Cosentyx oder Benepali

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Deryssa, 4. März 2018.

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  1. Deryssa

    Deryssa Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich hoffe inständig dass ich hier richtig bin....

    darf mich einmal kurz vorstellen?
    Ich bin Deryssa, 21 Jahre alt und hab im November '17 nach fast 10 Jahren Schmerzen die Diagnose axiale Spondylarthritis bekommen. Dafür dass ich schon so lange mit dieser Krankheit rum laufe und es nie frühzeitig diagnostiziert wurde hat meine Wirbelsäule noch nicht viel Schaden genommen. Gott sei Dank!
    Bei meinem Rheumatologen fühle ich mich tatsächlich auch echt wohl und werde dort auch sehr gut behandelt. Keine Massenabfertigung, man nimmt sich wirklich Zeit für mich und meine Beschwerden.

    Worum es mir jetzt hier geht muss ich mal kurz erklären.

    Direkt nach der Diagnose haben wir mit der Behandlung angefangen.
    Ich habe Cosentyx verschrieben bekommen. Die ersten 4 Wochen habe ich es jede Woche gespritzt, ab der 5. Spritze gab es die Dosis monatlich. Wie gesagt nehme ich Cosentyx jetzt seit November. Es geht mir zwar (etwas) besser aber ich habe nicht die Wirkung bemerken können die ich erwartet habe.
    Ich weiß ja nicht wie es bei euch mit den Erfahrungswerten mit Cosentyx aussieht aber mein Arzt sagt es kann noch 4-6 Wochen dauern bis Cosentyx endlich so wirkt wie erwartet. Meine Entzündungswerte wären die vergangenen Wochen runter gegangen was für Ihn für das Medikament spricht.
    Ich bin jedoch noch immer nicht voll und ganz überzeugt.
    Zumal Cosentyx ja auch ein Antikörper ist und ich tatsächlich seit Dezember fast durchgehend irgendeine Krankheit, sei es Infekt, Entzündung oder sonst was habe. Die Arzthelferin sagte mir dass Cosentyx mein Immunsystem runter fährt, damit mein Körper sich nicht mehr selber "angreife" und die dauernden Krankheiten und "Wehwehchen" dadurch mehr oder weniger normal wären. Mein Körper kann sich halt schlechter wehren und wenn ich was habe nicht so schnell selber heilen.

    Da ich aber mittlerweile echt enttäuscht und ungeduldig bin hat mein Arzt mir schon das nächste Medikament rausgesucht.

    Das wäre Benepali.
    Wenn ich möchte dürfte ich zu Benepali wechseln. Ich müsste mir dann wöchentlich 50mg spritzen, anstatt wie aktuell mit Cosentyx monatlich 150mg.

    Ich muss ehrlich gestehen dass ich absolut keine Ahnung habe ob ich nochmal ein paar Wochen warten soll bis Cosentyx vielleicht die gewünschte Wirkung erzielt oder ob ich wechseln soll.
    Mein Arzt möchte mich zu nichts drängen und sagt er steht hinter mir, egal was ich mache. Allerdings rät er mir diese letzte Spritze (die wäre jetzt kommende Woche) noch zu nehmen damit wir Cosentyx wirklich von der Liste der Möglichen Medikamente streichen können. Allerdings nehme ich es ja schon seit November und wir haben jetut März!

    Ich wüsste gerne inwiefern ihr Erfahrung mit Cosentyx bzw. mit Benepali gemacht habt?
    Habt Ihr vielleicht noch ein paar Ratschläge o.ä. für mich?

    Für mich ist das Thema Rheuma/Arthritis absolut neu und ich versuche mich so gut es geht damit anzufreunden und mein Leben der Krankheit anzupassen.

    Würde mich freuen wenn ich ein bisschen von euch höre und Danke euch schon mal im voraus!

    Liebe Grüße
    Deryssa
     
  2. deluxe1985

    deluxe1985 Registrierter Benutzer

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    Hallo Deryssa!

    Ich schreib dir mal. Das du ein paar Infos bekommst...

    Gib Cosentyx noch eine Chance. Vor allem weil man bis zu 12 Wochen warten soll. Laut Studien gibt es sogar Fälle wo es 6 Monate dauern kann. Dein Rheumatologe macht alles richtig vor allem weil Cosentyx lt. Studie eines der besten Biologika gegen
    Spondylarthritis ist. Benepali ist ein Biosimilar ("Nachbau" von Enbrel). Auch ein Biologika das aber einen anderen Wirkstoff hat. Es gibt danach noch andere Biologika wie Humira, Remicade, Simponi, Cimzia die eine Zulassung für deine Krankheit haben. Und wahrscheinlich kommen in den nächsten Jahre noch andere Biologika dazu. Auch andere Medikamente die für ähnliche Krankheiten zugelassen sind können auch für deine Krankheit zugrlassen werden. Also gibt es einige Möglichkeiten um die Krankehit zu "brkämpfen"

    Wichtig ist auch Ernährung, Physiotherapie und Bewegung.

