute von der Arbeit daheim geblieben, liege fast nur im Bett. Ich hab jetzt dann einen Termin beim Hausarzt und morgen früh beim Frauenarzt, weil mir jetzt seit einer Stunde wieder mehr die Eierstöcke und Unterleib vorne weh tun, als wie seit Samstag die Hüfte/Nieren. Das scheint zu wechseln. Ich hab so langsam den Verdacht, ich hab da nen infekt verzogen, durchs Schwitzen mich nachts (und tags, muss öfters Unterhosen wechseln) mir den Unterleib noch verkühlt und deshalb auch die Schmerzen im Unterleib/Eierstockgegend. Vielleicht sind die Nieren ja mit verkühlt. Und ich glaube auch, dass die Fibro immer mitmischt, wenn was los ist im Körper und das Immunsystem schlapper ist....die nützt jede Gelegenheit :-( PS Renate: was hast du gegen die Schmerzen dann genommen, wenn du das Ami abgesetzt hast? Was hat dir geholfen? Also Hausarzt und Frauenarzt werden da jetzt schon mal genügen. Vielleicht brauche ich ja ein Antibiotika. Schlecht ist mir auch immer wieder. Nur das Kopfweh/Augendruck, das ist jetzt seit gestern nach dem langen Nachmittagsschlaf eigentlich weg. @Frau Meier: ich verstehe das "wieso" nicht. In welchen Zusammenhang ist das gemeint? Eine ganze ausartikulierte Frage wäre leichter für mich. LG Thuja
@Thuja Meine Frage bezog sich darauf, wieso es eine Unverschämtheit ist, dass es keinen Termin beim Rheumatologen gibt. Würde mich interessieren. Gruß, Frau Meier
vielleicht, weil fibro angeblich zu den rheumatischen erkrankungen zählt, aber die meisten rheumatologen keine fibros behandeln wollen? hab ich doch oben geschrieben... wer "nur fibro" hat bekommt nirgends termine, weil es genug "richtig kranke" patienten gibt. es ist unmenschlich, das den leuten diagnosen gegeben werden, aber niemand fühlt sich bemüßigt, dann auch zu behandeln. bei der reha in bad säckingen wurde mir genug gesagt, was der behandelnde rheumatologe verschreiben soll, aber man kommt in keine praxis. und hausärzte wissen da noch weniger. und nicht alles kann man selber machen oder finanzieren... auch wir fibros brauchen hilfe :o
Hallo! Ich finde auch, dass das ne Unverschämtheit ist. Als ich die Diagnose in einer Rheumaambulanz bekam, hieß es: "Sie haben Fibromyalgie - aber wir behandeln das hier nicht.".:vb_confused: "Und WER behandelt das?". "Keine Ahnung.". Prima Antwort, nicht wahr? Dann wollte ich einen Termin bei einer Rheumatologin. "Wir nehmen z. Zt. keine neuen Patienten an. Versuchen sie es mal in einer Rheumaambulanz." "Da war ich schon und bekam die Diagnose Fibromyalgie." "Ach so - und was wollen Sie dann noch hier bei uns?" ... weiß ich auch nicht . Ich seh´s wie roco: auch wir Fibros brauchen Hilfe :o. Vom Orthopäden und auch vom Handchirurgen hieß es:"Bei der Fibro kann ich Ihnen nicht helfen - dafür ist ein Schmerztherapeut zuständig." Und die Schmerztherapeutin sagt: "Na, viel kann man bei der Fibro ja leider nicht machen.". Aber irgendwer "muss" einen doch wenigstens "betreuen". Gruß
... der psychiater und/oder psychologe... mittlerweile rudert die ärzteschaft nämlich zurück, fibro gibts nicht... ist nämlich doch alles psychosomatisch... ich bin es so leid... bei mir wurde die fibro 4 mal in verschiedenen einrichtungen diagnostiziert. aber ausserhalb dieser einrichtungen existiert sie nicht. entweder glaubt man nicht dran, oder man streitet es ab, um sich zu schützen. weil man weiss, das man eig. helfen müsste, aber nicht kann. die praxen sind überlaufen, selbst 100km weiter (in berlin) bekomm ich keinen "platz" in einer praxis. mit fibro bräuchte man ja nur einmal im quartal und das würde ich dann grade noch gebacken kriegen. und ein schmerztherapie krieg ich nicht, weil meine hausärztin fibro nicht anerkennt und tilidin/oxicodon verschreiben könne sie auc. das schmerztherapie mehr ist als opiode zu verschreiben geht nicht in ihren kopf. und da schmerzambulanzen auch überlaufen sind, kommt man ohne überweisung nicht rein... übrinx müssen hausärzte, die "zuviel" überweisen ebenfalls regress leisten... bei all dem wundert mich diese aussage "überhaupt nicht"... zu finden im ärzteblatt ich für meinen teil merke nur eine stetige verschlechterung meines (schmerz) zustandes, obwohl ich versuche alles zu machen, was mir in der reha gezeigt wurde.
