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CRMO bei 5 jährigem Mädchen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Amy, 27. Juni 2006.

  1. Amy

    Amy Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin Mutter von zwei Mädchen ( 14 u. 5 J.) und neu bei euch- neu ist auch die Angst die ich seit einigen Tagen um meine kleine Tochter habe.
    Vor 1 1/2 Wochen wurde mir am Telefon mitgeteilt: "Wir haben d. Diagnose Ihrer Tochter - CRMO. Erkundigen Sie sich im Internet u. am 03.07.06 sehen wir uns zur Skelettzintigraphie u. Knochenstanzung." Und seitdem wühle ich mich jeden Tag durch das Netz. Einerseits ein Segen u. andererseits ein Fluch, denn mit mehr Wissen kommt auch mehr Angst. Bei der MRT-Untersuchung sind an beiden Füßen mehrere Herde entdeckt worden. Und nun
    kann ich nur abwarten und hoffen, dass keine weiteren Herde gefunden werden.
    So schnell - wird alles anders.

    Amy
     
    #1 27. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juni 2006
  2. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Crmo

    Hallo Amy,

    eine solche Diagnose am Telefon zu stellen und dann gleich noch aufs Internet
    hinzuweisen spricht nicht gerade für den Arzt! Wo seid ihr denn in Behandlung?

    Die Prognose bei der CRMA ist aber glücklicherweise sehr gut - durch NSAR
    oder Cortison bekommt man die Krankheit in Griff. Zwar kann die CRMA sehr
    langwierig sein, aber normalerweise kommt es im Verlauf zur Ausheilung und nicht zu bleibenden Knochenschäden.

    Alles Gute für euch!
    Nixe
     
  3. Luderle

    Luderle BlackAngel

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    was bitte is CRMA ?:o
     
  4. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Liebe Amy
    Herzlich willkommen bei RO. Leider weiß auch ich nicht was CRMO ist. Aber es ist schön dass Du hier hin gefunden hast und es wird Dir sicher der Eine oder Andere Deine Fragen beantworten können. Hab nur ein wenig Geduld. Es kommen bestimmt noch einige.
    Liebe Grüße und alles Gute für Deine Tochter
    Poldi
    Ich schicke ihr einen kleinen Schutzengel
    [​IMG]
     
  5. Amy

    Amy Neues Mitglied

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    Crmo

    Hallo Poldi,
    danke für deine Nachricht. CRMO heißt ausgeschrieben: Chronisch rekurrente multifokale Osteomyelitis. Rekurrente multifokale - für immer wiederkehrend und mehrfache Stellen/Herde bildend.
    Nur was diese Krankheit für meine Tochter und unsere Familie bedeutet, im Alltag etc. ist mir noch nicht klar. Sicher sind zunächst die bald folgenden Untersuchungen wichtig, um Klarheit über ihren Zustand zu gewinnen.

    Amy
     
  6. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo amy,

    es tut mir sehr leid, dass deine tochter von dieser krankheit betroffen ist.

    was du aber schreibst von der telefonischen diagnosestellung mit hinweis aufs internet ist absolut unverantwortlich- ich würde mir einen anderen arzt suchen, der auch noch mensch geblieben ist und sich verantwortungsvoll um seine patienten kümmert!- bin sehr entsetzt- (bin krankenschwester)

