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Darf ich mich vorstellen...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tini70, 19. Dezember 2005.

  1. Tini70

    Tini70 Guest

    Hallooo erstmal,

    dies ist mein 1. Beitrag hier, komme vor lauter Beiträge lesen gar nicht zum schreiben.Ist alles sehr interessant und in so vielen Umschreibungen findet man sich wieder, das ist schön, und gleichzeitig auch erschreckend, wie hier auch schon mal geschrieben hat.
    Finde dieses Forum toll ! Danke, daß es Euch gibt !
    Ich bin 35 Jahre alt, habe zwei Kinder im Alter von 10 und 5 Jahren und könnte eigentlich rundum glücklich sein, wenn ich nicht so ein Anhängsel namens "cP" hätte.
    Vor 2,5 Jahren wurde es festgestellt, seropositiv, Rheumafaktor gigantisch hoch, blutsenkung jedoch prima, was mich wunderte, weil x-Gelenke entzündet waren. Zuerst hab ich es mit solchen Mittelchen wie Ameisensäure, Teufelskralle, was weiß ich, probiert, aber naja, Wirkung gleich null. Kurze Zeit später war der Gang zum Rheumatologen angesagt, nachdem ich im Urlaub quasi nur noch von Schmerzmittel (ibuprofen) gelebt habe und meine Laune dementsprechend besorgniserregend war. Meine Ärztin ist heut sowas wie eine gute Freundin geworden, fühle mich fast schon zuhause dort, naja wie ein rettender Engel eben. Mir wurde Pleon (Sulfasalazin) verordnet, 4 Tabletten tägl, nach 4 wochen fühlte ich mich wie neugeboren, Schmerzen weg, hatte keine Nebenwirkungen, war total happy. Endlich konnte ich meinem kleinen sohn wieder ohne schmerzverzerrtes Gesicht seine Socken anziehen oder den Autoschlüssel schmerzfrei umdrehen und lauter solche Dinge.
    Einzige Schwachstelle war das Handgelenk, das konnte ich nach wie vor nicht gut belasten, Entzündung wollte einfach nicht weggehen. Deshalb vor knapp 1 Jahr cortisonspritze direkt ins Gelenk. hab meine Ärztin dazu überredet, sie wollte mir direkt MTX geben. Danach war ca 9 Monate Ruhe, war wieder topfit. Seit September 2005 wirken die Tabletten nicht mehr genügend, hab nun wieder Schmerzen wie am Anfang, Hände, Füße, Knie, morgens ein einziger Horror, vom DG bis ins EG wie eine Schnecke. Bis Ibuprofen wirkt, dann tagsüber ok. Nun also Pleon abgesetzt und fange mit MTX an. Spritze 1x die Woche. Ist erst 14 Tage her, bin gespannt wie, bzw. ob es überhaupt wirkt.Bisher nebenwirkungsfrei, aber was will man schon sagen nach 2 Spritzen, kann ja alles noch kommen. Beim Heilpraktiker war ich auch, denn die Überfunktion des Immunsystems muß ja auch irgendwoher kommen. hmmm. Probleme hat ja jeder, mal hier mal dort, aber derartige dann doch nicht, daß es Rheuma auslösen kann ? Hat jemand Erfahrung mit Homöopathie und rheuma oder sogar Erfolgsmeldungen ?Ich habe ein paar Globulis bekommen, Einmaldosis, hohe Potenz und seither schlafe ich wie ein Bär. Iimmerhin etwas, aber das wars auch schon. Leider. Was ist mit Radon? Bei uns in der Nähe hat solch ein Bad neu geöffnet, lohnt es ich dies auszuprobieren?
    Ich bin ein sehr positiver und lebensfroher Mensch, treibe nach wie vor viel Sport und denke immer.. es hätte ja auch schlimmer kommen können. Versuche es eben anzunehmen. Aber oft denke ich auch, was mein Mann und meine Kinder so alles mitmachen müssen, aua hier, aua da, dies geht nicht und das, und wenn man so im Wartesaal sitzt...und die Menschen um einen rum so beobachtet, manche stöhnen vor Schmerzen, andere können kaum laufen, wieder andere haben bereits ein künstliches Gelenk...da frage ich mich oft, mann, wie wirst du wohl rumlaufen, in 30 Jahren? Bzw. läufst du dann überhaupt noch... Leider hab ich noch keine Bekanntschaft gemacht mit cp-Patienten in meinem Alter, meine Ärztin meint ich sei jung und dynamisch, naja wie man es sieht. Ich habe schon arg die Hoffnung, daß es sich doch noch von selbst "verflüchtigt". ist diese Hoffnung denn so unbegründet? Gibt es das überhaupt? Ich lese immer nur von schlimmer und noch schlimmer und dann kommt diese krankheit dazu und jene, irgenwie hab ich das Gefühl ist stehe ganz am Anfang und das dicke Ende kommt erst noch.
    Sorry, jetzt ist das alles so lang geworden, war nicht beabsichtigt.