    Ich hab eine ähnliche Erkrankung wie du. Habe bisher 3 x Biologika durch. Wobei Humira 4 Jahre sehr gut gewirkt hat. Danach Simponi (1 jahr mittelmässig) und jetzt Cosentyx (1.5 jahre) ging bis oktober 2017 sehr gut hatte aber einen schlimmen Schub der wahrscheinlich durch beruflichen Stress verursacht wurde. In dem häng ich momentan fest. Ich geb die Hoffnung aber noch nicht auf. Da es mir zeitweise recht gut geht.

    Meine Rheumatologin ist sehr qualifiziert auf dem Gebiet und stellt mir auch eine Umstellung auf Cimzia oder eine Off Label Produkt (nicht für die Krankheit zugelassenes Präperat) in aussicht. Ich will aber mind. noch bis Mai warten. Das Wetter ist momentan auch nicht wirklich förderlich für die Erkrankung.

    Ein Tip noch, es gibt sehr viele negative Fälle im Netz die niedergeschrieben sind und eher wenig postive aber sei ehrlich wenn es jemanden gut geht beschäftigt man sich eher weniger damit und schreibt es wahrscheinlich auch nicht in ein Forum etc. so ist es zumindest bei mir. Also mach dir keinen Kopf es gibt heutzutage sehr viele Möglichkeiten ein schmerzfreies bzw. fast schmerzfreies leben zu führen. Also Kopf hoch!
     
    Deryssa und Resi Ratlos gefällt das.
  3. Deryssa

    Deryssa Neues Mitglied

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    Hallo deluxe1985,

    vielen lieben Dank für deine Nachricht!

    Am Dienstag war ich wieder beim Rheumatologen. Labor und Gespräch mit dem Arzt stand an. Während des Gesprächs hat er dann gesagt, dass er jetzt auch bereit wäre mich umzustellen. Es half mir zwar, aber so richtig gut war es nicht.
    Und die 12 Wochen haben wir leider ja auch schon überschritten...
    Benepali haben sie mir jetzt bestellt und hab ich am Donnerstag abholen können. Einmal gespritzt, ordentlich eingepackt und dann durfte ich wieder nach hause.
    Cosentyx schien für ihn scheinbar auch nicht mehr das richtige. Neue Schmerzmittel für den Alltag hab ich jetzt auch wieder bekommen da mein geliebtes Novaminsulfon bei mir nicht mehr wirkt. Ich darf jetzt Arcoxia nehmen.

    Zum Thema Ernährung und Physio:
    Die Ernährung stelle ich um bzw hab ich umgestellt. Ich hab mich im Internet wieder mal ein wenig schlau gemacht was ich darf und worauf ich verzichten sollte, habe Listen geschrieben und die hängen jetzt an meinem Kühlschrank :a smil17:
    Was die Physio angeht suche ich momentan noch nach einer guten. Zwischendurch war ich mal bei einer Physiotherapie aber da war es seltsam. An der Bewegung scheitere ich tatsächlich noch immer. Bewegung tut mir erst im Nachhinein gut. Währenddessen ist es für mich oftmals unangenehm bis schmerzhaft was einen natürlich nicht gerade motiviert.
    Eine Physiotherapeutin hat mir mal gesagt "Ach stell dich nicht so an, Augen zu und durch! Bewege dich gegen den Schmerz, du Memme". Ich erwarte vor allem von Physiotherapeuten etwas mehr Verständnis, aber naja... deswegen suche ich gerade eine andere Praxis. Da mein Rheumatologe aber in einer anderen Stadt ist kann er mir da auch keine Praxis in meiner Nähe empfehlen.

    Wie lang hast du denn nach dem richtigen Medikament gesucht bis dein erstes richtiges gefunden hast?
    Und jetzt kommt vielleicht eine sehr dumme frage aber... woher findest du die Geduld so lang auf eine Umstellung zu warten?
    Wenn du seit Oktober in dem Schub feststeckst und bis Mai warten willst? Was spricht für dich dagegen es jetzt schon auszuprobieren?
     
  4. deluxe1985

    deluxe1985 Registrierter Benutzer

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    Gesucht ist vielleicht die falsche Frage! Ich bin noch immer bzw. schon wieder auf der Suche.

