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cP und nur Sulfasalazin ???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von **ina**, 16. Januar 2004.

  1. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    Samiras Thread, ob es cP'ler gibt, die kein Cortison nehmen, bringt mich zu der Frage, ob es cP'ler gibt, die nur Sulfasalazin nehmen (oder sagt man Sulfasalazine?).
    Also eine gibts auf jeden Fall und das bin ich. Ich weiss aber nicht, ob das ungewöhnlich ist, kann ja sein, dass viele so behandelt werden. Ist wahrscheinlich auch nicht pauschal zu beantworten, denn es kommt natürlich darauf an, wie ausgeprägt die cP ist, wie stark die Schmerzen und die Beeinträchtigungen sind und was man sonst noch so an Päckchen mit sich rumschleppt. Das zeigen ja auch die Antworten auf Samiras Beitrag.
    Nun habe ich ja nach vielen Monaten Ruhe seit Mitte Oktober wieder durchgehend Schmerzen (mal etwas mehr, mal weniger) und denke, dass ich entweder etwas anderes oder noch was dazu brauche.
    Am 26. habe ich den Termin bei meinem Rheumadoc (dort wird mir ja wieder Blut abgenommen) und frage mich, ob das sinnvoll ist, ich hab nämlich gerade ne fette Grippe und muss bis 3 Tage vorher die Antibiotika zuende nehmen (geht meinen Gelenken seitdem auch etwas besser; ich weiss aber nicht, ob das an dem Antibiotikum oder daran liegt, dass ich seitdem fast dauernd liege), das verzerrt doch sicher meine Blutergebnisse, oder hält das nicht so lange an? Soll ich versuchen, den Termin um ne Woche oder zwei nach hinten zu schieben? Ich denk doch mal, dass die Blutergebnisse Hauptindikatoren für meine weitere Medikation sein werden, neben den Ergebnissen der Untersuchung und der Schilderung meiner Beschwerden. Oder?
    Nun les ich ja hier auch immer, dass jeder mit anderen Basismedikamenten gut zurechtkommt und oft viel ausprobiert werden muss, bis man das Mittel oder die Kombination an Mitteln der Wahl fürs persönliche Wohlbefinden findet.
    Gibt es eine Reihenfolge, nach der probiert wird? Also erst Sulfasalazine, dann MTX, dann Cortison, dann trallalla, dann dies mit dem zusammen.... (diese Reihenfolge ist willkürlich, ich weiss es ja nicht...).
    Hätte fast noch getippt, ob es Medikamente gibt, die bei den meisten helfen, aber das ist sicher illusorisch und hängt wieder von zu vielen verschiedenen Sachen ab.

    Oh Mann, ich hab so eine dolle Angst, seit es wieder losging, gar nicht mal wegen der Schmerzen, die ich gut aushalten kann, aber ich erschreck mich immer Mal so dolle. Wenn ich Babas "Bericht an die Angehörigen" lese, dann weiss ich, dass sie begründet ist. Davon bin ich zwar im Moment noch meilenweit entfernt, aber wer weiss wie lange noch.

    Ich fiebere so sehr diesem Termin entgegen, dass ich dann wahrscheinlich vor Anspannung da sitze und kein Wort rauskriege.....


    liebe Grüße und Gute Nacht!

    ina (o:
     
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo inchen,

    die Einnahme von Antibiotika sollte wohl kein Grund sein, das Du einen Termin beim Rheumatologen wegen der Blutentnahme verschieben mußt.
    Sag es Deinem Doc einfach, das Du gerade erst dieses Medi genommen hast und gut ists ..denk ich zumindest. Er wird es dann sicher mit berücksichtigen können. Erzähl ihm, wie es Dir in der letzten Zeit geht.
    Wir sollten aufhören immer zu übelegen, was denn wann wäre wenn dies und das nicht oder doch wäre ......naja ich denke Du verstehst den Kauderwelsch...

    Ich hoffe, das der Arzt Dir helfen kann, richtige Medis für Dich findet und das es Dir bald wieder besser geht.