    liebe grüße von mni
     
  7. Amy

    Amy Neues Mitglied

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    Crmo

    Hallo Nixe,
    ich danke dir für deine Nachricht.
    Leider hatte ich d. Ärztin im Krankenhaus verpasst. Das Sie mir dann die Diagnose am Telefon mitgeteilt hat, fand ich auch nicht gerade passend. Ich sehe Ihr das aber nach, denn diese Rheumatologin hat mich von Anfang an ernst genommen und hat meine Tochter nicht für eine Simulantin gehalten (so die Kinderärztin).
    Die Kinderrheumatologin hat eine Röntgenaufnahme, ein MRT d. Füße und eine Blutuntersuchung machen lassen. So konnte Sie die Diagnose stellen.
    Um eine bösartige Knochenerkrankung auszuschließen und um eventuell andere Herde zu finden, werden nun bald die anderen Untersuchungen folgen. Irgendwie sind wir ja froh, dass man nun weiß was unseren Kleinen fehlt. Aber wir hatten niemals mit so einer Diagnose gerechnet. Wir dachten immer es sei etwas, das in die Hände eines Kinderorthopäden gehört. Und nun.....
    Ich danke dir sehr, dass du mir Mut machen willst. Wir versuchen ja auch positiv zu denken, schließlich bekommt man ja auch in der Regel die Nebenwirkungen auf den Beipackzetteln nicht.:rolleyes: Und wenn doch??????
    Wir werden sehen!
    Ich melde mich wieder - nach d. Untersuchungen.

    Amy
     
  8. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Amy

    Hallo Amy,

    vor NSAR und Kortison braucht man wirklich keine Angst zu haben.
    Mein Sohn hat jahrelang Proxen (NSAR) genommen, dazu lange Zeit auch
    Kortison (und MTX).

    Unsere Lütte nimmt seit kurzem auch Proxen. Wichtig sind die regelmäßigen
    Blutuntersuchungen, um Nebenwirkungen auszuschließen. Bei den NSAR gibt
    es mehrere Medikamente. Selbst wenn eines nicht so gut vertragen wird,
    kann man immer auf andere umstellen. Wenn du selber deine Tochter beobachtest und ihr regelmässig die Blutwerte kontrollieren lasst, dann brauchst
    du wirklich keine Angst zu haben.

    Mein Sohn hatte mit Proxen all die Jahre nie Probleme. Ich kenne ganz viele
    Rheumakinder, die NSAR einnehmen. Es gibt immer mal Fälle, in denen ein
    NSAR nicht vertragen wird, aber ich kenne kein Kind, bei dem es ernste
    Nebenwirkungen gab (meist äussert sich das Nicht-Vertragen in Unruhe oder
    Magenproblemen).

    Alles Gute und viel Glück für die weiteren Untersuchungen - auf das keine
    weiteren Herde da sind und man nichts Bösartiges findet!

    Nixe
     
  9. börge

    börge Neues Mitglied

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    Crmo

    Hallo Amy, unsere Tochter leidet seit 11 Jahren an CRMO, alle Behandlungsmethoden versagten, alle alternativen Methoden brachten nichts, die Erkrankung kommt schubweise, bei unserem Kind 2-3 Schübe
    jährlich, z.Zt. wird mit MTX behandelt. So richtig weiß keiner, wie das
    Ganze weiter geht, haben 5 verschiedene Kliniken aufgesucht, wichtig ist,
    unsere Tochter kann auf eigenen Beinen laufen und jeder Tag ohne Beschwerden ist ein guter Tag!
     
  10. bibi

    bibi Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich leide unter der adulten Form der CRMO in der ungewöhnlichen Mischung mit der Psoriasis Arthritis.

    Die Krankheit ist sehr selten und ja überhaupt erst seit 1972 bekannt. In den allermeisten Fällen trifft sie Kinder (ganz überwiegend Mädchen) und in weniger als einem Viertel Erwachsene (ich werde dieses Jahr 50). Bei wurde die Krankheit - nach fast drei Jahren herumprobieren - in einer Klinik in Wiesbaden endlich diagnostiziert. Dort ist man spezialisiert auf so seltene Geschichten aber leider gibt es dort keine Kinderabteilung. Bei mir wurde am Tag nach der Diagnose bereits mit der Infusionsbehandlung begonnen, die kann aber leider auch nur für Erwachsene eingesetzt werden. Bei Kindern wird in der Regel eine Mischung aus einem ganz bestimmten Antibiotika und einer speziellen Form Bisphosphonat eingesetzt. Du findest einiges an Informationen dazu über die Unikliniken in Mainz, denn da wird eine der größten Gruppen Betroffener - wenn nicht die größte in Deutschland - betreut. Da kann man dir sicher weiterhelfen.