    Wie gesagt unter dem erste Biologika (Humira) ging es mir nach 3 Woche Spitze ich konnte wieder ohne Schmerzen leben ca. 4 Jahre lang. Danach lies die Wirkung leider nach. Unter Simponi hatte ich immer wieder Schmerzen und nach knapp 10 Monaten wechselte ich auf Cosentyx. Das von Dezember 2016 bis Oktober 2017 wieder Spitze wirkte. Leider nehmen die Schmerzen jetzt stätig zu und ich bin Ende März wahrscheinlich auch wieder am Ende mit Cosentyx. Mir bleiben jetzt qasi nur noch 2 Biologika die mir Besserung verschaffen können deswegen will/wollte ich Cosentyx noch eine Chance geben. Aber ich denke ein Wechsel auf Cimzia oder Enbrel ist die bessere Lösung.
     
  5. Deryssa

    Deryssa Neues Mitglied

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    @deluxe1985 Wow, okay. Ich dachte immer, dass man wenn man ein Medikament gefunden hat ein paar Jahre damit auskommt.

    Cosentyx ist jetzt abgesetzt, seit zwei Wochen gibt es bei mir nun Benepali. Aktuell hab ich Benepali zwei mal gespritzt und habe jetzt von der zweiten Spritze eine allergische Reaktion am Bein bekommen. Wahrscheinlich die Konservierungsstoffe. Die erste Spritze war unauffällig also warten wir jetzt erstmal ab wie sich das mit den nächsten Spritzen verhält. Mein Arzt ist da etwas besorgt weil meine Einstichstelle wirklich ordentlich reagiert hat. Seltsam ist nur dass es beim ersten mal gar nicht so verlief und absolut normal war.
    Sind also alle gespannt wie es weiter gehen wird.

    Für mich, meine Nerven und vor allem für meinen Körper geht es jetzt am Freitag erstmal in den Urlaub. An meine geliebte Nordsee. Dass mir das gut tun wird weiß ich und auch mein Arzt findet es gut dass ich mal raus aus meinem Alltag komme und mal abschalten kann. Einfach dick einpacken und alle Sorgen und Probleme vom Wind wegwehen lassen, die schöne Salzluft atmen und auf die Wellen schauen. Hach, was freue ich mich.
     
  6. pepe78

    pepe78 Registrierter Benutzer

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    Nur kurz zur allerg Reaktion... Ich spritze Enbrel mit Schwangerschaftspausen nun seit 10 Jahren (und es wirkt noch, wenn auch tatsächlich schwächer als anfangs. Wechseln mag ich zur Zeit nicht, mit Enbrel weiß ich, was ich hab...) diese Reaktion an der Einstichstelle ist zumindest bei Enbrel eine häufige NW. Ich reagiere auch bei jeder Injektion Manchmal hab ich eine grosse ödematöse Schwellung, mal nur Juckreiz. Davonbleiben bzw die betroffene Stelle kühlen hilft mir gut. Außerdem die Spritze frühzeitig aus dem Kühlschrank nehmen. Ist das Medikament zu kalt, ist die Reaktion stärker. vielleicht hilft dir das weiter... LG
     
  7. Deryssa

    Deryssa Neues Mitglied

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    @pepe78 Danke dir!
    Hatte vergangenen Samstag einen allergischen Schock und musste ins Krankenhaus. Benepali wird auf Anweisung meines Rheumatologens also nach drei Wochen auch wieder abgesetzt, er sagt das Risiko es weiter zu spritzen sei viel zu Hoch!
    Ich habe die Spritze immer etwa 45-60 Minuten bei Raumtemperatur liegen lassen bevor ich gespritzt habe. Ärgerlich ist es schon aber nachdem mein Kreislauf da so versagt hat und mein Bein auch ziemlich schlimm aussah und ich nicht mehr gehen konnte kann ich das schon ganz gut verstehen. Montag muss ich nochmal beim Rheumatologen anrufen also mal sehen wie es weiter geht...
     
  8. pepe78

    pepe78 Registrierter Benutzer

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    Ok... Allergischer Schock ist natürlich eine andere Hausnummer. Ich hoffe, du findest ein passendes Medikament. LG
     
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  9. Deryssa

    Deryssa Neues Mitglied

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    Ja das stimmt wohl... Ich hoffe auch dass ich schnell was passendes finde. Aber meine Blutwerte sehen gut aus also sollte ein erneuter Schub nicht so schnell kommen. Der Urlaub tat auch nochmal richtig gut und auch wenn es mal zwickt und zwackt geht es mir durch den Urlaub noch immer gut!
    Vielen Dank euch @pepe78 @deluxe1985 für eure antworten :)
     
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