Hallo Nochmal zum Thema Termin beim Rheumadoc ich bin garnicht dazu gekommen um meine Diagnose Fibro nur zu erwähnen, es hieß gleich " wir nehmen keine neuen Patienten an" Tja und meine H Ä sieht das auch nicht so dramatisch ist halt Fibro und fertig Voriges Jahr war ich ja in der Rheumaklinik und im Entlassungsbrief stand die Empfehlung von Physio , Ergo aber verschrieben bekomme ich selten was weil sie ja aufs budget Schauen muss In der Rheumaklinik wurde das letzte mal Meine Blutwerte untersucht Rheumafaktor negativ, BSR und CRP erhöht Hüftschmerzen hab ich schon mehrere Monate in November vorigen Jahr war es akut da war ich arbeitsunfähig bis ich wieder richtig laufen konnte aber schmerzen hab ich immernoch beim laufen damit muss ich glaube leben Den trocken Mund hab ich auch schon mehrere Wochen aber ich hab das auch mit noch keinem Arzt besprochen weil ich es leid bin über meine Beschwerden zu sprechen weil es sowieso wieder alles auf die Fibro geschoben wird Amitriptylin nehme ich schon über mehrere Jahre und ich bin mir nicht sicher ob es vom Amitriptylin kommt
Naja, wenn man krank ist, sollte man doch einen Termin bekommen, oder etwa nicht? Oder weiterverwiesen werden an einen, der einen Termin hat. Irgendwie muss man doch einen Termin bekommen, wenn nicht dort, dann woanders. Also ich finde die Frage wirklich eigenartig. LG Thuja
Hallo Thuja! Die Aufgabe des Rheumatologen bei der Diagnose Fibro ist, andere, entzündlich, rheumatische Erkrankungen mittels Diagnostik auszuschließen und dann eben die Diagnose Fibro zu stellen, wenn es keine auffälligen Werte gibt. Danach kann der Rheumatologe in der Regel nichts mehr für den Betroffenen tun, weil er eben Patienten betreut, die eine Rheumadiagnose haben und dafür Medikamente bekommen, die alle für Fibropatienten nicht geeignet sind. Hier habe ich dir die Leitlinien für Fibromyalgie in Kurzfassung. http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 012-04.pdf Und hier der Rest, die Langfassung, weitere wichtige Seiten und am Schluss die Patientenleitlinien. http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/041-004.html In der Regel werden Schmerztherapeuten und Allgemeinmediziner als Ansprechpartner empfohlen, aber Du weißt ja selber, für Fibromyalgie gibt es sehr wenig medikamentöse Möglichkeiten, außer eben niedrig dosierte AD wie Amitriptylin Deine trockenen Schleimhäute könnten damit zusammenhängen, hast Du das schon seit Du mit der Einnahme von Ami angefangen hast oder ist das jetzt neu aufgetreten? Außerdem wird eine Verhaltenstherapie empfohlen, wo es darum geht, herauszufinden, wo Du evt dein Verhalten ändern kannst, als Beispiel: Streßvermeidung und wie man, falls viel Streß da ist, Möglichkeiten hat, diesen zu reduzieren. Mir persönlich hilft auch Physiotherapie, wo es vorallem darum geht, die völlig verhärtete und verklebte Muskulatur zu berarbeiten, Übungen für zu Hause sollten auch gezeigt werden. Ansonsten geht es darum, herauszufinden, was für dich das richtige an Bewegung ist und das sollte dann auch regelmäßig gemacht werden. Die Rezepte für Physio erhalte ich vom HA, der Rheumatologe hat mir mal gesagt, bei ihm bekommt jeder Rheuma-Pat pro Quartal 1 Rezept für Physio mit 6x, das wars. Ich habe eine PsA und Fibro und die Fibro spielt beim Rheumatologen keine Rolle, deswegen brauch ich damit auch nicht zu ihm gehen. Ich weiß nicht ob Du weißt, wie schwierig es für Rheumapatienten ist, einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen, deshalb sagen sie dann auch zu den Fibros, wenn die Diagnose mal gestellt ist, daß sie nicht mehr zuständig sind, weil sie nichts für einen tun können und sei mit ihren Rheumapatienten schon völlig überlastet sind. Mein Rheumatologe hat seine Praxis für Neupatienten auch geschlossen und das nicht, weil er keine Lust hat und lieber um 14 Uhr Feierabend macht. Am Anfang habe ich noch alle 3 Monate einen Termin bekommen, jetzt sind es schon alle 4 Monate und das gilt für alle Patienten. Es liegt nicht an den Rheumatologen, daß sie die Fibropat. nicht wollen, sondern an ihren übervollen Praxen und daß sie für Fibrobetroffene medik. nichts tun können.
