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das warten macht mich krank !!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Pia, 13. Januar 2003.

  1. Pia

    Pia Guest

    Hallo an alle hier im Forum,
    ich weiblich 44 bin heute das erste mal hier.
    Ich habe seit etwa einem 1/2 Jahr starke Schmerzen und Schwellungen an beiden Daumengrundgenken,am re Fuß (2,3 Zehen )und an der re Achillessehne.
    Mein Hausarzt, hatte den Veracht einer cP und überwies mich zu einer Rheumatologin.
    Sie stellte beim röntgen fest, das beide Daumengrundgelenke,re Zehen und Achillessehne entzündet sind. Als dann die Blutwerte da waren, sagte sie mir es wären keine Anzeichen einer cP, sondern ich hätte hohe Werte an Clamydien.
    Darauf ging ich zum Gynologe und machte dort einen Abstrich, der negativ ausviel.
    Als mein Hausarzt die Blutwerte bekam, meinte er, es wären Anzeichen einer cP da (Rheumafaktor war positiv 106 und noch 2 andere ).
    Daraufhin machte man noch ein Knochenzintigramm, wo man wieder Entzündungen an den Daumengrungelenk,Zehen Achillessehne und zusätzlich noch an beiden Schultern ( wo ich bis jetzt noch keine Schmerzen habe ).
    Die Diagnose dann beim Radiologe, Verdacht auf Polyarthose .
    Nun wußte ich gar nichts mehr, ich bekam meine Schmerzen einfach nicht weg, trotz verschiedene NSA und Schmerzmittel.
    Über Weinachten wurde es dann ganz schlimm, konnte meine Hände kaum noch bewegen vor Schmerzen,zusätzlich bekam ich noch große Schmerzen wenn ich im Bett lag, am linken Knie und li Hüfte, dies wurde nur besser wenn ich aufstand und etwas umherlief ( das war die Hölle ). Anfang Januar ging ich zu einem anderen Rheumatologe, der untersuchte mich noch einmal. Er meinte zu 80 % wäre es cP,aber um es ganz genau zu wissen müßte er nochmals Blut abnehmen und ich müsse noch eine Kernspinnt machen lassen, bevor er es genau sagen kann. An der li Hüfte stellte sich dan heraus , das ich eine Schleimbeutelentzündung hatte.
    Nun bekomme ich bis alle Werte da sind, Kordison 20 mg ( was mir ganz gut hilft,ausser das ich beim liegen immer so das Gefühl habe meine ganze Gelenke brennen ) .
    Das warten macht mich ganz fertig, denn zur Zeit kann ich leider nicht arbeiten mit den Händen (bin Altenpflegerin)..
    Würde mich freuen, wenn ihr mir etwas helfen könnt, denn ich bin leider noch sehr unerfahren mit dieser Krankheit ( und auch mit dem Computer ) .
    Ganz liebe Grüsse
    Pia
     
  2. Angie Opitz

    Angie Opitz Guest

    Liebe Pia,

    zunächst mal sei willkommen hier. Vielleicht schaust Du auch mal im Chat vorbei. Dort werden Infos ausgetauscht, wir werden getröstet, wenn es uns besch ... geht, wir lachen miteinander, treffen Verabredungen und reden über Gott und die Welt.

    Was Du zur Zeit durchmachst, kenne ich leider auch. Ich war 10 Jahre lang von Arzt zu Arzt gerannt, um zum Teil wirklich oberüble Erfahrungen zu machen. Ich hatte schon aufgegeben. Vor drei Jahren schließlich wurden die Gelenkbeschwerden so schlimm, dass überhaupt nix mehr ging. Ich ließ mich von einer Schwester zu unserem Hausdoc fahren und führt mich vor. Der tippte schon bei bloßem Augenschein auf cP und begann eine Infusionsserie mit Voltaren.

    Gleichzeitig wurde ich zur Rheumaambulanz an der Klinik Innsbruck überwiesen, bei der sich herausstellte, dass ich Gelenksinnenhautverdickungen an sämtlichen Fingergrund- und Mittelgelenken sowie an den Handgelenken habe, darüber hinaus mittelgradige Sehnenscheidenentzündung an beiden Händen. Die Blutuntersuchungen sagten: BSG und CRP in Ordnung, Rheumafaktor mit 16 negativ, ANA 160 fein gesprenkeltes Muster - aber sehr hoher Titer gegen EBV (Erreger der Mononucleose).