    Schönen Abend...tini
     
  2. jutta S.

    jutta S. Guest

    Hei Tini

    herzlich willkommen,
    ich bin auch noch nicht lange hier, aber eines kann ich schon jetzt sagen ( bin auch Neuling) es tut gut hier zu sein.
    Es ist sehr wichtig dass du "positiv denkend" bleibst, denn ich habe festgestellt, wenn die Psyche in den Keller geht, lassen die dicken Gelenke nicht lange auf sich warten - umgekehrt zwar auch aber einen Hänger durch dicke Gelenke und Schmerzen kann man eher verknusen als ander herum, finde ich wenigstens.
    Das größte Problem ist es wohl "sein Medikament" zu finden. Obwohl viele die gleiche Grunderkrankung haben, helfen unterschiedliche Medikamente. Wir sind halt unterschiedlich.
    Die Gewöhnung an Medikamente erfahre ich auch gerade, bei mir kommt zwar geschwächter aber doch deutlich ein neuer Schub, und auch ich werde mich wieder auf die Suche nach "meinem Medikament", machen.
    LG Jutta
     
  3. tigge1979

    tigge1979 Guest

    hallo tini,


    schön, dich hier willkommen heißen zu können.

    in bezug auf die cp kann ich dir leider keinerlei tipps geben.... ich selbst habe fibromyalgie, also eine art muskel- und sehnenrheuma....

    aber ich wollte dich einfach nett begrüßen und dir gleichzeitig sagen, wie sehr ich mitfühle, wenn du von deinem sohn erzählst....

    du schriebst, dass du nur mit schmerzverzerrtem gesicht seine socken anziehen konntest - also ihm, nicht DIR :D

    kenn ich auch gut.... meine tochter wird jetzt 4 und ist, was das anziehen angeht, echt noch nicht fit.

    ich kann auch gut verstehen, was du meinst, wenn du schreibst, dass deine familie ganz schön was mitmachen muß.... aber weißt du, unsere familie liebt uns, wie wir sind und vor allem: WIR können überhaupt nichts dafür, dass wir krank sind. und unsere familie weiß das.

    natürlich hätten wir es auch einfacher haben können, nur leider konnten wir es uns nicht aussuchen. und darum müssen wir nun versuchen, das beste daraus zu machen, stimmts ? :)

    ich drück dich mal - unbekannterweise - und freue mich, bald wieder von dir zu lesen.

    herzliche grüße und bis bald



    manuela
     
  4. Tini70

    Tini70 Guest

    Hi Manuela,

    zuerst ganz lieben Dank für deinen Willkommensgruß ! Hab mich gefreut!

    War leider über die Feiertage nicht daran zu denken, im Forum zu stöbern, wie das eben so ist an Weihnachten.

