Crestsyndrom
- Ersteller wutzl
- Erstellt am
Hi, Waldi.
Irgendwie erinnert mich dein Posting an eine Person die schon einmal in unserer Sklerodermiegruppe war. Ist das möglich? Die hat in einem Geschäft am Schillerpark gearbeitet.
Ich bin in einer Sklerodermie Selbsthilfegruppe in Linz dabei, die sich regelmäßig einmal im Monat trifft. Da sind auch einige mit Diagnose CREST.
Hast du Interesse näheres zu erfahren melde dich bitte bei mir.
Oder kann ich dir sonst irgendwie helfen.
Würde mich freuen.
LG
Adi
Britta1904
Neues Mitglied
Hallo Conny,
meine Diagnose ist auch erst ein paar Monate alt.
Es hieß erst undifferenzierte Kollagenose(seronegativer, ANA positive), doch dann bekam ich immer mehr Probleme beim Schlucken.
Konnte nicht mehr vernünftig essen und bekam kaum noch einen Bissen runter.
Magenspiegelung, Breischluck und dann Manometrie.
Das Raynaud-Syndrom hatte ich schon viele Jahre zuvor.
Teleangiektasie(kleine geplatzte Äderchen direkt unter der Haut) Fanden sich an der rechten Halsseite, die langsam zum Gesicht wandern.
Und meine Fingerspitzen sind verhärtet.
Zu dem CREST Syndrom habe ich aber noch RA und Vaskulitis.
LG Britta
meine Diagnose ist auch erst ein paar Monate alt.
Es hieß erst undifferenzierte Kollagenose(seronegativer, ANA positive), doch dann bekam ich immer mehr Probleme beim Schlucken.
Konnte nicht mehr vernünftig essen und bekam kaum noch einen Bissen runter.
Magenspiegelung, Breischluck und dann Manometrie.
Das Raynaud-Syndrom hatte ich schon viele Jahre zuvor.
Teleangiektasie(kleine geplatzte Äderchen direkt unter der Haut) Fanden sich an der rechten Halsseite, die langsam zum Gesicht wandern.
Und meine Fingerspitzen sind verhärtet.
Zu dem CREST Syndrom habe ich aber noch RA und Vaskulitis.
LG Britta
hallo britta....
bei mir fing es eigentlich so an...ich habe mich vor einem jahr immer krank gefühlt...konnte nie erklären warum...wie auch....
im september dann letzten jahres bandscheibenvorfall ganz erheblich im bereich der bws....3 monate später probleme auch bandscheibenvorfall im hws bereich...ist aber schon älter......dann habe ich ganz arge probleme mit meiner gonarthrose bekommen dachte bis dahin nur re....erst dann bin ich zu einem orthopäden gekommen der auch mal das li. gerötgt hat und mein blut untersucht hat........das li. knie sah noch schlechter aus wie das re....sah! schreibe ich da ich meine erste umstellung li. vor 8 wochen hatte........
im blut nachgewiesen crest-syndrom, vaskulitis, kollagenose.....ich habe auch schon viele jahre schluckbeschwerden.....immer das gefühl das mir das essen im hals stecken bleibt....selbst beim trinken vom wasser habe ich das problem nicht immer eben immer ganz plötzlich.....dann ein enge gefühl im hals das ich keine kapseln runter schlucken konnte......seit der behandlung geht das viel besser.......ich habe so differse hauterscheinungen wie knötchen am ellenbogen sowie blasenbildung an meinen füssen aber nicht im bereich der zehen.......das ist alles durch die basismedikation besser geworden zum teil war es auch ganz weg...aber seit ich mit dem cordison auf 2,5 mg bin wieder zu teil da.....
achso ich war auch immer abgeschlagen und müde.....und morgens steif wie ein brett...vorallem meine bein und meine hände.....das habe ich in meinen händen zur zeit überhaupt nicht mehr...nur seit der operation wieder in meinem beinen denke ist eher eine überlastung.......