    Im August 2001 bekam ich eine 4-wöchige Antibiotikatherapie, weil man eine reaktive Arthritis vermutete. In dieser Zeit wurde alles noch schlimmer. Inzwischen konnte ich mir nimmer die Zähne putzen, konnte nur mit Hilfe aus dem Bett, in die Badewanne bzw. wieder raus - es war schrecklich. Hatte in dieser Phase alle betroffenen Gelenke über Nacht locker bandagiert, die Bandage mit viel Watte unterlegt, um eine gewisse Polsterung zu haben, weil das Gewicht meiner ultraleichten Bettdecke unerträglich war.

    Nach der erfolglosen Behandlung mit dem Antibiotikum bekam ich endlich Cortison: 30 mg. Das war innerhalb von 30 Stunden wie ein neues Leben! Das Cortison wurde nach dem Anschlagen bis auf 6,25 mg heruntergeschlichen. Das war für mich in Ordnung. Jeder Versuch, weiter zu reduzieren, wurde mit einem neuerlichen Schub bestraft.

    Habe bisher auch nur eine unsichere Diagnose: "Seronegative cP" oder aber "Psoriasisarthritis vom cP-Typ". Es wurde als Basis Quensyl (ein Antimalariamittel) versucht - ohne Erfolg. Dann Mtx 10 mg wöchentlich i.m. gespritzt. Half innerhalb weniger Wochen hervorragend, konnte endlich das Cortison auf 5 mg reduzieren, doch musste ich es wegen stark ansteigender Leberwerte im Dez. 2002 wieder absetzen.

    Grade kuriere ich eine langwierige Grippe aus und hab vielleicht deshalb noch keinen neuen Schub.

    Du siehst, es ist alles nicht so einfach. In diesem Sinne Kopf hoch, genügend Ausdauer, um am Ball zu bleiben und einen guten Rheumadoc!!!

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  3. Pia

    Pia Guest

    Hallo Monsti,
    danke für deine liebe Nachricht, hat mich unwahrscheinlich gefreut.
    Es hat mir so richtig gut getan deine Nachricht zu lesen.
    Komme mir jetzt nicht mehr so einsam vor, denn ich habe leider kaum Menschen die mich verstehen (was auch verständlich ist ), denn diese Schmerzen, muss man mal haben, das man es nachvollziehen kann.
    Wollte schon in den Chat aber bin leider gleich wieder raussgeflogen, ich glaube da habe ich einen zu alten PC.
    PS: Kannst du mir vieleicht deine Meinung sagen, ob es evtl. cP sein könnte (ich weiss ja das du kein Doc bist aber du kennst dich da bestimmt schon etwas aus *fg )
    Einen ganz lieben Gruss
    aus Baden- Württenberg
    Pia
     
  4. Mecki

    Mecki Guest

    Hallo Pia,

    woher aus Baden Württemberg kommst Du denn eigentlich? In Freiburg in der Uniklinik soll es eine sehr gute Rheumaambulanz geben. Ich geb Dir einen sehr gut gemeinten Rat. Versuche so schnell wie möglich in eine sehr gute Rheumaklinik eingewiesen zu werden. Das macht auch Dein Hausarzt oder Orthopäde. Ich würde das Herumversuchen an Dir einfach mal sein lassen. Bei mir wurde die cP auch nicht im Blut festgestellt und trotzdem habe ich sie. Das wurde bei einem Klinikaufenthalt von ca. 4 Wochen eindeutig diagnostiziert und sofort eine Basistherapie eingeleitet. Jetzt geht es mir wirklich wieder gut. Alles bei Dir deutet auf eine rheumatische Erkrankung hin und da soll und darf man einfach nicht warten. Das sollte unbedingt sofort abgeklärt werden.

    Auf jeden Fall wünsche ich Dir, daß Du an den richtigen internistischen Rheumatologen kommst, welcher Dir schnellstens die genaue Diagnose sagen und Dir auch helfen kann und dann eine schmerzfreie Zeit.

    Ganz besonders liebe Grüße aus Oberfranken Mecki
     
  5. VerenaHH

    VerenaHH Guest

    Hallo Pia;
    als ehemalige Freiburgerin, kann ich Dir ebenfalls die Rheuma-Ambulanz der Uniklinik empfehlen, ansonsten gibt es auch in Bad Säckingen in der Rheuma-Klinik gute Diagnostik.
    Viel Glück und Gruß aus dem Norden.
     
