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CRMO - Therapieversuch mit Eliminationsdiät

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von lysblå, 10. Juni 2014.

  1. lysblå

    lysblå Neues Mitglied

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    9. Juni 2014
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    Wir sind neu im Forum. Hier das Wichtigste zum Krankheitsverlauf in aller Kürze:
    Mädchen, geb. 07/2003. Wandernde, in Schüben auftretende, insgesamt zunehmende Knochenschmerzen seit ca Sommer 2012, erste Schmerzmittel ab 11/2013. Physiotherapie seit 01/2014. Diagnose CRMO mit deformiertem Wirbel 02/2014 nach MRT. Diagnose sehr sicher auch ohne Biopsie wegen stimmiger Symptome, MRT-Bilder und Rahmenbedingungen wie Geschlecht, Alter etc.. KH - Aufenthalt mit erster Aredia-Gabe 03/2014, nachdem unsere Tochter nachts brüllend vor Schmerzen aufgewacht war. Im Anschluss, auf Anraten der Ärzte, konstante Gabe von Naproxen bis Ende 04/2014. Trotz Naproxen zeitweilig Schmerzen.
    Dann kamen wir durch Zufall in Kontakt mit einem Rheumatologen, der uns empfohlen hat herauszufinden, ob nicht eine Nahrungsmittelunverträglichkeit die Ursache der CRMO sein könnte. Folgende Faktoren haben ihn optimistisch gestimmt:
    - Das Kind hatte 05/2009 bereits eine Autoimmunkrankheit, Purpura Schönlein-Henoch, scheint also eine gewisse Disposition für derartige Krankheiten zu haben.
    - Beide Eltern sind Allergiker, wenn auch in unspektakulärem Maße (Heuschnupfen).
    Am 30.04.2014 haben wir das Schmerzmittel abgesetzt und mit unserer Tochter die Auswaschphase der Eliminationsdiät begonnen. Sie reagierte mit Entzugserscheinungen - wie erhofft. Seither testen wir uns langsam, aber beharrlich durch den Nahrungsmittel-Dschungel. Wir haben herausgefunden, dass sie z.B. homogenisierte Milch nicht verträgt, ebenso Melonen und evtl. gebratene Kartoffeln oder Chlor. Trotz der abgesetzten Medikamente hat sie fast keine Schmerzen - es sei denn, sie verträgt etwas nicht, dann melden sich die Schmerzen in überschaubarem Maß und dienen uns u.a. als Unverträglichkeitsindikator.
    Noch betrachten wir unsere Tochter nicht als geheilt. Aber die Anzeichen mehren sich, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Auch geht es ihr, trotz anfänglich sehr reduzierter Kost und so manchem Verzicht, insgesamt viel besser als während vieler Monate zuvor (als man uns immer ihren "guten Allgemeinzustand" bescheinigt hat). Sie ist viel lebendiger und aktiver.
    Wir können nur empfehlen, sich über derartige Therapieansätze zu informieren, unserer Tochter wird so möglicherweise geholfen.
     
  2. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Am Niederrhein
    Willkommen bei uns. Ich drücke die Daumen, dass der richtige Weg Euch zum Ziel führen wird :)
     
  3. Louki

    Louki Fibro

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    Sa.- Anhalt
    Herzlich willkommen hier!

    Es freut mich sehr, dass euer Kind solche Verbesserungen erlebt! Bitte berichte weiterhin!