    Alles Gute für Deine Kleine

    bibi
     
  11. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    @Börge

    Hallöle,

    mein 13jähriger Sohn ist auch an CRMO erkrankt. Leider bringen die Tabletten (Naproxen und Talvosilen) nicht den gewünschten Erfolg.
    Du hast geschrieben, dass du auch alternative Methoden versucht hast. Könntest du mir bitte schreiben, welche das waren? Wir sind gerade bei der Heilpraktikerin und er bekommt alles, damit sein Immunsystem aufgebaut wird. Natürlich bin ich auch allen anderen dankbar, die mir irgendwelche Tips geben können.

    Danke und Lg
    Maddy
     
  12. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo Maddy 1,

    CRMO ist ja wirklich sehr selten und noch viel seltener ist ein männliches Wesen betroffen. Diese Krankheit trifft ganz überwiegend Mädchen im Alter von 5 - 15 Jahren und noch viel seltener erwachsene Menschen und auch hier ganz überwiegend Frauen. Naproxen ist ein Schmerzmittel das auch leicht entzündungshemmend wirkt, das andere Mittel kenne ich nicht. Ich habe damals Pamindronat-Infusionen bekommen, da die CRMO ja Knochenmark und Knochenhaut angreift und man mit den Bisphosphonaten versucht die Sache zu beeinflussen. Bei Kindern - und Dein Junge zählt mit 13 Jahren noch zu den Kindern wird oft eine Kombi-Therapie versucht die von Prof. Schilling an der Universitätsklinik in Mainz entwickelt wurde. Er ist inzwischen emeritiert aber in der SAPHO-Selbsthilfegruppe kannst Du sicher weitere Informationen bekommen, da diese seit vielen Jahren mit Prof. Schilling zusammenarbeitet.

    Herzliche Grüße

    Gabi (die vorher bibi war)
     
  13. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Hallo Gaby,

    wie ich lese, bist/warst du auch an CRMO erkrankt. Kannst du mir mehr darüber erzählen? Wie lief deine Behandlung, wie lange hattest du Schmerzen. Welche Behandlung hatte bei dir den meisten Erfolg? Ja, ich weiss, Fragen über Fragen. :rolleyes:
    Leider ist es aber wirklich so, dass kaum jemand etwas über die Krankheit weiss. Selbst der Kinderarzt musste sich erstmal einlesen.
    Talvosilen ist ein sehr starkes Schmerzmittel mit Opiaten.
    Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen.
    Ganz liebe Grüsse
    Maddy
     
  14. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    die CRMO ist eine unheilbare Erkrankung die zwar in der Literatur oft als selbstlimitierend bezeichnet wird aber das bedeutet eigentlich nur, dass sie irgendwann aufhört weiter Knochensubstanz zu zerstören. Bei Kindern ist die Chance, dass es irgendwann mal aufhört - nicht ausheilt - größer als bei Erwachsenen. Die Pamindronat-Infusionen sind mir sehr schlecht bekommen, haben aber wohl für eine Verlangsamung des Fortschreitens gesorgt. Ich bekam dann ab 1. Dezember 2005 MTX intravenös dazu. Darauf habe ich aber so stark allergisch reagiert, dass es nach 4 Wochen wieder abgesetzt werden musste. Seit dem nehme ich täglich Kortison; meine Erhaltensdosis ist 5 mg täglich und Stößen bis 30 mg täglich. Im Januar 2006 habe ich mit Arava angefangen und da es Ende 2006 wieder sehr viel schlimmer wurde, habe ich im Februar 2007 zusätzlich Sulfasalazin bekommen. Innerhalb von 4 Wochen habe ich 7 Kilogramm abgenommen, einen extrem hohen Blutdruck bekommen und ständig zusätzlich zu den "üblichen Schmerzen" noch sehr starke Kopfschmerzen. Seit Juni 2007 spritze ich alle 14 Tage 40 mg Humira, nehme täglich meine 5 mg Kortison, einen Magenschutz 20 mg, ein Blutdruckmittel 5 mg und bei Bedarf d. h. wenn die Schmerzen einfach zu viel werden 200 mg Celebrex abends. Wenns ganz schlimm wird das ist manchmal die letzten 2 - 3 Tage vor der nächsten Spritze so nehme ich morgens und abends je 200 mg Celebrex.

