CRMO, Kinderrheuma

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Puppa2004

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Hallo! Meine Tochter (5 Jahre) hat seit 12 Wochen die Diagnos CRMO os sacrum. Endlich wurde eine Diagnose gemacht, vorher haben wir 2 Jahre rumgedoktort. Wir haben den 3. Puls hinter uns gebracht. Sie verträgt den Puls gut und auch die Cortison-Dauertherapie (5 mg Dcortin und 3*tgl. 200 mg Ibuprofen)Lt. Prognose vom Arzt kommt es in 2 Jahren zum Stillstand. Meine Frage: Hat jemand Erfahrung mit CRMO? Wir sind in Bremen in der Prof-Hess-Klinik und dort sehr zufrieden.
Nach dem 2. Puls war ihr Zustand so super, dass man sich entschied, dass Cortison auf 2,5 mg herunterzusetzen und dann nach 2 Wochen nochmals herunterzusetzen auf 2,5 mg alle 2 Tage. Daraufhin stellte sich aber sofort wieder eine Verschlechterung des Gangbildes ein, Morgensteifigkeit und natürlich auch Schmerzen. Bei Lilly ist das Kreuzbein betroffen, es strahlt dann in die Pobacke und sie schaukelt beim Gehen. Jetzt bete ich, dass wir bis zum nächsten Puls am 30. Mai durchhalten und die Entzündung in Schach gehalten werden kann. Sonst bekommt sie noch MTX dazu. Aber soweit sind wir noch nicht. Ich würde mich über Antworten sehr freuen. Eure Puppa​
 
Liebe Puppa,
auch unsere Tochter hat die Diagnose CRMO vor ein paar Wochen bekommen.

Sind bei der Medikamention bei 3mal tägl Ibuprofen, was den letzten Schub immerhin vier Wochen hinausgezögert hat. Warten jetzt auf den nächsten Termin bei unserem Rheuma-Doc, wie es jetzt weitergeht.

Würde mich über einen Austausch freuen. LG Grema
 
Hallo,
habe am Mittwoch die Diagnose von den Ärzten erfahren, meine Tochter 12 Jahre hat CRMO. Bin noch dabei alles zu verdauen. Haben heute mir der Naproxtherapie angefangen. Mal sehen wie es hilft. Sie hat wohl Entzundungen in der Wirbelsäule, im rechten Becken und in den Oberschenkeln, auserdem hat sie diesen Ausschlag an den Füssen, kann man da irgendetwas tun? Finde so wenig zu lesen im Internet habt ihr einen Tip für mich? Die Diagnose wurde bei uns in Frankfurt in der Uniklinik gestellt, im September hatte sie das erste mal Beschwerden, die Ärzte haben sich sehr bemüht und ich bin trotz der langen Wartezeit der Meinung das die Diagnose schnell gestellt wurde. Jetzt sind wir an Dr. Rietschel vom Frankfurter Clementinenkrankenhaus verwiesen worden. Der hat telefonisch auch schon nach einem Gespräch über die Befunde die Behandlung angeordnet. Aber vorstellen sollen wir uns erst in 5-6 Wochen. Deshalb hoffe ich sehr das ihr mir einiges über die Krankheit berichten könnt.
L.G. Heike
 
Habe mich lange nicht gemeldet, weil ich erst mal die ganzen Diagnosen abwarten musst. Lillys Entzündungswerte waren sehr hoch bei der letzten Cortisonpulstherapie. Sie hatte eine Senkungsgeschw. von 68 mm/h und einen CRP-Wert von 43. Keiner konnte sich das erklären, also musste man auch in andere Richtungen ermitteln wie z.B. Krebs. Mit diesen "aufmunternden" Worten schickte man uns in den Himmelfahrtsurlaub. Vielen Dank! Nun war nach 4 Wochen der nächste Puls (vor einer Woche) und die WErte waren nicht viel besser. Also haben sie noch mal geröngt, geschallt, etc um zu sehen, ob evt. noch etwas anderes im Busche ist. Heute aber endlich die erleichternde Nachricht: Alle weiteren Krankheiten können ausgeschlossen werden, sie bleiben bei ihrer Diagnos Rheuma. Nun bekommt sie 1x in der Woche MTX, damit haben wir heute abend begonnen, kann also noch nicht sagen, ob es gut vertragen wird und wir sind vom Schmerzmittel/Entzündungshemmer Ibuprofen auf Naproxen gegangen, wobei die beiden wohl recht ähnlich wirken, aber wir wollten mal was anderes probieren. Ich bin sehr gespannt ob MTX hält, was alle versprechen und würde es mir wirklich sehr wünschen.
 
So: Habe mich ja wieder lange nicht gemeldet. Aber wie sagt man so schön: No news are good news. Seit dem Lilly nicht mehr Ibuprofen sondern Naproxen nimmt, und zusätzlich MTX geht es nur noch bergauf! Das MTX wirkt so gut, dass ihre Entzündungswerte deutlich nach unten gegangen sind. Die Blutsenkung von 68 (!!) auf 22 und der CRP von 33 auf 0,5:)))))))
Darüber haben wir uns riesig gefreut. Nun haben wir den Cortisonintervall von 4 Wochen auf nun schon 7 Wochen gestreckt. Das war noch nie da. Dienstag nächster Woche müssen wir wieder hin. Lilly ist so gut drauf wie noch nie seit 3 Jahren. Sie reitet, sie tanzt Ballett und sie ist im Kindergarten endlich wieder super drauf. Die Tabletten nimmt Lilly ganz toll. Einmal in der Woche muss sie ja MTX nehmen, da machen wir immer ein bisschen Gedöns drum. Dieses "Ding" ist ja so riesig, dass ich mich lange gefragt habe, ob sie die überhaupt runter bekommt. Tut sie! Wir malen auf die eine Seite ein Gesicht und auf die andere Seite kommt ihr Name. So klappts ganz gut.
Ich hoffe, dass die Blutwerte so bleiben und wir die Tabletten (Decortin 5 mg) etwas reduzieren können und dann alles so bleibt. Drückt mir die Daumen!!
 
Hallo Puppa,

ich freue mich, dass es so klasse läuft und es deiner Tochter super geht!!!
Meine Tochter nimmt seit 1,5 Jahren Naproxen und kommt damit gut klar.
Eine Basistherapie wird nicht gemacht und wir hoffen, es bleibt so!

Weiterhin alles Gute!!!
 
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