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CVID, RA, Crohn und jetzt noch Borreliose ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Siko, 25. Juni 2008.

  1. Siko

    Siko Siko

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    Hallo!
    Ihr habt ja schon gelesen, daß ich an rez. Schwindel, Kribbelparästhesien in Armen und Beine, allg, Schlappigkeit usw. leide. Und jetzt das:
    Habe heute von meinem Arzt erfahren, daß ich positiv auf Borreliose getestet wurde. Gleichzeitig teilte er mir mit, daß er nicht weiß, was zu tun ist, wegen meiner Grunderkrankung CVID.
    Soviel wie ich weiß, wird man bei Borreliose mit Antibiotika behandelt und das ist ja wohl bei meinem Immundefekt keinesfalls verkehrt, oder? Oder ist es nicht gut aufgrund meiner RA und des Crohn´s? Hat jemand Erfahrung?
    Gibt es zufällig jemanden hier, der auch an CVID leidet?
    Ich bin verunsichert (wieder einmal) und bin heilfroh, daß ich am kommenden Montag einen Termin bei den Freiburgern hab. Muß halt irgendwie bis dahin durchhalten...weil, die Freiburger kriegt man echt schlecht ans Telefon...und auf meine Email hat auch noch keiner reagiert.
     
  2. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

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    Hallo Siko,

    zwar habe ich auch CVID und Rheuma (Morbus Still), aber mit Borreliose kenne ich mich nicht aus. Hast Du mal beim "dsai" (Deutsche Selbsthilfe für angeborene Immundefekte) nachgefragt? Vielleicht weiß dort einer mehr.

    Bei mir ist die Kombination aus CVID und Rheuma echt schwierig medikamentös einzustellen. Kaum ein Arzt/Rheumatologe kennt sich aus damit, so scheints. Wie bist Du eingestellt? Kommst Du klar? Bei den Freiburgern bist Du ja schon mal in besten Händen, aber komisch, dass die sich nicht melden, sonst antworten die doch ganz verläßlich auf Mail-Anfragen...

    Alles Gute für Dich!

    Schnaki
     
  3. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo,

    ich kenne mich da auch nicht so aus... Könnt Ihr mir sagen, was CVID ist?

    Allerdings meine ich, dass man Borreliose schnellstmöglichst behandeln sollte. Eigenartig finde ich, dass dein Arzt sagt, er kenne sich da nicht aus und das war´s...
    Müsste er dich nicht an jemanden überweisen, der dir schnell helfen kann?

    Es kann doch nicht sein, dass Du jetzt schauen musst, wer dir wie hilft.... :eek:

    Sprich ihn doch noch mal darauf an.

    Viele Grüße
    Anja
     
  4. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

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    Hallo Tierfreundin,

    CVID ist die Abkürzung für Common Variable Immunodeficiency, Variables Immundefektsyndrom. Ein Immundefekt, bei dem kein oder zu wenig Ig G gebildet wird. Schwerste Infektionen sind die Folge. Hat man zusätzlich eine Autoimmunerkrankung (was sehr sehr selten vorkommt), dann hat man die Schwierigkeit wegen der CVID das Immunsystem untstützen zu müssen und es geleichzeitig wegen des Rheumas unterdrücken zu müssen.

    LG Schnaki
     
  5. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo Schnaki,

    aaah...danke für die ausführliche Erklärung.... :top:

    Das scheint wirklich ein Dilemma zu sein... :eek:
     
  6. Siko

    Siko Siko

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    Vielen dank für Eure Mails!

