Das 1. Mal hier

B

bri27

PMR seit 2014
Hallo liebe Forumsmitglieder,

bei mir ist vor 2 Monaten PMR diagnostiziert worden. Nach einer Cortison – Stoßtherapie sind die Schmerzen auch innerhalb kürzester Zeit verschwunden (was für eine grenzenlose Erleichterung). Nachdem das Kortison auf 8 mg gesenkt wurde, bekam ich wieder Schmerzen und die Dosis wurde wieder auf 10 mg erhöht. Die Behandlung erfolgt zur Zeit durch meinem Hausarzt.

Da ich hier im Forum gelesen habe, wie wichtig es ist sich einen Rheumatologen zu suchen, bin ich aktiv geworden. Jetzt beginnt aber mein Problem, ich habe bisher mindestens 15 Praxen kontaktiert und es wurde mir immer gesagt: Es tut uns leid, aber wir nehmen keine Kassenpatienten mehr an.
Ich werde natürlich weiter die Praxen abklappern, aber es scheint ein glücklicher Zufall zu sein einen Rheumatologen finde.

Ging es euch auch so oder habe ich einfach nur Pech?

Liebe Grüße

bri27
 
Hallo bri27,

erstmal herzlich Willkommen hier.

Da es nicht allzuviele Rheumatologen gibt, sind diese Praxen natürlich voll. Nichtdestotrotz brauchste Du medizinische Hilfe eines Rheumatologen.

Ich würde es über den Hausarzt versuchen. Wenn er in einer Praxis anruft und es dringlich macht, kann es sein, dass Du einen Termin bekommst.

Ich wünsche Dir alles Gute

Louise
 
Hallo,
leider ist das mit den Rheumatologen so eine Sache. Nimm erstmal den erstbesten Termin, den du bekommen kannst, auch wenn er in weiter Ferne liegt. Vielleicht kann sich auch dein Hausarzt mit einem in Verbindung setzen.
Ich habe auch (noch) keinen. Mein Termin ist im Feb. 2015. Mir ging es zwischendurch so schlecht, dass ich dann einfach den Chefarzt aus der Rheumaklinik angerufen habe und gebettelt habe, mir zu helfen. Mein Hausarzt hat ihn dann angerufen und sie haben eine neue Therapie für mich festgelegt. Ich kannte weder den Chefarzt, noch war ich vorher in dieser Klinik.

Ich wünsche dir viel Erfolg und Kraft bei der Suche. Gib die Hoffnung nicht auf.

neddi
 
Hallo,
ich wuerde dir raten, bei deiner Krankenkasse anzurufen und dort dein Problem zu schildern. Eventuell macht die Kasse dann Druck und du bekommst einen Termin bei einem Rheumatologen.

Liebe Gruesse

Julia123
 
Hallo,
ich werde weiter am Ball (sprich Rheumatologen-Termin) bleiben. Es dauert bei Fachärzten ja immer lang, bis man einen Termin bekommt. Da es mir zur Zeit bis auf ein paar Einschränkungen ganz gut geht, kann ich auch noch ein wenig warten.

Wünsche euch einen schönen Tag mit ganz viel Sonne (auch im Herzen).

LG bri27
 
Hallo bri27

Vor 2 Monaten und schon wieder auf 10 mg? :eek:
Was für ein Corti nimmst du denn?

Also ich bin seit 7 Wochen dabei und bei 22.5 mg Prednison. (Startdosis 30 mg Prednison)

Mir wurde gesagt, das reduzieren müsse bei PMR gaaaanz langsam gemacht werden. Bis zur Low-dose wird’s bei mir Oktober 2014, wenn‘s planmässig läuft. Und dann noch paar Monate Low-dose weiter nehmen, danach ausschleichen.

Irgendwie stimmt bei deiner Therapie was nicht :vb_confused: :mad:
 
Hallo, das mit der Dosis ist so ein Problem für sich und wohl auch bei jedem unterschiedlich. Aber eines kann man festhalten, runter geht gaaaanz langsam.
Bei mir ist eine Reduzierung um 1/2 mg pro Monat fast schon zu viel. Ich hänge jetzt auch irgendwie so zwischen 8mg und 10mg fest.

LG
Eve
 
Hallo,


ich denke auch, dass die Dosis beijedem unterschiedlich ist. Ich bin mit einer Cortison –Stoßtherapie angefangen. Das bedeutete für mich: 3 Tage á 40 mg, 3Tage á 30 mg und dann 10 mg fortlaufend. Bis zu dieser Senkung auf 8mg, die ja wieder rückgängig gemacht wurde.


Die elenden Schmerzen sind weg und ichkann mich wieder bewegen, aber ich habe im Nacken, im Becken und inden Beinen ein ziemliches Brennen, fühle mich schlapp und müde undhabe Schweißausbrüche, wie ich es überhaupt nicht kenne.


Da ich ja Neuling der Krankheit bin,weiß ich auch nicht was „normal“ ist. Ich habe hier im Forumzwar schon viel gelesen, aber bin froh wenn ich beim Rheumatologenvorstellig werden kann. Mein HA ist zwar super, aber er weiß ja auchnicht alles.


Es gibt eine gute Nachricht für mich.Eine Praxis hat zurückgerufen und ich habe am 30.06.14 einen Terminbei einem Rheumatologen (Internisten).




Liebe Grüße


bri27
 
Die PMR und das gaaaanz laaangsam haben wir gemeinsam :bdaybiggrin:

Nee, im Ernst. Also die Behandlung der PMR scheint mir im Verhältnis zu anderen Erkrankungen, relativ einfach.