Hallo Eve, heute denke ich. War ja beim Hausarzt, der hat Blut im Urin gefunden. Und mich sofort zum Urologen überwiesen, da war ich auch schon. Ultraschall war ok, Blase, Niere funktioniert, sieht schön aus. Sie denkt, ein Infekt könnte es schon sein, deshalb noch die Blutwerte. Dann wird die Therapie überlegt. Und sie gibt mir dann gleich die Werte mit zum Frauenarzt morgen. Hab auch dort gleich nen Termin gekriegt. Also ich bin hier in der Gegend zufrieden mit Terminen. Mein Rheumatologe ist auch erreichbar terminlich, wenns sein muss. Aber ich gehe nur wegen den Medikamentenrezepten hin, wenn man was umstellen muss oder so, das können wir auch manchmal telefonisch regeln. Alles andere macht eh keinen Sinn. Mir hat weder Hausarzt noch Rheumatologe jemals was anderes verschrieben, wie Physio oder ähnliches. Ich kämpfe mich durch. Aber mein Hausarzt schreibt mich krank, wenns mal nicht mehr geht, er kennt mich jetzt gut. Und ich bin beim Homöopathen wieder seit letztem Herbst. Lag heute den ganzen Tag im Bett, habe wieder Kopfweh. Und die Schmerzen sind besser. Es zieht mal an den Nieren, dann wieder an den Eierstöcken. Komisches Symptomgemurksel. Die Urologin meinte, die Trockenheit käme vom vielen Schwitzen und von einem Infekt, weil ja die Grippewelle ist, hab ich die vielleicht eben nur auf meine Art gehabt und durch das schwitzen nachts und frieren dann im Wechsel den Unterleib verkühlt....so schätzen wir im Moment. Ich selbst glaube auch an die These, dass ich einfach schwach war, im Stress und dann Infekt rumzog und die Schmerzen eher tatsächlich AUCH durch die Fibro kommen. Ich glaube, wenn man geschwächt ist, ist sie immer mit am Ball.... LG Thuja
Hallo, da mir das Amitriptylin eh nicht geholfen hat (ich brauche rd. 2-3 Stunden, bis ich einschlafe, egal wann ich ins Bett gehe), wurde es ersatzlos gestrichen. Mir ist auch alle paar Minuten zu kalt oder zu warm. Ich habe mir angewöhnt, meine Kleidung ensprechend flexibel zu gestalten und Nachts habe ich mehrere Decken, die ich je nach Bedarf benutze oder beiseite schiebe. Gegen die Schmerzen nehme ich Novaminsulvon nach Bedarf, während meiner Erkältung waren das bis zu 7 Stück am Tag.
Hallo Josie! Die Leitlinien etc. kenne ich schon, habe auch einige gute Bücher gelesen. Also mein Rheumatologe fühlt sich schon für mich zuständig. Ich hatte ja das Problem nicht mit den Terminen. Es war eine andere Userin, die hier mitschrieb. Kann mir aber vorstellen, dass es z.B. in Großstädten so zugeht. Wir haben allerdings hier in der Region eine überragende Versorgung, ich glaube, wir haben hier ca. 4-5 Rheumatologen. Beim Schmerztherapeuten hab ich recht schnell wieder aufgehört, der war zwar schön brav nach Leitlinien, ewig Sachen ausfüllen etc. hat aber dann mir seine tolle Akupunktur angedreht. Ich habe dadurch so dermaßen Nierenschmerzen (scheint doch ne Schwachstelle von mir zu sein....) bekommen und war viel zu k.o. nach einem 9Stunden Arbeitstag zu ihm abends um 20 Uhr in die Praxis für 10min Akupunktur. Er hatte sonst diesselben Sprechzeiten wie ich selbst bei uns. Ich fühle mich bei meinem Hausarzt auch sehr gut aufgehoben. Er würde mir auch alles verschreiben, was der Rheumadoc verschreibt, außer das Katadolon, was ich vom Rheumatologen ohne Probleme bekomme, eine Kapsel 100mg darf ich pro Tag nehmen und das dauerhaft. Es hilft halt einfach am besten, roter Hand Brief hin oder her. Ich hab auch noch bestimmte andre Rücken-Wirbel-Probleme, die Craniomandibuläre Dysfunktion und auch noch Endometriose, für alles hilft das Katadolon. Meine Leberwerte sind ok. Eine Psychotherapie bekomme ich schon seit vier Jahren und es wird auch noch weitergehen. Habe schlimme Kindheits- und Jugenderfahrungen gemacht. Die Schmerzen haben bei mir viel mit nicht-Nein-sagen-können und fehlender Abgrenzung usw. zu tun. Nein, Ami hab ich schon länger genommen (nehme ja nur 6-10mg), da war das dann nicht in der Form. Die Urologin meint, ich schwitze durch den infekt wohl zu viel. Vielleicht wirkt das Beides zusammen ungünstig. Also mit der Fibro fühle ich mich recht gut versorgt und kenne mich da selbst schon. Aber wie letzte Woche diese Kopfschmerzen, Augendruck, Trockenheit und dann die Schmerzen in der Nieren - und Eierstockgegend, das kannte ich so noch nicht. Ich werde ja noch sehen...wenn es mit dem Schwäche- und Infektgefühl weg ist, oder ich morgen Antibiotika bekomme (sie züchtet den Urin hoch und schaut was helfen kann usw.) , und danach alles wieder normal ist, weiß ich, es war nicht die Fibro in Reinform, sondern ne Kombi. LG Thuja
