CRMO - wer hat Erfahrung über Behandlungsarten etc?

[Knurri]

Wir haben heute erfahren, dass unsere 13 Jährige Tochter an CRMO erkrankt ist.
Vor ca. 1,5 Jahren ist plötzlich Ihr Fussgelenk dick geworden.
Ob schonen oder belasten sind die Schmerzen nicht weg gegangen.
Es wurde festgestellt, dass im Knochen ein Kugelgroßes Loch sich befindet und eine Entzüdung dort sich befindet. Die Entzündung wurde herausoperiert und nach der Biopsie erhielten wir
jetzt das Ergebnis - CRMO.
Wer hat Erfahrungen mit Behandlungsarten?
Wo sind in Baden Württemberg empfehlenswerte Kliniken für eine Behandlung?
Danke schon einmal für die Rückmeldung

 

[Tinchen1978]

Hallo Knurri,

eine meiner Töchter hat auch CRMO und ich kann dir nur sagen, was sie an Medikamenten bekommt. Das ist MTX einmal die Woche und Naproxen, zweimal am Tag. Laut meines Wissens sind NSAR (nichtsteroidales Antirheumatikum) bei dieser Krankheit wohl gut, da schmerzlindernd und entzündungshemmend. Sie können wohl auch zur Ausheilung der betroffenen Stellen führen. Dazu gehört Naproxen oder Ibuprofen, Diclofenac... Ich habe aber schon von vielen Medikamenten gelesen. Wie bei uns MTX, dann Enbrel, Cortison, Injektionen mit Cortison ins Gelenk (das hatte meine Tochter auch schon). Da die Cortisoninjektionen nicht mehr so lange halfen wie anfangs, bekam sie dann ein Basismedikament, das MTX. Ausserdem kam nach der einen schmerzenden Stelle noch die andere Seite hinzu. Bisphosphonate sind auch noch eine Option.
Sie bekam auch schon zwei- oder dreimal ein Ganzkörper-MRT, um zu gucken, ob noch andere Herde im Körper vorliegen, die nicht schmerzen. Das war dann auch so.
Ich weiss, dass das Olgahospital in Stuttgart einen Rheumatologen hat, der wohl sehr bekannt ist bei Rheuma. Ob bei CRMO auch, weiss ich nicht. Wir sind bei einem Rheumatologen in der Nähe von uns in Behandlung. Laut meinen Informationen ist meine Tochter da die einzige Patientin mit CRMO.
Auf Facebook gibt es eine Gruppe mit vielen Informationen. Wenn du hier oben rechts in die Suchfunktion "CRMO" eingibst, findest du einige Beiträge über die Krankheit. Da würde ich mal stöbern.

LG und alles Gute, Tina

 

[Knurri]

Vielen Dank für die Ausführungen "Tinchen1978". Mit den Medikamenten werden wir uns erst noch befassen - so weit sind wir noch nicht.
Was uns jetzt beschäftigt ist, wie stark sich dies über die Jahre verschlechtert. Bisher ist es der linke Fuss und ab und zu die Hüfte.
Unsere Tochter ist sehr sportlich und hat einen unheimlichen Bewegungsdrang seit Ihrer Geburt. Selbst mit den schmerzen im Fuss treibt sie eigentlich fast täglich sport. Wir würden gerne dies auch gerne so beibehalten - wie sind denn hier Eure Erfahrungen?

Welche von den Facebook Foren könnt Ihr denn empfehlen?

Meine bisherige Recherche hat auch das Olgahospital und die Uniklinik in Tübingen für den Kinder und JugendBereich. Hat hier Jemand Erfahrung?