    Ja, eigentlich sind die Freiburger zuverlässig, EIGENTLICH! Meine behandelnde Ärztin ist zur Zei im Krankenstand und der stellvertretende hat sich bis jetzt immer noch nicht gemeldet. Weder per email noch per Telefon und ich hab schon mehrere Nachrichten/Emails hinterlassen!
    Mein HA kümmert sich nicht wirklich um mich oder meine Beschwerden, hätte ich nicht von mir aus gesagt, ich will auf Borreliose oder FSME getestet werden (die Praxis hatte vor zwei Wochen einen positiven Meningitis-Fall), es wäre wohl nie rausgekommen. Ich habe ihn schon zur Rede gestelllt, daß er sich ja ruhig mal im Internet kundig machen könnte, oder gar mit den Freiburgern telefonieren, aber ich hab nur eine lahme Ausrede als Antwort gekriegt.
    Es stimmt, es ist schwierig, mich irgendwie "richtig" zu behandeln, weil das eben durch den Immundefekt und eben durch das Rheuma :(
    Ich denk, mir bleint nichts anderes übrig, als mich bis Montag so gut es geht zu schonen und zu versuchen, durchzuhalten.

    Zum CVID: Ich bin da gut eingestellt, mit Octagam-Infusionen alle drei Wochen. Ich vertrage das sehr gut und habe davon keine Nebenwirkungen. Habe das seit 2001 und bis jetzt bin ich auch durch Infekte ohne Antiobiotika durchgekommen. Nur im Moment ist halt der Wurm drin, wegen dem dazugekommenen Rheuma und crohn und nun noch Borreliose.

    Beim dsai- Forum habe ich mich angemeldet und meinen Account aktiviert, aber mehr wie lesen kan nich dort nicht. Nicht schreiben, nicht anworten, ich krieg immer gesagt, ich soll mich registrieren lassen um dort zu posten... Keine Ahnung warum das nicht funktioniert :(
     
  7. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Siko,

    was heißt "positiv auf Borreliose getestet"? Im Blut, Im Nervenwasser?

    Sind die IgM Antikörper gegen Borrelien positiv oder nur die IgG-Antikörper ?

    Man hat nämllich bei einer Testung von gesunden, symptomfreien Waldarbeitern und ich glaube auch Blutspendern herausgefunden, dass eine nicht unerhebliche Anzahl von ihnen positive IgG-Antikörper gegen Borrelien hat.
    Wie gesagt ohne, dass sie irgendwelche Symptome haben.

    Um z.B. herauszufinden, ob die neurologischen Symptome mit einer sogenannten Neuroborreliose zusammenhängen müsste man das Nervenwasser untersuchen.

    Bei ledigleich positiven IgG-Antikörpern gegen Borrelien im Blut íst meines Erachtens zu überlegen, ob man überhaupt antibiotisch behandelt.
    Sind denn noch andere Untersuchungen zur Abklärung des Schwindels, der Kribbelparaesthesien etc. gemacht worden ...?

    Eine CIVD ist keinesfalls ein Grund eine (wenn) notwendige antibiotische therapie tzu unterlassen

    gruß waschbär
     
  8. Siko

    Siko Siko

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    Hallo Waschbär!

    hier mal meine Testergebnisse:
    "Borrelia-AK IgG (ELISA): 34 (normal 16-22). Borr.-Immunoblot IgG: schwach positiv. Folgende Spezifische Banden wurden nachgewiesen: p100: Spätstadium, VIsE: Früh-und Spätstadium, p41: Früh-und Spätstadium."

    Mir ist klar, daß man bei CVID schon so ziemlich jeden Infekt schon antibiotisch behandeln sollte, und jetz wo ich vielleicht tatsächlich was brauch (soll heißen, bis jetzt bin ich gut ohne Antibiotika ausgekommen, natürlich immer mit Absprache der Ärzte).....deshalb ärgert es mich ja so, daß mein HA mich so hängen läßt.

