Das kleine einmaleins / Spondylitis Ankylosans

[Mohn]

Hallo in die Runde,

ich selbst bin keine Betroffene, viel mehr ist es mein Gegenüber, welcher Spondylitis Ankylosans seit fast Zehn Jahren hat, mit recht mildem Verlauf (aufholzklopf), und wir uns derzeit kennenlernen. Er selbst befasst sich nicht wirklich mit diesem Thema und weiß daher nicht allzu viel darüber. Ich selbst bin aber recht wissbegierig.. nur weiß ich auch, wie schwierig es ist gute und richtige Informationen zu erhalten. Klar kann man ein wenig nachlesen, egal ob es z.B. bei Wiki ist, dvmb usw.. Nur hätte ich gerne einen "Crashkurs" von euch. Denn ich weiß selbst nur zu gut, wie langwierig es sein kann, sich "vernünftige" Infos an den Mann zu holen. Ich selbst (Ironie des Schicksals) bin nämlich auch chronisch krank (MS) und habe wirklich lange gebraucht und viel Zeit investiert um "zu verstehen". Diagnose, Verläufe, Möglichkeiten, Medikamente (er spritzt sich wohl alle zwei Wochen? Medikament mit Buchstaben und Zahlen?) etc.

Ich kann mir auch vorstellen, dass ihr vielleicht sogar schon ein wenig "genervt" seid von solchen "Themen" die erstellt werden... schließlich gibt's ja ein Haufen an Informationen. Nur bin ich selbst ein wenig "überrannt" gerade und würde am liebsten die relevantesten Themen und Infos für mich wissen wollen. Entschieden habe ich mich nämlich schon.. FÜR ihn, heißt also auch - für sein "Mitbringsel".

Schon einmal ein riesen Dank in die Runde!

Viele Grüße Mohn

 

[Jürgen]

Hi,

ich habe MB seit 30 Jahren und könnte Dir hier ein Buch schreiben . Was genau möchtest Du wissen? Wenn er sich alle 2 Wochen spritzt könnte es Humira sein- ein TNF- alpha Blocker. Das ist ein gentechnisch hergestelltes Medikament und man bekommt es erst, wenn man mit NSAR (Diclo, Ibuprofen,...) nicht klar kommt. Somit wäre er bestens versorgt.

Verläufe gibt es soviele wei es Bechtis gibt. Es gibt die Aussage, je früher ein Verlauf beginnt umso drastischer wird er sein. Muß aber nicht so sein...

Ganz wichig ist regelmäßige Physiotherapie um einer Versteifung bzw. Verkrümmung vorzubeugen. Sehr empfehlenswert sind regelmäßige Rehas.

Es wäre schön, wenn Du Deine Frage etwas konkreter stellen könntest.

Viele Grüße
Jürgen

 

[Tusch]

Hallo Mohn
ich habe mich zu Beginn durch "Rheuma von A-Z" geklickt - ich finde das wirklich gut sortiert und einfach und schnell zu lesen.
Wenn du dann gezielt Fragen hast, die du auf die Herausforderungen deines "Gegenüber" beziehen kannst, dann ist es für uns hier etwas leichter und du bekommst ganz sicher tolle und informative Tips

LG
Tusch

 

[anurju]

Hallo Mohn,

ich finde schön, dass du dich für deinen Partner bzw. um seine Erkrankung besser zu verstehen hier schlau machst... prima!

Wie Tusch schon erwähnte - du findest hier im Forum von Dr. Langer erstellte, sehr gute Informationen zu den Erkrankungsbildern - zu MB hier:
https://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew/

Ich habe eine andere Spondylarthritisform, die aber ähnliche Probleme bereitet.

Kurzzusammenfassung meiner spontanen Ideen:

- gute Krankheitskontrolle durch Medikamente (scheint ja zu klappen) ist ein Weg, um Schäden und Versteifungen zu vermeiden
- vielleicht ist genau das Verhalten deines Freundes (eben nicht zu sehr an die Krankheit zu denken) für ihn genau der richtige Weg - jedenfalls weiß man, dass Autoimmunerkrankungen oft durch zu viel Stress (den kann das Grübeln und Recherchieren durchaus machen) getriggert also verschlimmert werden können - was natürlich nicht heißt, dass aggressive Verläufe dadurch bedingt sind. Das ist leider manchmal einfach Schicksal...
- bei der Ernährung kann man auf bestimmte Dinge achten - z.B. Schweinfleisch meiden - dazu gibt es ein super Kochbuch von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew: http://www.bechterew.de/inhalt/serv...te/das-kleine-kochbuch-der-gesunden-genuesse/
- aus einer Rheumaklinik (ich hatte zwei Bechtis am Tisch sitzen) weiß ich, dass viel Bewegung super ist - hatte Jürgen ja schon geschrieben...
Dort haben die Bechtis v.a. Atemgymnastik als sehr hilfreich erlebt - aber auch andere Wirbelsäulengymnastik - diese kann man auch per DVD machen - hier kann man so eine DVD und weiteres Infomaterial bestellen (ich finde die ganz gut): http://www.bechterew.de/fileadmin/DVMB_BV/pdf-dateien/service/bestell.pdf
- vielleicht könnt ihr sogar zusammen z.B. einen Wassergymnastikkurs besuchen.
Ganz informative Videos findes du hier http://www.bechterew.de/inhalt/dvmb-videos/

Megakurz und knapp einige Empfehlungen: http://www.bechterew.de/index.php?e...MB_BV/pdf-dateien/service/MerkblVerhalten.pdf

So - das sollte mal reichen... liebe Grüße von anurju

 

[Mohn]

Guten Morgen,

vielen Dank für die wirklich freundliche Aufnahme!

Hallo Jürgen
Ja du hast vollkommen recht, es ist das besagte Medikament. Jetzt wo du es sagst, kommt es mir recht bekannt vor. ;-) Er hat die Diagnose mit Mitte 20 bekommen. Hat seitdem aber keine Beeinträchtigungen, selten muss er auf Diclo oder Ibu zurück greifen. Er macht viel Sport im Fitness Studio 3-4 mal die Woche, sagt aber selbst er möchte noch keine Übungen speziell für die Vorbeugung machen (Rückenübungen, Atemübungen). Er sagte auch, dass er MB (bei seinem derzeit guten Zustand) nicht täglich als Thema haben und es im Großen und Ganzen vergessen möchte.. kann ich teilweise verstehen... teilweise aber auch nicht.
Ich glaube nicht, dass es mir gelingen wird, ihn von Physio und regelmäßigen Reha's zu überzeugen :-(
Bin ja schon froh, dass er sich viel bewegt und Sport macht.

Hallo Tusch,
lieben Dank, wirklich ein guter Tipp. Habe schon ein wenig rein geschaut und werde es bei Zeiten mal komplett durchforsten.

Hallo anurju,
danke für deine lieben Worte
Ja ich denke auch, dass es für ihn zunächst der bessere Weg ist, sich nicht zu sehr damit zu beschäftigen. Er bewegt sich ja Gott sei dank viel und ernährt sich auch recht gesund! Bisschen viel Fleisch.. wobei man es als Frau natürlich dann ein wenig steuern kann künftig und ich mit mehr Fisch um die Ecke komme. Zumal Fisch auch für mich besser ist. Ganz lieben Dank auch für die ganzen Links! Werde sie mir zu Gemüte führen

Ich habe im Rheuma A-Z viele Parallelen zu meiner Erkrankung existieren. Wie z.B. dass EBV eine vermutete Ursache ist, Borreliose usw. Habe ich das richtig Verstanden, dass im Grunde die T-Zellen ebenfalls falsch "gepolt" sind und den Körper selbst angreifen oder wie funktioniert das Ganze?

Mir werden im Laufe meiner Recherche sicherlich noch einige Fragen auf kommen die ich dann hier noch einwerfen werde. Ich danke euch schon einmal sehr

Viele Grüße

 

[Mni]

hallo Mohn,

meiner Meinung nach bringt das Recherchieren über die Krankheit eines anderen nichts!!!

Jeder ist anders, jeder Krankheitsverlauf ist anders, ganz individuell....und jeder geht anders damit um..- anders als Du.

Lerne Deinen Partner in spe unbeschwert kennen, ohne ihn in eine "Krankheitsschublade" zu stecken, das erschwert VIeles...

und glaub nicht, dass Du ihm "helfen" kannst- er geht seinen Weg !

