Zwar bin ich neu auf Rheuma-online, aber ich habe schon seit mehr als 12 Jahren das Churg-Strauss-Syndrom. Gibt es hier weitere Leidensgenossen, mit denen ich micht austauschen kann? Auf eine Antwort würde ich mich freuen.
hallo, CSS_Cologne! herzlich willkommen hier bei rheuma-online! ich habe seit sommer 2002 die diagnose CSS. mir geht es inzwischen recht gut, bin sehr gut mit medikamenten eingestellt. anfangs brauchte ich mehrere endoxan-infusionen, seit januar 2003 nehme ich MTX, in unterschiedlicher dosierung, auserdem cortison und etliche andere sachen. krankengymnastik mache ich von anfang an wegen neurologischer beteiligung. ist aber auch sehr gut geworden. montags gibt es ab 21 h einen wegener-chat, dienstags ab 17 h einen vaskulitis-chat. in beiden chats kannst du andere betroffene treffen. wie geht es dir denn? erzähl doch mal. liebe grüsse, ruth
Css Hallo Ruth, vielen Dank für die freundliche Antwort und die Informationen. Ich habe sicherlich so wie du auch das volle Programm seit der ersten Diagnose im Jahr 1999 erlebt: Cortison als Dauertherapie, Endoxan, MTX und aktuell Azathioprin. Die Asthmamittel, blutdrucksenkenden Medikamente und Sonstiges erwähne ich nur noch am Rande. Mein akteller Zustand ist schlecht. Nach einem Rezidiv zu Weihnachten und einem erneuten Klinikaufenthalt mit anschließender AHB in Bad Bramstedt habe ich den Punkt erreicht, an dem ich mit 56 Jahren überlege, ob ich nicht eine EU-Rente beantragen soll. Derzeit gelte ich noch als arbeitsunfähig. Wie sind deine Erfahrungen in dieser Hinsicht? Mein Problem ist, dass man mir die Erkrankung überhaupt nicht ansieht und sich auch nicht die typischen äußerlichen Begleiterscheinungen einer Cortisondauertherapie zeigen. Doch meine ständige Müdigkeit und eine hohe Infektanfälligkeit zermürben mich langsam und sicher. Ich würde mich auf eine Antwort freuen. Liebe Grüße aus Köln Jürgen
Hallo Jürgen, einfach nur ein: Herzlich Willkommen hier bei r-o! Auf Deine Fragen werden sicher einige antworten, manchmal dauert es ein bisschen. Über "Suche" wirst Du viel finden können. LG von Juliane.
Hallo Jürgen, wir haben hier für Vaskulitis-Erkrankte eine Interessengemeinschaft Vaskulitis - siehe oben in der blauen Leiste unter Community - dort sind alle Vaskulitis-User hier von R-O zusammengefaßt und können sich austauschen - wäre schön, wenn du dich dort kurz vorstellen könntest und dann kannst du dich dort mal durchlesen und auch Fragen stellen ... sonst sind die meisten Vaskulitis-User nur montags und dienstags hier im Chat, dort werden auch alle deine Fragen beantwortet. Ich wünsche dir ein schönes Wochenende - bis bald in der Interessengemeinschaft Vaskulitis.
hallo, jürgen! tut mir leid, dass es dir grade gar nicht gut geht. wegen deiner frage zu rente etc. kann ich dir nichts sagen. ich habe lange jahre als "geringfügig beschäftigte" im kindergarten als vertretung gearbeitet. die erste zeit habe ich noch geglaubt, bald wieder dort weiter arbeiten zu können. aber wegen der immunsuppression und auch wegen der körperlichen arbeit dort habe ich nicht wieder angefangen zu arbeiten. um rente habe ich mich - dummerweise - nicht gekümmert. haben deine ärzte keine idee, wie man deine therapie umstellen kann, damit es dir besser geht? man sieht mir die krankheit auch nicht an, aber ich bin darüber froh;-) wenn man allerdings wie du krankgeschrieben ist, sieht das natürlich anders aus, wenn man so gar nichts sieht von der erkrankung. liebe grüsse und alles gute, ruth