  6. Pia

    Pia Guest

    Hallo Mecki,
    danke dir für deine Nachricht.
    Ich komme von Friedrichshafen ( Bodensee ).
    Ich glaube den Rheumathologe, bei dem ich Anfang Januar war ist sehr gut.
    Denn er sagte, sobald er sicher ist, wolle er mit Methotrexat anfangen.
    Auch hatte ich bei ihm das erste mal das Gefühl das mich einer ernst nimmt.
    Deine Anmerkung, das du glaubst es wäre cP hat mir sehr, sehr viel geholfen
    Fühle mich jetzt wirklich mal bei jemanden verstanden, dafür danke ich Dir sehr.
    Denn seit ich Kordison 20mg nehme geht es mir zur Zeit ganz gut.
    Manchmal denke ich schon ich wäre ein Simulant, denn ich kann es mir schon gar nicht mehr vorstellen wie schlecht es mir ging. und wenn ich es mir schon nicht vorstellen kann, wie kann es dann meine Familie?
    Weißt du ich bin keine wo gleich schreit wenn es schmerzt, aber meine Familie meint dadurch schon ich bin geheilt, wenn es mir besser geht, aber ich merke das es leider nicht so ist.
    Ich hoffe ich hör mal wieder was von Dir.
    Ganz liebe Grüsse Pia
     
  7. Pia

    Pia Guest

    Hallo Verena,
    danke für deine Antwort.
    Freiburg ist zwar etwas weit, aber wenn ich das Gefühl bekomme der neue Rheumatologe aus Bad Waldsee macht danach auch nichts, werde es mal in Bad Säckingen oder in Freiburg versuchen.
    Danke für deinen lieben Tipp
    Gruss Pia
     
  8. Manuela

    Manuela Guest

    Hi Pia,

    erstmal herzlich willkommen im Club.
    Du bist wirklich nicht allein mit
    deinem Problemen.
    Ich habe jetzt fast ein Jahr kämpfen müssen bis die
    Diagnaose cp und sek.Fibromyalgie stand.
    Hätte ich nicht auf diverse Untersuchungen bestanden,
    hätte ich heut noch keine Diagnose.
    Ich komme übrigens aus Donaueschingen.
    Bin bei Dr.Mattar in Behandlung in Überlingen.
    Er ist ein Bekannter von unserem Dr.Langer der dieses
    Forum mit seiner Familie ins Leben rief.
    Meine Blutwerte sind übrigens immer in Ordnung .
    Und trotzdem habe ich Entzündungen am ganzen Körper.
    Lass dich bitte nicht unterkriegen.
    Wie alt bist du.Ich bin 38.Jahre.
    Maile mir mal wenn du Zeit hast.
    Vielleicht kann man sich ein bißchen austauschen.
    Liebe Grüßle
    Düsi
     
  9. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Guest

    Hallo Pia!


    Willkommen im Club.
    Du wirst sehen, hier im Forum oder im Chat findest Du immer jemanden, mit dem Du Dich austauschen kannst, der Deine Fragen beantwortet, der Dich tröstet und Dich auffängt, wenn es Dir schlecht geht. Hier kannst Du über alles reden.

    Ich habe cP, bin seit 2 Jahren beim Rheumatologen und seit ich MTX nehme, geht es mit wieder besser.

    Von Bad Säckingen habe ich nur Gutes gehört, war selber auch noch nicht dort.

    Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns mal im Chat treffen würden. Komme aus der Nähe von Stuttgart.

    Ganz liebe Grüße, wenig Schmerzen

    Ursula
     
  10. Sia

    Sia Guest

    Hallo Pia!

    Willkommen bei uns im Forum. Mach dir nichts draus, wenn du dich noch nicht so gut mit dem PC auskennst. Hier bekommst du immer Hilfe und bald bist du auch ein Profi, denn eines kann ich dir sagen, man wird süchtig auf das Forum. ;-))

    Was du schreibst klingt sehr nach cP. Ich habe auch cP seit mehr als 4 Jahren. Wenn ein Gelenk in Ruhestellung besonders stark pulsiert und arbeitet, dann hilft mir sehr gut eine Eispackung. Versuch es mal. Jeder reagirt anders darauf, manche haben lieber Wärme.

    Wenn es dir sehr schlecht geht, würd ich dir raten vorrübergehend, nur für ein paar Tage, das Cortison noch etwas zu erhöhen. Dann müsste es besser werden. Danach kannst du die Dosis wieder reduzieren. Besprich das mal mit deinem Diabetologen.

    Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen. Ich wünsche dir schmerzfreie Zeiten.

