CRMO

C

Caroline und Janine

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Hallo ihr Lieben, meine elfjährige Tochter ist an CRMO erkrankt. Fast ein dreiviertel Jahr dauerte es zur Diagnose. Bis dahin sind wir von Arzt zu Arzt gerannt. Aktuell bekommt sie aller 3 Monate intravenös Pamidrom ( Biphosphonat) da auch Wirbelkörper betroffen sind. Hat jemand mit dem
Medikament Erfahrungen gemacht? Ich würde mich riesig über einen Austausch freuen.
 
Hallöchen und willkommen,

falls du heute noch reinschaust, gib mal ganz oben rechts "Pamidronat" ein und es kommen einige Beiträge, die dir vielleicht weiterhelfen können.
Meine Tochter bekam Naproxen und MTX gegen die CRMO, ist aktuell auch beschwerdefrei. Die Wirbel waren GsD nie betroffen *auf Holz klopf*.
Alles Gute für deine Tochter und dass sie hoffentlich auch eine ordentliche Verbesserung erfährt!

LG Tina
 
Hallo ihr beiden,
Meine Tochter leidet unter Osteogenesis imperfecta, und es stand bzw steht immer mal wieder im Raum auf Bisphosphonat statt der anderen medis umzusteigen. Bisher konnte ich mich noch nicht damit anfreunden. Wie kommt ihr mit dem Medikament zurecht?
LG kekes
 
Hallöchen ‍♀️, Caroline hat erst die ersten 3 Infusionen stationär im März weg. Bisher hat sie es gut vertragen und ist bis jetzt schmerzfrei. Die nächsten finden Anfang Juni statt. Die Hoffnung besteht das es durch das Biphosphonat besser wird, dennoch habe ich riesige Angst vor den Nebenwirkungen. Es bleibt ja auch über Jahre im Körper. Die größte Angst besteht das Caro an einer Kiefernekrose erkrankt. Sie ist aber regelmäßig in Kontrolle da ich selber beim Zahnarzt arbeite.
 
Hallo Ihr Zwei, hallo Janine,

zunächst mal herzlich Willkommen bei RO.

Ich bekam das Präparat 5 Jahre.
Dann wurde es abgesetzt und wurde zunächst nicht mehr gebraucht.

Man darf sich nach Einnahme nicht hinlegen oder kopfüber bücken etc. Außerdem sollte es in den frühen Morgenstunden eingenommen werden, da es schäumt und zu Speiseröhrengeschwüren führen kann. Darüber seid ihr vermutlich aufgeklärt worden.

Plump chemisch betrachtet ist das sowas wie Waschpulver und soll über Phosphor den Knochen stabilisieren. Die Dexa stieg auch tatsächlich an. Zu Brüchen und Wirbeleinsturz kam es dennoch auch weiter, wenn auch reduziert.

Als Langzeitfolge - 12 Jahre später - habe ich unbemerkt eine Veränderung des Kehlkopfes entwickelt, das führt dazu dass ich bei Anstrengung asthmaähnliche Anfälle bekommen habe und die Stimme verlor. Mit einer Logopädin habe ich neu gelernt mit Atmung und Stimme umzugehen, kann das aber bei Streß nicht mehr gut koordinieren. Dazu brauche ich sehr viel Konzentration und Techniken zur Entspannung.

Vermutlich ist das nicht das was du lesen wolltest.

Den Knochen hat es laborparametertechnisch geholfen, aber viel anderes kaputt gemacht. Phospor ist für Rheuma einfach nicht gut. Pest oder Cholera - man muss für sich abwägen.

Viel Glück für richtige Entscheidungen
Kira
 
Danke für deine Antwort. Eben das sind meine Befürchtungen als Langzeitfolge für mein 11. jähriges Kind. Wie du schon sagst Pest oder Cholera. Es ist gut den Knochen zu stabilisieren aber wenn alles andere nebenwirklich nicht geradlinig läuft dann habe ich schon meine Zweifel. Die Ärzte gehen halt nur von Statistiken aus aber ob die Biphosphonate wirklich für Kinder geeignet sind die noch ihr ganzes Leben vor sich haben.... ??? Es ist so schwer das zu entscheiden. Man schwenkt zwischen medizinischen Aspekt und Bauchgefühl...
 
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