    Es tut gut zu hören, bzw. zu lesen, daß man nicht allein mit seinen gesundheitlichen Problem hockt und andere gleich oder ähnlich empfinden. Ja und du hast recht, ist mir gar nicht aufgefallen, daß ich nur von den Socken meines Sohnes geschrieben habe und nicht von meinen eigenen... :)

    hmmm. Liegt wohl daran, daß ich mit meinen handicaps durch cp allein schon zurechtkomme, finde mich eben damit ab, aber oft tun mir meine kids einfach leid, weil es häufig durch absolute Nebensächlichkeiten zu Auseinandersetzungen kommt. "sitz still, zappel nicht so rum, sonst kann die Mama dies nicht und jenes nicht" und dies ist insbesondere bei kleineren Kindern nicht einfach, weil sie es noch nicht so gut verstehen und dann selbst auch wieder ungeduldig werden. Wenn dann noch die Zeit drängt, fängt der Tag schonmal gut an. Mein Mann hat dann auch nicht immer die Zeit, mir zu helfen. Naja, und dann ist man häufig auch mental nicht so mega gut drauf und das kostet alles soviel Kraft, welche dann den Kids wieder abgeht. Das führt bei mir immer wieder zu einer Art "schlechtes Gewissen".
    Aber du hast recht, wir können ja auch nichts dafür und haben uns diesen Mist weiß Gott nicht ausgesucht. Und geliebt und angenommen werden wir ohne wenn und aber, ob nun krank oder nicht. Daran hab ich noch gar nicht gedacht, dankeschön !!

    Wünsche einen guten Rutsch, fröhliches Feiern mit der Familie, schöne grüße gaaaanz hoch in den Norden, aus dem tiefen Schwarzwald.

    Tini
     
  5. Tini70

    Tini70 Guest

    Hallo Jutta,

    danke für deinen Willkommensgruß !

    Stimmt, es muß wolhl jeder "sein" Medikament finden und auch jeder "seinen" Weg gehen. Man kann sich zwar Ratschläge einholen und anhören, aber schlußendlich geht es um den eigenen Körper und der sagt einem schon ziemlich genau was er mag und was nicht.
    Das alles funktioniert mit einer gesunden, optimistischen Einstellung sicher am besten.
    Muß man es sich eben immer wieder sagen und vor allem dran glauben.

    Wenn dann ein Medikament beginnt nicht mehr zu wirken, auf das man sonst so gut angesprochen hat, ist das jedoch wie ein Rückschlag und man muß wieder von vorne beginnen, mit Nebenwirkungen rechnen, abwägen, usw. Ist immer so eine Gratwanderung. Aber ich will die Krankheit auf keinen Fall zum Mittelpunkt meines Lebens werden lassen, sie ist nunmal da, also schlepp ich sie mit mir rum, vielleicht verdrückt sie sich ja wieder, wenn sie merkt, daß ich mich nicht kleinkriegen lasse...:D

    Wünsche dir viel Glück und Erfolg bei der Suche und Anwendung des neues Medikaments !

    Grüße
    Tini
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Servus Tini,

    ein fröhliches Willkommenshallo auch aus Tirol!

    Bin ebenfalls eine cP-Leidensgenossin. Meine bisherigen Basismedikamente: Quensyl, Mtx und Goldspritzen (dazu auch immer noch Cortison). Seit knapp zwei Jahren nehme ich Arava 20 mg täglich. Das wirkt bei mir bisher am besten und zum Glück auch nebenwirkungsfrei. Vom Cortison bin ich mittlerweile weg. Schmerzmittel brauche ich auch schon seit längerem nicht mehr.

    Nach zwei Spritzen Mtx kann man noch nicht mit einer Wirkung rechnen. Meistens braucht Mtx ca. 3-5 Monate, bis sich die volle Wirkung entfaltet hat. Musst Dich also noch ein bisserl gedulden. Ich drück Dir die Daumen, dass Du Mtx weiterhin nebenwirkungsfrei verträgst und Du bald eine Wirkung spürst.