    Gruß Sylvia
     
  11. Makrele

    Makrele Guest

    Liebe Pia,

    auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen!
    Soweit ich das hier im Forum mitbekommen habe ist es eher die Regel als die Ausnahme, daß von den ersten Beschwerden bis zur Diagnose z.T. Jahre vergehen. Viele Rheumatiker passen mit ihren Beschwerden und ihren Blutwerten leider nicht in die gängigen Diagnoseschubladen, so daß sie lange von Arzt zu Arzt rennen müssen bis sie eine Diagnose und dann endlich auch die entsprechende Behandlung bekommen. Das liegt aber daran, daß rheumatische Erkrankungen viele "untypische" Gesichter haben, die auch von den Ärzten leider noch nicht alle verstanden werden. Klar, daß man in dieser Situation zwischenzeitlich an sich selbst zweifelt. Dazu kommt dann noch der Rechtfertigungsdruck gegenüber anderen - solang das Kind keinen Namen hat ist man in den Augen vieler Mitmenschen vollkommen gesund und bildet sich alles nur ein. Und das zieht einen dann psychsich noch mehr "runter". Ein anstrengender Teufelskreis... das Beste dagegen ist ein kompetenter Rheumatologe, der einen auch als Mensch für voll nimmt. Den zu finden ist nicht so einfach. Aber hier findest Du immer auskunftswillige Betroffene, die Dir mit Rat und moralscher Unterstützung zur Seite stehen. ich habe hier schon viel Hilfe erhalten, nette Leute "getroffen" und sogar Freundschaft ist dabei schon entstanden. Wie Du habe ich auch (noch) keine Diagnose und finde auch, daß das Warten übel ist, weil man ja auf eine Lösung hofft und nicht ständig wie ein Simulant da stehen möchte. Bis Du den Arzt deines Vertrauens gefunden hast hilft es Dir vielleicht zumindest moralisch, wenn Du Dir täglich kleine Zufriedenheitserlebnisse schaffst: im Hobby, mit Entspannung, im Zusammensein mit lieben Menschen - was immer Dir gut tut. Das macht das ansonsten so zermürbende Warten (und auch anderen Stress natürlich) etwas leichter.
    Ich drück Dir die Daumen, daß es Dir bald besser geht!

    Makrele
     
  12. Hofi

    Hofi Guest

    Liebe Pia,

    bin auch erst 1 Jahr im Forum und kann dir bestätigen, dass man süchtig werden kann. Ich habe auch schon viele gute Tipps bekommen. Wie bei vielen mußte ich auch lange suchen, bis ich den richtigen Doc gefunden habe. Ich bin 41 und habe Psor.arthr., die nach einer langen Odyssee endlich ein internistischer Rheumatologe diagnostiziert hat.
    Ich denke auch, dass dir am besten eine Rheumaambulanz oder eben ein guter internistischer Rheumatologe hilft. Da bei dir das Cortison anschlägt, kann man eigentlich immer von Entzündungen ausgehen.
    Ich hatte gleich am Anfang eine Kortisonstoßtherapie (50mg) und MTX. Es ging mir zawsr besser, aber leider hatte ich vom MTX zu viele inakzeptable Nebenwirkungen so dass dieses abgesetzt wurde. Bekomme Arava und 4mg Methylprednisolon ,Viox und Transtec Pflaster und das Leben ist erträglicher.
    Also verliere nicht den Mut. Gute Besserung
    Hofi
     
  13. Pia

    Pia Guest

    Hallo Manuela,
    danke für deine liebe Nachricht.
    Ich komme von Friedrichshafen und kenne vom hören und sagen Dr. Matter.
    Leider meinte mein Arzt, Frau Dr Fink aus Kressbronn wäre auch sehr gut, was ich leider nicht bestädigen konnte.
    Habe dann von meiner Chefin eine Adresse bekommen von einem Rheumatologenn aus Bad- Waldsee der machte mir einen sehr guten Eindruck, jetzt hoffe ich nur noch das er mir helfen kann.
    Habe übrigends gestern bei ihm angerufen wegen den Blutwerten, die sind in Ordnung,ausser der Rheumfaktor wäre positiv.
    Er meinte diese Werte wären normal, weil ich das Kordison nehme.
    Nun frage ich mich, warum macht man dann diese Blutwerte wenn ich Kordison nehme ?
    Jetzt zu mir noch kurz.
    Ich bin 44 Jahre seit 13 Jahren witwe und habe drei Jungs im Alter von 19,14 und 13 und arbeite in der Altenpflege.
    Würde mich sehr freuen wenn wir uns etwas austauschen könnten, denn es tut sehr gut, mit euch zu reden, ihr seit alle so nett.
    Ganz liebe Grüsse Pia
     
  14. Pia

    Pia Guest

    Hallo Uschi,
    danke für das herzliche Willkommen.
    Habe es gemerkt, das man hier nicht alleine bleibt mit den Sorgen, Ängsten und Schmerzen, hier bekommt man Rat und Trost, das tut einfach gut.
    Ich bin einfach ganz begeistert von den lieben Menschen hier im Forum.
    Habe es mal versucht in den Chat reinzugehen, hat aber leider nicht geklappt.
    Ich hoffe ich hör mal wieder was von Dir
    Ganz lieben Gruss Pia
     