    Ganz wichtig: ich bin erwachsen (52 Jahre alt) und meine Medikation kann auf gar keinen Fall für einen 13-jährigen Jungen einfach so übernommen werden. Vielleich ist es aber ein Anhaltspunkt für den behandelnden Arzt und bei mir ist ja außerdem noch eine Psoriasis-Arthritis dabei.
    Die CRMO ist eine extrem seltene Erkrankung und selbst Rheumatologen mit jahrzehntelanger Erfahrung haben große Schwierigkeiten sie zu erkennen.
    Es gibt heute noch Äzte die meinen man müßte die Knochenentzündung ausschließlich hochdosiert mit Antibiotika behandeln. Das funktioniert natürlich bei der CRMO nicht, denn die Entzündungen sind nicht bakteriell.

    Herzliche Grüße
    Gabi (bibi)
     
  15. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Hallo Gabi

    erstmal möcht ich mich bei dir bedanken, dafür dass du dir die Zeit nimmst, mir zu antworten.
    Diese ganzen Medikamente, die du auflistest, sagen mir leider gar nichts. Ich weiss bis jetzt nur, dass die juvenile Form ganz anders verläuft, als die bei Erwachsenen.
    Ich hätte aber eine große Bitte an dich:
    Es gibt noch ein Forum zu CRMO. Wir sind hier lauter unerfahrene Mütter, die viele viele Fragen haben und dich wirklich gut dort brauchen könnten.
    Würdest du bitte auch mal in dieses Forum schauen, es kommt einfach unter CRMO.
    Ich finde es schrecklich, dass du, als noch nicht "alter Mensch" (nicht böse sein, wegen der Bezeichnung) schon so viele Medikamente nehmen musst und trotzdem nicht schmerzfrei bist. Ich kann auch keine Erklärung dafür finden, dass es eine Krankheit gibt, die in der heutigen Zeit, einfach noch nicht zu heilen ist!
    Ganz liebe Grüsse
    Maddy
     
  16. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo Maddy1,

    ich bin keine Medizinerin sondern nur Betroffene; ich habe mich aber nicht einfach abgefunden sondern im Internet recherchiert und mit an die Selbsthilfegruppe CRMO/SAHPO gewandt.

    Übrigens die allermeisten der mehr als 430 rheumatischen Erkrankungen sind unheilbar. Die CRMO ist der Psoriasis-Arthritis nicht unähnlich und wird sehr oft (Ausnahme die Behandlung mit Bisphosphonaten die bei Kindern so nicht durchgeführt wird) genauso behandelt. Sie gehört auch zu den sero-negativen Spondarthritiden ebenso wie Morbus Bechterew. Die Behandlung unterscheidet sich nicht wirklich, außer dass bei Kindern sehr viel vorsichtiger mit Schmerzmitteln, kortison und Basis-Medikamenten und/oder TNF-Alpha-Blockern (bei mir Humira) umgegangen werden muss.