    Euch allen wünsche ich eine gute Nacht
     
  3. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo inchen,
    ich würde mit der Blutentnahme vorsichtig sein, das Antibiotika kann Dir die ganzen Blutwerte durcheinander bringen. Das Antibiotik ist nämlich Tage nach der Einnahme noch im Körper. Der Leberwert kann erhöht sein, dann verschreibt Dir kein Arzt ein Medi... usw... Ruf am Besten (kannst das ja schon jetzt machen) in der Praxis an, und frag nach was Du machen sollst.

    Mit Deinen Medi würde ich erstmal abwarten. Das wird Dein Doc mit Dir besprechen. Normalerweise wird halt ein Medi ausprobiert. Wenn es nicht oder nur ungenügend wirkt, mit einem anderen kompiniert oder gleich ein anderes ausprobiert. Oder man erhöht erstmal die Dosis. Es gibt so viele Möglichkeiten. Es ist auch bei jedem Patienten anders. Da gibt es keinen Schema, nach dem man vorgeht. Also warte erstmal ab...

    Liebe Grüße und gute Besserung
    gisela
     
  4. Trudi

    Trudi Neues Mitglied

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    Hallo Inchen

    Ich habe meine cP-Karriere mit Cortison begonnen (war damals schwanger und wollte nichts anderes nehmen). Nach der Geburt kam dann die erste Basistherapie dazu - Antimalariamittel, spaeter dann mit Sulfasalazin kombiniert. Als auch diese Kombination nichts brachte, musste ich zusaetzlich Metotrexat spritzen, was zwar super wirkte, aber nach drei Monaten wegen zu starker Nebenwirkungen abgesetzt werden musste. Daraufhin habe ich mich ein Jahr lang so durchgeschlagen (mit Cortison, Quensil und Sulfasalazin). Im Oktober bekam ich einen ganz schlimmen Schub (die Entzuendungswerte waren auch immens hoch) und mein Rheumatologe wollte mir Enbrel verschreiben. Da wiederum spielte das italienische Sanitaetsministerium nicht mit, die in Rom wussten ja anscheinend besser wie es mir ging. :(
    Inzwischen habe ich aber saemtliche Voruntersuchungen gemacht, das Cortison wurde erstmal auf 20mg erhoeht, zusaetzlich begann ich eine Antibiotikatherapie aufgrund eines pos. Tuberkulosetest. Natuerlich ging es mir daraufhin etwas besser und auch die Entzuendungswerte im Blut sind etwas gesunken. Obwohl ich immer noch ziemlich Schmerzen hatte und meine taegliche Hausarbeit kaum mehr verrichten konnte (ich habe drei kleine Kinder) entsprach ich erst recht nicht mehr den Kriterien , die fuer eine Enbrel-Therapie sprechen. Erst als das CRP wieder in die Hoehe kroch wurde ich wieder "enbrelwuerdig". :D . Seitdem geht's mir super!!!!

    Mit meiner Geschichte wollte ich Dir nur sagen, dass eine Antibiotikatherapie (bei mir zusaetzlich hoehere Cortisondosen) wohl die Blutergebnisse veraendert und somit auch auf die weitere Therapie einwirkt. Dass es Dir seitdem Du die Grippe hast mit den Gelenken besser geht ist auch normal, Dein Immunsysthem ist ja nun anderweitig beschaeftigt.

    Ach ja, wegen Deiner Frage wie die Therapie aufgebaut wird: mein Rheumatologe hat da so 'ne Skala. Erst NSAR, dann Antimalariamittel, Sulfasalazine, Methotrexat und wenn alles nix nuetzt TNF-Blocker. Natuerlich haengt die gesammte Therapie davon ab, wie aggressiv der Krankheitsverlauf ist und muss sicher auf jeden Patient individuell eingestellt. Aber auch hier agiert sicher jeder Rheumatologe anders.

    Ganz liebe Gruesse aus Italien und alles Gute
    Trudi
     
  5. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    vielen Dank für Eure Antworten, ich hab heute Morgen meinen Termin um 2 Wochen nach hinten verschoben. Darauf kommt es jetzt auch nicht mehr an und da ich nur alle 3 Monate hingehe, ist es mir schon wichtig, dass dann auch mit den richtigen Werten "gearbeitet" wird.
    Wie schön, dass ich mich hier so gut informieren und mit Euch austauschen kann, das nimmt ein wenig das Gefühl so ausgeliefert zu sein.