achja was mir noch seit letztem jahr aufgefallen ist...ich friere immer ganz erheblich....ich bin unheimlich empfindlich auf kälte geworden...vor 5 jahren noch habe ich nie schal oder handschuhe getragen....echt nie!!!!
lg conny
bei mir fing es eigentlich so an...ich habe mich vor einem jahr immer krank gefühlt...konnte nie erklären warum...wie auch....
im september dann letzten jahres bandscheibenvorfall ganz erheblich im bereich der bws....3 monate später probleme auch bandscheibenvorfall im hws bereich...ist aber schon älter......dann habe ich ganz arge probleme mit meiner gonarthrose bekommen dachte bis dahin nur re....erst dann bin ich zu einem orthopäden gekommen der auch mal das li. gerötgt hat und mein blut untersucht hat........das li. knie sah noch schlechter aus wie das re....sah! schreibe ich da ich meine erste umstellung li. vor 8 wochen hatte........
im blut nachgewiesen crest-syndrom, vaskulitis, kollagenose.....ich habe auch schon viele jahre schluckbeschwerden.....immer das gefühl das mir das essen im hals stecken bleibt....selbst beim trinken vom wasser habe ich das problem nicht immer eben immer ganz plötzlich.....dann ein enge gefühl im hals das ich keine kapseln runter schlucken konnte......seit der behandlung geht das viel besser.......ich habe so differse hauterscheinungen wie knötchen am ellenbogen sowie blasenbildung an meinen füssen aber nicht im bereich der zehen.......das ist alles durch die basismedikation besser geworden zum teil war es auch ganz weg...aber seit ich mit dem cordison auf 2,5 mg bin wieder zu teil da.....
achso ich war auch immer abgeschlagen und müde.....und morgens steif wie ein brett...vorallem meine bein und meine hände.....das habe ich in meinen händen zur zeit überhaupt nicht mehr...nur seit der operation wieder in meinem beinen denke ist eher eine überlastung.......
achja was mir noch seit letztem jahr aufgefallen ist...ich friere immer ganz erheblich....ich bin unheimlich empfindlich auf kälte geworden...vor 5 jahren noch habe ich nie schal oder handschuhe getragen....echt nie!!!!
lg conny
Britta1904
Neues Mitglied
Du Conny,
Deine Werdegang liest sich, als wäre er meiner.
Du schreibst, seit der Behandlung...
Welche?
Habe mit Cortison angefangen, dann MTX, Resochin und ab Anfang Okt.2010 Quensyl.
Das habe ich aber nicht vertragen und musste es absetzen.
Leider kann ich meinen Rheuma Doc nicht erreichren.
Rufe bis zu 50x am Tag dort an.
Immer besetzt oder es nimmt gar nicht erst einer ab.
Meine Hausärztin hat es auch schon mehrfach probiert.
Ich habe es aufgegeben und bin jetzt ohne Medikamente, naja fast.Also ohne Basis.
Ich habe im Februar in Sahlenburg bei Cuxhaven einen Termin.
Aber die Schmerzen sind manchmal nicht auszuhalten.
Gruß
Britta
Deine Werdegang liest sich, als wäre er meiner.
Du schreibst, seit der Behandlung...
Welche?
Habe mit Cortison angefangen, dann MTX, Resochin und ab Anfang Okt.2010 Quensyl.
Das habe ich aber nicht vertragen und musste es absetzen.
Leider kann ich meinen Rheuma Doc nicht erreichren.
Rufe bis zu 50x am Tag dort an.
Immer besetzt oder es nimmt gar nicht erst einer ab.
Meine Hausärztin hat es auch schon mehrfach probiert.
Ich habe es aufgegeben und bin jetzt ohne Medikamente, naja fast.Also ohne Basis.
Ich habe im Februar in Sahlenburg bei Cuxhaven einen Termin.
Aber die Schmerzen sind manchmal nicht auszuhalten.
Gruß
Britta