Oder die Chance der Heilung oder mal Ruhe zu haben besteht doch. Mir wurde vom Arzt gesagt: Wichtig ist die Therapie richtig konsequent durchzuziehen und dafür ist der Patient wichtig, seine Einschätzung. :1drink:
 
Rheumatologen

Hi und willkommen hier.:top:
Also ein Rheumatologe ist sehr wichtig.
Die Krankheit wird ja nicht verschwinden und viele
neue Medikamente sind so teuer, die kann der Hausarzt wegen
dem Budget garnicht verordnen.
Wenn Du einen guten Hausarzt hast, spreche doch mal mit ihm darüber.
Sag ihm, damit Du nur Totalabsagen bekommen hast und bitte ihn,
Dir mal einen Termin zu besorgen. Ein guter Hausarzt macht das für seine Patienten.
Wenn er bei einem Kollegen anruft, dann bekommt er ihn auch.
Viel Glück

LG Bernd
 
Wo zwischen den Meeren wohnst du denn? Ich wohne auch da, möglicherweise in deiner Nähe? Ich habe eine sehr gute internistische Rheumatologin in Kiel, die auch schnell Termine frei hat (ich habe auch PMR)
 
Hallo Sprodde,
ich wohne im Kreis Pinneberg und wenn ich keinen Rheumatologen gefunden hätte, dann wäre ich auch nach Kiel gefahren.
Habe jetzt aber doch einen Arzt ausfindig gemacht (juhuuu!!!).

Muss jetzt noch ca. 6 Wochen auf den Termin warten. Ich glaube ich gehe vorher aber noch zu meinem HA, denn ich habe das Gefühl, dass meine Dosis Kortison nicht ausreichend ist.

Wünsche dir einen schönen Abend.

LG bri 27
 
Ich war heute bei einem Lungenarzt, der mir erzählt hat, das PMR keine Rheumaerkrankung ist. Rheuma heißt es nur, wenn die Gelenke betroffen sind. Ich muss ihn ziemlich ungläubig angesehen haben, denn er sagte, dass ich ihm schon glauben kann.
In 1 bis 1,5 Jahren würde ich da schon nicht mehr dran denken.

Was sind das für Aussagen!

Wünsche euch einen schönen Abend.

LG bri27
 
Das 1.Mal hier

Hi @all,
bin heute über "einen kleinen Umweg" hier her gekommen: "MTX & Durchfall".......Es erstaunt mich, wie lange und z.T. frustran ihr nach einem Rheumatologen sucht.....Ich wage es kaum zu sagen: ich hatte innerhalb von 2 Stunden einen Termin. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben & auch ernst genommen. Mir war vor ca. 3 Mon. eine BakerZyste im Knie geplatzt und ich hatte Sorge, dass es eine Thrombose war. Die Schwellung im Unterschenkel war gepaart mit MST ( kam morgens nicht schnell genug zum WC, dann z.T. nicht wieder von selbigen hoch..., Morgentoilette dauerte bis zu 2Std.) Hatte vor 10 Jahren schon mal eine Episode - allerdings keine Diagnose, sondern nur "Verdacht auf". Jetzt war es so schlimm, das ich "auf dem kleinen Dienstweg" ganz schnell einen Termin bekommen habe. Nehme seitdem Cortison ( z.Zt. 5mg, bis auf Weiteres) und MTX. Damit habe ich ziemliche Probleme, weil ich vor etlichen Jahren erlebt habe, wie ein Pat. daran verstorben ist. RA braucht kein Mensch, aber man bzw. frau muß dennoch damit leben! Ich wünsche allen, zeitnah in komptetente Behandlung zu kommen! LG vom Rheumatiger..........
P.S. im AppStore gibt es kostenlos ein RheumaTrack, Schmerz- und Medi Tagebuch, detailiert MST mit der Möglichkeit das Tagebuch online (z.B. an Rheumatologen )zu versenden
 
Hallo Rheumatiger,
herzlich Willkommen bei Rheuma Online.
Schön, das einen weiteren Tiger gibt.
tiger1.jpg


Viele Grüße
Tiger 1279 ​
 
Das erste Mal hier

Hallo Rheumatiker, sei willkommen im RO danke für deinen Hinweis eine tolle Sache und ich werde sie nutzen.Ich wünsche dir hier, gute Kontakte und einen wunderbaren Austausch.Gruß aus Hamburg von Johanna-Beate
 
bri27 schrieb:
Ich war heute bei einem Lungenarzt, der mir erzählt hat, das PMR keine Rheumaerkrankung ist. Rheuma heißt es nur, wenn die Gelenke betroffen sind. Ich muss ihn ziemlich ungläubig angesehen haben, denn er sagte, dass ich ihm schon glauben kann.
In 1 bis 1,5 Jahren würde ich da schon nicht mehr dran denken.

Was sind das für Aussagen!

Wünsche euch einen schönen Abend.

LG bri27
Zum Vergrößern anklicken....


vielleicht sollte mal jemand deinem Lungenarzt sagen, dass es kein Rheuma gibt, sondern "nur" Krankheiten des rheumatischen Formenkreises, und da gehört PMR sehr wohl dazu. Was die 1 bis 1,5 Jahre angeht, so ist es möglich, dass diese rheumatische Erkrankung innerhalb dieser Zeit ausheilen kann, aber es nicht immer zwangsläufig tut. Entscheidend ist eine möglichst schnelle und sichere Diagnose und eine adäquate Behandlung. Außerdem spielt das Alter des Patienten eine Rolle, je jünger er/sie ist, desto schwieriger ist der Verlauf.

Bleibt zu hoffen, dass dieser Arzt sich mit Lungen besser auskennt!
 
#Sprodde

Ob er als Lungenarzt gut ist, dass muss ich Gott sei dank nicht mehr testen, da er mich als geheilt entlassen hat. Was für eine Freude, wenigstens eine Baustelle, die beendet ist.

Schönen Abend.

LG bri27
 
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