    Im nachhineingesehen sprechen viele meiner Symptome für die Borreliose, u.a. sind auch Schwindel und Kribbelparästhesien Symptome dafür. Und seit mein HA mitteilte, daß ich positiv getestet wurde, ist die Abklärung des Schwindels und des Kribbelns nur noch reine Nebensache....zumindest kommt es mir so vor. Und er meinte noch, ich krieg ja eh kein Termin mehr in diesem Quartal und da ich jetzt eh schon so lange durchgehalten habe.....
    Irgendwie kommt es mir grad vor, als ob ich meinem HA sch....egal bin. Vielleicht ist die Kombination meiner Krankheiten ZU selten und nicht interessant genug für ihn??? Ha, das ich nicht lache, Gerade so was sollte doch für Ärzte eine Herausforderung sein, oder?
    Wie gesagt, zum Glück hab ich am Montag einen Termin bei den Freiburgern, bis dahin muß ich halt irgendwie durchhalten.
     
  9. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Also Siko,

    wenn nur die IgG-AK positiv sind, warte bis Montag .. da "passiert" in der Zwichenzeit nichts ....
    Besprich mit den Freiburgern, ob eventuell eine Nervenwasseruntersuchung sinnvoll ist und ob eine antibiotische Therapie sinnvoll ist oder (erst) eine weitere Abklärung Deiner Symptome ...

    Die Deutung der AK-WErte der Borreliose und die Bedeutung dieser AK-Werte (besonders der IgG) für bestimmte Symptome des einzelnen Menschen ist nicht einfach (und sehr umstritten).

    Ist schon doof, wenn man das Gefühl hat, dass eine der Hausarzt "so hängen lässt"..:(

    Ich denke aber, Du solltest Dir jetzt erstmal keine Sorgen machen.. Borrelieninfektionen sind anders zu bewerten als jetzt z.B. eine Lungenentzündung oder eine Harnwegsinfektion bei CVID ...


    gruß waschbär
     
  10. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Siko,

    welche Fachrichtung vertreten denn die Freiburger?

    Ggf. wendest Du Dich noch an einen Borreliosespezialisten. Mein Borrearzt ist auch Immunologe. Vermutlich wärst Du bei so einer Fachrichtung mit Deinen Erkrankungen gut aufgehoben.

    Wenn nicht die Freiburger das Fachgebiet bereits abdecken.

    Das ist natürlich bitter, das sich die Ärzte auf Deine Nachrichten hin nicht melden.

    Ansonsten kannst Du ja vielleicht hier: http://www.borrelioseforum.de/cms/html/modules.php?mop=modload&name=Forums&file=viewforum&forum=10

    schon einmal stöbern.

    Mein HA ist mit mir auch überfordert. Er ist auch nicht wirklich gewillt, sich mit den Details der Borreliose auseinanderzusetzen.

    Da ich aber außer der Geschichte ganz gut mit ihm zurecht komme, bleiche ich für die Sachen, die der Spezie nicht abdeckt bei ihm.
    Ansonsten würde ich da ggf. schon einmal über einen Wechsel nachdenken.

    Zusätzlich zu meiner Antibiotikabehandlung bekomme ich noch täglich eine Vitamin-B-Infusion. Da hilft vor allem bei den sogenannten "Nervenproblemen". Da die Infusion leider am Abend nachlässt, helfe ich inzwischen mit Tabletten nach.

    Gruß Claudia
     
  11. Rosenbeet

    Rosenbeet Neues Mitglied

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    Borreliose

    Hallo ,
    ich habe genau dieselbe Problematik. Und das ist es im wahrsten Sinne des Wortes! Ich habe c.P. und auch bei mir wurde eine sehr florierende Borreliose mit sehr hohen Werten festgestellt. Ich spritze z.B. seit drei Wochen MTX gegen die schlimme Polyarthritis habe aber seit einigen Tagen starke Muskelschmerzen. Sollte jetzt die Borreliose wieder aktiver sein, muss ich MTX weglassen. Selbst mein (guter) Hausarzt ist überfordert und sagt es auch. So eine Konstellation gibt es ja auch so gut wie nie. Jetzt heisst es wieder Blutwerte abwarten. Fest steht aber auf jeden Fall, dass zuerst die Borreliose behandelt werden muss. (Bei mir 21 Tage Infusion)! Die Med. zusammen können sehr viel kaputt machen -also Vorsicht!!!
    Liebe Grüße