Crest oder doch nicht?

Hallo Anni,
ich bin auch neu hier. Eigentlich lese ich schon eine ganze Zeit mit, aber Dein Beitrag hat mich veranlasst mich zu registrieren.
Ob Du Crest hast, kann ich Dir leider nicht beantworten.
Aber zu PBC kann ich als Betroffene evtl. ein paar Infos geben:
PBC verläuft im Anfangsstadium häufig ohne Symptome und kommt eher als Zufallsbefund raus, was gut ist, weil mit ein bisschen Glück, früh behandelt die Zerstörung der Gallengänge aufgehalten oder so verlangsamt werden kann, dass die Leber erst gar nicht geschädigt bzw. zirrhotisch wird. Allerdings hat die PBC manchmal Gelenkschmerzen im Gepäck. Die kommen evtl. vom Autoimmunprozess selbst, zumindest wurde mir das so von meinem Hepatologen erklärt.
Ob Du nun PBC hast, kann ich leider ebenso nicht beantworten.
Lt. der Web-Seite der deutschen Leberhilfe wird bei erhöhten AMA und erhöhter alkalischer Phosphatase (AP) davon ausgegangen, dass mit hoher Sicherheit eine PBC vorliegt. GGT, GOT, GPT und Bilirubin müssen, vor allem im Anfangsstadium, nicht erhöht sein. Das kommt dann erst später, wenn die PBC unbehandelt bleibt und die Leber durch den Gallenrückstau geschädigt wird.
Wenn Du dem nachgehen willst, würde ich Dir empfehlen zu einem guten Hepatologen oder besser noch an ein Leberzentrum zu gehen. Da die PBC zu den eher seltenen Erkrankungen gehört, tun sich manche Ärzte schwer mit der Diagnostik und Behandlung.
Was auch noch wichtig ist: PBC ist sehr eng mit Hashimoto und auch Kollagenosen wie z. B. SLE, Rheumatoide Athritis, Sharp und Sjögren vergesellschaftet.
Deshalb steht in der ärztlichen Leitlinie für Autoimmunität Lebererkrankungen (PBC) z. B. dass nach der Diagnose PBC das TSH (zum gucken ob Hashi dabei ist) zu prüfen ist und bei Gelenkschmerzen eine Vorstellung beim Rheumatologen erfolgen soll.
Falls dich die Leitlinie interessiert, den link dazu findest Du z.B. auf der Web-Seite der deutschen Leberhilfe.
Hoffe das hilft Dir ein bisschen.
LG
Murmelmaus
PS: habe auch die passenden Antikörper für CREST und nicht das vollständige Beschwerdebild das ich für die Diagnose / Behandlung gebraucht hätte.
Bei mir kam bei der ersten Vorstellung beim Rheumatologen „keine Rheumatologische Erkrankung bei einem bunten Antikörperbild“ raus. Ich habe das für mich frei mit „ich weiß nicht was Du hast, deshalb schreib ich, du hast nix“ übersetzt.
Beim zweite Meinungs-Termin kam Mischkollagenose und Sjögren raus. Behandlung bekomme ich jetzt auch.

 

Hallo Anni,
ich kann das nachvollziehen denn mir geht es genau so. Fühl Dich gedrückt.
Manchmal ist der Weg zur Diagnosefindung echt lang, steinig und frustrierend.
Wegen zu später Behandlung bei PBC kann ich Dich echt beruhigen. Ich bin schon mehr als 10 Jahre mit schlechten Leberwerten rum gelaufen, habe 4 Gastroenterologen, 3 Krankenhausaufenthalte und 5 Hausärzte verschlissen. Dann kam doch noch die Diagnose und ein Jahr nach Behandlungsbeginn sind meine Leberwerte wieder in der Norm.
PBC ist meistens schleichend unterwegs und solange die Leberwerte in der Norm sind, ist Zeit gar kein Problem. Wenn die Leberwerte zu steigen beginnen ist immer noch viel Zeit. Die Leber ist ein super regenerationsfreudiges Organ. Bis zur Zirrhose vergehen unbehandelt manchmal Jahrzehnte lt. einigen Teilnehmern im Leberforum.
Mein CT war übrigens auch unauffällig weil bei PBC die inneren ganz feinen Gallengängen die in der Leber liegen, entzündet sind. Hat nix mit der Gallenblase zu tun. Das sieht man auch nicht im Ultraschall.
Fehlende Erhöhung der AP ist auch kein Ausschlusskriterium. Bei nicht eindeutigen Befunden wird in der Leitlinie eine Leberbiopsie empfohlen. Da kriegt man dann Gewissheit ob was ist oder nicht.
Die PBC wird übrigens mit Ursofalk, einer Gallensäure behandelt die die Entzündung der feinen Gallengänge beruhigen soll und die Gallensäure dünnflüssiger macht damit die Gallensäure wieder besser abfließen kann. Abwarten ob die Leberwerte irgendwann steigen habe ich auch schon öfter gelesen. Ich stell mir das wie beim Hashimoto vor. Kann man auch haben aber behandelt wird erst wenn aufgrund der Entzündung soviel Schilddrüsengewebe kaputt ist, dass eine Hormonunterversorgung da ist. Manche Ärzte behandeln aber schon vor der Hormonunterversorgung damit die Schilddrüse entlastet wird und der Hashi langsamer voran schreitet. Ist immer vom Fachwissen und der persönlichen Einstellung des Arztes abhängig.
Bei der PBC ist es halt so, dass zwischen Anfangsstadium und Endstadium (Leberzirrhose) einige lästige Symptome wie z.B. Juckreiz, Fatique und Sicca hinzu kommen können. Deshalb ist meiner Meinung nach eine frühzeitige Behandlung von Vorteil.

Bin aber kein Arzt und meine Laienmeinung und Vorstellung ersetzt auch nicht den ärztlichen Rat.

Was ich aber als Rat mitgeben möchte, ist: Hör auf dein Bauchgefühl, und wenn Du bei einem Arzt nicht weiter kommst, fühl Dich frei einen anderen zu konsultieren. Vergiss dabei aber nicht zu leben und lass dich nicht von der Unsicherheit unterkriegen. Ärzte sind auch nur Menschen und nicht allwissend. Und bei den seltenen Erkrankungen muss man manchmal viele Frösche küssen bis der richtige Prinz dabei ist.

Spaß beiseite. Hab noch eine gute Nachricht: bei den Muskel und Gelenkschmerzen die nur von der PBC kommen, geht anders, als bei so manchen rheumatischen Erkrankungen nix kaputt. Ist nur sehr lästig, behindernd und manchmal sehr belastend. Wenn es also wirklich eine PBC wäre, die Dich plagt, läuft Dir auch da nix davon.

Bzgl. CREST oder anderen rheumatischen Erkrankungen meldet sich hoffentlich noch jemand anderes.

Wünsch Dir auf jeden Fall viel Kraft für Deinen Weg.
LG
Murmelmaus

 

@Murmelmaus

Ich finde, dass du das Alles schon super und auch fundiert beschrieben hast, und kann mich dem Gesagten eigentlich nur anschließen!