    Liebe Grüße

    ina (o:
     
  6. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    muss nochmal was fragen. Ist es bei Euch auch so, dass Ihr nur beim Rheumatologen Blut abgenommen bekommt? Es stört mich jedes Mal, dass die aktuellen Werte ja erst bekannt sind, wenn ich schon da war. Okay, ich könnte anrufen und würde sicher auch benachrichtigt, wenn irgendwelche Werte beunruhigend aus der Reihe schlagen. Aber für die Untersuchung und das Gespräch mit dem Rheumadoc sind sie erstmal nicht relavant, weil sie ja noch nicht da sind. Zwischen meinen 3-monatlichen Terminen wird das Blut gar nicht kontrolliert. Ich nehm ja nur Sulfasalazin. Als es losging mit der Einnahme musste ich zwischendurch noch einmal zum Hausarzt und die Ergebnisse habe ich dann mitgenommen.
    Wie ist das bei Euch?

    Ich überlege nämlich, nachdem ich den Termin schon um 2 Wochen nach hinten verschoben habe, ob ich nicht einfach 3-4 tage vorher hingehe, mich kurz anzapfen lassen und die Ergebnisse dann vorliegen, wenn ich den eigentlichen Termin habe. Ist das üblich? Na ich kann ja mal anrufen, sind ja nette Leute.

    Liebe Grüße

    ina (o:
     
  7. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

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    Hallo inchen

    also, bei mir ist das so, daß ich mindestens monatlich
    zum Hausarzt muß, obwohl mir das eigentlich stinkt.
    Habe aber mittlerweile eingesehen, daß es sein muß.

    Irgendwie gewöhnt man sich an alles, auch die unangenehmen
    Dinge. Würde an Deiner Stelle vielleich auch zwischendurch
    mal gehen, so zum Vergleich. Obwohl Du aufpassen mußt,
    da bei verschiedenen Labor verschieden Scalen verwendet werden.
    Am besten mit Deinem Doc mal reden.

    Viel Erfolg wünscht Dir schirmchen
     
  8. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    Danke Schirmchen,
    das würde mir auch gar nichts ausmachen, mein Hausarzt ist quasi umme Ecke (danach habe ich ihn ursprünglich mal ausgesucht). Und wirklich unangenehm fänd ich es auch nicht, hat ja was Beruhigendes und die Mädels sind sehr treffsicher.
    Wie gesagt, das erste Jahr haben wir das auch so gemacht, alle Vierteljahr beim Rheumadoc und einmal zwischendurch beim Hausarzt, das ergibt ja im Schnitt nen Zeitraum von 6 Wochen. Die Werte bzw. Messmethoden/ Skalen waren zum Teil andere und mein Rheumadoc hat es mir dann bei sich "übersetzt". Im letzten Jahr (insgesamt bin ich ja erst seit gut 2 Jahren in Behandlung) als ich nur noch vierteljährlich beim Rheumadoc Blut gelassen habe, wurden meine Werte von Mal zu Mal besser, ich denk da bestand kein Handlungsbedarf für Kontrollen zwischendurch. Ich frag mal, wenn ich da bin, schreibs direkt noch mit auf meine lange Liste, bin ja in zwei Wochen wieder dran.

    Liebe Grüße

    ina (o:
     
  9. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo ina,
    ich gehe ja schon fast 5 Jahre zum Rheumadoc, aber meinen Blutuntersuchungen lasse ich immer alle 6-8 Wochen vom Hausarzt (ist um die Ecke) machen . Der faxt dann die Ergebnisse zum Rheumadoc. Und ich hole mir vom Hausarzt auch eine Kopie für meinen Unterlagen. Ich lege dann meisten den Termin von der Blutuntersuchung ein paar Tage vor dem Termin beim Rheumadoc, so das die Ergebnisse aktuell sind.