Wenn mein Partner sich Infos holen wollte über meine Krankheit, sollte es das direkt bei mir tun- allles andere fände ich daneben..

ich versuche, so normal wie möglich zu sein ohne das Schild "krank" auf meinem Kopf

und wenn ich nicht darüber sprechen möchte, sollte er das akzeptieren...


in diesem Sinne viele Grüße von mni

 

[Mohn]

Hallo Mni,

Menschen unterscheiden sich. Er sagte mir zB., dass er es toll findet, wenn ich mich ein wenig einlese. Nur möchte er sich eben nicht ständig damit beschäftigen und seinen Alltag (so lang es geht) nicht davon bestimmen lassen. Aber ich möchte auch Rücksicht nehmen und dazu gehört (für mich einfach) Dinge verstehen zu können. Wir beide haben unser Päckchen, wo wir in gewisser Hinsicht in manchen Punkten immer allein stehen werden. Das ist klar. Aber warum ignorieren und uns alleine lassen wo man sich stützen kann? So sehe ich das... so bin ich groß geworden und so unterscheiden sich eben Menschen ;-)

Aber danke für deinen Beitrag.

 

[Clara07]

... Aber ich möchte auch Rücksicht nehmen und dazu gehört (für mich einfach) Dinge verstehen zu können. Wir beide haben unser Päckchen, wo wir in gewisser Hinsicht in manchen Punkten immer allein stehen werden. Das ist klar. Aber warum ignorieren und uns alleine lassen wo man sich stützen kann? So sehe ich das... so bin ich groß geworden und so unterscheiden sich eben Menschen ;-)

...

Finde ich großartig, Mohn. Man kann verstehen und Rücksicht nehmen und gleichzeitig akzeptieren, wenn der andere sich nicht ständig mit Einschränkungen und Beschwerden seiner Krankheit befassen will oder kann. Ich, ich kann ja nur von mir reden, brauche trotz Krankheit ein Stück Normalität. Ich will als Ganzes gesehen werden. Nur MCTD-Patien zu sein, ist mir zu wenig zum Leben. Ich habe aber um Missverständnisse zu vermeiden, bei allen engeren Kontakt gesagt, was ich habe. Ich finde es okay, wenn Leute bei mir nachfragen. Ich finde es okay, wenn Leute sich im Internet informieren. Ich finde es <tief seufzen> auch okay, wenn Leute von jetzt auf gleich alles vergessen; ist wohl eine Form von Pseudo-Demenz. Ich finde es voll daneben, wenn Leute sich nicht informieren, nicht nachfragen, mich trotzdem mit abartigen Tipps und Verhaltensmaßnahmen attakieren, drangsalieren, laiendiagnostizieren und mein soziales Netz mit ihren abstrusen Ideen impfen. Ich sage gleich stopp, das läuft anders. Wenn kein Gespräch unter Erwachsenen mit gegenseitigem Respekt zustande kommt, bin ich weg.

Dass Rheuma viele Gesichter hat und jedes Rheuma höchst individuell und abwechslungsreich ist, hast du bestimmt schon mitgekriegt. Bleibe wie du bist und stehe in den Startlöchern, wenn dein Kumpel dich braucht.

Liebe Grüße
Clara

 

[Mni]

Hallo Mni,

Menschen unterscheiden sich. Er sagte mir zB., dass er es toll findet, wenn ich mich ein wenig einlese. Nur möchte er sich eben nicht ständig damit beschäftigen und seinen Alltag (so lang es geht) nicht davon bestimmen lassen. Aber ich möchte auch Rücksicht nehmen und dazu gehört (für mich einfach) Dinge verstehen zu können. Wir beide haben unser Päckchen, wo wir in gewisser Hinsicht in manchen Punkten immer allein stehen werden. Das ist klar. Aber warum ignorieren und uns alleine lassen wo man sich stützen kann? So sehe ich das... so bin ich groß geworden und so unterscheiden sich eben Menschen ;-)

Aber danke für deinen Beitrag.

naja, Du willst doch RÜcksicht auf IHN nehmen, oder nicht?

Und dann muss ER Dir doch sagen, was für ihn hilfreich wäre, Du willst doch ihn und sein Verhalten verstehen, und das ist doch sehr individuell!!

Von ignorieren hab ich aber rein gar nichts gesagt- es ist SEIN Päckchen und das kannst Du n u r im Gespräch mit i h m

verstehen, nicht durch allgemeines Lesen, dabei bleibe ich!!!