Demyelinisierungsstörungen als Nebenwirkung bei Enbrel?!

[Pukki]

Hallo Ihr Lieben

Unter seltenen Nebenwirkungen wird im Beipackzettel von Enbrel (auch in versch Artikeln im Netz) folgendes aufgeführt:

Nervensystem
Selten: Konvulsionen.
ZNS-Demyelinisierungsstörungen, die auf Multiple Sklerose oder lokale
Demyelinisierungsstörungen, wie optische Neuritis und Querschnittsmyelitis, hindeuten (siehe «Warnhinweise und Vorsichtsmassnahmen»).

Hat schon mal jemand damit zu tun gehabt?

Ich laboriere schon so lange an Rückenschmerzen herum, die sich auf den Therapiebeginn mit Enbrel manifestieren lassen. Dazu kommen schmerzen in den Oberschenkeln, Leisten und über dem Schambein (brennen, ziehen, schmerzende Sehnenansätze) und auch schlechteres Sehen seit Begin der therapie.
Leider reagiert niemand auf diese grausammen Schmerzen als mit dem Hinweis auf meine 2 Bandscheibenvorfälle und mehr gezielter Gymnastik, die jedoch bringt mir überhaupt nichts -im Gegenteil, dann beschwert sich der ganze Rücken - es ist ein Fasko.

Hat jemand ein paar Infos /Erfahrungen diesbezüglichj für mich?
Ich hab mich schon durch diverse Seiten im Internet gewühlt un werde immer konfuser.

Ach so ich nehme 12 mg MTX und nur 25 ml Enbrel/ Woche un mir gehts damit rheumamäßig so gut wie noch nie!

Pukki

 

[Diana1970]

hallo pukki,
ich glaube zwar nicht wirklich daß ich dir weiterhelfen kann,und bin auch noch ganz frisch im tnf-club,aber das thema interessiert mich auch.

für remicade wird ja das gleiche als seltene nw beschrieben.
ich hab allerdings überhaupt keine ahnung,ob ich meine neuen beschwerden auch nur im ansatz damit in zusammenhang bringen kann

hatte am mittwoch meine erste infu.einen tag später ging es los mit heftigsten einschießenden nervenschmerzen im gesamten bereich des rumpfes.das ganze dauerte immer mehrere minuten,ehe sie langsam abgeklungen sind.abends ging das noch länger im blindarmbereich.da hab ich noch gedacht,jetzt muß der raus,jetzt ist ziehung....schlief dann aber doch noch ein und morgens war es dann weg.

auffallend finde ich,daß sich das ganze immer in organnähe abspielt.also leber,milz,unterm herzen,linker eierstock,nierengegend,und eben der blinddarm.
heute morgen beim aufstehen hatte meine bws ihren höhepunkt erreicht - da hab ich echt keine worte mehr für,so furchtbar und quälend war das
im laufe des vormittages wurde es aber besser,und die einschießenden schmerzen hielten sich heute auch in grenzen.

ja,und surfen nach den symtomen von demyelisierungsstörungen bringt auch höchstens noch mehr verwirrung

na ja,ich werd's auf jeden fall bei der nächsten infu mal meinem rheumadoc schildern,wenn das in den nächsten 14 tagen nicht nachläßt.
denn problem ist einfach,daß das immer fast lähmend ist,mit so einer heftigkeit kommt das daher.

hast du dir schonmal überlegt,einfach mal zu einem neuro zu gehen?
bei verdacht auf diese nw wird doch auch dahin überwiesen.
und wenn du nun schon so lange damit zu tun hast,so unsicher bist und keiner drauf eingeht,gehst halt ohne hin - ist doch auch kein problem....
wenn er dann diese nw auschließen kann umso besser! - du hast dann klarheit für dich und brauchst dir keinen kopf mehr machen

ich wünsch dir was! - liebe grüße,
diana :- ))