Hallo zusammen, Ich bin männlich 48 Jahre alt.Bei mir wurde nach zwei Jahren sucherei im Frühjahr 2019 das CREST Syndrom diagnostiziert.Ich hatte nur 3 Mal in der Zeit das Raynaudsyndrom,fast immer Geschwollene Finger,Gelenk und Muskelschmerzen und bin immer müde und schnell erschöpft.Mir ist aufgefallen das es immer schubweise kommt mehrere Wochen bleibt und dann geht es wieder.Zur Zeit habe ich Gewichtszunahme obwohl ich an der Ernährung nichts geändert habe.Therapie zur Zeit nur Manuelle Lymphdrainage für die hände.Bei bedarf Ibuprofen 600 mit Pantoprazol.Das doofe ist das ich eigentlich mit Schmerzen gut umgehen kann das liegt wohl an der Erziehung,bedeutet ich Jammer nicht viel rum obwohl ich fast jeden Tag irgendwo Schmerzen habe.So langsam nervt das aber .Ich bekomm zwei Mal im Jahr Blut abgenommen und meine Ärztin ist lieb und nett aber dennoch ist die Frage ob es noch weitere Therapie Möglichkeiten gibt ggf Kur oder Reha, da ich ja noch ein bisschen Arbeiten muss und die Leistung bei mir nicht mehr stimmt.Es wäre schön wenn man sich austauschen könnte.Ich muss Handwerklich im 3 Schicht Betrieb Arbeiten und die Gelenk und Muskelschmerzen machen mir immer mehr zu schaffen. Sollte das der falsche Platz im Forum sein dann bitte verschieben und sorry. Vielen Dank Gruss Mattes
Guten Tag und herzlich Willkommen @Matze1973, ich habe mal schnell nachlesen müssen, was genau das Crest - Syndrom ist. Da hast du dir ja eine recht seltene Kollagenose "ausgesucht". Ich selbst bin neben rheumatoider Polyarthritis auch von Kollagenosen betroffen, aber nicht Crest. Bisher scheint die Erkrankung zum Glück ja einen milderen Verlauf zu nehmen, aber ich kann mir vorstellen, dass es in deinem Beruf zunehmend schwieriger mit den Händen wird. Darüber solltest du ganz offen und eindringlich mit der Rheumatologin bzw. Hausarzt sprechen. Ich wünsche dir hier erstmal einen guten Austausch und hoffe, dass sich noch andere von Crest betroffene Mitglieder bei dir melden. Viele Grüße von mir
Hallo Matze, herzlich willkommen bei rheuma-online. Das Crest-Syndrom ist eine Kollagenose und dabei finde ich es wichtig einen spezialisierten Arzt/ Ärzte zu haben, die dich begleiten. Das ist schön das deine Ärztin lieb und nett ist, aber das reicht allein nicht aus. Es gibt natürlich weitere Therapien und zur Erhalt deiner Arbeitsfähigkeit auch Reha. Ich selber habe seit 1994 die Diagnose Mischkollagenose. Zu Therapien und Ärzten bezüglich Crest Syndrom kannst du dir mal einiges von Herrn Priv. Doz. Dr. med. Langer durchlesen: Quelle und mehr lesen: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/crest-syndrom/therapie/ Nachtrag: Die Gewichstzunahme solltest du auch unbedingt abklären lassen bzw. deinem Arzt sagen, es kann manchmal zu Wassereinlagerungen kommen. Auch die Organe sollten untersucht werden, zB. Herz, Lunge etc, denn auch beim Crest kann es zu Organbeteiligungen kommen.
Hallo Matze, Willkommen auf RO! Zu deiner Erkrankung kann ich dir nichts schreiben, da ich eine andere rheumatische Erkrankung habe..... aber ich möchte dich ermutigen einen Reha Antrag zu stellen. Dort bekommst du auch gute Tips wie du im Arbeitsleben mit deiner Erkrankung umgehen kannst, kannst dich mal einfach nur um dich und deinen Körper kümmern.... und lernst andere Menschen kennen, die auch mit einer chronischen Erkrankung ihr leben meistern. Täglich starke Schmerzen aushalten, ist auch eine Strategie, die für Geist und Körper nicht gut ist! Für mich liest es sich, als wärst du gar nicht gut eingestellt. Falls du dich für eine Reha entschließen solltest, bekommst du hier auch Tips bzgl. Antrag und Klinik. Liebe Grüße Katjes
Vielen Dank für die Tips.Ich war gerade eben bei meiner Ärztin da ich noch nicht fit genug für Arbeit bin und habe mit ihr über Reha gesprochen sie hält es auch für sinnvoll und macht den Antrag nun fertig
Ich weiß ja nicht wo du wohnst und welche Gegend du magst, guck mal im Netz nach Rheumaklinik Oberammergau oder Bad Kreuznach oder Bad Aibling oder Baden Baden oder Sendenhorst. Du darfst ja eine Wunschklinik angeben, das sind auf alle Fälle Kliniken, in denen die meisten User hier sehr zufrieden waren und ich meine, die auch Ahnung von Kollagenosen haben. Kommt halt drauf an, ob du lieber Berge, Hügel usw. magst. Im Norden bin ich nicht so bewandert, vielleicht gibt es ja noch einen Tip in die Richtung Viel Erfolg..... und nicht wundern, der 1.Antrag wird meistens abgelehnt. Dann helfen wir dir beim Widerspruch oder deine Ärztin.
Moin @Matze1973, herzlich willkommen auch aus dem Norden Crest habe ich auch nicht, aber unter anderem einen systemischen Lupus, also auch eine Kollagenose. Meine Erfahrung damit ist, dass die meisten Ärzte das Gesicht variabel verziehen, wenn sie Lupus hören, aber wirklich auskennen tun sich nur wenige. Daher ist es gut, wenn die Nette Dich nun "weiter gibt". Ich kenne mich mit Rehas nicht aus, aber für mich klingt es eher sinnvoll, in eine u.a. speziell für Kollagenosen ausgerichtete Klinik zu gehen, oder? Liebe Grüße von stray cat
ja Matze, pass da gut auf, ob Akutklinik oder Rehaklinik das die Klinik sich auch mit Kollagenosen auskennt, tut leider nicht jede Klinik. Wir Kollagenose Betroffenen gehören leider immer noch zur Sorte der etwas "weniger Bekannten Art"
Hab nie gewusst was es alles gibt an Krankheiten.Der Scheiss ist ja auch das es auch sehr seltene Erkrankungen sind wo dann auch weniger geforscht wird und du selbst schon Nachforschungen anstellen musst.Nach dem Motto helf dir selbst dann ist dir geholfen
Hi Matze, das hat aber auch den Vorteil, daß du ganz schnell dein eigener Experte wirst und mit deinem Doc ganz anders fachsimpeln kannst!