  15. Pia

    Pia Guest

    Hallo Sylvia,
    danke für deinen lieben Rat,
    werde es mal versuchen mit der Eispackung, vieleicht hilft es etwas .
    Das man hier süchtig werden kann, kann ich mir gut vorstellen, denn es tut einfach gut mit euch zu reden ;-)))
    Einen ganz lieben Gruss Pia
     
  16. Pia

    Pia Guest

    Hallo Makrele,
    danke für deine liebe Nachricht, du hast mir so richtig aus der Seele gesprochen. Habe es auch schon mitbekommen, das manche erst nach Jahren eine Diagnose bekammen, das muss ja schlimm sein.
    Da darf ich mich ja wirklich noch nicht beklagen *fg.
    Ich hoffe auch Du bekommst bald eine Diagnose das das Warten endlich bei uns aufhört.
    Ich finde es hier ganz toll,denn hier habe ich zum ersten mal das Gefühl, man versteht mich und nimmt mich ernst, das tut sehr gut.
    Liebe Grüsse Pia
     
  17. Pia

    Pia Guest

    Hallo Hofi.
    danke für deine Nachricht.
    Bin jetzt bei einem internistischen Rheumatologen und hoffe das er mir entgültig mal sagen kann was es ist.
    Du hast mir geschrieben, wenn das Kordison anspricht könne man davon ausgehen das eine Entzündung da ist.
    Mein Arzt sagte mir gestern, die Blutwerte wären ok, ausser das der Rheumafaktor positiv wäre, er meinte dies käme daher weil ich Kordison nehme.
    Nun meine Frage, warum macht man ein Bluttest wenn ich Kordison nehme und man dann doch keine Entzündungen sehen kann.
    Würde mich freuen wenn Du mir Antworten würdest.
    Liebe Grüsse Pia
     
  18. Angie Opitz

    Angie Opitz Guest

    Hallo Pia,

    ich nehme auch Kortison, und zwar schon seit Sommer 2001, aber deshalb hab ich noch lange keinen positiven Rheumafaktor. Meiner schwankt so zum 20 rum - also immer noch negativ. Typisch für Kortison ist eigentlich nur eine Linksverschiebung im Differenzialblutbild.

    Grübelnde Grüße von Monsti
     
  19. Simone

    Simone Guest

    Hallo,
    hast du mal dein Blut auf Yersinien untersuchen lassen? Mein Mann rannte 10 Jahre mit den Erregern rum,bevor die Infektion entdeckt wurde.Da du schreibst das du auch Clamydien hattest würde ich das mal bei einem internistischen Rheumatologen untersuchen lassen.Bei meinem Mann sind nach 17 Jahren Infektion mittlerweile die Gelenke und nun sogar der Darm ganz enorm angegriffen. Gestern in der Klinik war der Arzt sehr erstaunt als er von den Yersinien erfuhr.Er ist der Meinung,das das früher mal die Pesterreger waren,so ganz unrecht hat er damit nicht.Ich habe bei mr in der Praxis mal im Psyschrembel nachgelesen und da steht es genau so drin.Mit dieser Bakterielleninfektion ist nicht zu spaßen.Man bekommt sie mit Antibiotika-nicht steroide-in den Griff,aber wenn es einmal chronisch geworden ist hilft meist nichts mehr-so lautet der neuste Stand den wir jetzt die Tage bekommen haben.Besonders schlimm ist es jetzt geworden,da die inneren Organe nun auch betroffen sind,so hat sich z.B. am Darm eine Art Morbus Crohn mit einem Konglomerattumor entwickelt.Erstaunlich ist allerdings auch,das die Blutwerte meist ok sind,so sind bei meinem Mann die Leukos nur bei 5000 obwohl eine große Entzündung am Darm und diverse Entzündungen an den Gelenken sind.Laß dich also nicht abwimmeln mit dem Spruch: ihre Werte sind in Ordnung.Dann geh lieber zum anderen Arzt.Mein Mann ist hier in BS von einem Arzt zum nächsten gelaufen,aber richtig gefunden hat man jetzt in Bad Pyrmot in der Kur erst etwas,mit dem Erfolg,das die Kur abgebrochen wurde und er sofort hier in BS in eine Klinik kam...........allerdings nicht wegen den Gelenken wegen den er eigentlich in der Kur war,sondern wegen der Entzündung am Darm.
    Laß den Kopf nciht hängen,viele Grüße aus Braunschweig

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