    Liebe Grüße
    gisela
     
  10. annie

    annie Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich nehme jetzt auch seit 9 Monaten Sulfasalazin (mit bestem Erfolg *aufholzklopf*). Momentan gehe ich noch alle sechs Wochen zur Blutentnahme. Wenn sich das aber mal nicht mehr nötig ist, würde ich trotzdem zu meinem Hausarzt gehen und dann die neusten Werte eben mitnehmen zum Rheumadoc. Kannst du das denn nicht auch so machen, evtl. auch einfach eine Woche vorher?
    Oder amcht der irgendwas, was der HA nicht machen kann?

    Lieben Gruß

    annie
     
  11. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    klar könnte ich das auch so machen. Ist fast egal, ob ich zum Rheumadoc oder zum HA gehe, der HA ist zwar etwas näher dran, aber Jacke anziehen muss ich für beide und bei beiden bin ich innerhalb von 10 Minuten. Ich wollte ja auch nur mal wissen, wie das in der Praxis bei Euch so ist.

    Ich geh einfach ne Woche vorher schonmal vorbei, Zeit zum Zapfen haben die bestimmt immer (o:

    Liebe Grüße

    ina (o:
     
  12. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Hallo INa,

    habe Dein pst erst jetzt gelesen und wollte Dir Danke dafür sagen - ich bin nämlich auch im "Nur-Sulfasalazine-Club" und hatte auch schon meine Befürchtungen, dass ich damit ein bischen allein auf weiter Feld und Flur bin :D

    Mein Rheumatologe meint auch bisher bei jedem Besuch, dass ich doch vielleicht noch etwas Cortison :rolleyes: dazu nehmen sollte - oder am besten gleich MTX :mad: aber da ich so Angst vor Nebenwirkungen hatte und mit dem Sulfasalazine nichts passiert ist (außer dass meine Schmerzen viel viel besser geworden sind und ich mich auch nicht mehr so müde fühle :D) konnte ich mich in der Richtung einfach noch zu nichts durchringen.
    So schlag ich mich momentan mit Ibuprofen und Sulfasalazine durch, und hoffe, dass die stetige Besserung noch weiter bis zur Beschwerdefreiheit anhält....

    Lieben Gruß,

    flower :)
     
  13. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    ich bin ehrlich gesagt auch nicht besonders scharf drauf, mehr zu nehmen. Andererseits bin ich noch weniger scharf drauf, dass meine Gelenke sich nach und nach von mir verabschieden. Nur, nachdem ich nun seit 3 Monaten durchgehend wieder Beschwerden habe, wird es sich wohl kaum vermeiden lassen (mehr oder andere Medikamente mein ich, nicht vermehrt kaputte Gelenke.... obwohl, wer weiss das schon? Davor hab ich ja gerade ANGST).
    Ist ja auch nicht so, dass ich mir die cP ausgesucht hätte oder sonstirgendjemand.
    Wenn ich dann aber lese, was Cortison für Nebenwirkungen hat:
    Gewichtszunahme, och, als wär das bei mir nun auch noch nötig, ich bin so schon viel zu schwer.
    Schwächung des Immunsystems, och nöööö, seit ich cP hab, kriege ich regelmäßig und oft Hammergrippen, von denen ich nie geträumt hätte....
    das allein reicht mir schon.... aber vielleicht nimmt man das lieber in kauf und die Vorteile überwiegen.... schwer zu sagen, oder???

    Deshalb auch meine Frage, ob in ner bestimmten Reihenfolge die Medikamente probiert werden, bis das individuell "beste" gefunden ist, damit ich mich seelisch schon mal ein wenig drauf einstellen kann.
    Nun denn, noch gut 2 Wochen, dann bin ich schlauer. Immerhin ist mein Rheumadoc sehr nett, hört mir zu, untersucht mich gründlich (sofern ich das beurteilen kann, ist ja mein bislang einziger).... von sich aus sagt er nicht so viel, aber er notiert sich sofort alles was ich sage und bisher gings ja immer bergauf, Blutwerte immer besser, Schmerzen weniger bis weg, was soll er da auch viel sagen.

    Naja, vielleicht sollte ich nicht so viel drüber nachdenken, aber ich tus halt, meine Knie, Füße Finger und Hände mahnen nunmal dauernd.... blöde cP blöde....pah...