    Herzliche Grüße
    Gabi (bibi)
     
  17. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Liebe Gabi

    ich bin sicher, dass du inzwischen mehr weisst, wie mancher Arzt! Der Oberarzt im Olgäle ist ein bekannter Mediziner auf dem Gebiet der Rheumatologie und konnte mir nicht jede Frage beantworten. Unser Kinderarzt macht sich immernoch schlau.
    Musst du auch bei deiner Ernährung darauf achten, dass du wenig Fett und möglichst kein Schweine- oder Rindfleisch isst? Chris soll, wenn möglich, viel Hähnchen, Pute oder frischen Fisch essen und 2x die Woche vegetarisch.
    Bei der Heilpraktikerin (die auch Ostheopathin ist), stärken wir gerade sein Immunsystem. Hat dies in deinen Augen überhaupt einen Sinn? Ich habe mir es halt so überlegt, dass wenn er schon mehrere Medikamente nehmen muss, wenigstens alles andere gestärkt wird. (Er nimmt noch ein Medikament wegen ADS)
    LG
    Maddy
     
  18. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Chronisch rekurrente multifokale Osteomyelitis Rekurrente multifokale

    Hallo Ihr Lieben,

    bitte vergesst nicht die Kinder Rheumaklinik
    in Garmisch Partenkirchen.

    Wo die Medi für ein Kind eingestellt wird
    und auch eine richtige Diagnose erstellt wird.

    Sowie die Eltern da wohnen dürfen im Mütterhaus
    und auch bei der Theraphie dabei sein müssen
    das sie dann zu Hause weiter machen
    eine VHS / CD wird erstellt.

    Ein Telefonnummer steht den Eltern dann zur Verfügung.

    In Notfälle und man kann mit eine staationäre Einweisung
    jeder Zeit die Klinik aufsuchen.

    Ein gr. Lob an diese Klinik die uns Eltern nach so einer schlimmen Diagnose eine große Hilfe ist.

    Wir waren damals da auch mit SLE das sie als Baby bekommen hat.


    Chronisch rekurrente multifokale Osteomyelitis. Rekurrente multifokale
    ich habe dazu was gefunden:

    Neonatale Osteomyelitis - infiziert durch Muttermilch?! Durch Pulsfeldgelelektro-phorese identifizierter
    identischer Staphylokokkus aureus (P70) / Stoll-Becker, S. ; Reiss, I. ; Domann, E. ; Berthold, D. ;
    Gortner, Ludwig. - In: Z. für Geburtshilfe u. Neonatologie, Bd. 208, Suppl. 1, S. 10 (2004)

    Streptokokken-Sepsis und Osteomyelitis als Komplikation und Varizellen bei einem Säugling / Czoske, Andrea
    ; Scholz, Martin ; Dockter, Gerhard. - In: Monatsschrift Kinderheilkunde, 146 (1998) , 11, 1131

    Chronisch-rekurrente multifokale Osteomyelltis: schwierige Diagnose im Frühstadium (P 52) : Abstract
    zur 7. Jahrestagung der DGPI / Seider, Annegret ; Hennes, Patrick ; Placzek, Chr. ; Dockter, Gerhard.
    - In: Kinderärztl. Praxis (Sonderheft). 1999 , 451


    http://209.85.135.104/search?q=cache:0akOnOVbKOYJ:www.uni-saarland.de/z-einr/ub/uni-veroeff/BKU/f216010.htm+Chronisch+rekurrente+multifokale+Osteomyelitis.+Rekurrente+multifokale&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de


    Allen Eltern eine Nervenstarke Zeit.
    Und den "Mäuschen Schmerzfreie" Tage.

    LG Gisi
    ( der gr. Wunsch ist ein gesundes Kind, kein Reichtum kann das ersetzten )
     
  19. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Liebe Maddy,

    das genaue Gegenteil ist der Fall. Mein Immunsystem wird durch den TNF-alpha-Blocker (Humira) mit Absicht und für mehr als 20.000 Euro (zwanzigtausend!!!!) im Jahr geschwächt, damit es endlich aufhört sich gegen seinen "Wirt", also meinen Körper, zu wenden.