    Liebe Grüße aus Tirol und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!
    Monsti
     
  7. Tini70

    Tini70 Guest

    Hi Monsti !

    Danke ! dann werd ich noch ein bisserl warten, mich in Geduld üben. Mittlerweile zähle ich wirklich die Tage...

    Aber.. in der Ruhe liegt die Kraft und ich bin durch deinen Zuspruch schon viel zuversichtlicher !

    Freue mich für Dich, wenn du "Dein Medikament" gefunden hast und es dir gut geht damit !

    Tirol... wie herrlich, da war ich letztes Jahr mit Motorrad. suuuuuuuuuuuper schön..

    Liebe Grüße und auch Dir guten Rutsch !

    tini
     
  8. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Tini,

    erstmal herzlich Willkommen hier auf RO!!!!

    Ich selbst bin 25 Jahre alt und habe auch cp, hauptsächlich in Finger- und Handgelenke.

    Dein Grübeln kann ich dir nur bestätigen, ich überlege auch immer wieder wie gehe ich in 30 Jahren oder kann ich überhaupt noch gehen??? Wie kann ich es vermeiden, dass immer alle etwas für mich machen müssen, weil ich es nicht kann???

    Ich habe aber auch sehr viel Glück, mein Freud macht alles für mich!!!

    Ich selbst nehme Arava 20 mg täglich.

    lg Steffi
     
  9. Tini70

    Tini70 Guest

    Hallo Leidensgenossin !

    Danke für deine Antwort. Ja die Finger und Handgelenke sind bei mir auch am stärksten betroffen.

    Im Grunde bringt es nichts zu Grübeln. Denn wer weiß schon was kommt. Es ist eben immer eine unterschwellige Angst da, die mal mehr, mal weniger zum Vorschein kommt. Aber wir tun ja alles erdenklich möglich dagegen, daß wir auch in 30 Jahren noch fit sind, gelle ? wir gehen brav zum doc und nehmen Medikamente. Und wer weiß... was noch alles erforscht wird.

    Wir müssen eben die schlechten Tage auch annehmen und akzeptieren, daß diese oder jenes nicht anders geht. Aber ich kenne auch gut das Gefühl, einfach nicht zugeben zu wollen, daß man diese blöde Saftflasche nicht aufbekommt oder der Marmeladendeckel mal wieder "klemmt". Oft nimmt mir dann meine tochter 10 Jahre, das Teil aus der Hand und sagt, komm Mama, ich mach das. Und ich denk dann.. was bin ich blöd, sie tut es doch gern und freut sich mir helfen zu können.

    Es ist schön, wenn wir uns auf Familie und Freunde verlassen können, man sieht vieles ganz anders... wie soll ich sagen... menschlicher? wärmer?

    Gruß an deinen Freund... *schulterklopf*:)

    Lieben Gruß
    tini


     
  10. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Tini,

    herzlich willkommen hier bei RO. Ich freue mich, dass wir hier in Süddeutschland wieder Verstärkung bekommen haben. Fühl dich wohl hier bei uns.

    Ich bin 44, seit 1997 berentet und habe Wegener Granulomatose.

    Ich wünsch dir einen guten Rutsch (nicht wörtlich nehmen) ins neue Jahr. Bei euch muß es ja viel Schnee geben, wenn schon bei uns hier alles versinkt.
     
  11. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Ruhrgebiet
    Hallo Tini,

    oh ja, dass kenne ich auch nur zu gut, mit den Sachen nicht offen kriegen oder Sachen nicht hoch bekommen oder sonstiges nicht können.

    Eben, man darf den Kopf nicht hängen lassen!!!! Und auf jeden Fall werde ich noch in 30 Jahren schwungvoll durchs Leben gehen!!! [​IMG]

    Das ist wunderschön sich auf jemanden verlassen zu können!!!!

    so, noch einen schönen schmerzfreien Tag wünsche ich dir!!

    lg Steffi