    Alle Basis-Medis, egal ob MTX, Arava, Sulfasalazin, Quensyl und wie sie alle heißen, ebenso auch wie wie Blocker Humira, Enbrel usw. schwächen und stören das Immunsystem und - sehr vereinfacht ausgedrückt - sollen so verhindern dass die Zerstörung von Knochen und Gelenken weiter fortschreitet. Ich wage zu bezweifeln, dass das Stärken des Immunsystems das richtige Verfahren ist; ich würde eher denken dass das Gegenteil erreicht wird und die Krankheit immer heftiger verläuft aber ...... wie schon gesagt: ich bin kein Arzt. Ich kann aber sagen, dass die Schwächung und massive Störung meines Immunsystems zumindest zeitweise eine Linderung gebracht hat.
    Natürlich verzichte ich überwiegend auf Schweinefleisch wegen seines hohen Anteils an Arachidonsäure (das ist eine Omega 6 Fettsäure) von der wir westlichen Menschen ohnehin viel zu viel verzehren und die nachgewiesenermaßen vorhandene Entzündungen in Gelenken verschlimmern kann. Ich achte sehr darauf viel Obst und Gemüse (nicht aus der Dose) zu essen, verzichte auf Süsses was mir aber sehr schwer fällt und deshalb nicht immer klappt und versuche seit mehr als fünf Jahren mit einem Algenpräparat für eine einigermaßen gute Versorgung mit Omega 3, Vitamin B-Komplex und Mineralstoffen zu sorgen. Ich achte darauf, dass ich nicht so viel Vitamin C zu mir nehme damit mein Immunsystem nicht wieder gestärkt wird und ich habe von Weizen und Roggenmisch auf Roggendinkel und Dinkel umgestellt. Limonaden trinke ich überhaupt nicht (schon gar nicht Cola oder ähnliches, denn das würde die Vorgänge in den knochen ja nur noch verschlimmern).
    Ich habe starke Einlagen um einigermaßen laufen zu können, gehe regelmäßig zur KG, nehme pünktlich meine Medis und trotzdem kann ich - wie die allermeisten Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung - nicht mehr erreichen als eine Linderung der Symptome und vielleicht eine Verlangsamung der Verschlechterung. Das ist nun mal so bei diesen Erkrankungen und das allerwichtigste überhaupt ist, dass man nicht aufgeben darf, nicht depressiv werden darf und das Lachen, das darf man unter keinen Umständen verlieren, sonst ist alles vergebens.

    Herzliche Grüße
    Gabi (bibi ro-ler seit 2003)
     
    #19 5. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2008
  20. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Hallo Gabi,

    die Ärzte meinten, mit der Bioresonanz und der Magnetresonanz würde es besser werden. Bin nun aber schon etwas durcheinander, weil du natürlich Recht hast: eigentlich müsste man das Immunsystem runterfahren! Schon komisch!
    Unsere Heilpraktikerin ist jetzt seit 2 Wochen im Urlaub und Chris bekam gestern wieder Schmerzen. Seine Medikamente nimmt er gleich, bis auf dass neue dazukamen (für ADS). Er sagt, ihm fehlt die Therapie.
    KG macht er auch regelmäßig, aber danach ist es eher schlimmer!
    Ich weiss bald nicht mehr, was ich glauben soll/kann!
    Ich bin wirr :confused:

    @ Gisi
    Wir haben schon viel von der Klinik in Garmisch gehört, da die Tochter meiner Freundin dort wegen ihres Rheumas behandelt wird. Sie sind schon seit 2 Jahren regelmäßig da.
    Die Klinik muss sehr gut sein, da alle immer davon Schwärmen! Leider kann ich gerade nicht dorthin. Im Prinzip nur in den Ferien, da ich da Urlaub hab. Und muss mir dann auch noch nach jemand suchen, der auf Hund usw aufpasst. (Leider lässt mich mein ExMann voll im Stich)
    Das Olgäle in Stgt arbeitet ja eng mit der Klinik zusammen und ich fühle mich dort auch sehr gut aufgehoben. Und der Chefarzt ist ja auch eine anerkannte Größe auf dem Gebiet.

    Liebe Grüsse an alle und eine schmerzfreie Zeit
    Drück euch
    Maddy